6 façons de soutenir votre partenaire atteint de spondylarthrite ankylosante
LORSQUE VOUS APPRENEZ que vous souffrez de spondylarthrite ankylosante (SA), une maladie inflammatoire systémique qui affecte principalement votre colonne vertébrale, le diagnostic peut être difficile pour vous et votre partenaire. “Quand on décrit ce que c’est que d’avoir la SA, le mot” difficile “est un euphémisme”, déclare Roselyn Tolliver, 54 ans, de Merced, Californie, qui a été diagnostiquée en 2018 et mariée depuis une décennie. “C’est pourquoi il était si difficile d’expliquer à mon mari que lorsque vous souffrez de SA, votre douleur ne s’en va jamais.”
Et quand vous vivez quelque chose comme ça, pouvoir compter sur votre partenaire est primordial. Cela dit, il n’est pas toujours facile de savoir comment faire cela. Nous avons ce qu’il vous faut : si votre partenaire a récemment reçu un diagnostic de SA, vous pouvez compter sur les conseils éprouvés de trois couples qui savent ce qui fonctionne. Vous serez sur la bonne voie pour gagner le “Partenaire de l’année” en un rien de temps.
Soyez gentil avec votre partenaire, surtout le matin
Pour de nombreuses personnes vivant avec la SA, les matinées sont ponctuées de beaucoup de douleur, surtout si une nuit agitée vient de se produire. “Quand je me réveille, je souffre encore pendant plusieurs heures”, déclare Regan Reynolds, 39 ans, de Raleigh, Caroline du Nord, qui a reçu un diagnostic de SA en 2002 et est mariée à son mari, Jason, depuis 2006. “Cela prend un beaucoup de choses à faire le matin et mon mari est toujours là pour m’aider, peu importe ce dont j’ai besoin.”
Défendez votre partenaire
Ce type de soutien peut prendre de nombreuses formes différentes, mais pour Jed Finley, 38 ans, de Lake St. Louis, MO, qui a reçu un diagnostic de SA à l’âge de 12 ans et qui présente actuellement des symptômes de SA tels que des douleurs au cou, des épaules, de la fatigue , et le brouillard cérébral, il apprécie particulièrement sa femme de 14 ans, Brighid. Elle est toujours la première à parler pour lui lors des dîners de famille. “Elle dira des choses comme” Hé, Jed ne peut pas manger ça “, quand quelqu’un sert quelque chose avec des produits laitiers et du sucre, car cela me cause beaucoup d’inflammation”, dit-il. “Je ne peux pas exprimer pleinement à quel point cela signifie pour moi.”
Rappelez-vous que l’écoute est souvent le meilleur remède
Si vous aimez discuter d’un problème, il est utile d’avoir un partenaire qui écoute bien. « Je compte sur mon mari non pas pour arranger les choses, mais pour m’aider à gérer ce que je traverse », dit Reynolds. Son mari vit également avec une maladie chronique, la paralysie cérébrale, et il utilise un fauteuil roulant. “Il comprend ce que je veux dire quand je dis ‘Je ne me sens pas assez bien pour sortir.’ Il est le premier à dire “Passons commande”. Il propose toujours une solution différente à tout ce que nous traversons et j’apprécie vraiment cela.
Montrez votre amour en vous présentant aux rendez-vous chez le médecin
Lorsque Reynolds a un changement de médicament ou un défi, elle trouve très utile que son mari l’accompagne à ses rendez-vous avec un rhumatologue. « Lorsque mes médicaments actuels échouent ou commencent à échouer ou que je suis à la fin de mes options, c’est une période très stressante », dit-elle. Avoir son mari à ses rendez-vous signifie qu’il peut être lucide et lui faire part de choses qu’il a observées chez elle depuis le dernier rendez-vous. “Par exemple, j’ai ce doigt aléatoire qui gonfle”, dit Reynolds. “Je ne me serais pas souvenue d’en discuter avec mon médecin récemment si mon mari n’était pas avec moi lors de mon rendez-vous.”
Attendez-vous à des fusées éclairantes et soyez gentils les uns envers les autres pendant celles-ci
Si vous avez une poussée, vous voulez que votre partenaire soit préparé et ne prenne jamais personnellement une explosion. “Je deviens vraiment grincheux quand j’ai mal”, dit Finley. “Quand j’ai une poussée de douleur, j’ai l’impression d’être en colère contre le monde et je ne veux jamais que ma partenaire pense qu’elle a fait quelque chose de mal.” Pour éviter tout sentiment blessant, continuez à communiquer, dit Finley. Et cela fonctionne dans les deux sens. Si c’est vous qui souffrez de SA, « la meilleure chose que vous puissiez faire est d’informer votre conjoint et de lui dire : « Je passe une très mauvaise journée aujourd’hui. Je suis désolé si j’ai l’air grincheux », dit-il. “Parler de ça, c’est bien mieux que d’exploser.”
Soyez à l’affût de nouvelles façons de passer du temps ensemble
Demandez à Tolliver et elle vous dira qu’elle et son mari adoraient leurs sorties de golf hebdomadaires. Malheureusement, alors que ses poussées AS commençaient à se produire plus fréquemment, le couple a dû interrompre ses voyages vers les liens. “C’était quelque chose que nous aimions faire ensemble, mais l’AS ne le permettait pas.” Récemment, le couple a découvert qu’ils pouvaient jouer au golf miniature ensemble à la place, et Reynolds a remarqué qu’elle pouvait jouer une partie relativement sans douleur. “Je veux que les gens sachent qu’avec AS, vous ne pourrez peut-être pas faire tout ce que vous faisiez autrefois”, dit-elle. “Il y a eu un processus de deuil pour la vie que j’avais perdue, mais mon mari nous a aidés à trouver des moyens de continuer à être des gens qui aiment s’amuser et à passer du temps ensemble aussi.”
