Personne ne croit que j’ai de la polyarthrite rhumatoïde
LA PREMIÈRE FOIS que son médecin lui a dit qu’il souffrait de polyarthrite rhumatoïde , Mark D. Rucker, 52 ans, un avocat très occupé et participant à Iron Man de Lexington, KY, a été stupéfait. “Quand j’ai pensé à l’arthrite, j’ai imaginé ma grand-mère.” Il est vrai que les femmes sont deux à trois fois plus susceptibles de contracter la maladie auto-immune et que la probabilité augmente avec l’âge, selon le CDC, mais il est également vrai que la communauté PR dans son ensemble est incroyablement diversifiée.
Anca Askance, MD, directrice des essais cliniques en rhumatologie au Columbia University Irving Medical Center à New York, a vu comment l’idée fausse selon laquelle on ne le voit que chez les femmes âgées affecte les patients. Elle insiste : « Les hommes, les jeunes, les individus en bonne santé et les minorités sont sous-représentés. Non seulement cela peut retarder le diagnostic car les patients eux-mêmes peuvent ne pas chercher de traitement, mais cela inhibe également leur inclusion dans la recherche et rend la compréhension des options thérapeutiques plus difficile pour ces groupes. De plus, il y a les avantages psychologiques pour les patients de savoir simplement qu’ils ne sont pas seuls et qu’il y a d’autres personnes dans le monde qui partagent leurs difficultés.
Ici, trois patients atteints de polyarthrite rhumatoïde qui ont constamment des réactions de surprise lorsqu’ils révèlent leur diagnostic parlent de leurs expériences avec la polyarthrite rhumatoïde et de ce qu’ils souhaitaient que les gens sachent à quoi cela ressemble pour eux de vivre avec la maladie.
Guerrier RA : Kaia Powell, 27 ans, Chicago
Q : Comment avez-vous découvert que vous aviez la polyarthrite rhumatoïde ?
R : “Je me suis auto-diagnostiqué en 2014 en allant voir le Dr Google pour trouver une raison à la douleur dans ma main. J’ai été définitivement surpris – cela ne se produit pas dans ma famille et je pensais que cela n’arrivait qu’à un âge avancé. Mais je suis allé voir un médecin et j’ai dit : ‘Ce sont mes symptômes, pouvez-vous faire un test sanguin pour la polyarthrite rhumatoïde ?’ C’est revenu positif. Le mien est un cas grave – ça a commencé dans un doigt mais maintenant c’est dans les deux mains, en plus c’est allé jusqu’à ma mâchoire, et en 2018 ça s’est tellement aggravé que j’avais des nodules sur mes poumons, ce qui m’a immobilisé pendant un mois.
Q : Vous êtes très actif sur les réseaux sociaux dans la communauté RA. Pourquoi est-ce important pour vous ?
R : « Je voulais trouver des gens comme moi qui vivent quelque chose de similaire. Et maintenant, ça s’ouvre – il y a eu beaucoup de jeunes et de personnes de couleur qui m’ont tendu la main et m’ont suivi. C’est tellement important, surtout pour les personnes de couleur, qui peuvent être davantage rejetées. Mais la douleur est réelle.
Q : Comment restez-vous positif ?
A: “J’essaie de le prendre au jour le jour. J’aime voyager, j’aime la tyrolienne, l’escalade, et je ne veux pas abandonner tout ça. J’essaie d’être patient avec moi-même et de faire ce que je peux. J’aurai peut-être une mauvaise journée, mais j’aurai trois bonnes journées.
Q : Que voulez-vous que les gens sachent sur la vie avec la condition ?
R : « Habituellement, quand les gens pensent « handicapé », ils pensent à quelqu’un en fauteuil roulant, à quelqu’un avec une canne, pas à quelqu’un comme moi. Mais j’ai des déformations articulaires dans deux doigts de mes deux mains, un rétrécissement articulaire et une érosion également. Il m’est plus difficile de faire des choses simples comme presser des bouteilles et ouvrir des portes.
« Et c’est une maladie imprévisible. Un jour, je suis opérationnel, je suis le meilleur de moi-même. Et le lendemain, je suis en panne. Les gens peuvent voir cela et penser: “Oh, elle fait semblant.” Si tout le monde était éduqué à ce sujet, ce serait une bonne chose.
Guerrière RA : Hannah Brennan, 24 ans, Toronto, Canada
Q : Comment RA s’est-elle présentée pour vous ?
R : « J’ai été diagnostiqué à l’âge de sept ans après qu’un frelon m’a piqué l’articulation d’un doigt, déclenchant de très nombreuses poussées. Quand j’étais enfant, je frappais quelque chose, et ça commençait à gonfler comme un fou. Nous l’avons traité par des injections de cortisone jusqu’à l’âge de 17 ans. Jusque-là, j’avais environ deux poussées par an aux chevilles, aux hanches, aux genoux et aux poignets, mais elles ont diminué.
“Ma mâchoire était une toute autre chose – cela a commencé comme une sorte de douleur articulaire typique avec calcification, mais avec le temps, c’était si grave que cette partie a fusionné avec mon crâne. C’était terrible, j’ai dû prendre de très petites bouchées de nourriture. Puis, il y a deux ans, j’ai subi un remplacement bilatéral de l’ATM. J’ai encore un peu d’engourdissement au visage à cause de cela, mais je peux ouvrir la bouche donc je m’en fiche ! »
Q : Qu’est-ce que ça fait d’être si jeune et d’avoir la maladie ?
R : « En grandissant, les enfants de mon âge comprenaient – ce sont les adultes et les enseignants qui ne comprenaient pas ! Maintenant, parfois, mes pairs qui sont habitués à ce que je sois bien ne comprennent pas. Ils diront : ‘Mais tu allais bien l’autre jour !’ Ils ont du mal à ajuster leur compréhension. Cela peut être frustrant.
Q : Que diriez-vous aux gens qui entendent votre histoire ?
R : « Les patients pensent ‘J’ai de l’arthrite, eh bien, ma vie s’en va’, mais ce n’est pas la fin du monde. J’étais encore capable de courir un marathon l’année dernière. Oui, la PR est quelque chose qui peut être incroyablement difficile à vivre, mais c’est aussi quelque chose dont vous pouvez choisir de tirer le meilleur parti.
Guerrier RA: Mark D. Rucker, 52 ans, Lexington, KY
Q : Comment votre diagnostic est-il arrivé ?
A: “En 2015, j’ai remarqué pour la première fois une douleur au poignet gauche. C’est arrivé au point où j’étais à un match de football pour ma fille, et je ne pouvais pas applaudir. Ensuite, j’ai remarqué qu’il y avait des plaques rouges sur ma peau qui étaient très chaudes au toucher [quelque chose appelé éruption cutanée due à la polyarthrite rhumatoïde]. Pensant que j’avais une infection à staphylocoque, je suis allé aux urgences où le médecin m’a dit que c’était de la polyarthrite rhumatoïde. J’étais absolument abasourdi par cela. Je n’ai tout simplement jamais pensé dans un million d’années que ce serait quelque chose qui m’arriverait.
Q : Comment avez-vous réussi ?
R : « J’ai commencé à prendre des injections de médicaments deux fois par mois pour y faire face, mais j’ai ensuite fait quelques changements nutritionnels [pour réduire l’inflammation]. J’ai coupé beaucoup de sucres transformés et réduit la caféine. J’ai changé de travail pour réduire le stress, optant pour un autre type de droit immobilier où je ne suis pas soumis à autant de délais. Cela m’a vraiment aidé, je n’ai pas pris de médicaments depuis près d’un an.
Q : Qu’y a-t-il de frustrant dans le fait d’être un homme atteint de polyarthrite rhumatoïde ?
R : « Je suis un grand gars, les gens me regardent et s’attendent à ce que je sois capable de faire des choses, de soulever des choses. Quand j’avais plus de poussées, j’avais l’impression que les gens me regardaient et me jugeaient parce que je bougeais lentement ou que je marchais bizarrement à cause de mes articulations douloureuses. C’est pourquoi ils l’appellent une maladie invisible. Les gens s’attendent simplement à : “Eh bien, tu as l’air bien, qu’est-ce qui ne va pas ?”
Q : Pendant que vous êtes avocat, vous êtes aussi un athlète, ayant participé aux Iron Man Challenges. Comment cela a-t-il eu un impact sur ce passe-temps?
R : « Au début, j’avais des problèmes aux épaules et aux coudes, donc je ne savais pas nager. Maintenant, je peux faire à peu près tout ce que je faisais avant, sauf courir, ce que je n’ai jamais aimé de toute façon. Quelqu’un m’a dit une fois, ‘si tu te reposes, tu rouilles’ alors je vais rester actif et bouger.”
