De patient à défenseur
LORSQUE LISA GOLDMAN a appris en 2014 qu’elle avait un adénocarcinome avancé, la forme la plus courante de cancer du poumon non à petites cellules (NSCLC), il n’y avait absolument aucun moyen pour cette mère mariée de 41 ans de deux enfants âgés de huit et 11 ans, allait reculer.
Au lieu de cela, l’instructrice de fitness basée à Mountain View, en Californie, a pris des mesures, documentant les hauts et les bas de son parcours dans son blog, Every Breath I Take , et co-créant une page Facebook privée pour les patients atteints de cancer ROS1-positif, un type de maladie génétique. mutation la plus souvent associée à l’adénocarcinome. En 2017, elle a cofondé ROS1ders , un groupe mondial de patients et de soignants atteints de l’altération ROS1 (moins de 2 % des patients atteints d’un cancer du poumon en sont atteints) qui s’efforcent d’obtenir de meilleurs résultats.
Un parcours personnel
Demandez à Goldman (photo ci-dessous) et elle vous dira qu’elle ne s’attendait pas à être immergée dans la communauté scientifique et de recherche.
“Je n’étais pas une fille STEM – les sciences et les mathématiques ne sont pas mon domaine de prédilection”, déclare Goldman, qui a fréquenté la faculté de droit. “Mais vous intervenez quand vous en avez besoin.”
Pour Goldman, qui n’avait aucun facteur de risque de cancer du poumon – elle n’a pas d’antécédents familiaux de la maladie, elle a grandi dans une petite ville avec une pollution de l’air minimale et un faible taux de radon, elle buvait rarement de l’alcool, elle avait mangé un régime à base de plantes pendant les 20 ans qui ont précédé son diagnostic et n’a jamais fumé – la nouvelle qu’elle a un NSCLC a été un choc complet.
Son parcours de traitement a commencé par un premier protocole de chimiothérapie qui a cessé de fonctionner huit mois après son diagnostic. Elle est devenue admissible à une thérapie ciblée et prend ce même médicament (dont l’efficacité médiane est de 18 mois) depuis sept ans.
“Pour moi – et une poignée de long-courriers – suivre cette thérapie pendant sept ans en septembre, c’est fou”, dit-elle à propos de son régime de deux pilules par jour. Les principaux effets secondaires du médicament : il peut lui brûler l’œsophage (pour éviter cela, elle évite de s’allonger dans l’heure qui suit sa prise), problèmes gastro-intestinaux, gonflement des jambes (elle porte des chaussettes de compression), prise de poids et chimio cerveau .
Aider la recherche en temps réel
Ce qu’elle ne savait pas en 2017, c’est que les ROS1ders révolutionneraient la façon dont les patients atteints de cancers rares sont capables de mobiliser la communauté de la recherche et de faire pression pour plus de traitements. En fait, lorsque les bénévoles de son organisation à but non lucratif ont contacté pour la première fois les meilleurs chercheurs sur le cancer pour savoir comment ils pourraient avoir accès à de nouveaux traitements, on leur a dit que pour accélérer la recherche sur ROS1, les scientifiques avaient besoin de plus de modèles de cancer, un outil essentiel qui les chercheurs utilisent pour voir comment les cellules cancéreuses se développent ou réagissent au traitement qui se trouve parfois chez des souris et parfois des cellules cancéreuses humaines dans une boîte de Pétri.
Pour ce faire, ils avaient besoin d’échantillons de tissus de patients atteints de cancer et Goldman a accepté le défi sans hésiter un instant. « Nous savions que nous pouvions leur fournir les échantillons », dit-elle. “Nous nous sommes organisés entre nous, avons collaboré avec d’autres organisations et les meilleurs chercheurs et avons finalement créé un système pour les patients qui, lorsqu’ils allaient subir des procédures autrement nécessaires, s’il y avait du matériel supplémentaire ou du liquide pleural qui est généralement jeté, nous trouverions un moyen de apportez-le à un laboratoire pour créer des modèles de cancer avec.
Depuis lors, le groupe a aidé à créer une bibliothèque de spécimens, notamment en s’approvisionnant en 11 lignées cellulaires (avant leur mobilisation, il n’y en avait que deux connues dans le monde). À ce jour, ils collectent toujours des échantillons et ils ne s’arrêtent pas de si tôt.
« Nous avons créé beaucoup plus de modèles de cancer qu’il n’en existait auparavant », dit-elle. “Des recherches sont en cours et des articles sont publiés sur la base de ces recherches.” Et d’autres groupes suivent les traces de cette organisation. “Mon co-fondateur et moi avons eu plusieurs réunions avec d’autres groupes de biomarqueurs qui essaient de démarrer”, déclare Goldman. « Il y a un mouvement croissant de patients qui forment ces groupes et se défendent. Nous sommes des participants précieux, pas seulement des collecteurs de fonds passifs. Nous parlons et prenons place à table.
Partager sa vie avec le monde
Contrairement à d’autres blogs sur le cancer qui ont un “visage heureux”, le blog de Goldman est parsemé d’honnêteté brute et d’une pointe d’humour aussi. “Mon système de valeurs personnelles est d’être aussi réel et honnête que possible, alors j’essaie vraiment d’écrire de cette façon”, dit-elle à propos de son blog qu’elle a commencé comme un moyen de parler à sa famille de son état, avant qu’il ne se transforme en une façon de défendre la communauté du cancer du poumon. « Je ne poste pas des choses juste pour poster. Je partage seulement quelque chose auquel je pense, pour faire savoir aux gens ce que je traverse et leur faire savoir que ce que je ressens pourrait être quelque chose qu’ils ressentent aussi.
Alors que Goldman avance dans son parcours NSCLC, elle essaie de ne pas penser aux choses en termes de liste de choses à faire. “J’essaie de ne pas avoir la conversation que je vis pour le moment”, dit-elle. “Cela met beaucoup de pression sur les patients.”
Cependant, elle a beaucoup réfléchi aux paroles qu’un chaman lui a dites lorsqu’elle l’a rencontré lors d’une retraite thermale. «Ma mère m’a offert cette retraite et le chaman m’a suggéré de« vivre chaque jour comme si c’était le premier », dit-elle. “Concentrez-vous sur ce que vous voulez faire aujourd’hui et vivez plus intentionnellement.” Cela a beaucoup plus résonné en moi.
