Avoir UC, voyagera
LA PREMIÈRE FOIS que la créatrice de contenu torontoise Renee Welch, 35 ans, a dû prendre l’avion après avoir reçu son sac de stomie a été l’une des expériences les plus effrayantes de sa vie.
“Avoir une stomie a ajouté un niveau supplémentaire d’anxiété [aux voyages en avion]”, explique Welch, qui a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse à l’âge de 9 ans. “Avec une stomie, vous devez passer la douane et expliquer à l’agent de la TSA (qui souvent ne connaît rien aux sacs), ce que c’est.
« Ils m’ont tirée sur le côté, m’ont tapoté et m’ont demandé de montrer mon sac », dit-elle. “C’était vraiment humiliant.”
Sa nouvelle devise de voyage ? “On n’est jamais trop préparé”, dit-elle. “Maintenant, quand je voyage, je parle tout de suite à l’agent de mon sac de stomie.”
Voyager peut être chaotique et imprévisible pour tout le monde. Mais les choses deviennent infiniment plus difficiles si vous souffrez de colite ulcéreuse (CU) , principalement parce que prendre la route, la mer et surtout l’air peut également déclencher une poussée douloureuse.
Une étude publiée dans le Journal of Crohn’s and Colitis a révélé que les vols étaient associés à un risque accru d’activité de poussée chez les personnes atteintes de MICI en raison des changements d’altitude, où elles sont exposées à des niveaux d’oxygène plus faibles, un déclencheur reconnu de la MII.
“La recherche a montré que l’hypoxie (faible teneur en oxygène dans les tissus) chez la souris pourrait activer certains marqueurs inflammatoires.” dit Jessica Philpott, MD, gastro-entérologue spécialisée dans les maladies inflammatoires de l’intestin à la Cleveland Clinic de Cleveland, OH.
Bien sûr, ce n’est pas seulement l’altitude du vol qui peut rendre difficile le voyage avec UC. En général, les voyages présentent souvent des problèmes liés à un manque de contrôle de l’horaire, de l’alimentation et de l’hydratation. Cependant, “les personnes atteintes de CU ne devraient pas être découragées de voyager”, explique le Dr Philpott. “Vous avez juste besoin d’un plan.”
Voici quelques conseils de voyage pour faciliter les vols et les voyages avec UC.
Consultez votre médecin avant de partir
Il est préférable d’avoir votre MII ou CU en rémission quelques semaines avant de voyager beaucoup, explique le Dr Philpott. En effet, il a été démontré que les voyages augmentent le risque de poussées de CU. Et si vous avez réservé votre voyage, il est important de consulter votre médecin au moins une semaine à l’avance pour vous assurer que vous êtes en bonne santé et que vous avez fait le plein de médicaments.
«Votre médecin peut vous prescrire des médicaments en cas d’urgence, d’infection ou de poussée, surtout si vous sortez du pays», explique le Dr Philpott. De plus, vous pouvez partager tous les symptômes récents que vous pourriez ressentir, notamment la fièvre, la diarrhée sanglante, les nausées et les crampes abdominales sévères. Si votre médecin pense que vous devriez retarder votre voyage, il vaut mieux le savoir le plus tôt possible.
Ne partez pas de chez vous sans preuve documentaire de vos médicaments, au cas où il y aurait des problèmes avec les douanes, la sécurité de l’aéroport ou d’autres médecins dans la région, suggère Emily Pearson, 34 ans, une instructrice de spin de l’Ontario qui a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 2010. .
« On me prescrit actuellement Humira (adalimumab). Ce médicament est une injection et se présente dans une seringue en forme de tube (un peu comme un EpiPen) qui doit être conservée au froid avec des packs de glace dans un sac isotherme et doit être apportée dans votre bagage à main et passer la sécurité », dit Pearson. . “Je fais preuve de prudence et je reçois toujours une lettre de mon médecin indiquant qu’il s’agit d’un médicament que je dois emporter avec moi.”
Pour garantir un voyage sans accroc, imprimez une carte de notification d’invalidité TSA. Pour Welch, c’est crucial. “Cette carte informe essentiellement l’agent de la TSA que vous avez besoin de fournitures médicales dans votre bagage à main qui peuvent ne pas être autorisées dans un avion”, explique Welch. (Voici le lien vers la carte .)
Choisissez un siège couloir
Selon le Dr Phillpot, l’un des principaux symptômes de la CU est l’urgence fécale (c’est-à-dire la diarrhée) et la douleur. Ainsi, choisir un siège avec l’accès le plus facile à la salle de bain est souvent essentiel pour les voyageurs atteints de CU.
“En tant que personne qui aime voyager, il y a toujours une préparation à faire, mais pour une personne atteinte d’une MII, il y a d’autres considérations que je dois prendre en compte”, déclare Pearson. “Je préfère un siège côté couloir dans l’avion qui est un peu près de la salle de bain, car parfois j’ai besoin d’aller aux toilettes plus que le voyageur habituel.”
En règle générale, Welch appelle la compagnie aérienne à l’avance pour expliquer son état et garantir un siège dans l’allée. Et pour éviter tout changement de siège de dernière minute, parler à l’agent de billetterie pour garantir votre place avant d’embarquer peut également vous aider.
Une autre assurance : demandez la carte d’ identité « Je ne peux pas attendre » de la Crohn’s and Colitis Foundation , qui explique aux autres personnes que vous pourriez rencontrer pourquoi il est médicalement nécessaire pour vous d’être en première ligne pour une salle de bain, ou même d’utiliser un employé. seule salle de bain.
Réservez votre vol pour quand vous vous sentez le mieux
« Connaître votre corps et connaître votre maladie sont importants pour voyager avec la CU », explique le Dr Philpott. « Les personnes atteintes de MII ont des expériences très différentes. Si les matins ont tendance à être plus difficiles que les après-midi, assurez-vous de planifier des vols pour l’après-midi.
Bien qu’il n’y ait aucun moyen clair de déterminer quand une poussée peut se produire, le Dr Philpott dit qu’il est crucial de suivre vos symptômes pour trouver un schéma lorsque les choses vont mieux ou pires, car l’expérience et les symptômes de chacun avec CU peuvent varier.
Pour beaucoup de personnes atteintes de CU, cela signifie manger des repas plus petits et plus réguliers tout au long de la journée et se concentrer sur la nutrition. “La nutrition a apporté des améliorations positives et significatives à ma santé globale et à ma MII, et je dois pécher par excès de prudence sur les types d’aliments que je mange pendant mon absence pour limiter les problèmes gastro-intestinaux qui pourraient survenir”, déclare Pearson. “J’essaie de rester à l’écart de tout ce qui est trop épicé ou gras que je ne mangerais pas normalement à la maison.”
Transportez vos propres fournitures
“J’apporte mes propres collations et repas afin que mon corps sache à quoi s’attendre, sans surprises soudaines qui pourraient causer des problèmes de digestion pendant le vol”, explique Pearson. “Apporter des médicaments en vente libre, tels que Tums, Pepto Bismol ou des antiacides est également utile pour tout inconfort que je pourrais ressentir.
Et assurez-vous d’emporter des vêtements supplémentaires. Le tissu respirant (comme le coton) peut être confortable lors des trajets en avion étouffants. Pearson est fan des ensembles sweat-shirt et pantalons de survêtement assortis de Shein . “Il n’y a rien de pire que d’être sur un vol et de ressentir des symptômes de MII”, dit-elle. “Porter des vêtements confortables, en particulier sur la moitié inférieure, vous procurera un certain confort.”
Ne vous arrêtez pas aux vêtements, cependant. “En cas de perte de vos bagages, apportez d’autres fournitures dans un bagage à main”, explique Welch. Pour elle, cela comprend les éléments essentiels de base pour la stomie comme les ciseaux à bride, les rallonges/anneaux/sprays de barrière et les désodorisants lubrifiants.
Essayez de ne pas trop stresser
Selon les recherches, des niveaux d’anxiété anormaux ont été trouvés chez jusqu’à 40 % des personnes atteintes de MII. Lorsqu’il s’agit de voyager, si c’est la première fois que vous vous rendez dans un nouvel endroit, vous pouvez ressentir plus d’anxiété que d’habitude, ce qui peut déclencher une poussée de CU.
Il existe des moyens d’apaiser ces sentiments anxieux pour un voyage sans soucis.
“Si je séjourne dans un hôtel, j’envoie un e-mail à l’hôtel pour demander une chambre d’accès à la piscine au rez-de-chaussée au cas où je devrais partir au milieu de la baignade”, explique Welch. “Cela réduit l’anxiété et l’inquiétude de courir loin pour aller aux toilettes.”
Établir immédiatement un contact avec le concierge peut vous aider à vous sentir plus à l’aise et en sécurité en cas d’urgence. Si vous n’avez pas identifié l’hôpital, la pharmacie ou tout autre lieu de soins le plus proche, votre concierge pourra travailler avec vous pour résoudre ces problèmes, afin que votre repos et repos ne soit vraiment que cela !
