ALLER AU TRAVAIL lorsque vous souffrez de sclérose en plaques (SEP) peut être difficile, surtout lorsque vous êtes en crise. La maladie chronique provoque un large éventail de symptômes physiques et cognitifs qui peuvent rendre les tâches quotidiennes difficiles, voire impossibles.

Par exemple, la vision double liée à la SEP peut rendre la conduite dangereuse. Les problèmes de mémoire et de concentration peuvent rendre difficile la tâche. Et la fatigue peut vous donner l’impression d’être trop fatigué pour faire grand-chose.

Ce dont vous avez besoin : Un plan de gestion de votre SEP afin que vous puissiez continuer à travailler aussi longtemps que vous le souhaitez (ou en avez besoin). Que vous pointiez dans un bureau, ou derrière un comptoir ou même un volant, nous avons 10 conseils d’experts en matière d’emploi pour vous.

1. Ne présumez pas que la SP tue automatiquement votre carrière

« La sclérose en plaques est souvent diagnostiquée entre 20 et 50 ans », explique Christina L. Forster, CRC, navigatrice de la sclérose en plaques au sein de l’équipe des prestations et du soutien à l’emploi de la National MS Society. “Cela pose des défis uniques d’avoir à s’adapter à un diagnostic au milieu de sa carrière.”

Par exemple, les symptômes de la SEP peuvent souvent entraîner des jours de travail manqués et d’autres jours où vous n’êtes pas en mesure de fonctionner pleinement. “Les symptômes étendus et imprévisibles de la maladie peuvent provoquer de l’anxiété et rendre difficile la poursuite du travail”, explique Forster.

Mais avant de l’appeler définitivement une journée au travail, sachez ceci : elle et d’autres experts disent qu’il existe de nombreuses solutions de rechange à la SEP, certaines d’entre elles soutenues par la loi, pour vous permettre de continuer à prospérer dans votre carrière. Continue de lire.

2. Adoptez des stratégies pour vaincre la fatigue

Le premier debout? Gérer votre fatigue liée à la SEP, un symptôme super courant qui peut faire tomber les employés les plus ambitieux. (La sensation de fatigue osseuse ne fait pas bon ménage avec des délais pressants, n’est-ce pas ?) Pire encore, les médicaments couramment prescrits pour traiter la fatigue ne fonctionnent pas toujours, selon une étude de 2021 dans Lancet Neurology .

L’exercice régulier et un sommeil de qualité suffisante peuvent aider à réduire la fatigue , déclare Yinan Zhang, MD, neurologue et chercheur en SEP au Wexner Medical Center de l’Ohio State University à Columbus. Alors, adoptez quelques astuces du sommeil de la National Sleep Foundation : Faites de vos Zzzs nocturnes une priorité avec une routine au coucher ; éteignez les écrans d’ordinateur éclairés en bleu au moins une heure avant de vous mettre au foin ; et assurez-vous que votre chambre est sombre, calme et fraîche (avec le thermostat réglé à environ 65 degrés). Et bien que vous ayez besoin de séances d’entraînement régulières et intenses pour améliorer votre niveau d’énergie, essayez de vous entraîner plus tôt dans la journée, afin de ne pas être trop chargé lorsqu’il est temps de ramper sous les couvertures.

Vous pouvez également apprendre à mieux gérer la fatigue pendant les heures de travail , en adoptant des stratégies qui vous préparent au succès, ajoute-t-il. Alors, lorsque cette crise de 15 heures s’installe, faites de votre mieux pour conserver votre énergie, conseille le Dr Zhang. Faites une pause (ou, pour ceux qui travaillent à distance, une sieste de 15 minutes) pour vous ressourcer. Une autre décision intelligente ? “Faites les choses importantes tôt dans la journée lorsque vous avez le plus d’énergie.”

3. Aidez-vous à rester concentré sur la tâche

La SEP a également un impact sur la capacité de votre cerveau à fonctionner au mieux de sa forme. “Certaines [personnes atteintes de SEP] ont l’impression qu’il leur faut beaucoup plus de temps pour accomplir des tâches mentales qu’elles étaient capables de faire sans problème auparavant”, explique le Dr Zhang.

Quelques solutions simples peuvent vous aider. Demandez à votre patron ou à votre superviseur de mettre des tâches ou des instructions par écrit afin que vous n’ayez pas de mal à vous en souvenir. Et n’hésitez pas à prendre des notes et à faire des listes, qui peuvent servir de guides longtemps après la fin d’une réunion de travail.

Enfin, autant que possible, évitez le multitâche, conseille le Dr Zhang : « Concentrez-vous sur une tâche à la fois plutôt que d’avoir trop à faire à la fois.

4. Fixez-vous des objectifs réalistes

Le brouillard cérébral lié à la SEP peut obscurcir votre pensée, semer la confusion et rendre parfois difficile la concentration. Si vous rencontrez l’une de ces choses, au travail ou en dehors, parlez à votre médecin des tests de dépistage des symptômes cognitifs, suggère le Dr Zhang. “Nous pouvons alors proposer des stratégies pour y remédier”, ajoute-t-il.

Une de ces stratégies pourrait consister à planifier votre journée de travail autour d’une liste concrète de choses que vous êtes en mesure d’accomplir. “La meilleure façon de ne pas se laisser submerger est de se fixer des objectifs réalistes pour la journée et d’éviter d’en faire trop”, conseille Asaff Harel, MD , directeur du Multiple Sclerosis Center du Lenox Hill Hospital de New York.

5. Abordez vos limites physiques

Selon ce que vous faites dans la vie, les symptômes physiques de la SEP peuvent également rendre votre travail difficile. “La faiblesse, les difficultés de motricité fine ou les problèmes de vision peuvent affecter le travail, en particulier lors d’une rechute ou si les patients connaissent une progression de leurs symptômes”, explique le Dr Zhang.

Si vous pensez avoir une rechute, informez-en votre médecin spécialiste de la SEP dès que possible. Bien que les symptômes puissent disparaître d’eux-mêmes, cela peut prendre du temps. “Rechercher de l’aide médicale permettra également de s’assurer qu’il ne manque rien d’autre, comme une infection, qui aggravera les symptômes de la SEP”, ajoute le Dr Zhang.

6. Sachez comment la loi vous protège

Devez-vous informer les ressources humaines de votre SEP ? Eh bien, c’est à vous de décider. Et cela peut dépendre de la gravité de vos symptômes.

« Si la SP affecte votre capacité à travailler, envisagez d’en informer votre employeur », explique le Dr Zhang. Pourtant, la loi fédérale est de votre côté : l’ Americans With Disabilities Act (ADA) exige que tous les employeurs de 15 employés ou plus fournissent des aménagements «raisonnables» aux personnes vivant avec une maladie ou une blessure.

“Raisonnable” est le mot clé. Cela peut signifier rapprocher votre espace de travail des toilettes si vous avez des problèmes d’incontinence, par exemple. Cela peut également inclure le partage des tâches avec vos collègues, des horaires de travail modifiés, du travail à distance, etc. “C’est à vous de décider combien vous voulez divulguer”, ajoute le Dr Zhang.

7. Considérez vos options avant d’arrêter

Selon Forster, les symptômes de mobilité sont les coupables les plus courants qui poussent les personnes atteintes de SEP à chercher un changement d’emploi, mais faites une pause avant de vous enfuir, pour ainsi dire. « Les gens partent souvent prématurément en partie parce qu’ils ne connaissent pas leurs droits légaux », dit-elle.

Même si vous risquez de perdre une partie de votre vie privée avec la divulgation de votre SEP, considérez les points positifs : vous êtes désormais en mesure d’explorer librement les assurances et les prestations d’invalidité avec une ligne de communication ouverte avec votre patron et les RH, même si vous n’avez pas besoin d’adaptation le jour même. . “Prenez le temps de déterminer vos sentiments et les raisons qui vous poussent à divulguer ou non”, ajoute Forster.

8. Planifiez à l’avance avant une rechute

La SP peut être une maladie très imprévisible. Ses symptômes, allant de quelque peu limitants à carrément invalidants, peuvent vous rendre incertain et anxieux quant à vos performances au travail demain et dans un avenir inconnu.

C’est pourquoi il est sage d’établir un plan dès maintenant, avant que les symptômes indésirables de la SEP ne viennent perturber votre horaire de travail exigeant. « Les personnes atteintes de SP [peuvent] discuter d’options d’aménagements raisonnables avec leur médecin et avec leur milieu de travail », explique le Dr Harel. Certaines de ces options peuvent être occasionnelles, d’autres indéfinies et doivent refléter vos symptômes et vos besoins spécifiques. Encore une fois, cela peut inclure le travail à domicile, des heures de travail réduites et des horaires flexibles pour que vous puissiez assister à des rendez-vous médicaux. “Ce sont tous des logements communs”, ajoute-t-il.

9. Ne vous précipitez pas dans les grandes décisions

Peut-être que la gravité de vos symptômes vous amène à vous demander si le moment est venu d’envisager de quitter le marché du travail. Comment prendre une décision aussi importante ?

Beaucoup de gens lient leur carrière à leur identité, donc perdre ce rôle peut être psychologiquement difficile. « Ne pas pouvoir travailler en raison de la SEP peut nuire à la santé émotionnelle », explique le Dr Zhang. Parlez donc à votre médecin de vos options. Et ne prenez pas de décisions importantes pendant que vous brûlez. “Les symptômes sont susceptibles de s’améliorer après une exacerbation aiguë, il est donc préférable d’attendre avant de faire des changements majeurs dans la vie, comme quitter votre emploi”, ajoute le Dr Harel.

10. Obtenez des conseils d’experts sur le lieu de travail MS

Les aménagements de travail dont vous avez besoin aujourd’hui peuvent ne pas être les mêmes que ceux dont vous aurez besoin à l’avenir, en raison de nouveaux symptômes ou même d’un nouvel emploi.

« Les bonnes stratégies et solutions peuvent varier au fil du temps », explique Forster. “Il est important que les individus soient éduqués et connaissent toutes les options qui s’offrent à eux afin de prendre des décisions éclairées concernant l’emploi.” Commencez par la National MS Society ou appelez le 1-800-344-4867. « Pour faire un remue-méninges, nous encourageons les individus à contacter nos navigateurs MS qui se spécialisent dans l’emploi », ajoute-t-elle.

Enfin, si vous suivez ces conseils et que vous vous sentez toujours mal à l’aise avec votre SP au travail, vous n’êtes pas seul. Rejoignez la communauté Facebook de HealthCentral ou recherchez d’autres groupes de soutien où vous trouverez de nombreuses autres personnes comme vous, menant le bon combat pour continuer à vivre pleinement tout en luttant contre une maladie chronique.