Vivre avec l’œsophagite à éosinophiles

L’œsophagite à éosinophiles est une maladie auto-immune chronique qui affecte l’œsophage, le tube musculaire qui transporte les aliments de la bouche à l’estomac. Les symptômes de l’œsophagite à éosinophiles peuvent varier et inclure des difficultés à avaler, des brûlures d’estomac et un impaction alimentaire. Bien que l’œsophagite à éosinophiles et ses symptômes puissent être gérés, il n’existe aucun remède connu pour cette maladie. 

Cet article discutera des défis liés au diagnostic d’œsophagite à éosinophiles, ainsi que des stratégies pour vous aider à y faire face. 

Émotionnel

L’œsophagite à éosinophiles est une maladie grave sans remède connu. Même si les options de traitement évoluent constamment, cette maladie peut avoir un impact significatif sur votre qualité de vie. 

Une revue de 2019 a révélé que les enfants et les adultes atteints d’œsophagite à éosinophiles courent un risque accru de souffrir d’anxiété et de dépression.Cela est dû à divers facteurs, notamment la stigmatisation liée à la maladie, l’anxiété liée à l’alimentation et l’embarras social. 

Adultes

L’œsophagite à éosinophiles peut provoquer une impaction alimentaire et des difficultés respiratoires. Ces symptômes constituent des urgences médicales et nécessitent des soins immédiats. Vivre avec l’idée de ne plus pouvoir avaler ou respirer est très effrayant. Se sentir anxieux est une réponse normale.

En plus des symptômes, l’œsophagite à éosinophiles nécessite des traitements pouvant entraîner de l’anxiété et de la dépression. La plupart des personnes atteintes de cette maladie suivent un régime d’élimination (comme le régime d’élimination des six aliments) pour éviter tout allergène alimentaire susceptible d’aggraver les symptômes. Bien que nécessaire, des études montrent que le respect de ce régime strict peut réduire votre qualité de vie et provoquer une anxiété liée à l’alimentation. Certaines personnes déclarent également se sentir gênées dans des situations sociales parce qu’elles ne sont pas en mesure de manger les mêmes aliments que les autres lors de fêtes ou au restaurant. 

Faire face aux effets émotionnels
Heureusement, il existe des mesures que vous pouvez prendre pour soulager les symptômes d’anxiété et de dépression. Tout d’abord, si votre humeur vous inquiète, parlez-en à votre médecin. Pensez à rencontrer un psychologue ou un thérapeute pour discuter de vos inquiétudes et apprendre de nouveaux outils pour y faire face plus efficacement. 
La recherche montre qu’un système de soutien solide peut contribuer à améliorer la qualité de vie. En plus d’un thérapeute, parlez avec votre famille et vos amis de ce que vous vivez. Lorsqu’ils connaîtront vos préoccupations, ils seront mieux en mesure de vous soutenir. 

Enfants

Les enfants atteints d’œsophagite à éosinophiles connaissent également des taux accrus d’anxiété et de dépression. Se sentir nerveux à l’idée de manger ou de manipuler leur sonde gastronomique, ou sonde G (une sonde d’alimentation amenant la nourriture directement à l’estomac), est normal pour les enfants atteints de cette maladie. Cela est particulièrement vrai lorsqu’ils sont à l’école ou hors de la maison. Ces inquiétudes peuvent conduire à une anxiété sociale et à des comportements d’évitement scolaire. 

Les enfants atteints d’œsophagite à éosinophiles sont également plus susceptibles de présenter des problèmes de comportement et des problèmes d’adaptation à l’école. La recherche montre que les enfants éprouvent des symptômes d’anxiété accrus lorsque leurs parents ou tuteurs sont anxieux.C’est difficile à éviter, car prendre soin d’un enfant atteint d’une maladie chronique est naturellement source d’anxiété. 

Aider votre enfant à faire face
Gérer les besoins de santé émotionnelle de votre enfant en plus de sa maladie est une tâche écrasante et nécessite du soutien. Discutez de vos inquiétudes avec votre pédiatre ou votre gastro-entérologue et demandez à être référé à un psychologue pédiatrique pour aider toute la famille à faire face. 

Soignants 

Lorsqu’un enfant souffre d’une maladie chronique, c’est toute la famille qui est touchée. Une étude de 2020 a révélé que les membres de la famille d’enfants atteints d’œsophagite à éosinophiles ont signalé une qualité de vie inférieure à celle de ceux qui n’avaient pas d’enfant malade. Les parents étaient anxieux face au stress émotionnel lié à la prestation de soins et au fardeau financier de plusieurs visites à l’hôpital. Les parents ont également exprimé leur frustration de ne jamais pouvoir cesser de s’inquiéter pour leur enfant et ses problèmes de santé. 

Les familles avec un enfant atteint d’œsophagite à éosinophiles ont déclaré subir des perturbations régulières au moment des repas, consacrer plus de temps à la préparation des aliments et dépenser plus d’argent pour des aliments spéciaux. Les parents subissaient également le stress supplémentaire de devoir s’absenter du travail en raison des fréquents rendez-vous médicaux de leur enfant. 

Si vous ressentez de la frustration face aux problèmes de santé de votre enfant, vous n’êtes pas seul. Se sentir en colère, déprimé ou anxieux ne fait pas de vous un mauvais parent. Cela vous rend humain. Sachez que vous ressentez une réaction normale face à une situation difficile. 

Physique

En plus du traitement médical standard, un régime d’élimination constitue un élément essentiel du traitement de la plupart des personnes atteintes d’œsophagite à éosinophiles. Ces régimes visent à identifier les allergènes alimentaires qui déclenchent une augmentation du nombre d’éosinophiles dans l’œsophage. Lorsque ces globules blancs s’accumulent dans la muqueuse de l’œsophage, une inflammation se produit et entraîne des douleurs thoraciques et des difficultés à avaler. 

Les régimes d’élimination suivants peuvent être recommandés :

• Régime d’élimination dirigé par des tests alimentaires: Si vos tests d’allergie révèlent des sensibilités alimentaires, ces aliments sont éliminés pendant un certain temps. Bien que ce type de régime n’ait pas prouvé son efficacité dans les études de recherche, il peut être utile pour certaines personnes. 
• Régime d’élimination empirique: Un régime d’élimination empirique élimine tous les principaux allergènes alimentaires de l’alimentation. Ces aliments comprennent généralement les produits laitiers, les œufs, le blé, le soja, les arachides, les noix, le poisson et les crustacés. Ces types de régimes se sont révélés efficaces dans le traitement de l’œsophagite à éosinophiles. Pour réintroduire les aliments dans votre alimentation, votre médecin vous recommandera probablement d’ajouter un aliment à la fois, puis d’effectuer une endoscopie pour rechercher tout signe d’œsophagite à éosinophiles. Ce type de régime peut être difficile à suivre, il peut donc être utile de rencontrer un diététiste pour obtenir des conseils et des idées de repas. 
• Régime élémentaire: Un régime élémentaire est le type de régime d’élimination le plus strict et consiste à éliminer tous les allergènes possibles de l’alimentation. Les individus reçoivent généralement leur nutrition à partir d’une formule liquide d’acides aminés. Les enfants peuvent avoir besoin d’une sonde d’alimentation pour s’assurer qu’ils boivent suffisamment de préparation pour obtenir une nutrition adéquate. Ce type de régime est généralement nécessaire chez les enfants souffrant de plusieurs allergies alimentaires et n’ayant pas répondu aux autres traitements. 

Sociale

Vivre avec une œsophagite à éosinophiles peut naturellement conduire à une anxiété sociale. Le soutien social est essentiel pour bien vivre avec cette maladie chronique. Pensez à rejoindre un groupe de soutien local ou une communauté en ligne. Ces groupes vous offriront l’occasion d’exprimer vos préoccupations et d’entendre d’autres personnes susceptibles de comprendre ce que vous vivez. 

Les organisations suivantes offrent des ressources pour trouver un groupe de soutien pour vivre avec l’œsophagite à éosinophiles :

• Partenariat américain pour les troubles éosinophiles (APFED) 
• Campagne appelant à la recherche sur les maladies éosinophiles (GUURE)

Ressources pour les parents

Il est courant que les enfants atteints d’œsophagite à éosinophiles souffrent d’anxiété sociale. Aider votre enfant à rester en contact avec ses amis et ses enseignants est utile mais peut s’avérer difficile.

Discutez avec le personnel de l’école de votre enfant des besoins de santé de votre fils ou de votre fille et des aménagements nécessaires. Il est important de rappeler que votre enfant a le droit légal à l’éducation, quel que soit son handicap ou sa maladie chronique. Ceci est garanti par la réglementation de l’Enseignement Public Gratuit et Approprié (FAPE).

Planifiez une réunion avec l’enseignant, le conseiller d’orientation et l’infirmière scolaire de votre enfant. Assurez-vous de conserver toutes vos communications avec l’école par écrit et demandez des résumés par courrier électronique de toutes les réunions. 

Pratique

Vous aurez peut-être l’impression que l’œsophagite à éosinophiles affecte tous les domaines de votre vie. La liste suivante peut vous aider à naviguer dans certaines situations sociales et pratiques. 

Manger au restaurant

Manger au restaurant ou chez des amis présente des défis particuliers pour les personnes atteintes d’œsophagite à éosinophiles. Il n’est peut-être pas possible de connaître tous les ingrédients utilisés dans votre plat, ce qui rend les repas au restaurant angoissants.

Lorsque vous visitez un restaurant, prévoyez un plan. Appelez le restaurant à l’avance et demandez à parler avec le gérant ou le chef. Expliquez votre situation et demandez s’ils peuvent vous accommoder. Lorsque vous arrivez au restaurant pour votre repas, enregistrez-vous auprès de la personne à qui vous avez parlé. Pensez à visiter le restaurant à un moment calme, lorsque le personnel de cuisine ne sera ni pressé ni distrait. 

Fêtes 

Se retrouver avec ses proches est une partie importante de la vie. Il est cependant naturel de se sentir nerveux à l’idée de manger chez quelqu’un d’autre. Il peut être utile de manger avant votre visite afin de ne pas avoir à deviner quels aliments de fête sont sans danger pour vous. Si vous participez à un repas-partage, proposez d’apporter un plat dont vous savez qu’il est sécuritaire.

Il peut être utile de se rappeler que toutes les situations sociales ne doivent pas nécessairement impliquer la nourriture. Demandez à vos amis s’ils aimeraient se retrouver pour un golf miniature, un bowling ou simplement une longue promenade. Si vous souhaitez sortir pour un repas, essayez de préparer un pique-nique et d’aller au parc. Il existe des moyens créatifs de rester social et en sécurité. 

Voyage

Lorsque vous voyagez, il est préférable d’emporter votre propre nourriture pour le voyage. Emportez suffisamment de collations pour le vol ou le trajet en voiture. Si vous séjournez dans un hôtel, appelez à l’avance pour demander une chambre avec kitchenette ou réfrigérateur. Cela vous permettra d’apporter des aliments sûrs avec vous. 

Si vous prenez l’avion, emballez toute votre nourriture et vos médicaments dans votre bagage à main afin qu’ils ne se perdent pas. Demandez à votre médecin une lettre de nécessité médicale si vous devez apporter des fournitures telles qu’un lait maternisé ou un tube G. Vous souhaiterez peut-être apporter toutes vos informations médicales dans un dossier et porter un bracelet d’identification médicale en cas d’urgence. 

Travail

Il peut être difficile de savoir comment gérer sa maladie au travail. N’oubliez pas que vous ne pouvez pas être pénalisé au travail en raison d’un problème de santé. Vous êtes protégé par l’Americans with Disabilities Act de 1990 (ADA), qui interdit la discrimination dans l’emploi.