La douleur liée à la fibromyalgie n’est pas comme les autres types de douleur. Cela n’indique pas toujours que quelque chose ne va pas avec la partie du corps qui fait mal, et cela ne répond pas à de nombreux traitements qui aident généralement à soulager la douleur.
On pense que la douleur liée à la fibromyalgie provient de dysfonctionnements complexes et interdépendants dans tout le système nerveux (cerveau, moelle épinière et nerfs).Cela peut se manifester de plusieurs manières. Le type et l’aspect de la douleur peuvent différer d’une personne à l’autre.
Cet article explore les endroits où vous pourriez ressentir de la douleur, la nature de cette douleur, à quoi ressemblent les poussées, ce qui se passe avec les signaux de douleur dans votre cerveau et comment mieux vivre avec la douleur de la fibromyalgie.
Points douloureux de la fibromyalgie sur le corps
La douleur liée à la fibromyalgie peut survenir n’importe où sur votre corps. Il peut rester confiné à certains endroits, être partout à la fois ou se déplacer de manière imprévisible.
Douleur due à la pression
De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie souffrent de douleurs anormales appeléeshyperalgésie,allodynie, etparesthésie, qui sont les suivants :
- Hyperalgésieest une douleur accrue – quelque chose qui causerait normalement un inconfort produit plus de douleur que d’habitude.Un exemple est une ceinture serrée sur un jean. Cela peut être légèrement douloureux pour la plupart des gens, mais une personne atteinte de fibromyalgie peut ressentir une douleur brûlante.
- L’allodynie est une douleur causée par quelque chose qui ne devrait pas causer de douleur, comme une ceinture douce et lâche ou un lien de peignoir.Bien que la plupart des gens ne ressentent aucune gêne, une personne atteinte de fibromyalgie peut ressentir une douleur intense. L’allodynie peut également amplifier l’effet de la chaleur ou du froid sur votre peau, appelée allodynie thermique.
- La paresthésie est une sensation nerveuse anormale. Cela peut provoquer des picotements, des démangeaisons, des sensations de rampement, des brûlures ou des douleurs « picotantes ».La paresthésie peut être spontanée ou être une réponse à une pression exercée sur le corps. Ce n’est pas toujours douloureux, mais il est plus susceptible de causer de la douleur chez les personnes atteintes de fibromyalgie.
Vous pouvez présenter n’importe quelle combinaison d’hyperalgésie, d’allodynie et de paresthésies. Ils peuvent aller et venir, ou ils peuvent être constants.
Points sensibles de la fibromyalgie
En vous renseignant sur la douleur liée à la fibromyalgie, vous tomberez forcément sur un tableau des points sensibles, généralement une image du corps avec des paires de points rouges à neuf endroits, de la tête aux pieds. Si vous ne ressentez pas de douleur à ces endroits, cela signifie-t-il que vous n’avez pas de fibromyalgie ?
Non, pas du tout. Bien que certaines personnes atteintes de fibromyalgie puissent ressentir activement de la douleur à certains de ces points, la plupart des gens ne le ressentent pas à moins qu’une pression ne soit appliquée. Les points sensibles ne sont pas un symptôme de la fibromyalgie. Il s’agit d’un outil de diagnostic obsolète qui mesure la sensibilité généralisée.
En 2010, l’American College of Rheumatology a adopté des critères de diagnostic n’impliquant pas de points sensibles.
Où la fibromyalgie fait mal
Lorsque la fibromyalgie provoque une douleur active et perceptible – et pas seulement une sensibilité générale – est différente pour chacun.
Cela peut être déterminé par l’endroit où vous avez déjà subi des blessures, des interventions chirurgicales ou d’autres traumatismes. D’un autre côté, cela ne peut être lié à aucune raison que vous puissiez identifier.
Décrire la douleur et les poussées de fibromyalgie
La douleur liée à la fibromyalgie peut être difficile à décrire, d’autant plus qu’elle peut changer considérablement d’un jour (ou d’une minute) à l’autre. Elle est parfois décrite comme une migraine touchant tout le corps.
Certaines personnes atteintes de fibromyalgie ressentent une douleur intense, semblable à un coup de soleil, sur la peau sur tout le corps. Certaines personnes ressentent des douleurs lancinantes, lancinantes ou fulgurantes, tandis que d’autres peuvent ressentir une douleur profonde. Vous pouvez ressentir plusieurs types de douleur différents, et ils peuvent aller et venir.
Qu’est-ce qu’une poussée de fibromyalgie ?
Une poussée de fibromyalgie se produit lorsque la douleur de la fibromyalgie (et d’autres symptômes) est particulièrement intense. Lorsque les symptômes diminuent, on parle de rémission.
Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne présentent pas de poussées ou de rémissions, mais elles sont extrêmement courantes. Les poussées peuvent être déclenchées par divers facteurs, tels que :
- Stress (émotionnel ou physique, comme une maladie, une blessure ou une intervention chirurgicale)
- Manque de sommeil
- Surmenage
- Changements météorologiques
- Fluctuations hormonales
Votre douleur lors d’une poussée peut s’aggraver ou être d’un type complètement différent. Par exemple, vous pouvez souvent avoir des douleurs diffuses mais avoir des douleurs abdominales lancinantes lors des poussées.
Des études suggèrent que les symptômes pseudo-grippaux (courbatures, fatigue, épuisement) sont fréquents lors des poussées mais ne sont pas présents le reste du temps.
En savoir plus sur vos poussées peut vous aider à les éviter ou à les atténuer. Par exemple, si vos poussées sont déclenchées par le stress et que vous savez qu’une période stressante approche, vous souhaiterez peut-être prendre davantage soin de vous (dormir davantage, prendre plus de temps pour vous détendre) avant cette période.
De plus, si vous parvenez à reconnaître les premiers signes d’une poussée, vous pourrez peut-être prendre des mesures pour minimiser l’augmentation des symptômes.
Douleur liée à la fibromyalgie et signalisation cérébrale
La douleur liée à la fibromyalgie implique une signalisation cérébrale anormale ainsi que d’autres activités et dysfonctionnements dans les systèmes nerveux central et périphérique. Ces systèmes sont :
- Système nerveux central (SNC): Le cerveau et la moelle épinière
- Système nerveux périphérique (SNP): Nerfs qui relient votre SNC au reste de votre corps
La théorie dominante sur les causes de la douleur liée à la fibromyalgie est la sensibilisation centrale. Cela signifie que le système nerveux central est devenu hypersensible aux stimuli. Bien que la douleur soit la préoccupation principale, elle peut également provoquer une réaction extrême au bruit, à la lumière, aux odeurs et à la température.
Cet ensemble complexe de dysfonctionnements implique des changements anatomiques, structurels, neurochimiques et immunologiques. Certains de ces problèmes cérébraux impliquent :
- Neuroinflammation : provoquée par une activité excessive du système immunitaire dédié du cerveau, l’inflammation cérébrale peut être liée à de nombreux symptômes de la fibromyalgie.
- Neuropathie des petites fibres : des études associent la douleur causée par les lésions nerveuses des petites fibres et l’hyperexcitabilité à la fibromyalgie. Ces nerfs transmettent les signaux de douleur et de température à votre cerveau.
- Dégénérescence: Probablement causé par une inflammation, certains nerfs liés aux yeux présentent des lésions sur les scanners cérébraux. Dans une étude, une plus grande dégénérescence était corrélée à des symptômes plus graves.
- Neurotransmetteurs : les substances chimiques cérébrales dérégulées comprennent une activité excessive du glutamate (qui stimule le cerveau) et une faible activité de l’acide gamma-aminobutyrique (GABA), qui calme le cerveau).
- Activité, connectivité et volume: Les régions du cerveau qui gèrent le traitement de la douleur sont hyperactives, forment des connexions excessives avec d’autres régions du cerveau et ont tendance à être plus grandes ou plus petites que d’habitude.
- Nocicepteurs : Également appelées récepteurs de la douleur, ces terminaisons nerveuses se trouvent partout dans votre corps. Dans la fibromyalgie, les nocicepteurs ont une sensibilité accrue au toucher et à la pression.
- Nerfs supplémentaires : en plus d’augmenter la sensibilité, les nerfs supplémentaires dans la fibromyalgie affectent le flux sanguin lié à la température et peuvent être impliqués dans une dérégulation de la température.
- Ganglions de la racine dorsale: Des recherches ont suggéré qu’une anomalie de ces structures nerveuses le long de la colonne vertébrale pourrait être à l’origine de la douleur liée à la fibromyalgie.
Pour les experts, tout cela dresse le portrait d’un cerveau et d’un système nerveux qui réagissent de manière excessive aux stimuli et amplifient – voire créent – la douleur et d’autres symptômes de la fibromyalgie.
Gestion de la douleur liée à la fibromyalgie
La douleur liée à la fibromyalgie est difficile à traiter. Bien qu’il existe de nombreuses options de traitement, elles ne conviennent pas toutes à tout le monde. Il faut généralement plusieurs approches pour obtenir un soulagement significatif.
Obtenir une référence vers un spécialiste de la douleur peut vous aider à explorer la gamme de traitements disponibles et à éviter ceux qui pourraient ne pas être recommandés pour vos problèmes de santé particuliers.
Médicament
Les médicaments sur ordonnance font partie intégrante d’un régime de traitement de la fibromyalgie. Les médicaments approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) sont :
- Lyrica (prégabaline) : un médicament antiépileptique qui peut traiter plusieurs types de douleurs neuropathiques
- Drizalma Sprinkle (duloxétine): Un antidépresseur qui aide à réguler certains neurotransmetteurs
- Savella (milnacipran): Un médicament approuvé par la FDA uniquement pour la fibromyalgie, mais commercialisé dans d’autres pays comme antidépresseur.
- Tonmya (cyclobenzaprine) :Approuvé pour le traitement de la fibromyalgie et des symptômes associés comme l’allodynie, les troubles du sommeil, les douleurs généralisées et la fatigue.
De nombreux autres médicaments sont utilisés hors AMM (sans l’approbation de la FDA) pour la fibromyalgie. Ceux-ci incluent :
- Autres antidépresseurs, tels que l’amitriptyline
- Médicaments expérimentaux, dont la naltrexone à faible dose (LDN)
- Relaxants musculaires tels que Amrix (cyclobenzaprine)
- Analgésiques opioïdes tels que Vicodin (hydrocodone-acétaminophène)
- Anti-inflammatoires tels que la nabumetone, Motrin/Advil (ibuprofène) ou Aleve (naproxène sodique)
Il convient de noter que malgré un usage courant, les opioïdes et les anti-inflammatoires ne sont généralement pas recommandés pour traiter la fibromyalgie. Les somnifères courants comme Ambien (zolpidem) ou Lunesta (eszopiclone) ne le sont pas non plus.
Exercice et physiothérapie
L’exercice est le traitement le plus recommandé pour la fibromyalgie, bien que cela soit controversé dans la communauté des personnes atteintes de fibromyalgie. Dans les études, il a été démontré que son efficacité est constante.
Les types courants d’exercices pour la fibromyalgie comprennent :
- Exercice en eau chaude
- Yoga
- Taï-chi
- Autre activité aérobique à faible impact
Travailler avec un physiothérapeute peut vous aider à démarrer du bon pied. Ils peuvent vous aider avec des types d’exercices fondés sur des données probantes, tels que :
- Activité aérobie
- Renforcement musculaire
- Exercices de flexibilité
La clé est de commencer lentement et de progresser progressivement. Sinon, vous risquez de vous mettre en colère.
Gestion du stress et thérapie en santé mentale
On pense que le stress est un déclencheur majeur des symptômes de la fibromyalgie, la gestion du stress est donc importante.Un professionnel de la santé mentale pourra peut-être vous aider à minimiser l’impact du stress sur vos symptômes.
La gestion du stress et l’exercice peuvent être combinés si vous faites du yoga ou du tai-chi.La méditation et la pleine conscience peuvent également aider.
Si vous souffrez de dépression, fréquente chez les personnes atteintes de fibromyalgie, vous voudrez peut-être essayer la thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Cette intervention bien étudiée peut vous aider à mieux faire face aux réalités et aux limites de la maladie chronique.
Cannabis et CBD
Le cannabis sous forme de marijuana médicale et de produits à base de cannabidiol (CBD) a gagné en popularité en tant que traitement contre la fibromyalgie. La recherche montre que le système affecté par le cannabis est dérégulé dans la fibromyalgie.
Ce système est appelé système endocannabinoïde. Il joue un rôle important dans de multiples fonctions altérées dans la fibromyalgie, notamment :
- Traitement de la douleur
- Régulation de la température
- Réponse au stress
- Dormir
- Mémoire
- Immunité
- Métabolisme énergétique
Un nombre croissant de recherches montrent que le cannabis, le CBD et d’autres médicaments à base de cannabis sont des traitements prometteurs contre la fibromyalgie. Cependant, il faudra davantage d’études et de recherches à plus long terme pour savoir avec certitude quel effet ils ont.
Suppléments
De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie utilisent des suppléments pour les aider à contrôler leurs symptômes. Les recherches sur la plupart d’entre eux font cependant défaut.
Certains suppléments dont la recherche soutient leur utilisation comprennent :
- Magnésium
- Coenzyme Q10 (CoQ10)
- Algue verte chlorella
- Acétyl-l-carnitine
- Vitamines C et E
Des recherches préliminaires suggèrent qu’un régime végétarien ou végétalien peut aider à soulager les symptômes de la fibromyalgie. Un régime pauvre en FODMAP (oligosaccharides, disaccharides, monosaccharides et polyols faiblement fermentescibles) peut également l’être. Ce domaine d’étude nécessite cependant beaucoup plus d’attention et des études bien conçues.
Thérapie manuelle
Les thérapies manuelles sont celles dans lesquelles un thérapeute touche votre corps afin de le traiter. Les thérapies manuelles courantes pour la fibromyalgie comprennent :
- Massothérapie
- Chiropratique
- Acupuncture/électroacupuncture
Vous souhaiterez travailler en étroite collaboration avec le praticien afin qu’il puisse connaître votre tolérance à la pression, car une trop grande quantité pourrait exacerber vos symptômes.
Comment garder une longueur d’avance sur la douleur liée à la fibromyalgie
Gérer votre douleur liée à la fibromyalgie peut être un travail à temps plein. Il est important de savoir ce qui déclenche les poussées et comment les éviter. Les bases sont :
- Éviter ou gérer le stress
- Reposez-vous suffisamment
- Restez actif sans en faire trop
- Respectez votre régime de traitement
- Surveillez les signes d’une poussée
Trouver les traitements qui vous conviennent prendra du temps et des expérimentations. Attendez-vous à des revers lorsque vous essayez des choses qui ne fonctionnent pas ou qui provoquent des effets secondaires négatifs.
Lorsque vous trouvez un traitement ou un outil de gestion qui fonctionne, continuez à l’utiliser, même s’il n’améliore que légèrement vos symptômes. Vous aurez peut-être plus de chances de trouver 10 traitements qui atténuent chacun 5 % de vos symptômes qu’un traitement qui les améliore de 50 %.
Ce processus d’essais et d’erreurs peut être écrasant au début. Mais à terme, repérer et éviter les déclencheurs et rester sur la bonne voie avec les traitements deviendront une seconde nature.
Douleur liée à la fibromyalgie avec une autre maladie chronique
La fibromyalgie s’accompagne souvent de maladies comorbides, c’est-à-dire d’autres affections courantes chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Les affections comorbides associées à la fibromyalgie comprennent, entre autres, d’autres troubles de la douleur, des troubles du sommeil, de l’anxiété et de la fatigue, comme détaillé ci-dessous.
Autres conditions douloureuses
Étant donné que la fibromyalgie amplifie les signaux de douleur, avoir d’autres affections provoquant de la douleur peut être particulièrement débilitante. De nombreux problèmes de douleur sont courants avec la fibromyalgie, notamment :
- Maladies auto-immunes (lupus, polyarthrite rhumatoïde, maladie de Sjögren)
- Trouble temporo-mandibulaire (TMD)
- Syndrome du côlon irritable (SCI)
- Migraine et autres maux de tête
Chaque type de douleur que vous ressentez peut nécessiter des traitements différents. Par exemple, un anti-inflammatoire qui ne soulage pas la douleur liée à la fibromyalgie peut être exactement ce dont vous avez besoin pour soulager la douleur à la mâchoire causée par le TMD.
Troubles du sommeil
Les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent souvent de troubles du sommeil, ce qui peut exacerber les symptômes de la fibromyalgie. La douleur peut également rendre le sommeil particulièrement difficile.
Pendant ce temps, un sommeil de qualité est un moyen connu pour soulager les symptômes de la fibromyalgie. Il est donc crucial d’identifier et de traiter les troubles du sommeil. Les plus courants incluent :
- Insomnie
- Apnée obstructive du sommeil
- Syndrome des jambes sans repos (SJSR)
Si vous soupçonnez l’un de ces troubles du sommeil, parlez à un professionnel de la santé de la possibilité de consulter un spécialiste du sommeil. Ils peuvent demander une étude du sommeil (polysomnogramme) afin de pouvoir diagnostiquer les troubles du sommeil.
Autres comorbidités courantes
Les autres affections courantes chez les personnes atteintes de fibromyalgie sont :
- Anxiété
- Syndrome de fatigue chronique
- Maladie thyroïdienne
- Diabète de type 2
- Sensibilité chimique multiple
- Sensibilités/intolérances alimentaires et médicamenteuses
- Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS)
- Acouphènes (bourdonnements d’oreilles)
Bien que certaines affections comorbides puissent partager des symptômes avec la fibromyalgie, elles doivent être correctement diagnostiquées et traitées séparément. Surveillez les nouveaux symptômes, en particulier ceux qui ne sont pas liés à la fibromyalgie, et parlez-en à votre médecin.
Défendez-vous face à la douleur invisible liée à la fibromyalgie
La douleur de la fibromyalgie est invisible. Bien que cette maladie soit prise plus au sérieux qu’auparavant, il peut encore y avoir des personnes qui ne croient pas au diagnostic, même dans le corps médical.
Si votre médecin hésite à traiter votre fibromyalgie, vous devrez peut-être faire pression pour obtenir ce que vous voulez. Parfois, il est nécessaire de trouver un nouveau prestataire disposé à vous aider.
Dans votre vie de tous les jours, vous côtoyez peut-être des gens qui pensent que vous n’êtes pas vraiment malade ou que vous faites toute une histoire avec de petits problèmes. Vous vivrez de bons et de mauvais moments, et votre capacité à faire quelque chose un jour et pas le lendemain peut dérouter les gens autour de vous.
Il est important d’éduquer vos proches sur votre maladie, ses hauts et ses bas et le large éventail de symptômes.
Vous pouvez également rencontrer des problèmes au travail en raison de vos symptômes et de votre état de santé fluctuant. L’Americans With Disabilities Act vous protège, alors n’hésitez pas à demander des aménagements raisonnables pour vous aider à continuer à faire votre travail.
Résumé
La fibromyalgie est une douleur chronique caractérisée par des types de douleur anormaux, notamment l’hyperalgésie et l’allodynie. Il est courant d’avoir des poussées et des rémissions.
La cause de la douleur liée à la fibromyalgie n’est pas encore prouvée, mais de nombreuses anomalies du système nerveux ont été mises en cause. Ceux-ci incluent une inflammation cérébrale, une neuropathie des petites fibres, une dérégulation des neurotransmetteurs, une activité et une connectivité anormales et des problèmes avec des structures appelées ganglions de la corne dorsale.
Le traitement de la fibromyalgie implique souvent des médicaments, de l’exercice, la gestion du stress, des conseils en santé mentale, du cannabis, du CBD, des suppléments et des thérapies manuelles.
De nombreuses affections pouvant être comorbides avec la fibromyalgie comprennent le TMD, la dépression, les maladies thyroïdiennes, les troubles du sommeil et les maladies auto-immunes.
Vous devrez peut-être informer votre entourage de votre maladie et de la manière dont elle vous affecte.
