Syndrome de Heller ou psychose désintégrative : symptômes, traitement, causes

Le syndrome de Heller est un trouble désintégratif de l’enfance. Le syndrome de Heller est également appelé psychose désintégrative ou trouble désintégratif de l’enfance. Cette condition est rare et les enfants qui ont atteint l’âge de deux ans perdent souvent des compétences telles que la communication et les compétences sociales.

Le syndrome de Heller ou psychose désintégrative fait partie d’un spectre plus large de troubles connus sous le nom de troubles du spectre autistique . Les personnes atteintes du syndrome de Heller ou de psychose désintégrative auront un développement normal dans les premiers stades, ce qui n’est pas le cas dans d’autres  troubles de l’ autisme . Cette régression est brutale en raison d’une perte soudaine de compétences. De plus, l’autisme peut se développer beaucoup plus tôt que le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative.

Les approches adoptées pour traiter le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative impliquent une combinaison de thérapie comportementale et médicale.

On ne sait pas ce qui cause le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative. La cause n’a pas encore été déterminée par des recherches suffisantes.

Signes et symptômes du syndrome de Heller ou de la psychose désintégrative

Les compétences acquises précédemment par un enfant peuvent être dramatiquement perdues s’il souffre du syndrome de Heller ou d’une psychose désintégrative. Les signes et symptômes sont multiples. Les domaines les plus touchés sont :

  • Incapacité linguistique à converser ou à parler.
  • Compétences sociales, comprend la difficulté à établir des relations avec les autres.
  • Jouez en perdant l’intérêt pour les jeux ou divers jeux et activités.
  • La motricité, les mouvements seront considérablement entravés, par exemple la saisie d’objets, la marche parmi d’autres capacités de mobilité.
  • Contrôle de la vessie/des intestins, perte d’aptitudes à la propreté chez un enfant qui pourrait avoir été formé auparavant.

L’accélération de cette condition peut s’étendre de quelques jours à plusieurs semaines ou se développer progressivement sur une période de temps.

Quand consulter un médecin pour le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative ?

La perte d’un jalon de développement devrait être l’alarme malgré le fait que les enfants ont des taux de développement différents de cette condition. La perte soudaine du jeu, de la motricité, de la pensée (cognitive), du langage ou des compétences telles que l’auto-assistance, comme l’alimentation et l’apprentissage de la propreté, devrait être le moment où vous consultez un médecin. Discutez avec votre médecin si votre enfant a développé une perte progressive dans une sphère de développement.

Tests pour diagnostiquer le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative

Critères diagnostiques du syndrome de Heller ou de la psychose désintégrative

Le Manuel de diagnostic et de statistiques des troubles mentaux a décrit les critères qui doivent être remplis pour qu’un enfant reçoive un diagnostic de syndrome de Heller ou de psychose désintégrative. Vous trouverez ci-dessous un résumé des critères qui doivent être remplis selon l’American Psychiatric Association. Les compagnies d’assurance se réfèrent au manuel lorsqu’elles remboursent un traitement et les médecins psychiatriques l’utilisent également pour diagnostiquer des troubles mentaux.

Le développement au cours des deux premières années étant normal pour le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative

Les attributs pris en compte en ce qui concerne le développement normal comprennent : les compétences en matière de soins personnels, le jeu, les compétences de communication verbale/non verbale, les relations motrices et sociales.

Perdre significativement les compétences acquises antérieurement

Deux des plates-formes suivantes concernant les compétences seront affectées dans le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative. Malgré le fait qu’il ait été développé précédemment :

  • Langage expressif. La capacité de prononcer des mots.
  • Langage réceptif. Capacité à discerner la communication verbale et la langue des signes.
  • Comportement adaptatif. Aptitudes à prendre soin de soi et aptitudes sociales.
  • Contrôle de l’intestin et de la vessie.
  • Compétences de jeu.
  • Mouvement volontaire du corps volontairement (motricité).

Absence de fonction normale due au syndrome de Heller ou à la psychose désintégrative

Deux des domaines suivants sont des fonctions qui se produiront en raison d’une perte ou d’un manque de fonction normale dans le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative :

  • Interagir socialement. La connexion sociale sera un problème pour l’enfant et il peut être difficile d’interagir de manière non verbale. Il y a des sentiments et des indices qui peuvent manquer à votre enfant, comme la capacité de partager, de comprendre, de reconnaître, de réagir et de se faire des amis avec des camarades de son âge.
  • La communication. Entamer et maintenir des conversations qui peuvent s’accompagner d’une incapacité à parler ou de bégaiement. Il sera difficile pour votre enfant de discerner un jeu imaginaire ou un jeu imaginatif.
  • Les modèles d’activités d’intérêt et de comportement seront stéréotypés et des rituels et routines répétitifs seront spécifiquement attachés à votre enfant, battant ses mains d’une manière rock and spin (maniérismes et stéréotypes moteurs). Il sera difficile pour votre enfant d’avancer vers des changements constants.

Test de dépistage du développement du syndrome de Heller ou de la psychose désintégrative

Le dépistage du développement doit être effectué en permanence par le médecin de votre enfant lors de vos visites régulières à la clinique ou si votre enfant a un retard de développement ou a perdu les compétences appropriées à son âge.

Le diagnostic d’évaluation sera la prochaine alternative viable une fois que votre médecin aura détecté des signes ou des symptômes concernant un trouble du développement ou un développement retardé. Vous devrez peut-être consulter un orthophoniste, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un psychologue pour enfants, un neurologue (un médecin spécialisé dans les troubles du système nerveux et du cerveau), un pédiatre (un médecin spécialisé dans les problèmes de développement et de comportement), un ergothérapeute et un audiologiste. (spécialiste de l’audition).

Voici quelques-uns des tests qui peuvent être effectués par ces professionnels pour le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative :

  • Antécédents médicaux. Le temps pendant lequel les compétences de développement ont été perdues sera discuté en profondeur en détail. C’est à travers des entretiens et l’accent mis sur l’âge, lorsque le jalon de développement a été atteint. L’indice concernant le moment où votre enfant a atteint le jalon de développement peut être obtenu à travers des photos ou des bandes vidéo pour rappeler de manière vivante l’heure.
  • Test de neurologue. Les anomalies du système nerveux ou du cerveau de votre bébé seront détectées grâce à des tests effectués par un neurologue. L’activité électrique du cerveau pourrait être mesurée par des tests d’imagerie pour permettre au neurologue de détecter l’état du cerveau.
  • Test génétique. S’il y a une maladie ou une condition qui pourrait être héritée par la famille, elle sera détectée comme une anomalie chromosomique lors d’un test sanguin.
  • Tests de langue et de communication. Des tests approfondis sur l’état de votre enfant seront effectués par des gestes tels que ; l’expression faciale, le rythme de la parole, les gestes et la posture sont des caractéristiques non verbales qui favoriseront également la communication par signes et la capacité de votre enfant à interagir avec les autres (langage corporel, ton de la voix, indices sociaux et capacité à comprendre les mots).
  • Test d’audiologie (audition). Il s’agit d’un test pour vérifier les problèmes liés à l’audition ou à l’assourdissement.
  • Test de vision. Des problèmes de vision peuvent être détectés ici ou la cécité.
  • Inventaire des comportements. Les réponses comportementales répétitives qui sont répétitives sont notées formellement dans une liste de contrôle et une échelle utilisées par le médecin. Des exemples de telles caractéristiques sont la sensibilité ou l’hypersensibilité, la réponse visuelle normale, l’interaction sociale, les seuils de jeu, la sensibilité au son et au toucher dans l’environnement et les mouvements répétitifs.

Tests de développement pour le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative

Les compétences de votre enfant seront comparées à celles de ses camarades d’âge. Cela permettra au médecin de comparer à travers plusieurs tests de développement pour le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative. Les compétences suivantes sont les mesures du test :

  • Grande motricité. Il s’agit de courir, marcher, lancer, grimper et sauter.
  • Compétences sensorielles. Ce sont les réponses corporelles de routine comme le toucher (tactile), le goût, les odeurs, la vue et les expériences environnementales sonores.
  • Dextérité. Utiliser les doigts et les mains pour manipuler des objets de petite taille, par exemple des ciseaux, un crayon et des boutons
  • Compétences cognitives. Ce sont des compétences qui impliquent de prêter attention, de réfléchir, de se concentrer, de suivre des directives et de résoudre des problèmes.
  • Compétences de jeu. La capacité de jeu de votre enfant avec des adultes et d’autres enfants ainsi qu’avec des objets et des jouets est ce qui sera observé. Le comportement de jeu (orienté vers un but, varié, imaginatif et déterminé) est surveillé.
  • Compétences en soins personnels. Les compétences impliquées sont le brossage des dents, l’habillage, l’alimentation et la toilette.

Vos professionnels de la santé pourront utiliser les résultats des tests pour connaître l’état neurologique ou médical sous-jacent. Cela permettra à l’équipe soignante de discerner la cause du trouble et d’exclure d’autres maladies ou affections et ainsi d’administrer le bon diagnostic. Le meilleur schéma de traitement pour votre enfant pour le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative peut être développé dans cette considération.

Traitement du syndrome de Heller ou de la psychose désintégrative

Un remède contre le syndrome de Heller ou les psychoses désintégratives n’a pas encore été trouvé. La même procédure pour traiter l’autisme est également administrée dans ce trouble. Les symptômes peuvent être atténués grâce aux traitements suivants pour le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative :

  • Médicaments. Les médicaments qui traitent directement le syndrome de Heller ou la psychose désintégrative ne sont pas là. Les médicaments réduiront parfois les mouvements répétitifs excessifs ou l’impulsivité grâce à l’utilisation de médicaments qui contrôlent l’anxiété liée à la dépression et de médicaments antipsychotiques. Les crises d’épilepsie peuvent être contrôlées par des médicaments anticonvulsivants.
  • Thérapie comportementale. Soignants, enseignants, parents, ergothérapeute et kinésithérapeute, orthophoniste et psychologue. La perte des compétences personnelles, sociales et linguistiques peut être augmentée en menant des programmes qui traitent du comportement. La thérapie comportementale doit être abordée de manière cohérente par les enseignants, les soignants et toute l’équipe de soins de santé.

Bien qu’il existe une variation des capacités comportementales entre les enfants atteints du syndrome de Heller ou de psychose désintégrative, ceux atteints d’autisme ont de meilleurs résultats. Il est peu probable que l’amélioration après la perte des compétences cognitives, langagières, d’autonomie et sociales se matérialise. Un établissement de soins de longue durée ou des soins résidentiels dans un foyer de groupe peuvent être nécessaires pour les enfants atteints de ce trouble plus tard dans la vie, car un soutien à vie sera nécessaire pour que ces activités soient menées quotidiennement.

Faire face au syndrome de Heller ou à la psychose désintégrative

Le syndrome de Heller ou psychose désintégrative est une maladie grave mais rare. Un soutien sera nécessaire pour tout membre de la famille victime. Voici différentes suggestions pour faire face à ce syndrome :

  • Vous aurez besoin du soutien des autres membres de la famille. Des suggestions et des encouragements utiles peuvent être obtenus des familles ayant des victimes de troubles du spectre autistique (TSA). Des groupes de soutien ont été créés par certaines communautés pour consulter les parents dont les enfants ont un TSA.
  • Vous devriez prendre du temps avec vous-même et les membres de votre famille. Votre vie de famille et votre mariage seront très probablement stressés pendant la période de prise en charge d’un enfant atteint du syndrome de Heller ou de psychose désintégrative, car il s’agira d’un travail à temps plein. Passer du temps avec des amis et d’autres êtres chers est également important. Vous devez vous détendre, faire de l’exercice et profiter de vos activités de loisir préférées pour votre famille. Afin de prévenir l’épuisement des soignants, vous pouvez choisir de demander des soins de relève régulièrement.
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