Essayer de prononcer ce mot peut être un peu pénible, mais ce n’est rien comparé à la douleur ressentie par les femmes atteintes d’endométriose, une affection qui implique l’endomètre ou la paroi interne de l’utérus qui s’épaissit pendant le cycle menstruel d’une femme et est libérée. quand elle a ses règles.
Les cellules qui composent l’endomètre sont codées pour effectuer une tâche très spécifique et importante : elles accumulent du sang pendant les phases folliculaires et lutéales du cycle, en vue de devenir un foyer pour un ovule fécondé. (Félicitations ! Vous êtes enceinte !) Pas de bébé à bord ? L’endomètre se détache de l’utérus et quitte le corps par le canal vaginal pendant la menstruation.
Mais parfois, certaines de ces cellules endométriales sortent de l’utérus et pénètrent dans le bassin, où elles se font une nouvelle maison. C’est un problème, et c’est ce qu’on appelle l’endométriose.
Dans l’endométriose , ces cellules de votre bassin se transforment en tissu épais, comme elles le feraient si elles étaient dans l’utérus, puis se décomposent et saignent pendant vos règles. Mais parce que le tissu est à l’extérieur de votre utérus, il n’y a pas d’endroit où aller lorsqu’il « perd » dans le cadre de votre cycle mensuel.
Au lieu de cela, les tissus de cette zone s’accumulent, irritant la surface des organes internes et provoquant un gonflement. Cela conduit à des tissus cicatriciels, des lésions douloureuses et des adhérences aux parois des organes qui les empêchent d’être flexibles.
Dans certains cas, le tissu d’endométriose peut atteindre presque la taille d’un ballon de football, tandis que dans d’autres cas, la croissance peut être petite mais exceptionnellement douloureuse.
Parmi les femmes en âge de procréer, les experts suggèrent qu’environ 11 % souffrent d’endométriose , soit environ 6,5 millions de femmes américaines. Entre 60 % et 80 % d’entre elles souffrent de dysménorrhée (règles douloureuses), jusqu’à 50 % souffrent de douleurs pelviennes chroniques et 40 % à 50 % souffrent de dyspareunie , le terme fantaisiste désignant les rapports sexuels douloureux pendant la pénétration.
Bien que cette condition soit assez courante, les problèmes de maladresse et de stigmatisation font qu’il est particulièrement difficile pour les jeunes femmes de parler de rapports sexuels douloureux et de douleurs pelviennes, ce qui entraîne une accumulation de sentiments de douleur physique et d’isolement émotionnel.
La douleur de l’endométriose est corrélée à l’endroit où elle se trouve. Par exemple, les excroissances de l’endomètre sur ou près des intestins peuvent être enregistrées comme des douleurs gastriques, de la constipation ou des douleurs lorsque vous faites caca. L’endométriose peut également provoquer des mictions douloureuses ou du sang dans les urines.
Parfois, l’endométriose peut être masquée par d’autres problèmes de santé. Par exemple, si vous êtes traitée pour le syndrome du côlon irritable mais que vous ne vous sentez toujours pas complètement mieux, cela pourrait être dû au fait que l’endométriose joue un rôle.
Malgré la douleur importante que l’endométriose peut causer, demander de l’aide et recevoir un diagnostic précis n’est pas toujours facile. Le délai entre l’apparition des symptômes et le diagnostic peut être compris entre 7 et 10 ans. Il y a un tas de facteurs en jeu, y compris les stigmates autour des douleurs gynécologiques et pelviennes, l’absence d’un test de dépistage standardisé de l’endométriose, le manque d’expérience des médecins dans le diagnostic et le traitement de l’endométriose et le manque d’accès aux soins.
Pour compliquer les choses, pour environ 20 à 25 % des personnes atteintes d’endométriose, la condition est asymptomatique, ce qui signifie qu’elles n’ont pas de douleur ni de règles préoccupantes. Cela signifie que la maladie peut ne pas être découverte tant que la femme n’a pas de difficulté à tomber enceinte et découvre que des lésions d’endométriose affectent ses organes reproducteurs. Entre 30% et 50% des femmes atteintes d’endométriose ont des problèmes d’infertilité.
Bien que l’endométriose soit courante, les médecins ne savent toujours pas ce qui la cause, en partie à cause d’un manque de financement de la recherche. L’opinion dominante est que cela est dû à ce qu’on appelle les menstruations rétrogrades. Voici comment cela fonctionne :
Normalement, pendant la menstruation, le sang et la muqueuse de l’utérus quittent le corps par le vagin et la vulve. Le liquide menstruel est principalement composé de sang, de sécrétions vaginales et de cellules endométriales qui font partie du processus de reproduction. Dans les menstruations rétrogrades , au lieu que le sang coule vers le bas et hors du corps, une partie coule vers le haut, remplissant les trompes de Fallope et se libérant dans le bassin. Un peu de circulation sanguine inversée est courante et non nocive ; le système immunitaire du corps a des moyens de se débarrasser de choses qui ne sont pas censées être là. Mais si les menstruations rétrogrades surviennent souvent ou si beaucoup de sang pénètre dans la région pelvienne, cela peut causer plus de problèmes. L’un de ces problèmes est que les cellules endométriales du liquide menstruel se fixent aux parois pelviennes ou à des organes, tels que l’extérieur de l’utérus, les ovaires, les trompes de Fallope, la vessie, l’intestin grêle, le foie, les reins et même la colonne vertébrale inférieure. Une autre théorie est que les hormones peuvent influencer les cellules à l’extérieur de l’utérus pour qu’elles commencent à imiter la fonction des cellules de l’endomètre. Et encore une autre ligne de pensée est que le système lymphatique – la voie du fluide circulant dans le corps – contribue au développement de l’endométriose.
Les chercheurs commencent à comprendre une foule de facteurs qui augmentent les chances de contracter la maladie, bien que la raison pour laquelle c’est le cas soit toujours à l’étude. Le plus gros facteur de risque ? Quelque chose que 51% de la population connaîtra à un moment donné de leur vie : être une femme en âge de procréer. Ce sont quelques autres facteurs de risque associés à l’endométriose.
Troubles auto-immuns : la capacité réduite du système immunitaire à traiter les cellules endométriales déplacées signifie qu’elles ont plus de temps pour former une lésion et causer des problèmes.Inflammation chronique : si vous souffrez d’une autre affection inflammatoire, cet environnement peut exacerber les symptômes de l’endométriose.Prédisposition génétique : avoir un parent, une sœur ou une tante atteint d’endométriose augmente également vos chances de l’attraper.Pas d’enfants : les femmes qui n’ont jamais accouché courent un risque plus élevé.Chirurgies pelviennes : les césariennes ou les hystérectomies peuvent permettre aux cellules endométriales de s’échapper de l’utérus et de s’installer ailleurs dans l’abdomen.Anomalies de l’appareil reproducteur : Les obstructions qui inhibent la capacité de votre corps à transporter l’endomètre qui tapisse le corps augmentent votre risque de contracter la maladie.Poids : Un poids corporel inférieur a été lié à l’endométriose.La première chose à laquelle la plupart des gens pensent lorsqu’ils entendent parler d’endométriose est la douleur. La douleur peut provenir des lésions elles-mêmes ou de règles douloureuses, car les cellules de l’endomètre sont affectées par les changements hormonaux que subit votre corps au cours du cycle menstruel. Voici quelques-uns des symptômes auxquels vous pouvez vous attendre avec l’endométriose :
L’endométriose exacerbe les crampes et les saignements que votre corps subit déjà pendant vos règles. Les lésions d’endométriose peuvent également saigner et libérer du sang dans la cavité pelvienne tout en enflammant et en endommageant les tissus environnants.
Jusqu’à la moitié des femmes atteintes d’endométriose connaîtront également des rapports sexuels douloureux, également appelés dyspareunie, en raison de l’inflammation causée par l’endométriose. (La douleur peut également survenir après un rapport sexuel.)
En de rares occasions, les cellules endométriales peuvent se fixer aux reins, entraînant des symptômes tels que des douleurs lombaires, des difficultés à uriner ou des infections des voies urinaires.
Si ça fait mal quand vous faites caca, l’endométriose pourrait être à blâmer, si les cellules se sont attachées à vos intestins. Le tissu voyou peut également amener les organes à se coller les uns aux autres, comme les trompes de Fallope avec l’utérus, entraînant plus de douleur, en particulier pendant les rapports sexuels.
L’endométriose peut affecter le fonctionnement de vos ovaires et de vos trompes de Fallope. L’environnement inflammatoire créé par l’endométriose peut également produire une situation toxique qui empêche la fertilité.
Les gynécologues tentent d’introduire des mesures qui aideraient à identifier les symptômes de l’endométriose chez les jeunes adolescentes afin d’éviter de futurs problèmes d’infertilité ainsi que l’isolement social et la stigmatisation associés aux douleurs pelviennes.
Comment l’endométriose est-elle diagnostiquée ? Disons que vous avez des douleurs pelviennes . Et des règles douloureuses. Et la douleur pendant les rapports sexuels. Alors vous allez voir votre médecin, vous vous demandez si vous pourriez avoir une endométriose. Que se passe-t-il ensuite ?
Antécédents médicaux Tout d’abord, votre médecin prendra des antécédents médicaux détaillés, y compris des éléments tels que votre expérience pendant les règles et si vous avez des parents proches atteints de la maladie.
Examen pelvien Ensuite, votre médecin procédera à un examen pelvien, en insérant deux doigts dans le vagin et en recherchant les grosses masses ou les organes qui semblent collés ensemble.
Ultrason Ensuite, votre médecin peut prescrire une échographie, qui peut être en mesure de détecter les endométriomes (endométriose sur les ovaires) ou l’endométriose profondément infiltrante (DIE), bien qu’elle soit moins fiable pour diagnostiquer d’autres formes de la maladie.
IRM Parfois, une IRM est prescrite, autant pour exclure d’autres conditions que pour diagnostiquer l’endométriose, car les lésions sont souvent trop petites pour être détectées.
Laparoscopie La seule façon de diagnostiquer de manière concluante l’endométriose, cependant, est la laparoscopie : une opération au cours de laquelle de petites coupures sont pratiquées dans l’abdomen et des instruments, y compris une longue caméra mince, sont insérés afin que le chirurgien puisse voir visuellement ce qui s’y trouve et prélever des échantillons de tissus. Ces échantillons seront envoyés à un laboratoire pour confirmation du diagnostic.
Traitements de l’endométriose De nos jours, la sagesse dominante est de traiter les cas suspects d’endométriose avec des médicaments en vente libre et des contraceptifs, même s’il n’y a pas de diagnostic concluant. Pour les femmes aux prises avec l’infertilité, cependant, la chirurgie peut finir par être préférable aux interventions hormonales.
À l’avenir, les tests ADN pourraient être utilisés pour identifier les patientes à risque d’endométriose, ainsi que les traitements les plus efficaces pour leur maladie spécifique. La gravité de votre état et le degré de douleur qu’il provoque vous aident également à déterminer votre traitement.
Médicaments en vente libre Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) peuvent aider à freiner la production de prostaglandines par votre corps, des composés qui provoquent des crampes menstruelles. Pour certaines femmes, cela suffit à soulager la douleur associée à l’endométriose. Dans certains cas, un médecin peut opter à la place pour un AINS sur ordonnance à dose plus élevée.
Contraceptifs hormonaux Les cas graves d’endométriose s’accompagnent parfois de périodes pires que la moyenne (ce qui signifie plus de saignements et plus de douleur). Vous pouvez contrôler l’une de ces conditions ou les deux avec un contraceptif hormonal. La régulation ou la suppression de vos règles peut empêcher l’endométriose de se développer ou de s’aggraver avec le temps. Il existe deux types de contraceptifs hormonaux : les œstrogènes plus progestatifs et les progestatifs seuls. Les deux peuvent être efficaces pour contrôler l’endométriose. Si vous prenez la pilule (l’option œstrogène plus progestatif), vous voudrez probablement sauter la semaine placebo qui vous permet d’avoir vos règles et de prendre les hormones en continu.
Inhibiteur non stéroïdien de l’aromatase Cette classe de médicaments affecte la façon dont le corps utilise les œstrogènes. Les médicaments sont principalement utilisés pour les femmes atteintes de cancers réceptifs aux œstrogènes (pensez au cancer du sein et au cancer de l’endomètre). Mais certaines études ont montré qu’une courte cure d’inhibiteur de l’aromatase non stéroïdien – environ six mois – peut réduire les symptômes de l’endométriose et l’activité de la maladie, donnant aux défenses naturelles du corps le temps de l’éliminer du bassin.
La suppression des œstrogènes peut avoir des effets à long terme tels que l’ostéoporose et les maladies cardiaques. Votre médecin peut donc vous prescrire un supplément de calcium et de vitamine D, et également tenir compte des antécédents familiaux de problèmes cardiaques.
Voici des exemples de ces médicaments :
Arimidex (anastrozole): Cela aide à supprimer la production d’œstrogènes. Femara (létrozole): Cela empêche les récepteurs d’œstrogènes dans les cellules de se lier aux molécules d’œstrogènes. La chirurgie minimalement invasive À l’aide de techniques laparoscopiques, votre chirurgien enlèvera les lésions qu’il peut voir, soit par excision (en coupant l’endométriose) ou par ablation (en utilisant des lasers ou l’électrochirurgie pour détruire les lésions). La chirurgie est utile pour soulager la douleur, mais dans certains cas, soit l’endométriose est incrustée dans des zones du bassin impossibles à enlever en toute sécurité, soit la zone est trop microscopique pour que le chirurgien puisse la détecter. C’est pourquoi, pour 40 à 80 % des femmes, la chirurgie n’est pas entièrement curative et la douleur revient dans les deux ans suivant l’intervention. Mais cela ne signifie pas que la douleur revient avec la même intensité. Si vous envisagez une intervention chirurgicale, vous et votre médecin discuterez longuement de vos objectifs et de vos attentes pour vous assurer que c’est le bon choix pour vous.
Autres options chirurgicales Pour les femmes dont l’endométriose n’est pas contrôlée et compromet de manière significative leur qualité de vie, une salpingo-ovariectomie bilatérale peut être envisagée. Il s’agit d’une intervention sérieuse au cours de laquelle les ovaires et les trompes de Fallope sont retirés, parfois combinés à une hystérectomie ou à l’ablation de l’utérus. Bien qu’elle puisse résoudre la douleur de l’endométriose, la chirurgie comporte un risque d’autres complications majeures pour la santé, de sorte que votre médecin ne la considérera probablement qu’en dernier recours.
Lire sur la chirurgie de l’endométriose peut sembler un peu accablant. Et en fait, la douleur pelvienne elle-même peut être une expérience très émotionnelle et bouleversante, notamment parce que pendant des années, certains médecins ne l’ont pas prise au sérieux. (Lève la main si ton médecin ou quelqu’un dans ta vie t’a dit que les douleurs menstruelles faisaient simplement “partie de devenir une femme”. pas normales, et même des douleurs pelviennes modérées ne doivent pas être tolérées car les traitements actuels peuvent les résoudre. Faites attention à votre corps et si vous ressentez une douleur qui vous préoccupe, faites confiance à votre instinct. Consultez un médecin et continuez à consulter des médecins jusqu’à ce que vous obteniez les réponses et l’aide que vous méritez.
Un diagnostic d’endométriose (endo) laisse beaucoup de questions sans réponse. Si vous vous sentez submergé par la quantité d’informations disponibles sur ses symptômes et ses traitements, il peut être utile de demander conseil à d’autres personnes confrontées à des défis similaires. Plus de six millions de femmes aux États-Unis vivent avec endo. Vous trouverez ci-dessous quelques sources qui peuvent vous aider à mieux vivre une vie bien remplie avec cette condition.
Top Instagrammeurs/Blogueurs Endométriose : LJ Johnson / @ljs_powerhouse Avec sa positivité contagieuse et ses nombreuses informations utiles, Johnson aide les femmes à ouvrir la voie à une vie épanouie avec l’endométriose. Cette mère célibataire active, par le biais de TikToks et de publications invitantes, montre au monde ce qu’elle peut faire, y compris la randonnée et le patin à roues alignées, après avoir pris les mesures appropriées pour gérer sa douleur.
Christy Lee Nash et Hannah Jane / @the_endo_space À travers les mèmes et l’art, deux amis vivant avec l’endométriose valident les sentiments et les symptômes que les #EndoWarriors connaissent trop bien. Vous trouverez des conseils sur la façon de traiter avec les prestataires médicaux qui invalident vos symptômes, des conseils pour éteindre la flamme de l’éclairage médical au gaz, des stratégies d’auto-soins et des suggestions pour accepter votre corps tel qu’il est. Ces dames connaissent les difficultés à la fois médicales et mentales – elles ont même un groupe Facebook pour la communauté qu’elles ont construite.
Cindy / @endo.fertility.dietitian Bien qu’un régime alimentaire approprié ne guérisse pas l’endo, il peut aider à soulager certains symptômes quotidiens, tels que les ballonnements et les nausées. En tant que diététiste vivant elle-même avec l’endométriose, Cindy utilise sa connaissance de l’alimentation pour créer un plan pour les femmes atteintes d’endo afin de réduire l’inflammation dans le corps et de promouvoir la santé intestinale et immunitaire à chaque bouchée.
Les Endo Monologues / @theendomonologues Si jamais vous voulez juste vous sentir comme si vous n’étiez pas seul, ce compte peut fournir la camaraderie que vous recherchez. Chaque jour, LJ, le créateur des pages et compagnon #EndoWarrior, publie un nouveau témoignage que quelqu’un a soumis. À travers des vignettes amusantes (et parfois douloureusement relatables), elle trouve un moyen d’alléger le fardeau des luttes des femmes partout.
Samantha Denae / @_samanthadenae_ En tant que praticienne holistique se concentrant sur les connexions profondes avec le corps et l’âme à travers le yoga et la méditation, Samantha adopte une approche naturelle et complète pour gérer la vie avec l’endo. Parallèlement à son parcours de guérison, elle nous emmène à la découverte de ce que peut être la vie avec l’endométriose – yoga, pole dance et quelques tenues assez impressionnantes incluses.
Meilleurs podcasts sur l’endométriose : Chelsea Blackburn explore tout, du pouvoir sexuel à la réduction de l’épuisement professionnel des maladies chroniques, à travers les yeux des combattants endo et des spécialistes. L’honnêteté et la franchise sont deux des traits caractéristiques de Chelsea : s’ouvrir émotionnellement même lorsqu’elle se sent fermée dans son corps. Elle encourage et inspire ses auditeurs à faire de même. Ce podcast autoproclamé “badass” se termine toujours sur une note positive, aspirant à montrer aux auditeurs qu’eux aussi “peuvent avoir plus de bons jours que de mauvais”.
En seize ans d’endométriose Deux amis vivant avec des maladies chroniques depuis plus de 16 ans, dont la fibromyalgie et l’endométriose, offrent des conseils et discutent avec des experts de différents remèdes et traitements qui peuvent rendre la vie un peu plus facile. Ce podcast, c’est comme passer une soirée vin avec des amis, parler de tout, de vos moments les plus sans défense aux tentatives dramatiques de soulagement de la douleur. Faites-nous confiance, aucun détail gênant n’est épargné.
Le nutritionniste de l’endométriose Lorsque les interventions médicales n’ont pas donné les résultats dont vous avez besoin, la nutritionniste certifiée Anne-Marijke Gerretsen est là pour répondre à toutes vos questions brûlantes et discuter des conseils sur la façon dont votre alimentation peut aider à soulager vos symptômes. Elle a concentré son travail sur l’aide aux personnes atteintes d’endométriose en mettant l’accent sur les aliments qui réduisent l’inflammation dans le système. Les épisodes sont rapides et sales, parfaits pour aller à l’épicerie (pour vous mettre dans le bon état d’esprit d’achat de nourriture, bien sûr).
Principaux groupes de soutien et à but non lucratif pour l’endométriose : Endometriosis Association (EA) – Endometriosis Association – Organisation membre internationale (endometriosisassn.org) Ouvrant la voie à l’éducation et au soutien en matière d’endométriose, l’Association de l’endométriose a tout ce dont vous avez besoin pour être au courant. Du matériel pédagogique, des groupes de soutien pour adultes et adolescents et une base de données de nouvelles recherches font de l’EA un guichet unique pour tout ce qui concerne l’endométriose.
Mon équipe d’endométriose – Assistance en ligne pour l’endométriose | Réseau social de l’endométriose – MyEndometriosisTeam Connexion, connexion, connexion. Si vous venez de recevoir un diagnostic d’endométriose, vous sentir seul et perdu est normal. Mon équipe d’endométriose est une plate-forme de médias sociaux réservée aux personnes atteintes d’endométriose – vous connectant à ceux qui ont déjà emprunté cette voie. C’est l’endroit idéal pour obtenir un système de soutien avec uniquement ceux qui peuvent s’identifier pour créer de véritables connexions et demander des conseils concrets.
EndoFound – Endométriose, Fondation, Endometriosis Foundation Of America | EndoTrouvé La Endometriosis Foundation of America, ou EndoFound, soutient de nombreuses formes de plaidoyer endo. Leur calendrier est rempli d’événements d’endo-plaidoyer, y compris des marches pour une accessibilité égale aux produits menstruels, la lutte pour des soins médicaux LGBTQ+ appropriés, des opportunités de recherche de volontaires et plus encore. Si vous ou ceux qui vous entourent cherchez à faire une différence par la sensibilisation et le plaidoyer, EndoFound a une opportunité pour vous.
Groupes Facebook Endo Warrior et Endo Million Voices – Endo Warriors – Accueil | Facebook et l’endométriose Million Voices – Accueil | Facebook Facebook propose un grand nombre de groupes de soutien à l’endométriose, y compris ces deux-là, qui peuvent aider à fournir des conseils et à rassurer dans la vie réelle. Il y a des milliers de personnes dans ces groupes, et c’est un excellent moyen d’avoir des conversations cohérentes et de se soutenir mutuellement sur une plateforme que beaucoup connaissent déjà.
