Soins de confort pour les patients en fin de vie

Comfort care, otherwise known as palliative care, is a form of medical care that focuses on relieving symptoms and improving the quality of life of someone with a serious illness. Palliative care is derived from the word “palliate” which means “to allay or moderate.”

Les soins de confort peuvent être administrés dans le cadre de soins palliatifs dans lesquels une personne a moins de six mois à vivre, mais peuvent être utilisés pour toute personne souffrant d’une maladie chronique grave, telle qu’une insuffisance cardiaque ou une BPCO.

Qu’est-ce que les soins de confort ?

Les soins de confort n’impliquent pas le traitement d’une maladie ou d’une pathologie. Au lieu de cela, il se concentre sur l’atténuation des symptômes d’une maladie afin de réduire les souffrances et d’améliorer la qualité de vie. Les soins de confort peuvent également inclure la fourniture d’un soutien émotionnel ou spirituel.

Les soins de confort impliquent une équipe multidisciplinaire de prestataires qui travaillent ensemble pour soulager les symptômes d’une maladie grave, complexe ou en phase terminale. Les soins peuvent être prodigués à domicile ou dans un hôpital, un établissement de soins spécialisés ou un établissement de soins de longue durée (comme une maison de retraite).

Soins de confort vs soins palliatifs

Les soins de confort peuvent être une composante des soins palliatifs, mais ce n’est pas la même chose que les soins palliatifs.

Avec les soins palliatifs, un médecin doit déterminer qu’il vous reste moins de six mois à vivre et vous devez déclarer que vous ne souhaitez plus de traitements curatifs. Si ces conditions sont remplies, les prestations de soins palliatifs peuvent être approuvées par Medicare, Medicaid et la plupart des plans de santé complets.

En revanche, des soins de confort peuvent être prodigués même si la maladie ne limite pas nécessairement la vie. Alors qu’ils étaient initialement destinés aux personnes atteintes d’un cancer en phase terminale, les soins de confort sont désormais proposés pour de nombreuses maladies différentes, y compris celles non terminales.

Avec les soins de confort, la couverture d’assurance peut perdurer aussi longtemps que le traitement est jugé médicalement nécessaire. Pour les soins palliatifs, la période de couverture est de six mois (bien qu’elle puisse être prolongée si vous êtes recertifié par un médecin).

Symptômes ou affections traitées avec Comfort Care

Les soins de confort peuvent être utilisés pour un large éventail de conditions médicales et peuvent commencer à n’importe quel stade d’une maladie, du diagnostic initial jusqu’au stade terminal de la maladie. Vous pourriez avoir besoin de soins de confort si votre maladie provoque des symptômes graves et difficiles à traiter tels que :

• Douleur
• Nausées ou vomissements
• Diarrhée chronique
• Constipation sévère
• Difficulté à respirer
• Difficulté à avaler
• Anxiété ou dépression
• Forte fatigue
• Insomnie chronique
• Affections cutanées graves

Les soins de confort durent généralement aussi longtemps que vous souffrez d’une maladie grave, jusqu’à ce que vous entrez en soins palliatifs ou jusqu’à ce que vous n’ayez plus besoin de soins de confort.

Les soins de confort ne se limitent pas à une condition médicale spécifique (bien que la couverture et les avantages puissent varier). Les conditions pour lesquelles des soins de confort peuvent être nécessaires comprennent :

• La maladie d’Alzheimer
• Sclérose latérale amyotrophique (SLA) 
• Cancer
• Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) 
• Fibrose kystique (FK)
• Maladie rénale terminale
• Insuffisance cardiaque
• Maladie inflammatoire de l’intestin (MII)
• Insuffisance hépatique
• Sclérose en plaques (SEP)
• La maladie de Parkinson
• Accident vasculaire cérébral

Quand est-il temps de recourir aux soins de confort ?
Les soins de confort sont généralement indiqués pour les personnes atteintes d’une maladie chronique avancée qui présentent encore des symptômes graves malgré un traitement maximal. Les personnes qui en ont le plus besoin sont celles qui ont été hospitalisées dans le passé et qui courent un risque élevé de déclin physique.

Exemples de soins de confort

Les prestataires impliqués dans la prestation de soins de confort travaillent en coordination pour traiter les symptômes physiques et émotionnels. Le plan de soins est individualisé et peut être dispensé parallèlement à des traitements curatifs comme la chimiothérapie et la radiothérapie.

Selon vos besoins, l’équipe de soins de confort peut être composée de :

• Médecins de premier recours
• Médecins spécialistes
• Infirmières
• Ergothérapeutes
• Physiothérapeutes
• Psychologues ou conseillers
• Travailleurs sociaux
• Diététistes
• Conseillers spirituels ou religieux

Certains cabinets et établissements se spécialisent dans la coordination ou la fourniture de soins de confort, notamment :

• Pratiques de soins palliatifs
• Agences de santé à domicile agréées
• Agences de soins palliatifs agréées
• Installations de soins infirmiers
• Cliniques de santé
• Hôpitaux

Obstacles à l’accès aux soins de confort

Le coût est sans doute le principal obstacle aux soins de confort. Bien que Medicare, Medicaid et la plupart des assureurs privés offrent une couverture pour les services de soins palliatifs, les coûts de la quote-part peuvent être prohibitifs et certains traitements et médicaments peuvent être exclus.

De plus, si des soins sont nécessaires dans un établissement de soins hospitaliers, les frais d’hébergement et de restauration ne sont souvent pas couverts, sauf si vous disposez d’une assurance complémentaire ou d’une police d’assurance à prime élevée.

Même si vous pouvez vous permettre le coût des soins de confort, il existe une grave pénurie de spécialistes en soins palliatifs aux États-Unis. Selon une étude menée dans leJournal américain de médecine,il n’y a qu’environ 6 600 médecins exerçant dans ce domaine, soit environ un quart des besoins.

À cette fin, il est important de faire vos recherches. Commencez par faire une recherche de prestataires locaux à l’aide du localisateur en ligne proposé par le Centre to Advance Palliative Care. Vous pouvez également parler avec vos assureurs maladie pour trouver des prestataires en réseau près de chez vous.