APRÈS AVOIR DÉSINFECTÉ MES courses, porté un masque, m’être isolé dans mon petit appartement de New York et être resté aussi en sécurité que possible pendant toute la première année de la pandémie, j’ai reçu un diagnostic de COVID-19 une semaine avant de recevoir mon premier vaccin en avril 2021. En tant que personne atteinte de spondylarthrite ankylosante (SA) , une maladie incurable, dégénérative et inflammatoire, cela ressemblait à une blague cruelle.
La SA provoque une inflammation endémique de la colonne vertébrale, du sacrum, du bassin, des hanches et des articulations, entraînant des douleurs chroniques, une fusion vertébrale et des problèmes de mobilité. (Par exemple, les mauvais jours, j’ai du mal à marcher, à élargir ma cage thoracique pour respirer profondément ou à effectuer des tâches quotidiennes, comme nettoyer ou même m’habiller.) Cela peut également nuire aux yeux, aux intestins, à la peau et au cœur. . J’ai ressenti pour la première fois les symptômes de la SA il y a environ une décennie, avant que la pandémie ne soit sur le radar de quiconque. Comme beaucoup de femmes atteintes de ce trouble, mon diagnostic n’est venu qu’après un sérieux retard et une série d’erreurs de diagnostic – je n’ai appris la vérité sur mon état qu’en 2017 (même si j’avais des soupçons). Pendant des années, j’ai vécu avec une douleur invisible, une fatigue qui change la vie et un brouillard cérébral.
Grâce à AS, mon système immunitaire est bancal. Au lieu de faire son vrai travail – vous savez, me protéger de la maladie ! – il cherche des opportunités pour attaquer mon corps. Fondamentalement, si quelqu’un tousse autant autour de moi, il y a de fortes chances que j’attrape ce qu’il a.
Ce qui a rendu la dernière année et demie très intense.
Stress et symptômes de la SA : un mauvais match
C’était étrangement silencieux à New York pendant ces premiers mois de pandémie, bien avant que je tombe réellement avec COVID. Maintenir les mandats de distanciation sociale de New York dans mon appartement était claustrophobe et effrayant, aussi nécessaire soit-il. J’ai développé de l’insomnie et de l’anxiété à l’idée de tomber malade et je voyais des images de morgues de fortune clignoter devant moi alors que j’étais allongé dans mon lit, la poitrine serrée par l’inquiétude.
Mon état mental a déclenché mon AS, entraînant des poussées incessantes. J’ai même écrit dans mon journal : Mon corps est un moteur en feu, et mon esprit l’alimente.
Bien sûr, je n’étais pas seul dans ce cas. Selon une étude publiée par Psychiatry Advisor, les problèmes de santé mentale ont fortement augmenté pendant la pandémie. De plus, les personnes atteintes de SA sont très sensibles au stress environnemental, selon The Turkish Journal of Medical Sciences .
Les auteurs de cette étude ont même établi un lien direct entre le stress du COVID-19 et l’activité de la maladie : « Les patients atteints de maladies chroniques peuvent être plus vulnérables aux effets psychologiques de la pandémie, qui peuvent aggraver l’activité de la maladie.
C’est pourquoi je me sentais si pris au piège – maintenant doublement. Dans la communauté AS, nous disons souvent que nous nous sentons comme “l’homme de plomb”, nos parties du corps sont rouillées et ont besoin d’huile, et pourtant nous sommes coincés avec elles. Les confinements n’ont fait qu’aggraver ce sentiment de piégeage. Lorsque vous vivez avec une maladie chronique, vous n’êtes pas toujours maître de votre corps physique. Une pandémie mondiale qui fait rage est un rappel constant et bombardant de vos vulnérabilités. Tous. Seul. Jour.
AS, rencontrez COVID
Environ un an après le début de la pandémie, mon bail était terminé. Je n’avais pas d’autre choix que de quitter mon appartement, alors j’ai déménagé de Manhattan à Brooklyn. Et c’est là que j’ai eu le COVID. Entre le traumatisme continu et de faible intensité de la pandémie, la pression du déménagement (l’un des plus grands facteurs de stress de la vie, selon une enquête menée auprès de plus de 2000 personnes) et le système immunitaire affaibli de mon corps, mon temps était écoulé : je suis tombé malade.
Je me sentais bien au début. J’ai seulement découvert que j’avais le virus parce que j’ai été testé avant de voir une amie enceinte. L’e-mail lisait “POSITIVE” en lettres rouges vives – une nouvelle à laquelle je ne m’attendais certainement pas.
L’horreur – parce que c’est à quel point ma peur de contracter ce virus était intense – a traversé chaque cellule de mon être ; J’étais terrifié par ce qui pourrait arriver. Est-ce que je tomberais gravement malade ? Être hospitalisé ? L’avais-je transmis sans le savoir à d’autres personnes ? Beaucoup de gens ont souffert d’une maladie “légère”, c’est vrai, mais beaucoup (dont la plupart, comme moi, avaient une sorte de problème de santé sous-jacent) n’ont pas eu cette chance. Une nouvelle peur urgente a fleuri en moi : qu’est-ce que cela fait dans mon corps MAINTENANT ?
J’ai mis en quarantaine. Mon rhumatologue m’a dit de ne pas prendre mon médicament biologique que de nombreux patients atteints de SA utilisent pour supprimer le système immunitaire pendant cette période.
Deux jours après mon diagnostic, j’étais une version apathique et molle de moi-même. Ma respiration était superficielle, je toussais beaucoup, épuisé de tout semblant d’énergie, et mon goût et mon odorat avaient tous deux disparu. Entre les fièvres et les douleurs thoraciques, j’ai traversé un paysage de rêve brumeux pendant environ 12 jours.
Curieusement, au plus mal, mes symptômes de SA ont disparu presque entièrement. Et bien que je n’aie pas demandé à mon médecin pourquoi cela pourrait être, j’ai remarqué dans les discussions de groupe AS en ligne que, au moins de manière anecdotique, d’autres personnes atteintes de cette maladie qui ont attrapé COVID ont signalé une pause similaire dans la douleur liée à AS.
C’était une doublure argentée bizarre. Au cours de cette première semaine d’avoir COVID, je me suis senti léger et aéré, un aperçu de qui j’étais avant que AS ne descende. Mais des jours de sédentarité et d’immobilité m’ont finalement rattrapé, et mon corps a crié au mouvement et au soulagement. La toux a été aggravée par une costochondrite (inflammation du cartilage du sternum), un symptôme fréquent de la SA.
Quand j’ai finalement été assez fort (et quand j’ai été autorisé à sortir de la maison), j’ai marché dans une rue bordée d’arbres avec la lumière qui tombait sur moi. Ma colonne vertébrale s’est élargie de gratitude pour mon expérience COVID relativement bénigne. J’ai ressenti un soulagement, ainsi que la culpabilité du survivant, sachant combien de personnes avaient souffert ou étaient décédées.
Symptômes COVID, ronde 2
Je me suis remis de mon combat contre le COVID, mais ce n’était pas fini. J’ai souffert de bronchite chronique, de troubles cognitifs, de problèmes sensoriels et d’une fatigue écrasante, ce qui m’a incité à consulter un médecin fin juillet 2021, qui m’a dit que je souffrais d’un mélange d’inflammation de la SA et de longue COVID .
J’ai rejoint un groupe COVID-19 long-courrier, sachant que ce serait un endroit avec plus de questions que de réponses. (Si vous recherchez le mot “zombie” dans ce groupe, il revient… beaucoup .)
Si vous vivez avec une maladie chronique, vous n’êtes que trop familier avec les flux et reflux imprévisibles de cette vie, mais la COVID a rendu tout cela plus difficile. Les jours de fatigue physique et mentale écrasante étaient plus fréquents, tandis que les jours d’énergie et de clarté étaient encore plus rares qu’auparavant. Selon medRxiv , même une légère infection au COVID peut entraîner une diminution de la matière grise du cerveau, affectant la mémoire et les capacités de traitement de l’information.
Il convient de noter que ces symptômes ont persisté bien après avoir reçu mes deux vaccins contre le COVID-19 (qui, selon les professionnels de la santé, sont sans danger pour les personnes atteintes de spondylarthrite, y compris celles sous immunosuppresseurs, selon la Spondylitis Association of America).
Entre AS et COVID, mon corps a beaucoup souffert. Et même s’il y avait beaucoup de choses sur ce double coup dur que je ne pouvais pas contrôler, j’ai appris certaines leçons sur la façon de faire face à deux maladies à la fois. Je ne suis pas médecin (consultez le vôtre avant d’essayer l’une des solutions ci-dessous), mais voici ce qui m’a aidé :
- Mouvement quotidien. Bouger mon corps régulièrement est mon Saint Graal, mais il est (inversement) également important d’y aller doucement, surtout parce que le COVID-19 et la SA provoquent tous deux une inflammation, ce qui peut vraiment vous en débarrasser. Les jours de SA douloureux, je fais des promenades dans la nature (idéal pour l’inflammation et la gestion du stress ), et les jours plus mobiles, je danse (ce qui est à moindre impact, bon pour le cardio et pour stimuler l’humeur, selon le Journal of Psychiatrie clinique ) avec le Fitness Marshall sur YouTube.
- B12 brut. Il existe certaines preuves que les problèmes neurologiques déclenchés par le COVID-19 et la carence en vitamine B12 se chevauchent, selon la revue médicale Drug Research . Parce que la B12 aide à soutenir l’énergie mentale et physique tout en combattant l’inflammation , je la prends quotidiennement et elle semble améliorer mon niveau d’énergie et ma capacité à me concentrer et à penser clairement, petit à petit. Les patients atteints de SA peuvent également être déficients en vitamine B12, selon eHealthme .
- Exercices de respiration. Étant donné que les personnes atteintes de SA peuvent souffrir de costochondrite et même de cicatrices pulmonaires , il est important d’augmenter la capacité pulmonaire. Je pratique la respiration diaphragmatique pour gonfler régulièrement ma poitrine.
- Auto-compassion. Je ne suis plus le même ces temps-ci. Je suis plus lent, plus brumeux et facilement fatigué, ce qui complique AS. Quand je me sens mal de dire non à des plans, d’avoir besoin d’aide ou de passer la journée au lit au lieu d’être «productif», je me traite avec empathie. Mon parcours de guérison est différent de celui des autres. Et le vôtre aussi.
- Autonomie et soutien social. Tout au long de la pandémie, j’aurais souhaité qu’il y ait plus de ressources psychologiques pour les communautés souffrant de maladies chroniques et handicapées . Il est important de trouver des groupes locaux ou des forums en ligne qui peuvent vous soutenir, et il est également important de demander l’aide dont vous avez besoin auprès de vos médecins, de votre famille, de vos amis et de votre employeur.
Je vivrai toujours avec la SA, mais mes symptômes de COVID-19 semblent s’améliorer , lentement . Je lutte toujours contre la fatigue et le brouillard cérébral, mais ils se sont atténués depuis le début de cette année. Me consacrer aux soins personnels quotidiens est la clé, je suis venu pour apprendre. Avec la SA et les complications post-COVID, je ne peux pas me permettre de ne pas prioriser mon bien-être mental, physique ou émotionnel. C’est une bataille difficile, bien sûr, mais cela m’a donné la chance de développer des compétences (comme l’auto-représentation) et des priorités (nutrition intelligente et exercice) qui dureront toute la vie – j’espère, contrairement aux symptômes à long terme que j’ai se sont battus.
