Qu’est-ce que les soins palliatifs ?

Qu’est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont des soins spécialisés que vous pouvez recevoir lorsque votre pronostic se mesure en mois plutôt qu’en années et que le confort est l’objectif principal. Les soins palliatifs peuvent vous aider à vous préparer physiquement, émotionnellement et spirituellement à l’approche de la fin de votre vie. L’objectif des soins palliatifs est de permettre aux personnes de garder le contrôle de leur vie, de vivre dans le confort et la dignité et de se sentir soutenues alors qu’elles se préparent à la mort à leur manière.

Les prestataires de soins palliatifs possèdent une expertise dans la gestion des symptômes, afin que vous puissiez vous sentir à l’aise et passer vos derniers jours d’une manière qui compte pour vous. Vous et votre famille bénéficiez d’un soutien supplémentaire de la part d’infirmières en soins palliatifs, de travailleurs sociaux, d’aumôniers, d’aides à domicile, de médecins, de bénévoles et de conseillers en deuil.

Quels sont les quatre niveaux de soins palliatifs ?

Les quatre niveaux de soins palliatifs sont :

• Soins courants à domicile: Votre famille et/ou vos proches prennent soin de vous à la maison et vous recevez régulièrement des visites de prestataires de soins palliatifs.
• Soins généraux hospitaliers (GIP): Vous recevez des soins palliatifs dans un établissement parce que vous ressentez des douleurs ou d’autres symptômes qui ne peuvent pas être gérés à la maison.
• Soins à domicile continus: Vous recevez à domicile un soutien plus intensif et à court terme pour gérer une crise symptomatique. Ces soins s’adressent aux personnes éligibles au GIP et souhaitant rester à domicile.
• Soins de répit: Vous recevez des soins palliatifs temporaires de courte durée dans un établissement pour donner du repos à vos soignants.

Votre équipe de soins palliatifs déterminera le niveau de soins le plus approprié pour vous. Ce niveau peut changer en fonction de vos besoins.

Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?

Les prestataires de soins de santé utilisent les directives de Medicare pour déterminer l’éligibilité aux soins palliatifs. Selon Medicare, vous êtes éligible aux soins palliatifs si votre espérance de vie est de six mois ou moins si votre maladie suivait son cours naturel. Les prestataires recommandent un centre de soins palliatifs lorsque les traitements pour guérir votre état ne sont plus bénéfiques et qu’ils ne s’attendent pas à une amélioration de votre état. Medicare, Medicaid et la plupart des assureurs privés couvrent la plupart des frais de soins palliatifs.

De nombreuses personnes qui reçoivent des soins palliatifs souffrent de maladies chroniques qui entraînent un déclin progressif de leur état de santé qui finit par devenir incurable, notamment :

• SI.
• La maladie d’Alzheimer.
• Cancer.
• Démence.
• Maladie cardiaque.
• Maladie du rein.
• La maladie de Parkinson.
• Maladie pulmonaire.
• Autres.

Les membres des équipes de soins palliatifs sont des experts pour répondre aux besoins uniques des personnes au cours des derniers mois, semaines et jours de la vie.

Qui assure les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs comprennent une gamme de prestataires qui veillent à votre bien-être physique, émotionnel, social et spirituel :

• Médecins: Les médecins en soins palliatifs travaillent avec vous et vos proches pour élaborer un plan de soins axé sur votre confort et votre dignité en fin de vie.
• Infirmières: Les infirmières des soins palliatifs vous rendent visite une ou plusieurs fois par semaine pour prendre soin de vous et vous fournir une éducation et un soutien sur la gestion des symptômes. Les infirmières coordonnent les soins avec les autres membres de votre équipe de soins palliatifs. Ils vous conseilleront, vous et vos soignants, sur les moyens de vous soutenir et de garantir votre confort.
• Aides à domicile: Les aides-soignants à domicile visitent une ou plusieurs fois par semaine pour aider aux tâches quotidiennes, notamment le bain et les soins personnels, ainsi que les tâches ménagères légères. Tout comme les infirmières, les aides-soignantes à domicile sont aussi des éducatrices. Ils peuvent vous expliquer comment vous et vos soignants pouvez prendre soin de vous au mieux en l’absence d’une aide-soignante ou d’une infirmière à domicile.
• Conseillers spirituels: Les conseillers spirituels peuvent vous aider à gérer les changements que vous vivez à l’approche de la fin de votre vie et à soutenir votre transition vers la dernière phase de la vie. Vous n’avez pas besoin de vous identifier à une religion ou à une tradition religieuse spécifique pour choisir de travailler avec un conseiller spirituel.
• Travailleurs sociaux: Les travailleurs sociaux fournissent un soutien émotionnel, des conseils et une assistance en cas de directives anticipées et de problèmes financiers. Ils peuvent également vous mettre en contact avec des ressources précieuses comme une aide financière, une aide aux repas et des services de conseil.

Selon vos besoins, les soins palliatifs peuvent inclure des services comme le massage, l’art-thérapie et la musicothérapie.

Que proposent les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs fournissent des ressources et un soutien aux personnes en fin de vie :

• Soins holistiques de fin de vie: L’objectif des soins palliatifs est de prendre soin de vous en tant que personne à part entière et de soutenir votre famille. Vous travaillerez en étroite collaboration avec des médecins et des infirmières qui répondent à vos besoins physiques ainsi qu’avec des travailleurs sociaux et des conseillers spirituels qui soutiennent votre santé mentale, émotionnelle, sociale et spirituelle.
• Médecine de confort: Vous recevrez des médicaments et d’autres traitements pour soulager votre douleur et atténuer d’autres symptômes si nécessaire. Votre équipe de soins palliatifs collaborera avec vous pour élaborer le meilleur plan pour vous concernant vos médicaments et réévaluera vos besoins au fil du temps, à mesure que votre état de santé évolue. Vous continuerez à recevoir des médicaments qui améliorent votre confort et votre qualité de vie.
• Matériel et fournitures médicales: Vous recevrez des équipements pour faciliter les mouvements et le repos au lit, comme des lits d’hôpitaux électriques qui peuvent se relever et vous aider à vous asseoir droit, des fauteuils roulants et des déambulateurs. Vous pouvez recevoir un équipement qui vous permet de mieux respirer, comme de l’oxygène. Vous recevrez également des fournitures importantes, comme des bassines, des bandages et des seringues.
• Soins de courte durée en établissement: Vos soins peuvent être brièvement transférés en milieu hospitalier si vous développez des besoins que les soins à domicile ne peuvent pas combler.
• Soutien aux soignants: Les soins palliatifs s’étendent à vos principaux soignants, qui comprennent les membres de votre famille ou vos amis qui passent le plus de temps avec vous. Les professionnels des soins palliatifs travaillent en étroite collaboration avec les soignants pour s’assurer qu’ils savent comment prendre soin de vous. Ils les mettent également en contact avec les ressources dont ils ont besoin pour mieux prendre soin d’eux-mêmes tout en prenant soin de vous. Par exemple, les soins palliatifs peuvent inclure des soins de répit, lorsque vous recevez des soins dans un établissement pendant une courte période pendant que vos principaux soignants se reposent et se ressourcent. Les soins palliatifs comprennent un soutien au deuil pour aider vos proches dans le deuil de votre décès.

Qu’est-ce que les soins palliatifs ne fournissent pas ?

Lorsque vous prenez des dispositions en matière de fin de vie et réfléchissez aux avantages des soins palliatifs, il est également important de comprendre ce que les soins palliatifs n’offrent pas :

• Soins curatifs: Les soins palliatifs visent à assurer votre confort et à vous aider à bénéficier de la meilleure qualité de vie possible lorsque les traitements curatifs ne vous aident plus. Il ne fournit pas de traitement pour guérir votre maladie. Si vous changez d’avis et décidez de poursuivre un traitement pour votre maladie, vous pouvez arrêter de recevoir des soins palliatifs. Par exemple, certaines personnes choisissent de reprendre leur traitement parce qu’un nouveau médicament permettant de guérir ou d’améliorer leur maladie devient disponible.
• Chambre et pension: Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins 24 heures sur 24 que vous recevez dans un établissement résidentiel, comme une maison de retraite. Vous pouvez recevoir des soins palliatifs partout où vous habitez, y compris votre propre domicile, un établissement de soins infirmiers, un établissement de soins palliatifs ou une résidence-services. Les soins dans un établissement peuvent nécessiter que vous payiez de votre poche. Vérifiez auprès de votre régime d’assurance si vous souhaitez emménager dans un établissement mais n’êtes pas sûr des coûts.
• Des soins continus 24 heures sur 24: Les soins que vous recevez dépendent de divers facteurs, comme votre lieu de résidence, votre état de santé et votre assurance. De manière générale, même si les professionnels des soins palliatifs sont disponibles 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour répondre à vos questions médicales, ils ne fournissent pas de soins pratiques directs 24 heures sur 24 et sur une longue période. Au lieu de cela, ils vous rendront visite régulièrement. La plupart des personnes qui reçoivent des soins palliatifs à domicile ont également des membres de leur famille ou des amis qui s’occupent d’elles à temps plein.

Combien de temps une personne peut-elle vivre en hospice ?

Certaines personnes craignent que si elles vivent au-delà de six mois, elles perdront l’accès aux prestations de soins palliatifs, mais ce n’est pas le cas. La réalité est que personne ne sait combien de temps une autre personne vivra. Six mois est le délai utilisé par Medicare. D’autres assureurs utilisent le calendrier de Medicare comme norme. De nombreuses personnes reçoivent de si bons soins en hospice qu’elles vivent plus longtemps que prévu initialement.

Votre médecin de soins palliatifs évaluera votre état de façon continue. Les soins palliatifs peuvent être prolongés au-delà de six mois. Si votre état s’améliore, votre médecin vous fera sortir de l’hospice. Vos avantages dépendent de vos besoins uniques.

Quelle est la différence entre les soins palliatifs et les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves. Vous pouvez bénéficier de soins palliatifs à n’importe quel stade d’une maladie grave en complément des traitements curatifs. Le but est de soulager les difficultés physiques, émotionnelles, sociales et spirituelles qui peuvent survenir lorsqu’on est atteint d’une maladie grave.

Les soins palliatifs se concentrent sur le confort et fournissent une couche de soutien supplémentaire lorsque le pronostic se mesure en mois plutôt qu’en années. Les soins palliatifs sont bénéfiques lorsque les traitements curatifs ne sont plus efficaces ou lorsqu’une personne choisit de ne plus suivre un traitement pour sa maladie. En soins palliatifs, l’objectif principal est le confort.

Recevoir des soins palliatifs signifie-t-il abandonner ?

Absolument pas. Recevoir des soins palliatifs signifie que vous plaidez pour vivre votre vie aussi pleinement et confortablement que possible malgré les réalités d’une santé déclinante. Si votre médecin recommande des soins palliatifs, c’est un exemple de son engagement envers votre bien-être.

Néanmoins, il est important de se rappeler que vous avez le dernier mot quant à l’inscription à un centre de soins palliatifs ou à la décision de poursuivre le traitement. Vous avez toujours la possibilité de changer d’avis.