DEMANDEZ À LA PLUPART DES ADULTES s’ils redeviendraient adolescents un jour – sans aucune de leur sagesse durement acquise, c’est-à-dire – et la grande majorité se déroberait (ou peut-être même hurlerait) à cette pensée. Les hauts et les bas émotionnels. Les insécurités. La pression incessante des pairs. Comme, non .
Pour ceux qui vivent avec l’arthrite juvénile idiopathique (AJI), il y a une couche supplémentaire de stress à toute cette angoisse, grâce aux symptômes de jonglage comme les douleurs articulaires, l’enflure, la raideur et la fatigue avec ce qui peut sembler être des rendez-vous médicaux et des régimes médicamenteux interminables. , trop.
Près de 300 000 enfants et adolescents aux États-Unis souffrent d’AJI, le type d’arthrite le plus courant chez les enfants. Il est largement considéré comme une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire de l’organisme s’attaque lui-même par erreur, dans ce cas, les articulations ou la muqueuse qui entoure les articulations. JIA peut être imprévisible, douloureux, et ce n’est certainement pas amusant.
Pourtant, il y a des choses intéressantes à propos d’être un enfant avec JIA, comme l’accès au camp JIA, où les enfants forment des liens incassables tout en nageant, en tissant des liens et en faisant rôtir des s’mores. Ou assister à une conférence nationale sur l’arthrite à Washington, DC pour faire pression sur le Congrès (et découvrir leur moteur de changement intérieur dans le processus).
Pour savoir ce qu’il faut pour s’épanouir tout en vivant avec l’AJI, nous avons parlé avec trois adolescents qui marchent le pas.
Présentation :
- Mariah Aquino-Truss , 14 ans, étudiante de première année au lycée à Pittsburgh, Pennsylvanie
- Lorenzo DiDesidero , 18 ans, lycéen du mont. Sinaï, État de New York
- Evie Precup , 14 ans, étudiante de première année au lycée à Aurora, IL
Q : Quelles sont les idées fausses que les gens ont sur l’arthrite, et l’AJI en particulier ?
DiDesidero :“La première idée fausse est que seules les personnes âgées l’obtiennent. Je pense [aussi] qu’il y a une idée fausse selon laquelle un médicament peut aider tout le monde. Ce n’est pas possible. Chaque personne a un maquillage différent. Ce qui m’aide pourrait rendre quelqu’un d’autre malade avec une seule dose. J’ai eu des effets secondaires comme des étourdissements et de la diarrhée lors de la première prise d’un certain médicament. Vous devez décider si cela en vaut la peine – cela affecte chaque personne différemment. J’ai une AJI systémique, ce qui signifie que je peux avoir des symptômes du cou vers le bas. D’autres personnes l’ont juste dans leurs bras ou leurs jambes, ou leurs yeux. Et il y a des degrés d’intensité. Une autre idée fausse est que nous ne pouvons rien faire. Comme courir, nous courons ! Nous sommes physiquement handicapés dans une certaine mesure, mais nous pouvons toujours faire les choses qu’une personne «normale» fait pour la plupart, juste avec une certaine adaptation. Au camp, on ne s’arrête pas toute la journée. Nous continuons simplement.
Aquino-Truss : « Certaines personnes ne comprennent pas qu’on peut avoir mal un jour et bien le lendemain. J’amenais une marchette à l’école pour m’asseoir et les gens me posaient des questions mais ne comprenaient pas tout à fait. Une fois, j’ai demandé à un enseignant si je pouvais m’asseoir [dessus] pendant que tout le monde était debout ou assis par terre. Elle m’a dit : ‘Tu vas bien. Si vous vous asseyez, je vais devoir vous envoyer à l’infirmerie. Mais je savais que je n’avais pas besoin d’aller au bureau de l’infirmière. J’ai travaillé avec l’école pour créer une présentation et l’ai donnée lors d’une assemblée avec ma sœur. J’ai expliqué: “Je souffre généralement et vous ne pouvez pas le voir.”
Precup : “Une fois, j’ai eu un problème à l’école avec un adulte qui avait vu une publication sur les réseaux sociaux où je jouais au volleyball pendant le week-end. Elle a dit qu’elle ne croyait pas que j’avais de l’arthrite et voulait savoir pourquoi je portais maintenant une botte et ne pouvais pas [participer à] la gym. Mais les choses peuvent changer très rapidement avec l’arthrite – vous pouvez aller bien un jour et extrêmement misérable le lendemain. Mon rhumatologue m’avait dit que je pouvais essayer [le volley-ball] ce week-end, et mes entraîneurs étaient super flexibles. Cette personne n’en avait aucune idée, elle n’a vu qu’une seule photo.
De plus, les gens pensent que cela ne concerne que les articulations. J’ai un gonflement entre mes tendons, là où ils s’attachent à l’os. C’est ce qu’on appelle l’enthésite. Pour moi, c’est bien pire que ma douleur arthritique normale, bien plus intense. Un jour, je me suis réveillé et quand j’ai mis du poids sur ma cheville, j’ai eu l’impression que mes os se frottaient les uns contre les autres.
Q : Pourquoi le camp JIA est-il si populaire ?
DiDesidero : « C’est [souvent] ta première chance de rencontrer d’autres personnes de ton âge qui en sont atteintes. Certains sont un peu plus âgés ou plus jeunes, ainsi que des adultes qui l’ont eu à l’adolescence, vous pouvez donc voir à quoi pourrait ressembler votre vie d’adulte. Une partie de la connexion est le sens de la compréhension sans avoir besoin d’expliquer. Mais vous pouvez aussi faire des choses normales : cuisiner, faire des biscuits, du chocolat chaud, des brownies et faire du thé avec des plantes sauvages, [plus] de l’artisanat et du sport, ou notre propre version d’eux. Beaucoup de gens aiment aller dans le lac, car ce n’est pas aussi dur pour votre corps. Vous pouvez faire du vélo ou de la randonnée, et quand nous jouons à “capturer le drapeau”, si vous ne pouvez pas courir, vous pouvez marcher rapidement. Nous le faisons pour nous , et nous faisons tout ce qui fonctionne. Nous l’adaptons à nous-mêmes.
Aquino-Truss : « J’ai eu une crise lors de mon premier été au camp. J’avais 10 ans et je n’avais jamais été loin de ma mère aussi longtemps. Les amis que je me suis fait là-bas m’ont beaucoup aidé. Ils m’ont fait des dessins. Mon conseiller de camp s’asseyait près de mon lit la nuit et me tenait la main jusqu’à ce que je m’endorme.
Precup: «Nous allons faire du bateau et du blobbing, ce qui est ce gros oreiller sur lequel quelqu’un saute et vous vous envolez dans l’eau. Et nous nous asseyons dans ce grand cercle et parlons de choses plus sérieuses : les moyens de gérer l’AJI, les méthodes d’adaptation. Une année, nous avons fabriqué des coussins chauffants. Et, nous avons eu un concours de smoothies, en apprenant sur les aliments sains pour combattre l’inflammation. J’ai commencé à aller au camp à l’âge de neuf ans, l’année où j’ai reçu mon diagnostic. Ma mère était l’infirmière du camp, et elle souffre d’arthrite psoriasique, comme moi, alors je dois l’avoir avec moi.
Les amitiés que vous nouez avec certains de ces enfants sont de meilleures amitiés que la moyenne parce que vous vous connectez à un niveau différent. Tout le monde est là pour la même raison : nous y faisons tous face, nous souffrons tous. J’ai rencontré une de mes meilleures amies, Maya, au camp JIA, et elle est toujours là pour parler, surtout quand je passe une mauvaise journée ou une poussée. Elle comprend juste, contrairement à mes autres amis qui pourraient ne pas comprendre. Surtout avec les médicaments, elle comprend à quel point il peut être difficile de gérer les effets secondaires. Et la douleur – certains de mes amis pourraient penser que je [en parle] pour attirer l’attention.
Q : Quels sont vos super pouvoirs ?
Aquino-Truss : « Je suis très déterminé. Chaque fois que je veux quelque chose, je peux généralement l’obtenir. Cela m’aide à plaider pour l’arthrite parce que je suis persistant. Je ne me contente pas d’arrêter et je déteste perdre. Avec JIA, je ne me laisse pas décourager par le fait de ne pas pouvoir faire des choses. J’avais l’habitude d’être compétitif dans le sport et je suis toujours en éducation physique Et quand nous jouons à Mario Cart en famille, je suis tellement compétitif.
Precup : « J’ai appris à mieux parler. Avant, je me sentais si différent. Je n’ai jamais dit grand-chose sur ce que je ressentais ou sur ce dont j’avais besoin à l’école. Mais maintenant je suis dans un lycée. J’ai eu un plan 504 cette année et j’ai eu mon mot à dire. Je peux me lever et me déplacer pendant les cours si j’en ai besoin. L’autre jour, mon professeur d’éducation physique m’a demandé comment je me sentais parce que j’allais moins vite sur la piste, et cela m’a fait me sentir mieux qu’elle en soit consciente, parce que j’ai poussé pour cela. De plus, l’année dernière, j’ai joué dans l’équipe la plus élevée du club de volley-ball. C’est un grand accomplissement.
DiDesidero : « Je suis une personne créative. Je dessine, je fais de l’art et j’écris pour le plaisir – des articles de journal et un peu de fiction. L’année dernière, j’ai été conférencier lors d’un gala de la Fondation de l’arthrite à New York et j’ai aidé à amasser plus d’un million de dollars en une nuit. J’aime pouvoir m’aider moi-même et aider les autres. Peut-être que d’autres ne peuvent pas parler pour eux-mêmes ou n’ont pas la possibilité de le faire, mais j’ai cette possibilité. Ma mère et moi sommes allés au sommet de la Fondation de l’arthrite à Washington, DC, et avons parlé à des équipes de sénateurs et de politiciens.
Q : Comment résolvez-vous une mauvaise journée d’AJI ?
DiDesidero : « L’été précédant ma deuxième année de lycée, j’étais à peine capable de marcher et j’avais besoin d’être porté et nourri. Mes amis pouvaient simplement sortir et je ne pouvais même pas m’habiller ou porter de la nourriture à ma bouche. Je me suis senti pris au piège. Maintenant, lors d’une mauvaise journée moyenne, j’aurai du mal à marcher, je serai fatigué et mes bras, mes mains ou mes pieds peuvent être gonflés ou rouges. Je me repose et essaie de dormir un peu plus longtemps. Peut-être me concentrer sur des choses moins physiques comme le travail scolaire ou le dessin si je veux juste quelque chose d’amusant et de relaxant. Je peindrai des aquarelles à l’extérieur, ou dessinerai des personnages d’anime ou de dessins animés. C’est bien d’avoir quelque chose de créatif qui vous aide à vous exprimer sans nécessairement sortir dans le monde.
Aquino-Truss : « Je dessine, j’écris, je joue de la guitare. C’est une évasion. J’ai appris par moi-même à jouer de la guitare à l’aide d’une application et j’écris aussi de la musique. Je parlerai avec ma meilleure amie, Zoey. Elle n’a pas de JIA, mais elle écoute chaque fois que je passe une mauvaise journée. Elle viendra s’asseoir dans mon lit avec moi et me fera rire. Et je continue à me blottir contre ma mère. Elle me frotte le dos. Ça m’endort toujours. »
Q : Quelle est la prochaine étape à l’horizon pour chacun d’entre vous ?
Aquino-Truss : « Je prends un cours avancé de danse classique après l’école avec mon amie Zoey, ce qui est excitant parce que je m’entraîne si dur. Et je deviens grande soeur en octobre. Je vois toujours les petites sœurs de mes amis et je pense : « Oh mon Dieu, j’aimerais qu’il y ait un bébé dans ma famille », alors je sais que je vais vouloir m’en occuper. Je veux juste la tenir tout le temps.
DiDesidero : « J’ai un entretien pour l’université. Je veux me lancer dans les sciences de la bibliothèque — vous pouvez devenir bibliothécaire, conservateur dans un musée ou archiviste. Il ne s’agit pas seulement d’informer, mais d’éduquer la communauté. [Quand je regarde les collèges], je dois m’assurer qu’il y a un hôpital près du campus. Tout le monde n’a pas de rhumatologues qui comprennent l’AJI. De plus, je n’utilise pas beaucoup mon fauteuil roulant actuellement, mais disons que je devais le faire – il serait utile d’avoir des rampes d’accès dans mon dortoir et mes bâtiments; ascenseurs; et des places pour handicapés dans les parkings. J’essaie également d’être conscient du paysage, à la recherche de [campus avec] des zones plus plates et moins vallonnées, au cas où j’utiliserais un fauteuil roulant ou une canne.
Precup : « Chaque hiver, ma famille organise la Jingle Bell Run de la Arthritis Foundation. Cette année, c’est virtuel et je suis la jeune lauréate de la banlieue ouest de Chicago, je vais donc raconter mon histoire via Zoom. C’est ma première année de lycée. Nous sommes en personne et ça se passe très bien. J’aime mon cours de graphisme. Nous apprenons photoshop. Je vais utiliser mes nouvelles compétences pour aider à faire des affiches pour les soirées de collecte de fonds. Je veux aller à l’école de médecine — en pédiatrie, certainement, et probablement en rhumatologie. J’aime tellement mon rhumatologue. Elle m’inspire. Je veux aider les enfants comme moi.
Q : Que voulez-vous que les autres enfants nouvellement diagnostiqués avec l’AJI sachent ?
Precup : « Lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, vous pensez que vous ne pouvez pas faire ce que les autres enfants peuvent faire. Vous vous sentez si différent. Mais tu n’est pas. Vous êtes en fait tellement plus fort que n’importe qui d’autre, parce que vous devez faire face à la douleur, aux médicaments et au stress. Aussi, n’ayez pas peur de vous exprimer et de faire savoir aux gens que vous avez besoin de mesures d’adaptation différentes… lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, il m’était difficile d’écrire. J’avais ces crayons qui ressemblaient à un triangle, et ils étaient plus faciles à saisir et à contrôler. Et en cinquième année, quand j’avais des tests standardisés à l’école et que je ne pouvais pas remplir ces [réponses] bulles, j’ai surligné mes réponses et mon professeur les a remplies pour moi.
DiDesidero : « N’ayez pas peur car l’AJI peut être manipulée ou gérée. Il y a la Arthritis Foundation , toute une organisation dédiée à aider les personnes atteintes d’arthrite. Impliquez-vous dans cette communauté. Et n’ayez pas peur de poser des questions afin que vous puissiez apprendre à mieux y faire face. Je pense que les gens se sentent mal s’ils ne comprennent pas la réponse d’un médecin, mais cela peut être déroutant ! [Aussi,] n’ayez pas peur des injections. Cela fait du bien de se faire l’injection, si vous le pouvez – c’est stimulant parce que vous prenez soin de vous. C’est comme si vous preniez la décision pour vous-même au lieu de la faire prendre pour vous. N’ayez pas peur de sortir de votre zone de confort. »
Aquino-Truss : « Il y a toujours de l’espoir et une tonne d’autres personnes là-bas pour vous. Tu n’es pas seul. Ma mère raconte comment nous sommes allés à une conférence sur l’arthrite juvénile idiopathique il y a quelques années. Il y avait 1 000 enfants dans la salle avec JIA. Un conférencier a dit que si nous avions tous été là il y a 30 ans, presque tous les enfants auraient été en fauteuil roulant. Mais ce jour-là, seuls deux l’étaient. La science a parcouru un long chemin.
