Donc, vous avez une MII. Devriez-vous sortir avec un « civil » ?
SI VOUS SOUFFREZ D’ une maladie du côlon irritable (MII) comme la maladie de Crohn, votre vie peut sembler tourner autour des courses aux toilettes, des changements de sacs de stomie, des restrictions alimentaires, des rendez-vous chez le médecin et même des interventions chirurgicales. En effet, cette maladie auto-immune chronique, qui touche environ trois millions de personnes aux États-Unis, provoque une inflammation à l’intérieur du tractus gastro-intestinal (GI) qui peut provoquer des douleurs, de la diarrhée, des vomissements et des crampes.
De tels symptômes peuvent aussi sérieusement entraver votre vie amoureuse. Surtout quand vous tombez amoureux d’un “civil”, c’est-à-dire d’une mignonne sans aucune idée de vos défis particuliers. Alors, devriez-vous donner votre cœur à quelqu’un qui peut partager vos centres d’intérêt mais pas votre maladie ? Donnez-leur une éducation personnelle et potentiellement embarrassante sur tout ce que vous traversez ? Ou est-ce que ça n’en vaut tout simplement pas la peine ?
Nous avons parlé à six vrais amis de Crohn qui sont allés là-bas, datés de ça. Quelques-uns insistent sur le fait que garder l’amour dans la famille des MII est la seule voie à suivre. D’autres croient qu’une âme sœur n’a pas à appartenir à une catégorie d’état de santé. Ici, en utilisant uniquement leurs prénoms, ils partagent une sagesse durement acquise pour devenir romantique lorsque vous avez une MII.
Leçon apprise : trouvez votre partenaire d’assistance
Sandra de Londres, au Royaume-Uni, était déjà en couple depuis cinq ans avant d’être diagnostiquée avec la maladie de Crohn il y a trois ans. “Mon petit ami m’a beaucoup soutenu dès le premier jour, ce qui a été une expérience très positive et même surprenante pour moi”, déclare Sandra. Il a immédiatement commencé à se renseigner sur la maladie, dit-elle, et sur la meilleure façon d’aider sa petite amie. “Il est vraiment d’un grand soutien lorsque nous sortons à un rendez-vous pour trouver un endroit avec une belle salle de bain et un bon menu à partir duquel je peux trouver la bonne nourriture pour mon Crohn.” Même avant que Sandra ne soit officiellement diagnostiquée, son beau savait qu’elle avait des problèmes d’estomac, alors quand le diagnostic est arrivé, à certains égards, c’était un soulagement pour eux deux, admet-elle.
Serait-il plus facile de sortir avec quelqu’un qui a aussi la maladie de Crohn ? « Si vous me demandez, cela dépend vraiment de la personne – peu importe si votre partenaire a également la maladie de Crohn ou non », dit Sandra. “Parfois, même les personnes atteintes de la maladie de Crohn ne peuvent pas comprendre ceux qui sont aussi dans la même situation qu’eux.” Il s’agit plutôt de trouver un compagnon de soutien, conclut-elle.
Leçon apprise : privilégiez l’honnêteté
Heather de New York, NY, a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn à 22 ans. Elle a maintenant 40 ans et est mariée depuis 10 ans (et, inspirée par son diagnostic, elle est depuis devenue nutritionniste).
“Ces premières années de rencontres avec la maladie de Crohn ont été parmi les pires moments de ma vie”, dit-elle maintenant. « Je me souviens d’avoir envoyé des textos à quelqu’un avec qui j’avais rendez-vous. J’ai disparu pendant une semaine après mon rendez-vous parce que j’ai été admis à l’hôpital et que j’ai failli perdre mon côlon. J’ai dû essayer d’expliquer pourquoi je ne lui avais pas répondu – que j’étais toujours intéressé mais que j’étais presque sur mon lit de mort. Tu parles d’une conversation gênante ! » Elle dit que pendant ses pires poussées, elle a eu des accidents partout : dans la voiture, à l’épicerie, en courant et au travail. C’est devenu si grave qu’elle a dû porter des couches pour adultes. “Je me souviens d’avoir vraiment aimé un mec et d’avoir dû refuser un road trip avec lui et sa famille à cause de ma situation.”
Il est difficile d’avoir ces conversations avec votre compagnon, ajoute-t-elle – comment pouvez-vous dire que vous ne pouvez pas contrôler vos intestins de manière délicate ? Mais ensuite, elle a réalisé qu’elle devait être honnête. “Je suis devenue assez mature pour dire à mon futur mari : ‘Écoute, c’est ce que j’ai, et c’est juste qui je suis.’ La bonne personne vous aimera et ne sera pas effrayée par votre maladie. La pression principale de Heather l’accompagne même à ses rendez-vous chez le médecin, acceptant pleinement son état. “Mon conseil à toute personne atteinte de la maladie de Crohn qui sort avec quelqu’un est d’être honnête. Je pense que même les personnes sans maladie seront compréhensives, car les problèmes gastro-intestinaux sont si courants maintenant.
Leçon apprise : se sentir compris, c’est tout
Pour Ed, basé à Toronto, au Canada, sortir avec quelqu’un qui a également une MII lui a rendu la vie exponentiellement plus facile. «Ironiquement, j’ai rencontré mon partenaire actuel aux études supérieures au centre de santé des étudiants. Nous avions tous les deux des poussées et avons commencé à parler honnêtement de notre état », dit-il.
Avoir quelqu’un qui comprend à partir de sa propre expérience de première main signifie ne pas avoir à expliquer constamment chacun de ses problèmes ou défis, ajoute-t-il. “Mon partenaire ne me crie jamais dessus parce que je passe autant de temps dans la salle de bain et peu importe que je suggère de manger à la maison plutôt que de sortir.”
Au début, lorsque le sexe est apparu pour la première fois, le couple a discuté de tout ce qu’il ressentait, de ce qui fonctionnait et de ce qui ne fonctionnait pas. “Sortir avec quelqu’un avec la maladie de Crohn signifiait que nous sommes passés rapidement de l’étape 1 à l’étape 10 – nous avons parlé de tout, y compris des fuites et des accidents, sans honte ni peur de ce que l’autre penserait.”
Bien qu’Ed ne cherchait pas explicitement un partenaire avec IBD, il dit qu’il est content que ça se soit passé comme ça. « Je me sens complètement comprise quand il s’agit de quoi que ce soit de physique ou de médical dans ma vie, et c’est un énorme sentiment de confort. Je pense toujours à ma maladie de Crohn ; avoir cette condition est une grande partie de ma vie. Avoir quelqu’un non seulement accepter mais valider ses expériences n’est pas quelque chose qu’il tient pour acquis.
Leçon apprise : acceptez vos défauts (et votre partenaire le fera aussi)
Pour Julie de Stamford, CT, avoir une MII est devenu son identité pendant un certain temps. “Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois en 2015, j’avais l’impression que je devais à chaque personne lors d’un premier rendez-vous de les avertir de mon état. Il y avait toujours la peur que ce serait un tournant. Et, quand les choses progressaient de manière romantique et que l’idée de passer la nuit avec quelqu’un approchait, j’étais un gâchis.
Il y avait tellement de stress, d’anxiété et de dépression quand elle sortait avec des civils, dit-elle. “Je n’avais jamais eu une aussi faible estime de soi ou une mauvaise image corporelle que lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois. Et quand vous ne vous sentez pas bien dans votre peau, la dernière chose que vous voulez faire est de vous mettre en avant et de sortir avec vous. À moins que votre rendez-vous n’entre réellement dans la salle de bain avec vous (et peu d’entre nous l’apprécieraient) ou ne puisse voir à l’intérieur de votre tube digestif, il est difficile pour cette personne de comprendre à quel point une personne atteinte d’une MII peut souffrir, ajoute-t-elle.
“Lorsque la nourriture vous rend physiquement malade, l’idée de sortir ensemble – qui tourne principalement autour de la nourriture ou de la boisson – est extrêmement anxiogène. Vous craignez de commander quelque chose qui ne vous conviendra pas, de devoir faire plusieurs allers-retours à la salle de bain le jour même ou de devoir savoir où se trouve la salle de bain à tout moment. Ce n’est pas exactement la maladie la plus sexy. Sans oublier que j’étais toujours gêné que le serveur ou mon rendez-vous pensaient que j’avais un trouble de l’alimentation puisque je mangeais à peine mon repas, parce que je me sentais déjà malade ou que je craignais que manger ne me rende malade.
Pendant longtemps, Julie a pensé que la seule façon de se sentir comprise était de trouver un partenaire partageant les mêmes préoccupations. Elle est sortie avec une personne atteinte de MII, dit-elle, mais elle s’est rendu compte qu’elle était plus attirée par le fait qu’ils partageaient une condition, plutôt que par la personne réelle. Un bon thérapeute l’a aidée à faire le tri dans ses sentiments. Cela a aidé à parler et à obtenir des conseils d’un professionnel, ajoute-t-elle.
En thérapie, Julie s’est rendu compte que son objectif ne devait pas être de trouver quelqu’un comme elle. « Nous sommes tous humains et nous avons tous des défauts. Nous avons tous nos luttes qui nous rendent incertains, que ce soit avec notre santé physique, notre santé mentale ou notre dynamique familiale. Le but ne devrait pas être de trouver la personne qui vous ressemble exactement. L’objectif devrait être de trouver la personne qui vous accepte totalement et qui fait preuve de compassion, d’empathie et qui épargne son jugement, même si cette personne ne peut pas pleinement comprendre votre combat. Aujourd’hui, Julie sort avec quelqu’un qui n’a pas de MII.
Leçon apprise : trouver quelqu’un qui n’est pas dégoûté
Aaron, basé à San Francisco, en Californie, a rencontré sa petite amie en ligne. Le fait qu’elle soit infirmière était l’une des choses qu’il aimait dans son profil de rencontre. Pourtant, il n’a pas révélé qu’il avait la maladie de Crohn jusqu’à ce qu’ils commencent à devenir sérieux.
“Elle était en fait ennuyée contre moi d’avoir attendu si longtemps pour lui dire”, dit Aaron. Il craignait que cela ne change la dynamique de leur relation, mais sortir avec quelqu’un dans le domaine médical signifie qu’elle connaît bien la maladie et que cela n’en fait pas un gros problème.
«Elle [travaille avec] des personnes malades toute la journée et voit de très mauvaises choses. Non pas qu’elle minimise mon Crohn, elle l’accepte simplement », dit-il, pour ce que c’est. Sortir avec une infirmière a aussi ses avantages. « Les fluides corporels ne lui font pas peur », dit-il. “Elle ne se fait pas dégoûter facilement.” De plus, il se sent à l’aise de lui demander des conseils de santé lorsqu’il connaît une poussée.
Leçon apprise: IBD est votre meilleur baromètre de rencontres
Danielle de Seattle, WA, n’a jamais fréquenté une autre personne atteinte de la maladie de Crohn. En fait, elle n’a jamais trouvé particulièrement difficile de parler de sa maladie de Crohn non plus, dit-elle.
« En toute honnêteté, si quelqu’un ne peut pas gérer mon état, il ne vaut pas mon énergie », ajoute-t-elle. C’est la doublure argentée d’avoir la maladie de Crohn, pense-t-elle, parce que l’IBD n’est pas quelque chose que vous pouvez cacher. «L’intimité pendant une poussée signifie que vous ne voulez personne près de [la moitié inférieure] de votre corps, il est donc particulièrement important d’être transparent. Si quelqu’un trouve cela trop manifeste ou direct, alors il a montré sa vraie nature. Considérez cela comme un cadeau d’un signe d’alerte précoce », offre-t-elle comme conseil.
Et, même si la maladie crée des complications, elle met également en évidence l’importance d’une communication claire et honnête avec votre partenaire – la pierre angulaire de toute relation solide, ajoute-t-elle en guise de rappel à ses collègues dateurs MII. Alors qu’est-ce que tu attends? Sortez, balayez vers la droite et partagez ces chiffres.
