LORSQUE VOUS RECEVEZ UN DIAGNOSTIC de quelque chose d’effrayant comme la sclérose en plaques (SEP) – ou toute maladie qui change définitivement la vie et potentiellement mortelle – vous vous retrouverez probablement bientôt à brancher le nom de la maladie dans un moteur de recherche. Quelques clics plus tard, ce moteur de recherche vous fournit un trop grand nombre de liens sur des symptômes et des pronostics potentiellement horribles, dont aucun ne fait quoi que ce soit pour améliorer votre niveau d’anxiété.

Ensuite, vous pourriez faire ce que j’ai fait dans le passé : chercher quelles célébrités ont aussi la maladie. Connaître l’identité de personnes célèbres qui font face à la même maladie que vous peut vous faire vous sentir moins seul. C’est du moins ce qu’il a fait pour moi après avoir reçu un diagnostic de SEP en 2014. Ma recherche initiale sur Internet m’a conduit à une liste de personnes bien connues atteintes de cette maladie auto-immune : Ann Romney, l’épouse de l’ancien candidat à la présidentielle Mitt ; l’actrice soprano Jamie-Lynn Sigler ; Jack Osbourne , star de la télé-réalité et descendant de la rock star du heavy metal ; l’animateur de talk-show Montel Williams ; Neil Cavuto , présentateur de Fox News ; et feu le père de Michelle Obama, Fraser Robinson III.

Récemment, quelques noms plus en gras ont partagé publiquement qu’eux aussi souffraient de cette maladie chronique et incurable du système nerveux central (SNC), qui comprend le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. La SEP survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur le SNC, détruisant la gaine protectrice qui entoure vos nerfs, dont le travail consiste à communiquer avec le reste de votre corps. Une fois endommagé, toutes sortes de symptômes peuvent apparaître : problèmes de mobilité, problèmes de vision, ainsi que des difficultés d’élocution et d’équilibre. Actuellement, la SEP touche environ 1 million d’Américains, selon la National Multiple Sclerosis Society .

Plusieurs révélations récentes de célébrités sur la sclérose en plaques m’ont fait réfléchir à l’importance de telles révélations pour les patients atteints de sclérose en plaques non célèbres comme moi.

La SP occupe le devant de la scène

En 2018, la star de Legally Blonde, Selma Blair, a annoncé son diagnostic sur les réseaux sociaux . En 2021, le présentateur de nouvelles de CNN, John King, a expliqué comment il vivait avec la SP depuis une décennie lors d’une discussion en direct sur l’importance de se masquer pendant les périodes de propagation aiguë du COVID afin de protéger ceux qui souffrent de maladies chroniques.

Blair a ensuite poussé sa révélation à un autre niveau en permettant à un réalisateur de documentaires de suivre chacun de ses mouvements pendant qu’elle recevait un traitement expérimental à base de cellules souches, qui, espérait-elle, empêcherait la progression de sa maladie. Ses symptômes de SEP ont affecté sa capacité à se déplacer dans le monde, l’ont laissée chroniquement fatiguée et ont altéré son discours, comme le montre le film. L’actrice a suivi Introducing, Selma Blair avec ses mémoires de 2022, Mean Baby , détaillant davantage ses difficultés. Cet automne, elle a réalisé un trifecta de sensibilisation en participant à “Dancing with the Stars” – puis a de nouveau fait l’actualité lorsqu’elle a quitté la compétition tôt après que l’entraînement ait été trop intense pour son corps déjà éprouvé.

Pendant ce temps, Christina Applegate – mieux connue pour ses rôles dans Marié avec des enfants, Anchorman et la comédie noire à succès de Netflix Dead to Me – a rejoint le chœur MS. Ces dernières semaines, elle a fait des apparitions dans les médias pour promouvoir la dernière saison de Dead to Me. Le New York Times a publié un long profil de l’actrice début novembre, rapportant que la femme de 50 ans utilise maintenant une canne et parfois un fauteuil roulant, et ne peut pas bien fonctionner dans la chaleur. L’ article du Times a également noté que “la production [de Dead to Me ] s’est arrêtée pendant environ cinq mois” alors qu’elle commençait un traitement contre la SEP .

“Il y avait le sentiment de:” Eh bien, donnons-lui des médicaments pour qu’elle puisse aller mieux “”, a partagé Applegate dans l’histoire. « Et il n’y a pas mieux. Mais [la pause de production] a été bonne pour moi. J’avais besoin de traiter ma perte de ma vie, ma perte de cette partie de moi. J’avais donc besoin de ce temps. … Bien que ce ne soit pas comme si j’étais venu de l’autre côté, comme, ‘Woohoo, je vais très bien.’ Acceptation? Non. Je n’accepterai jamais ça. Je suis énervé.”

Pourquoi il est important que les célébrités partagent un diagnostic de SEP

Les histoires sur les expériences des célébrités sont des ajouts bienvenus à la tapisserie de la compréhension de maladies complexes et souvent dévastatrices comme la sclérose en plaques. Les révélations sont admirables car les personnes de haut niveau ont beaucoup à perdre, en termes de carrière ; les producteurs peuvent très bien hésiter à embaucher des talents atteints d’une maladie connue et imprévisible.

Il suffit de regarder la discussion autour du candidat au Sénat américain John Fetterman , qui se remet d’un accident vasculaire cérébral . Il rapporte que son médecin dit qu’il est sur la voie d’un rétablissement complet et que ses capacités de traitement verbal reviennent à mesure qu’il guérit. Mais parce que Fetterman a demandé le sous-titrage lors d’un débat et qu’il lui faut parfois un peu plus de temps qu’auparavant pour trouver le bon mot lorsqu’il parle, certaines personnes se demandent s’il est capable d’exercer une fonction publique.

Le dialogue autour de l’utilisation par Fetterman d’aides aux personnes handicapées est suffisant pour donner à quiconque une pause avant de révéler une maladie ou un handicap. La National MS Society, par exemple, exhorte les patients à réfléchir longuement avant d’informer leur employeur en raison des malentendus que les gens ont au sujet de la sclérose en plaques.

Mais voici la chose.

C’est seulement parce qu’Applegate est une célébrité puissante et la star de sa propre série Netflix que la production a été retardée, que les gens étaient prêts à reconfigurer des scènes pour s’adapter à ses capacités physiques réduites, et que, selon le Times, « pendant certaines scènes… un son technicien et ami de longue date serait sur le sol, hors de portée de la caméra, tenant les jambes [d’Applegate] ». Dans le documentaire sur son traitement contre la SEP, Blair n’a pas caché ses symptômes agressifs et les téléspectateurs ont été présentés à divers membres du personnel qui ont aidé l’actrice dans diverses tâches juste pour la faire passer la journée.

Pour nous, simples mortels, nous n’avons pas tendance à recevoir des solutions de contournement similaires et spéciales à notre travail et, d’ailleurs, nous n’avons pas embauché d’aide pour faciliter notre vie quotidienne. Mon espoir, cependant, est qu’à chaque nouvelle divulgation de la SEP par une célébrité – en particulier les histoires d’Applegate et de Blair, qui ont inclus les vérités sans fard et désordonnées de leurs expériences – la compréhension du public sur la sclérose en plaques s’approfondira. Ensuite, lorsque nous, non-célébrités, cherchons un logement sur le lieu de travail , des images de Blair poussant à travers sa fatigue pour glisser gracieusement sur une piste de danse, et Applegate ayant ses jambes renforcées par d’autres afin qu’elle puisse se tenir debout et tourner une scène, résonneront dans l’esprit des gens.

Conclusion : Je ne sais pas si savoir quelles célébrités ont ma maladie est si réconfortant en soi. Je ne sais pas exactement pourquoi nous avons tendance à rechercher des listes de personnes célèbres qui partagent nos maladies particulières. Pourtant, si l’un des reflets scintillants de la célébrité peut projeter des faisceaux de lumière sur des maladies moins comprises comme la SEP, je suis profondément reconnaissant pour l’illumination que leurs histoires offrent.