POURQUOI? SI VOUSavoir des enfants, il y a de fortes chances que ce mot déclenche une petite contraction autour de votre œil gauche. C’est le mot préféré des tout-petits du monde entier, semblant ponctuer chaque respiration lorsqu’ils découvrent le monde qui les entoure, tandis que les parents essaient de répondre encore et encore sans perdre patience. Certains membres de ma famille affirment que je n’ai jamais dépassé ce stade, du moins en ce qui concerne le fait de demander « pourquoi » à propos de tout (bonne nouvelle : je suis propre !). Ce désir de connaître la raison derrière les choses s’est aggravé (s’est amélioré ?) après avoir développé la polyarthrite rhumatoïde (PR). Vivre avec les changements fréquents qui accompagnent une maladie chronique à vie comme la polyarthrite rhumatoïde peut vous faire sentir profondément impuissant, mais peut-être que ce simple petit mot pourrait changer cela. Dans cette chronique, je vais approfondir la façon dont les questions, en particulier le fameux “pourquoi”, peuvent vous aider à créer une vie meilleure avec la PR.

Poser des questions lors des rendez-vous médicaux n’est pas toujours facile. Notre société porte toujours la croyance historique selon laquelle les médecins sont proches de Dieu et sont donc mieux informés. Pour la plupart d’entre nous, remettre en question l’autorité est une compétence acquise et lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, vous sentir mieux dépend de l’accès à une personne en autorité. Cela peut prendre un certain temps pour se rendre compte que votre rhumatologue est un expert dans le traitement de l’arthrite, mais que vous êtes un expert dans la façon dont la PR vous affecte. Réunir ces deux experts en équipe est souvent le moyen de créer une meilleure expérience pour vous deux.

D’autres facteurs qui rendent difficile de poser des questions comprennent le temps et l’accès à votre médecin. Les rendez-vous médicaux ont tendance à être plutôt courts et une fois que vous et le médecin avez couvert les symptômes, l’examen physique et passé en revue les tests et les ordonnances, il ne reste plus beaucoup de temps pour la conversation. Une façon d’avoir du temps pour cette discussion vitale est de venir préparé avec une liste de questions ou, si possible, de prendre un double rendez-vous. Il est également important de se rappeler que vous pouvez parler à votre médecin entre les rendez-vous. Les médecins offrent de plus en plus l’option d’un contact par courriel pour eux, une infirmière praticienne ou une infirmière en rhumatologie lorsque des questions surgissent entre les rendez-vous. N’oubliez pas que votre équipe médicale travaille pour vous, et non l’inverse. Vous pouvez demander l’espace dont vous avez besoin pour parler de ce que vous voulez savoir.

J’accepte que mes questions puissent rendre mon équipe médicale un peu folle et franchement, certains médecins peuvent mettre un certain temps à s’habituer à mon insistance sur une approche d’équipe pour gérer mes soins. J’explique poliment qu’avoir ce genre de connaissances m’aide dans les nombreuses heures et jours où je dois me débrouiller seul et que mon but ultime est de créer une vie joyeuse et épanouissante. Bien que je ne le dise pas toujours à haute voix, je suis également très conscient du fait que mes experts médicaux ne me traitent pas par bonté de cœur. À une époque où il est difficile de s’affirmer, il peut être utile de se rappeler que vous payez leurs services, que ce soit directement, par le biais d’une assurance ou via un financement gouvernemental payé par vos impôts.

Maintenant que vous vous sentez un peu plus en mesure de créer l’espace dont vous avez besoin dans des situations médicales, parlons de trois questions «pourquoi» à poser régulièrement pour vous aider à mieux comprendre votre état, afin que vous puissiez vivre votre meilleure vie de PR.

Pourquoi est-ce que je me sens si mal ? Demander « pourquoi » peut être un élément important pour reprendre le contrôle de votre vie face à la nature imprévisible de la PR. Par exemple, si vous avez une poussée, essayez de passer une partie du temps d’ arrêt nécessaire pendant la récupération à réfléchir à la raison pour laquelle cela s’est produit. Au fil des années, ce genre d’analyse m’a permis d’apprendre progressivement à prendre mon rythme et à respecter le besoin de repos de mon corps. Je n’accomplis peut-être pas les tâches aussi rapidement que je le souhaiterais, mais lorsque je ne perds pas de temps sur les fusées éclairantes provoquées par l’excès, j’en fais plus dans l’ensemble. Lent et régulier gagne en effet la course.

Pourquoi me prescrivez-vous ce type de traitement ? Lorsque votre médecin fait des recommandations de traitement, connaître la raison de ces suggestions peut vous aider à vous en tenir à une manière particulière de traiter votre état, par exemple en prenant des médicaments. Beaucoup de gens ont du mal avec cela, mais demander à votre médecin pourquoi c’est important peut vous aider à découvrir comment les médicaments peuvent améliorer votre vie, ainsi que les conséquences possibles de ne pas en prendre. Cette connaissance peut vous aider à comprendre que pour ceux d’entre nous qui souffrent de PR, les médicaments sont souvent un élément vital pour rester en bonne santé et peuvent changer votre point de vue sur les médicaments de négatif à positif. Bonus : Cela vous donne également une réponse toute faite lorsque des personnes mal informées racontent à quel point il est facile de contrôler la polyarthrite rhumatoïde avec du vinaigre de cidre de pomme ou des bracelets en cuivre.

Pourquoi devrais-je changer ce mode de vie ? Poser des questions a été l’un des outils les plus utiles dont je dispose pour trouver un moyen de gérer les défis quotidiens de la PR. Il fut un temps où je sentais que la recommandation du médecin de faire de l’exercice signifiait qu’il ne comprenait pas la réalité de ma situation. Mais maintenant, je sais que ma raideur matinale est due à la libération nocturne de produits chimiques inflammatoires provoquant la raideur du liquide synovial (également appelé «gel du matin»). Découvrir que bouger, même des exercices d’amplitude de mouvement doux, augmente le flux sanguin et lubrifie mes articulations a fait une énorme différence dans ma motivation à commencer à bouger, même quand ça fait mal.

Poser des questions pour comprendre le monde qui vous entoure n’est pas réservé aux tout-petits. Cela peut être un moyen important de vous sentir plus autonome dans vos soins de PR. Cela fonctionne dans toutes les parties de votre vie, mais lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, cela peut être un élément essentiel de la gestion de vos symptômes afin que vous puissiez continuer à profiter de votre vie.