Cet article fait partie de Cancer du sein et femmes noires, une destination de notre série Health Divide.
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Suzette Simon est la fondatrice de NYLaughs, une organisation à but non lucratif basée à New York qui produit des événements humoristiques gratuits dans les espaces publics pour inspirer le public, enrichir la vie des New-Yorkais et connecter les gens grâce à l’humour. Elle est également la créatrice d’une campagne de sensibilisation appelée #StrongBlackBoobs, qui vise à accroître la sensibilisation à la santé du sein et à accroître l’estime de soi chez les patientes de couleur atteintes d’un cancer du sein.
Mon parcours contre le cancer du sein a commencé avec ma mère. Malheureusement, son voyage s’est terminé après le retour de son cancer du sein, malgré une mastectomie unilatérale.
À cause de ce que ma mère a vécu, j’ai toujours fait preuve d’une grande diligence pour passer mes mammographies et mes tests de dépistage du cancer du sein.
Ainsi, en janvier 2020, lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer du sein HER2 positif de stade 1B/stade 2 ER positif, je me suis excusé auprès de ma mère. Je pensais que je prenais soin de moi, et puis il s’est avéré que j’avais un cancer du sein.
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Après mon diagnostic, je ne me suis pas laissé dévaster. J’avais déjà vécu tellement de choses avec le cancer du sein de ma mère et je me sentais bien parce que je savais que j’avais été au top de mes mammographies. Mes médecins étaient optimistes quant à mon pronostic et ont suggéré une simple tumorectomie pour éliminer le cancer.
Mais après que la mastectomie unilatérale de ma mère lui a laissé un seul sein et ce que je soupçonne être une image corporelle affectée, j’ai opté pour la forme de traitement la plus agressive : une double mastectomie. J’envisagerais alors de subir une reconstruction mammaire par la suite.
Me défendre
Je suis allée voir cinq chirurgiens du sein et six chirurgiens plasticiens différents jusqu’à ce que je trouve les bonnes personnes pour m’aider dans mon parcours contre le cancer du sein. J’ai l’impression d’avoir flashé la moitié de New York avant de trouver enfin les chirurgiens parfaits !
J’ai constitué mon gang de filles – un système de soutien nécessaire si vous luttez contre le cancer, à mon avis – et nous sommes allés ensemble aux visites chez le médecin ou elles nous ont écouté par téléphone. Ils m’ont aidé à trier ce que disait chaque médecin et m’ont donné leur avis sur celui qui semblait me plaire le plus.
J’ai constitué mon gang de filles – un système de soutien nécessaire si vous luttez contre le cancer, à mon avis – et nous sommes allés ensemble aux visites chez le médecin ou elles nous ont écouté par téléphone.
J’ai passé du temps sur Google pour m’aider à avoir une idée des questions que je devrais poser lors de mes rencontres avec tous ces médecins. J’ai également enregistré toutes les conversations que j’ai eues sur mon téléphone pour pouvoir les réécouter plus tard : vous pensez toujours que vous vous souviendrez de ce que chaque médecin vous dit, mais vous ne le faites jamais réellement. Le soutien de mes amis, la préparation de mes questions et un enregistrement de chaque conversation m’ont aidé à comparer les équipes médicales et à trouver la bonne personne.
Pour moi, cette bonne personne signifiait un médecin qui avait travaillé avec des personnes de couleur dans le passé ou qui était lui-même une personne de couleur. De plus, comme c’est une personne que je vais avoir dans ma vie pendant des années, je voulais vraiment avoir une bonne connexion avec mon médecin, juste sur un plan plus humain. Certains des médecins à qui j’ai parlé ne prenaient pas en compte mes préférences, et d’autres semblaient vraiment cliniques, presque comme s’ils se souciaient davantage de mon cancer que de moi en tant que personne.
L’une des autres choses qui étaient importantes pour moi lorsque j’essayais de trouver un chirurgien plasticien était l’apparence de mes seins. Certains portfolios de chirurgiens plasticiens que je consultais semblaient effrayants, ressemblant presque à ceux de Tuskegee, et je savais que je ne me sentirais pas à l’aise avec ces chirurgiens. Même s’il s’agit d’une procédure médicale, je voulais que mes nouveaux seins soient sexy !
Après avoir rencontré autant de personnes différentes pendant quatre mois, une autre femme de couleur a recommandé ce médecin de NYU. Elle me semblait parfaite, et j’aimais aussi le chirurgien plasticien avec lequel elle travaille – je pense qu’il fait une belle poitrine.
Prendre le traitement dans la foulée
Je pensais que j’obtiendrais une bonne affaire lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer du sein : j’allais bénéficier d’une reconstruction mammaire, et ce serait la fin. Je me suis inscrit pour de nouveaux seins, mais pas pour la chimiothérapie ni la radiothérapie.
Mais lorsque les médecins ont biopsié mes ganglions lymphatiques, ils ont découvert un cancer dans deux d’entre eux. Encore une fois, après l’expérience de ma mère avec un cancer du sein métastatique, je ne voulais rien risquer. Alors, je leur ai demandé de me jeter tout ce qu’ils avaient.
La chimio m’a un peu fait peur, juste parce que je suis un peu hyper-humaine et que je ne voulais pas me sentir fatiguée ou ne pas me ressembler. Je ne voulais pas non plus prendre de poids. Mais heureusement, j’ai plutôt bien réussi la chimio : je n’ai pas eu de perturbations majeures dans ma vie ou mon emploi du temps. La chimio m’a en fait rendu plus hyperactif et plus énergique, et perdre mes cheveux m’a fait me sentir plutôt sexy. Cela faisait un moment que je me demandais si je devais me couper les cheveux, et la chimio a pris la décision à ma place.
Pour moi, la chimio a aussi été assez courte. J’avais entendu des histoires d’horreur sur des séances de six heures, mais le plus souvent, les miennes étaient terminées avant que ma commande Starbucks puisse arriver.
Malgré tous mes efforts, je ne me considère toujours pas sans cancer. J’aurais aimé avoir un effet secondaire qui m’a transformé en Halle Berry, mais je souffre toujours de courbatures, d’arthrite d’origine médicamenteuse, d’un léger lymphœdème, je marche en boitant, j’ai perdu mes gros ongles et je n’ai ni sourcils ni cils. Mais je suis là.
Encourager d’autres femmes noires à défendre leur santé
Grâce à ce que j’ai appris au cours de mon parcours contre le cancer du sein, j’ai décidé de créer une campagne de plaidoyer et de sensibilisation que j’appelle #StrongBlackBoobs.
Pour les femmes de couleur, on ne nous explique souvent pas nos options en matière de soins de santé, et il existe des obstacles qui nous empêchent d’accéder à certaines ressources de santé, comme les essais cliniques. Je ne pense pas que ma mère, qui n’avait pas d’assurance maladie, savait quelles auraient été les meilleures options de traitement possibles pour elle. J’ai également fait partie de groupes Facebook sur le cancer du sein où les jeunes femmes de couleur ne savent même pas que la chirurgie de reconstruction mammaire est une option.
#StrongBlackBoobs s’adresse spécifiquement aux femmes de couleur et vise à fournir des informations et, espérons-le, à plaider pour mettre fin aux inégalités de santé liées au cancer du sein. Lorsque nous parlons de lutter pour un changement systémique pour les Noirs d’Amérique, l’accès à des soins de santé de qualité en est un élément important.
Pour les femmes de couleur, on ne nous explique souvent pas nos options en matière de soins de santé, et il existe des obstacles qui nous empêchent d’accéder à certaines ressources de santé, comme les essais cliniques.
Les femmes noires sont plus susceptibles d’avoir un cancer du sein plus jeunes et sont plus susceptibles de développer des formes plus agressives de cancer du sein, comme le cancer du sein triple négatif. J’ai eu de la chance : mon cancer du sein était beaucoup plus gérable. Un médecin m’a même dit que j’avais le cancer d’une vieille dame blanche, ce que j’ai trouvé très drôle. Je lui ai demandé si cela signifiait que mon cancer serait plus beau en turquoise ! Cependant, de nombreuses femmes de couleur ne vivent pas la même expérience.
Pour #StrongBlackBoobs, j’ai publié des vidéos sur TikTok et Instagram pour faire connaître les disparités en matière de santé auxquelles les femmes noires sont confrontées. J’ai cependant eu des problèmes avec les réseaux sociaux.
Comme beaucoup de créateurs noirs, certains de mes contenus ont été bannis ou dépriorisés par l’algorithme, et d’autres photos montrant une vue latérale de ma mastectomie ont été bloquées sur l’application, même si j’en ai vu d’autres publier des vidéos et des images similaires. J’ai même contacté l’ACLU et la Commission des droits de l’homme à ce sujet. J’essaie tellement de faire connaître les femmes noires et le cancer du sein, et il peut être difficile de constater tous ces revers.
Mais je vais continuer à travailler sur #StrongBlackBoobs. Toute la campagne est motivée par l’amour pour ma mère et pour les femmes noires du monde entier. Le nom est censé être un peu idiot, mais j’espère qu’il lancera la conversation et dissipera un peu la peur et la confusion liées au cancer du sein – nous n’aimons pas parler du cancer, mais nous aimons tous rire. Mon approche est peut-être un peu peu orthodoxe, mais j’espère que les gens seront ouverts à un plaidoyer un peu en dehors de la norme.
L’année dernière, j’ai également participé à la campagne « La recherche est la raison » de la Breast Cancer Research Foundation pour partager mon histoire et expliquer pourquoi la recherche sur le cancer est si importante, en particulier pour les femmes noires qui sont sous-représentées dans les essais cliniques. Je ne veux pas que le cancer du sein soit un tueur silencieux pour les femmes de couleur, et c’est pourquoi il est si important que nous nous défendions et nous soutenions mutuellement.
