Cet article fait partie de Health Divide : affections cutanées et peau plus foncée, une destination de notre série Health Divide.
Rencontrez l’auteur
Irene Aninye, PhD, défend et encourage les personnes atteintes de vitiligo. À travers son blog Skin Deeper, le Dr Aninye partage ses expériences colorées de vie dans ce monde atteint de vitiligo pour inspirer les autres, qu’ils soient atteints ou non de vitiligo, à découvrir leur caractère unique et à commencer à voir la beauté dans les endroits et les circonstances les plus non conventionnels.
J’avais 15 ans lorsque j’ai remarqué pour la première fois une petite zone de peau ronde qui commençait à s’éclaircir de manière aléatoire. C’était seulement de la taille d’une pièce de cinq cents, juste en dessous de mon nombril. Au début, je pensais que ma boucle de ceinture était peut-être trop serrée et qu’elle laissait une sorte de marque. Mais ensuite, une autre tache est apparue, cette fois sur ma poitrine, puis un éclat au coin de mon œil. Je n’avais aucune idée de ce qui se passait, mais c’était un changement qui me mettait mal à l’aise, surtout en tant qu’adolescente.
On m’avait récemment diagnostiqué la maladie de Basedow (une maladie auto-immune de la thyroïde) et j’avais à l’époque des crises d’eczéma. En raison de mon teint foncé et du fait que j’étais déjà un habitué du cabinet médical à cause de mon syndrome de Graves, le diagnostic de mon état n’a pas tardé.
Il s’agissait du vitiligo, une maladie auto-immune qui attaque les cellules pigmentaires de la peau (mélanocytes). Lorsque ces cellules sont endommagées, il en résulte des plaques de peau plus claires ou des zones qui ont complètement perdu leur pigmentation.
Avec le vitiligo, si les mélanocytes sont seulement endommagés mais pas complètement détruits, vous pouvez essayer de stimuler la pigmentation ou de la réparer grâce à la radiothérapie UV. J’ai essayé ça quand j’étais au lycée, mais ça n’a pas marché pour moi. Non seulement de nouvelles taches ont continué à apparaître, mais je devais quitter l’école plus tôt deux à trois jours par semaine pour suivre les traitements, j’ai donc finalement décidé d’arrêter la thérapie.
J’utilisais du maquillage pour essayer de couvrir mes taches plus claires, mais à l’époque, il n’existait aucune marque proposant des nuances suffisamment foncées pour correspondre à mon teint. Même avec le maquillage coûteux et haut de gamme utilisé par les mannequins, je me suis retrouvé avec des zones rougeâtres et argileuses mal mélangées à mon teint chocolat au lait. Tout au long de ma fin d’adolescence, je me suis appuyé sur des chemises à col montant et des hauts dos nu, tout pour couvrir les taches sur ma poitrine. J’ai également évité de transpirer autant que possible, mais la plupart de mes chemises présentaient toujours des taches de maquillage permanentes à l’intérieur. À l’époque, je pense que les seules personnes qui connaissaient mon vitiligo étaient ma famille immédiate. Je n’en ai jamais parlé à mes amis.
Irène Aninye
Je ne pouvais plus le cacher. Je ne pouvais pas me maquiller les mains ni porter des gants partout. Alors j’ai réalisé que je ne pouvais pas continuer à couvrir mon vitiligo.
— Irène Aninye
Mes tentatives pour cacher mon vitiligo ont connu un certain succès pendant quelques années jusqu’à ce que je commence à perdre la pigmentation de mes mains. Je ne pouvais pas toujours me maquiller les mains ou porter des gants tout le temps. C’est à ce moment-là que j’ai su que je ne pouvais plus cacher mon vitiligo. J’ai pris la décision d’arrêter de me maquiller et de commencer à diversifier ma garde-robe.
Vivre avec le vitiligo
Au début, mes proches étaient choqués et inquiets. La plupart d’entre eux ne savaient pas que j’avais du vitiligo et ne savaient même pas ce qu’était le vitiligo. Tout d’un coup, ces zones de peau plus claire semblaient apparaître presque du jour au lendemain sur mon corps. Je me suis retrouvé à devoir expliquer et éduquer beaucoup, et j’avais le sentiment de devoir assurer aux gens qu’il ne s’agissait que d’un changement de couleur et non d’une maladie contagieuse ou invalidante. Beaucoup de gens ont remarqué avec surprise que ma peau était douce et lisse. Je suppose qu’en raison de l’aspect « tacheté » de ma pigmentation, ils ont dû penser que ma peau était rugueuse ou texturée.
Au cours des années suivantes, mon vitiligo s’est propagé, en particulier sur le haut de mon corps : mon visage, ma poitrine, mes bras et mes mains. Au moment où j’ai obtenu mon diplôme universitaire, probablement 80 % de mon visage avait perdu sa pigmentation.
Les femmes noires sont fières de leur couleur, et avec un teint plus foncé, ma mélanine éclatait ! La société commençait enfin à adopter une peau plus foncée, mais je devais maintenant concilier la perte de ma mélanine, ma peau brun chocolat tant convoitée.
Le vitiligo n’a pas seulement rendu ma peau blanche, il l’a transformée en une mosaïque de toutes sortes de nuances. Il n’y avait pas de couleur, de forme ou de zone de distribution uniforme – et son imprévisibilité était parfois frustrante.
J’ai été poussé à parler publiquement de mon vitiligo. Alors je l’ai fait. Mais j’ai aussi dû y faire face en interne et apprendre à vraiment me sentir bien avec mon vitiligo – à quoi je ressemblais aujourd’hui et comment cela pourrait éventuellement changer à nouveau demain. Je pense que lorsque j’ai commencé à accepter tous les changements que mon corps traversait, cela a commencé à attirer des personnes qui souhaitaient me parler et a apporté un nouveau niveau de sens et d’appréciation à mon parcours de vitiligo.
Irène Aninye
Les femmes noires sont fières de leur couleur, et avec un teint plus foncé, ma mélanine éclatait !
— Irène Aninye
Des gens m’ont approché sur le quai du métro pour me dire qu’ils m’avaient remarqué pendant mon trajet et qu’ils souffraient également de vitiligo mais le dissimulaient. Ils me demandent comment je fais ; comment suis-je si confiant ? J’ai pu réconforter certaines personnes qui ont été émues jusqu’aux larmes alors qu’elles partageaient avec moi leurs peurs et leurs défis.
Certaines personnes se surprennent à me regarder, tandis que d’autres se sentent obligées de me dire à quel point je suis belle. Et puis il y a ceux qui ont des mots à vomir et qui se retrouvent à dire des choses les plus aléatoires à un parfait inconnu, nous laissant tous les deux mal à l’aise et mal à l’aise. Un jour, une femme m’a arrêté dans les rues glaciales d’une petite ville du Midwest pour me demander pourquoi j’avais des trucs noirs sur le visage. J’étais emmitouflée dans un chapeau, une écharpe et des gants (on ne voyait que mon visage) et j’avais tellement perdu de pigmentation qu’apparemment, elle pensait que j’étais une personne blanche maquillée en noir. Je ne pouvais pas croire qu’elle m’avait posé cette question (ou dit quoi que ce soit), mais je suppose que si vous n’avez pas de cadre de référence, vous pourriez être tellement perplexe qu’il vous suffit de demander. (Techniquement, j’ai d’abord pensé que ma boucle de ceinture irritait ma perte de pigmentation.)
J’ai des histoires pendant des jours – bonnes, mauvaises et indifférentes ! Cependant, mon plus grand plaisir vient de mes rencontres avec des parents d’enfants atteints de vitiligo. Parfois, ils veulent que je donne un discours d’encouragement à leur enfant, et d’autres fois, ils se tournent vers moi pour confirmer que leur enfant ne sera pas rejeté par la société.Mon vitiligo a-t-il un impact sur ma carrière ? Le monde ne verra-t-il que la peau de ses enfants et les mettra-t-il dans une boîte parce qu’ils sont différents ?Je comprends leurs inquiétudes. Moi aussi, j’ai partagé leurs préoccupations. Et j’offre mon soutien là où je peux.
Cela ne me dérange vraiment pas que les gens regardent. Regarder n’est pas toujours mauvais. Les gens regardent les mannequins. Ce qui m’inquiète plutôt, c’est ce qui se passe lorsque les enfants regardent fixement et que les adultes réagissent. J’entends des enfants demander à leurs parents ce qui arrive à ma peau – une question honnête et juste – et les adultes les réprimandent ou les font taire sous le choc et l’embarras. Cela transforme ce qui pourrait être une opportunité d’apprentissage en quelque chose d’effrayant et potentiellement traumatisant. Il est important de se rappeler qu’en tant qu’adultes, nous apprenons aux enfants de quoi avoir peur et quoi adopter.
Irène Aninye
Cela ne me dérange vraiment pas que les gens regardent. Les gens regardent les mannequins. Regarder n’est pas toujours mauvais.
— Irène Aninye
Aimer mon vitiligo
Une leçon précieuse que mon vitiligo m’a apprise est que votre corps peut changer à tout moment, qu’il s’agisse de poids, de capacités ou de pigmentation. La beauté est vraiment plus profonde que la peau, et si quelque chose d’extérieur change, il faut être capable de s’adapter. Plus important encore, vous devez vous donner la grâce et l’espace nécessaires pour apprendre à marcher confortablement, quelle que soit votre nouvelle normalité.
J’ai fait une séance photo il y a quelques années au cours de laquelle un artiste a brossé tout mon corps à l’aérographe pour mélanger toutes mes zones de vitiligo pour un concept avant-après. Le photographe a commenté que je semblais timide et mal à l’aise avec la couverture de maquillage. Il avait raison. Quand je me suis regardé dans le miroir, je ne me suis pas reconnu sans mon vitiligo. Cela ne me ressemblait plus. Mon vitiligo ne me définit pas, mais il a définitivement coloré ma vie au-delà du sens littéral de ma peau.
J’ai appris à refuser gracieusement les offres bien intentionnées d’amis et d’étrangers pour essayer la couleur de maquillage parfaite pour mon ton ou les recommandations pour une nouvelle thérapie qui, selon eux, fonctionnait pour quelqu’un d’autre. Ma beauté n’est pas un défaut, c’est juste moi. Bien sûr, je ne veux peut-être pas toujours être au centre de l’attention lorsque j’entre dans une pièce ou que je visite une petite ville, mais en tant que scientifique noire, j’ai l’habitude de me démarquer et maintenant je l’accepte.
