VOUS MENIEZ AUTREFOIS la vie selon vos propres conditions. Mais depuis que vous avez développé la DMLA humide, une maladie qui provoque une croissance anormale des vaisseaux sanguins dans l’œil, vous avez peut-être perdu votre indépendance et même votre vision autrefois optimiste. Cette affection va souvent de pair avec le vieillissement et peut entraîner la cécité, dont la prévention est naturellement au centre des traitements de première intention. Mais l’impact de la perte de vision peut entraîner la fin de l’autonomie, donc vivre avec la DMLA humide peut également avoir des conséquences émotionnelles et psychologiques.

Affectant actuellement 11 millions d’Américains, la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est le principal facteur de détérioration de la perte de vision centrale chez les personnes de 50 ans et plus. Et la vision centrale est nécessaire pour effectuer des tâches de base telles que lire, conduire et reconnaître les visages , c’est-à-dire les compétences fondamentales pour être autonome dans le monde.

La DMLA humide est la forme la plus grave de la maladie, représentant seulement 10 à 15 % de tous les cas de DMLA. Pourtant, il est lié à 90 % des personnes qui développent une cécité légale causée par la DMLA. Et la recherche montre que jusqu’à un tiers de tous les patients atteints de DMLA sont aux prises avec une dépression clinique , définie comme des sentiments intenses de tristesse, de mauvaise humeur et/ou d’inutilité la plupart des jours pendant au moins deux semaines, tout en étant aux prises avec d’autres symptômes, tels que des problèmes de sommeil. ou changement d’appétit, selon la Cleveland Clinic. Lorsque vous considérez que 1,5 million de personnes aux États-Unis sont touchées par les stades avancés de la DMLA humide, selon les dernières recherches, ce qui devient clair comme de l’eau de roche, c’est que la vue limitée laisse beaucoup de gens dans le noir, à plus d’un titre.

Il ne s’agit pas seulement de vos yeux

Contrairement à la DMLA sèche plus courante, mais graduelle (où la détérioration de la rétine est associée à un amincissement et à un dessèchement de la macula causés par le vieillissement et de minuscules amas de protéines), la progression de la DMLA humide peut être très rapide et très soudaine .

“Un jour, vous vous réveillez et les lignes droites que vous avez vues une fois sont tordues, et vous avez perdu une partie de votre vision”, explique Silvia Sorensen, Ph.D., professeure agrégée à l’Université de Rochester au Center for Santé communautaire et prévention à New York. «Mais le type sec [de DMLA] peut également se transformer en type humide, ou vous pouvez obtenir de la DMLA humide dans un œil et le type sec dans l’autre. Donc, il y a de l’incertitude… qui peut être très stressante », ajoute-t-elle.

Et malgré les progrès des traitements médicaux qui peuvent stabiliser la vue dans la DMLA humide, tous les patients n’en retirent pas les bénéfices, et ces interventions n’inversent généralement pas la perte de vision ou ne constituent pas un remède.

La littérature sur ce qui peut en résulter est assez claire : la mauvaise humeur continue est trop courante chez les patients atteints de DMLA, un sous-produit de la perte de vision. Dans certains cas, il peut également être préexistant, ce qui signifie qu’il est alors exacerbé par les symptômes de la maladie oculaire, explique Sorensen.

Quelle que soit sa trajectoire, la dépression liée à la DMLA humide est généralement enracinée dans la façon dont la détérioration de la vision peut se traduire par un sentiment de manque de contrôle sur sa vie, d’insuffisance et d’impuissance, explique Sorenson. Les restrictions à la mobilité peuvent également conduire à l’isolement social. « Si vous êtes musicien et que vous ne pouvez plus jouer… ces pertes sont plus profondes à certains égards que ce que vous voyez réellement. Perdre des activités valorisées, perdre les choses qui sont votre passion [qui] vous relient aux autres est vraiment le facteur médiateur de la dépression chez les personnes ayant une perte de vision », note-t-elle.

Voir des choses qui n’existent pas vraiment

Une autre conséquence déconcertante de la perte de vision, y compris ceux qui commencent à perdre la vue à cause de la DMLA, est le syndrome de Charles Bonnet (CBS). La condition, nommée d’après un scientifique suisse qui l’a décrite pour la première fois, se caractérise par des hallucinations visuelles.

Selon la Charles Bonnet Syndrome Foundation à but non lucratif, le CBS affecte entre 20% et 40% des personnes atteintes de dégénérescence maculaire.

Dans ce cas, le cerveau commence à inventer des choses en raison du manque de stimulus visuel des yeux endommagés, explique Sorensen. “Vous commencez à voir des motifs élaborés ou des champs de fleurs – certaines personnes rapportent avoir vu un château entier devant elles ! Ce n’est pas vraiment un problème de santé mentale, dans le sens où ils sont tout à fait conscients que ce n’est pas vraiment là, mais cela leur donne l’impression de devenir fous s’ils ne savent pas à quoi s’attendre.

L’anxiété monte pour de nombreuses raisons

Un autre facteur qui provoque l’appréhension est un traitement courant mais très efficace de la DMLA humide : les injections oculaires . “Les patients ne sont pas satisfaits lorsque nous leur disons ce que nous devons leur donner”, déclare Josef Huemer, MD, ophtalmologiste consultant au Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust à Londres, au Royaume-Uni. À ce jour, rien ne fonctionne aussi bien que ces injections, qui sont administrées tous les un à trois mois, selon les besoins du patient. En fait, une revue publiée en 2020 a révélé que l’utilisation de médicaments anti-VEGF a réduit de près de moitié l’incidence de la cécité liée à la DMLA.

La bonne nouvelle est que la plupart des personnes atteintes de DMLA humide finissent par s’habituer à ce traitement, d’autant plus que de nombreux patients connaissent un ralentissement de la progression de leur maladie, explique Sorensen. (Dans une fraction des cas, les patients voient même une amélioration de la vision).

Pourtant, l’anxiété peut augmenter avec la perte de vision, bien que la science ne soit pas établie sur sa prévalence chez les personnes atteintes de DMLA humide, selon un article de 2015 publié dans la revue Clinical Ophthalmology . “Il y a un consensus sur le fait que l’anxiété est également un problème, bien que les chiffres ne soient pas aussi clairs”, déclare Sorensen. « Même en termes de dépression, la fourchette [de prévalence] est vraiment large ; cela dépend de l’échantillon avec lequel vous travaillez, de l’âge de la personne, de son degré de facultés affaiblies, tous ces facteurs.

Dans l’état actuel des choses, les implications de la DMLA humide sur la santé mentale sont sous-estimées, note le Dr Huemer. « Du point de vue d’un clinicien, s’il était possible de prendre le temps de vraiment parler aux patients, tout le monde aimerait le faire, dit-il. “Mais si vous regardez les services ambulatoires, nous sommes envahis par les patients.” Ce qui signifie que le tri des ramifications émotionnelles de la maladie n’est pas souvent la première priorité dans un cabinet médical occupé.

Le combat est réel

Ensuite, il y a les personnes atteintes de DMLA humide qui ne veulent tout simplement pas admettre qu’elles souffrent mentalement, ajoute le Dr Heumer.

Sorensen suggère que les ophtalmologistes – par principe – examinent tous les patients atteints de DMLA pour des troubles de santé mentale comme la dépression afin que les personnes ayant des scores élevés soient automatiquement référées à des professionnels de la santé mentale dès le diagnostic. Les ophtalmologistes peuvent faire beaucoup de bien en parlant à leurs patients, dit-elle, de l’impact émotionnel de la perte de vision et, si nécessaire, en les orientant vers une thérapie avant que la dépression ne s’aggrave.

De plus, des hacks pour la basse vision qui peuvent aider les gens à s’adapter à leur nouvelle situation peuvent être très utiles. Par exemple, mettre des points de bosse sur un micro-ondes ou une cuisinière peut vous aider à vous repérer autour de ses boutons et à le faire fonctionner en toute sécurité uniquement par le toucher, dit-elle. Faire appel aux services de basse vision , qui enseignent de tels conseils, “sont des interventions vraiment simples, mais elles font une énorme différence dans la qualité de vie”.

Les patients devraient également obtenir de l’aide pour planifier la façon de gérer les tâches quotidiennes lorsque leur état s’aggrave, y compris la façon d’en parler à leur famille afin de mener une vie indépendante le plus longtemps possible. Pour obtenir des conseils, visitez le site Web de l’American Academy for Ophthalmology pour un large éventail de ressources.

Bien qu’il y ait une prise de conscience croissante des effets émotionnels et psychologiques de la perte de vision, Sorensen pense que l’intégration des services de prévention dans la pratique clinique prendra probablement plus de temps.

“La plupart des ophtalmologistes sont très concentrés sur la réparation de l’œil – et s’ils ne peuvent pas le réparer, ils pourraient dire quelque chose comme:” Je ne peux rien faire “”, dit-elle. « Mais perdre la vue ne signifie pas forcément perdre espoir. C’est un message important à faire passer.