La granulomatose orofaciale est une affection cutanée rare qui provoque un gonflement des lèvres, de la bouche et du visage. Elle peut être associée à d’autres pathologies, comme la maladie de Crohn. Le gonflement est généralement doux et indolore au début, puis plus ferme et douloureux avec le temps. Les corticostéroïdes et d’autres traitements peuvent aider à gérer les symptômes.
Aperçu
Qu’est-ce que la granulomatose orofaciale ?
La granulomatose orofaciale est une affection cutanée rare. Cela peut provoquer des bosses que vous pouvez voir ou sentir sur votre visage, l’intérieur de vos joues ou vos lèvres.
La granulomatose orofaciale qui affecte uniquement vos lèvres est connue sous le nom de :
- Chéilite granulomateuse.
- Chéilite granulomateuse.
- Chéilite de Miescher.
Qui peut contracter la granulomatose orofaciale ?
La granulomatose orofaciale n’est pas courante et touche moins de 1 % des personnes. Bien qu’elle puisse survenir à tout âge, elle est plus fréquente chez les personnes âgées de 20 à 40 ans.
La maladie peut survenir seule (idiopathique) ou avec d’autres conditions, telles que :
- La maladie de Crohn.
- Sarcoïdose.
- Maladies infectieuses, comme la tuberculose.
La granulomatose orofaciale est également souvent associée au syndrome de Melkersson-Rosenthal, une maladie neurologique qui implique trois symptômes :
- Gonflement du visage ou des lèvres.
- Des crêtes ou des rainures dans votre langue.
- Répétez les épisodes de paralysie faciale (incapacité de bouger des parties de votre visage).
Symptômes et causes
Quelles sont les causes de la granulomatose oro-faciale ?
Les scientifiques ne savent pas ce qui cause la granulomatose orofaciale. Mais ils recherchent si cela est lié à :
- Allergies ou sensibilités à des aliments comme la cannelle, le chocolat et certains conservateurs.
- Infections bactériennes ou fongiques.
- Réponses immunitaires chez les personnes présentant des anomalies génétiques.
Ils pensent que l’enflure se produit lorsque des granulomes bloquent votre système lymphatique, entraînant un lymphœdème.
Quels sont les symptômes de la granulomatose orofaciale ?
Le symptôme précoce le plus courant de la granulomatose orofaciale est un gonflement doux et indolore d’une ou des deux lèvres. Cela se produit plus souvent dans la lèvre inférieure que dans la lèvre supérieure. Le gonflement va et vient et peut durer des semaines ou des mois. L’enflure peut éventuellement devenir caoutchouteuse, ferme, douloureuse et permanente.
Les symptômes associés peuvent inclure :
- Lèvres gercées.
- Baver.
- Peau sèche, rouge et qui pèle autour de la bouche.
- Rainures ou crêtes sur votre langue.
- Ulcères buccaux ou étiquettes muqueuses (bosses ou petits lambeaux de peau supplémentaire sur les tissus à l’intérieur de votre bouche).
- Difficulté à parler ou à manger.
- Gonflement ou bosses de la bouche, des joues, des gencives, de la langue, du menton, des yeux, du front ou du cuir chevelu.
Est-ce que la Granulomatose orofaciale est-elle contagieuse ?
La granulomatose orofaciale peut se propager à d’autres zones de votre visage, mais elle n’est pas contagieuse.
Diagnostic et tests
Comment diagnostique-t-on la granulomatose orofaciale ?
Pour diagnostiquer cette affection, un dermatologue doit prélever un petit échantillon du tissu enflé (biopsie). Un pathologiste analysera le tissu et confirmera s’il contient des granulomes non caséeux.
Le médecin peut prescrire d’autres tests pour diagnostiquer des affections connexes, notamment :
- Tests sanguins pour les maladies infectieuses telles que la tuberculose.
- Radiographies thoraciques à la recherche d’une sarcoïdose.
- Coloscopie et analyses de sang pour rechercher la maladie de Crohn.
- Tests cutanés pour les allergies ou les sensibilités.
Gestion et traitement
Comment traite-t-on la granulomatose oro-faciale ?
Votre médecin peut recommander un traitement si la maladie provoque :
- Des inquiétudes concernant votre apparence.
- Douleur.
- Difficulté à utiliser correctement votre visage ou votre bouche.
Le traitement le plus courant fait appel aux corticostéroïdes. Le type de stéroïde prescrit dépend de la gravité de la maladie :
- Stéroïdes topiques que vous appliquez sur votre peau, comme des pommades, des crèmes ou des bains de bouche.
- Injections de cortisone administrées dans la zone enflée.
- Stéroïdes systémiques, généralement de la prednisone, qui est une pilule que vous avalez.
Votre professionnel de la santé peut également recommander :
- Des antibiotiques pour lutter contre les infections.
- Modifications de votre alimentation si des allergies ont été identifiées.
- Médicaments oraux ou topiques pour supprimer le système immunitaire (immunosuppresseurs).
- Chirurgie visant à réduire l’enflure permanente qui interfère avec la parole, l’alimentation ou d’autres fonctions importantes.
Existe-t-il un remède contre la granulomatose orofaciale ?
Malheureusement, il n’existe pas encore de remède contre la granulomatose orofaciale. Les traitements visent à gérer les symptômes et à rendre les gens plus à l’aise.
Perspectives / Pronostic
Quelles sont les perspectives pour les personnes atteintes de granulomatose orofaciale ?
Le traitement de la granulomatose orofaciale est complexe. Les stratégies actuelles peuvent fonctionner lentement, sur des mois ou des années. Parfois, ils n’aident pas du tout.
Dans de rares cas, la maladie peut disparaître d’elle-même (rémission spontanée).
Prévention
Comment puis-je prévenir la granulomatose orofaciale ?
Parce que les scientifiques ne comprennent pas encore les causes de la granulomatose orofaciale, il n’existe aucun moyen éprouvé de la prévenir.
Vivre avec
Comment puis-je mieux apprendre à faire face à la granulomatose orofaciale ?
Vivre avec la granulomatose orofaciale peut être difficile. Vous pourriez avoir du mal à gérer votre apparence ou le fonctionnement de votre bouche. Certaines stratégies peuvent vous aider à faire face aux effets psychologiques de la maladie :
- Séances de conseil pour parler de vos sentiments et des façons de les gérer.
- Groupes de soutien pour se connecter avec d’autres personnes vivant des conditions similaires.
- Exercices de pensée positive, comme identifier et se concentrer sur vos meilleures qualités ou réalisations.
- Activités sociales avec des personnes qui vous soutiennent pour ne pas vous isoler.
Quand dois-je consulter un médecin en cas de granulomatose orofaciale ?
Vous devez appeler votre médecin immédiatement si vous développez une faiblesse ou une paralysie dans une partie de votre visage. Signalez également toute crête ou rainure sur votre langue. Ces symptômes peuvent être des signes du syndrome de Melkersson-Rosenthal ou d’un autre trouble.
Un message de Gesundmd
La granulomatose orofaciale est une affection cutanée rare. Cela provoque un gonflement des lèvres, de la bouche et d’autres parties de votre visage. Parlez à votre professionnel de la santé si vous présentez un gonflement du visage afin de pouvoir passer un test et recevoir un traitement. Il n’existe aucun remède contre la granulomatose orofaciale, mais les corticostéroïdes et d’autres traitements peuvent réduire les symptômes.
