Faire face à la maladie du greffon contre l’hôte

Après avoir subi le stress et les défis physiques liés à une greffe de moelle osseuse ou de cellules souches, il peut être décourageant d’apprendre que l’on vous a diagnostiqué une maladie du greffon contre l’hôte (GvHD). La complication, dans laquelle les cellules transplantées d’un donneur déclenchent une attaque de type auto-immune contre les tissus et organes sains, est plus courante qu’on pourrait le penser.

Il n’y a vraiment aucun moyen de savoir qui développera une GvHD et, à moins que le donneur ne soit un jumeau identique, toute personne recevant une greffe allogénique (de donneur à receveur) court en fin de compte un risque.

Si vous êtes confronté à un diagnostic de GvHD, la première chose, et sans doute la plus importante, à retenir est que la GvHD n’est pas une seule chose. Cela peut différer d’une personne à l’autre, tant par l’étendue que la gravité des symptômes, et même disparaître chez certaines personnes. Même si ce n’est pas le cas, il existe des stratégies qui peuvent vous aider à faire face et à bien vivre pendant que vous commencez le traitement et acceptez le diagnostic.

Émotionnel

Il est tout à fait normal de se sentir en colère, triste, déçu ou effrayé après avoir appris que vous souffrez de GvHD. La seule émotion que vous devriez éviter est la culpabilité et le fait de vous « blâmer » ou de « blâmer » les autres pour cette maladie. La simple vérité est que 40 à 50 % des personnes qui subissent une allogreffe souffriront de GvHD au cours des 100 premiers jours.

Même si un frère ou une sœur est le donneur (et tous les tests indiquent que le frère ou la sœur est compatible), jusqu’à la moitié de tous les receveurs souffriront toujours de GvHD. En fin de compte, la GvHD n’est pas quelque chose que vous ou votre médecin avez « causé ».

Il est important de noter que la GVHD disparaîtra souvent environ un an après la greffe, lorsque le corps commencera à produire ses propres globules blancs à partir des cellules du donneur.

Cela dit, certaines personnes connaîtront des manifestations graves dans lesquelles les symptômes ne disparaissent pas. C’est cette incertitude – quant à savoir si quelque chose se produira ou non – qui peut créer une anxiété extrême.

L’une des meilleures façons de gérer le stress est de vous renseigner et de comprendre ce que signifie réellement le diagnostic. Commencez par demander à votre professionnel de la santé :

• Quels tests ont été utilisés et que signifient-ils ?
• Quel est le grade (gravité) de ma GvHD ?
• Qu’est-ce que cela signifie pour mon pronostic ?
• Quels sont les traitements disponibles ?
• Quel est le taux de réponse ?
• À quels effets secondaires puis-je m’attendre ?
• Combien de temps devrai-je suivre un traitement ?
• Puis-je faire quelque chose pour améliorer le pronostic ?

Certaines réponses ne seront peut-être pas faciles à entendre ; d’autres peuvent être difficiles à comprendre. Il est souvent utile d’avoir quelqu’un avec vous, non seulement pour vous soutenir, mais aussi pour prendre des notes auxquelles vous pourrez vous référer plus tard si quelque chose n’est pas clair.

Arriver aux termes

Il est également important d’accepter qu’il n’est pas possible de répondre à toutes les questions (comme « Mon GvHD disparaîtra-t-il ? » ou « Mon GvHD reviendra-t-il ? »).

Aussi pénible que puisse être l’incertitude, accepter que la GvHD n’a pas de voie définie peut vous rappeler qu’il existe non seulement de « mauvais » résultats, mais aussi de « bons » résultats – et, plus important encore, que vous pouvez prendre des mesures pour améliorer vos résultats.

En comprenant ce qu’est la GvHD, vous avez de meilleures chances de normaliser votre état et de vivre une vie émotionnelle plus saine. et la vie physique.

Si vous n’arrivez pas à faire face, n’hésitez pas à demander à votre médecin de vous orienter vers un psychologue ou un psychiatre qui pourra vous fournir des conseils individuels ou de groupe. Des médicaments sont également disponibles pour traiter la dépression ou l’anxiété qui peuvent survenir avec toute condition médicale qui change la vie.

Physique

La GvHD est une maladie complexe qui varie non seulement par sa gravité mais aussi par les organes qu’elle peut affecter. La peau, le tractus gastro-intestinal et le foie sont les plus souvent touchés, mais les yeux, les articulations, les organes génitaux, les poumons, le cœur et les reins peuvent également être touchés.

Même si la GvHD peut disparaître après le traitement, il n’existe aucune approche curative de la GvHD en soi. Le traitement vise principalement à tempérer la réponse immunitaire anormale tout en atténuant les symptômes de la GvHD partout où ils surviennent.

Les médicaments ou les procédures médicales ne sont pas les seuls outils utilisés dans le traitement de la GvHD. Le pronostic dépend largement de votre état de santé au moment du diagnostic et des mesures que vous prenez pour améliorer votre santé après le diagnostic.

Exercice

Votre capacité fonctionnelle – une mesure de votre capacité à effectuer les tâches quotidiennes – peut influencer votre qualité de vie si vous êtes confronté à une GvHD aiguë ou chronique. La capacité fonctionnelle n’est pas une valeur fixe mais qui peut s’améliorer grâce à une activité physique et à des exercices de routine.

Avec la GvHD, l’exercice améliore la santé cardiovasculaire et respiratoire, ce qui peut augmenter les temps de survie, tout en améliorant la flexibilité et la force dans une maladie caractérisée par le raidissement (sclérose) des muscles et des articulations.

L’exercice réduit également l’inflammation causée par la réponse immunitaire hyperactive, neutralise la fatigue causée par les traitements GvHD et GvHD et renforce le système immunitaire pour aider à prévenir les infections.

Même si les recherches sur l’homme font défaut, des études animales menées par l’Université européenne de Madrid ont conclu qu’un exercice d’intensité modérée après une greffe de cellules souches peut augmenter les temps de survie jusqu’à 54,5 %.

L’exercice d’intensité modérée est défini comme un exercice qui brûle trois à six fois plus d’énergie par minute que vous en brûleriez en position assise. Idéalement, l’exercice serait effectué au moins 150 minutes (2,5 heures) par semaine et impliquerait des activités telles que :

• Marche rapide
• Natation
• Danse sociale
• Tennis en double
• Faire du vélo à une vitesse inférieure à 10 miles par heure
• Jardinage

Il est important de commencer les programmes d’exercices lentement, idéalement sous la supervision d’un physiothérapeute, et d’augmenter progressivement l’intensité et la durée des entraînements.

Régime

Bien qu’il n’existe aucun régime alimentaire pouvant influencer directement l’évolution de la GvHD, les personnes atteintes de GvHD qui répondent à leurs besoins nutritionnels et ont un poids normal obtiendront généralement de meilleurs résultats que celles souffrant de malnutrition ou d’obésité.

L’alimentation est particulièrement importante après une allogreffe. Par rapport aux individus en bonne santé du même âge et du même sexe, les receveurs de cellules souches et de moelle osseuse ont besoin d’environ 50 à 60 % de calories en plus et de deux fois plus de protéines par jour.

Bien que ces directives alimentaires ne vous aident pas à éviter la GvHD, des études ont montré qu’une mauvaise nutrition après une greffe allogénique est associée à une GvHD de plus haut grade.

Selon une étude publiée en 2013 dans le British Journal of Hematology, les personnes atteintes de GvHD sont sept fois plus susceptibles de souffrir d’une maladie grave de grade 3 à 4 si elles souffrent de malnutrition, par rapport à celles qui répondent à leurs besoins nutritionnels.

Dans le même temps, la GvHD peut souvent se manifester par des symptômes gastro-intestinaux tels que diarrhée, constipation, ulcères buccaux, nausées et vomissements et perte d’appétit. Savoir comment gérer ces symptômes peut garantir que vous obtenez la nutrition dont vous avez besoin, même lorsque les symptômes sont graves.

En revanche, l’obésité est liée à un risque accru de GvHD gastro-intestinale. Bien que les régimes amaigrissants agressifs ne soient pas recommandés aux personnes atteintes de GvHD en raison de la restriction calorique, une alimentation bien équilibrée accompagnée d’exercice peut contribuer à améliorer les résultats, même chez les personnes atteintes d’une maladie avancée.

Sociale

Faire face à la GvHD est déjà assez difficile sans avoir à faire cavalier seul. Le soutien peut être obtenu non seulement auprès de la famille et des amis, mais aussi de votre équipe médicale et d’autres personnes atteintes de GvHD qui comprennent parfaitement ce que vous vivez. Il est également important de discuter des problèmes d’intimité auxquels les couples atteints de GvHD sont parfois confrontés.

Renforcer le soutien

Pour créer un réseau de soutien, choisissez des amis et des membres de votre famille à qui vous pouvez vous confier et qui sont disposés à en savoir plus sur la GvHD et les traitements impliqués. En plus de fournir une éducation, proposez des moyens spécifiques par lesquels ils peuvent vous aider, que ce soit sur le plan émotionnel ou en aidant à la maison, en faisant les courses ou en gardant les enfants.

Vous devez leur permettre de partager leurs sentiments et de demander tout ce dont ils ont besoin. Plus ils comprendront ce que vous vivez, moins ils se sentiront impuissants et plus ils seront efficaces pour vous apporter leur soutien.

Il est également utile de rechercher des groupes de soutien, en ligne et en personne. Les hôpitaux qui pratiquent des greffes de moelle osseuse et de cellules souches organisent souvent des réunions régulières de groupes de soutien, permettant aux membres de partager leurs idées et leurs conseils avec d’autres personnes vivant avec la GvHD.

Si vous ne parvenez pas à accéder à un groupe de soutien en personne, il existe une variété de communautés en ligne auxquelles vous pouvez accéder où que vous viviez. Ceux-ci incluent :

• Groupes modérés: Parmi eux, l’organisation à but non lucratif CancerCare propose un groupe de soutien en ligne gratuit pour les receveurs de cellules souches ou de moelle osseuse, programmé chaque semaine et surveillé par un oncologue certifié. L’inscription est obligatoire, mais la confidentialité est assurée.
• Forums de discussion : Un forum de discussion gratuit GvHD est disponible via la communauté d’assistance peer-to-peer SmartPatients, permettant de poster des questions et de participer à des discussions individuelles ou en groupe. L’adhésion est gratuite.
• Pages de la communauté Facebook: Il existe également de nombreuses pages Facebook qui soutiennent les greffés. Parmi les plus populaires figure le Club de transplantation de moelle osseuse et de cellules souches, géré par le Réseau d’information sur les transplantations de sang et de moelle à but non lucratif (BMT InfoNet).

Relations intimes

La GvHD chronique peut affecter votre vie sexuelle directement et indirectement. En tant que maladie présentant des caractéristiques semblables à celles de la sclérodermie, la GvHD peut provoquer un resserrement et un rétrécissement du vagin (provoquant des rapports sexuels douloureux) et une contraction des tissus du pénis (entraînant une dysfonction érectile).

La sténose vaginale s’améliore souvent avec l’application quotidienne d’émollients sur la vulve. Les crèmes et suppositoires à base d’œstrogènes peuvent également aider, en association avec un dilatateur vaginal, à empêcher un rétrécissement supplémentaire du vagin. Chez les hommes, la dysfonction érectile est le plus souvent traitée avec des médicaments comme le Viagra (sildénafil) et le Cialis (tadalafil).

La plus grande préoccupation est sans doute la perte de libido couramment ressentie par les personnes de tout sexe atteintes de GvHD. Bien que les injections de testostérone et les médicaments comme Addyi (flibansérine) soient parfois utilisés pour augmenter la libido chez les personnes de tout sexe, la dépression et l’anxiété peuvent nuire à leurs bienfaits.

Dans de tels cas, des conseils de couple peuvent être nécessaires pour résoudre les problèmes d’intimité et explorer d’autres formes de relations sexuelles au-delà des rapports sexuels, notamment le toucher, les fantasmes, les jeux de rôle et les jouets.

En étant ouvert et honnête à propos des problèmes sexuels, qu’ils soient physiques ou émotionnels, vous pouvez explorer des solutions ensemble en couple plutôt que de prétendre que le problème n’est pas là. Garder les choses sous silence ne fait qu’ajouter au stress.

Pratique

Bien que la GvHD soit tout sauf normale, vous pouvez progressivement normaliser la maladie en réduisant les principaux stress, en connaissant vos limites et en adoptant certains changements pratiques dans votre vie.

Finances

Le coût du traitement de la GvHD peut être exorbitant, mais il ne doit pas nécessairement vous mettre en danger financier. Pour soulager une partie du stress lié à un diagnostic de GvHD, parlez à un agent d’aide financière ou à un travailleur social de votre hôpital ou centre de traitement du cancer des subventions et des programmes d’assistance auxquels vous pourriez avoir droit (y compris l’invalidité de la sécurité sociale, Medicaid et le revenu de sécurité supplémentaire).

Vous pouvez également appeler le 211, une ligne d’assistance nationale gratuite qui propose des informations et des références vers les services de santé et sociaux aux États-Unis.

En ce qui concerne spécifiquement la GvHD, il existe des programmes de quote-part et d’assistance aux patients qui peuvent être en mesure de réduire à zéro vos frais directs pour certains médicaments contre la GvHD. Ceux-ci incluent des médicaments sur ordonnance tels que :

• Globuline antithymocytaire (ATG) – Programme SanofiGenzyme CareAssist
• Gleevec (imatinib) – Novartis Patient Assistance Now Oncology (PANO)
• Imbruvica (ibrutinib) – Programme de soutien Janssen You & I
• Lemtrada (alemtuzumab) – Programme Sanofi PatientConnection

Il est également utile de parler avec un conseiller en assurance pour déterminer quel type de régime peut réduire vos dépenses personnelles. (Si vous accédez à l’assurance via Health Marketplace, vous pouvez contacter des conseillers locaux gratuits via le site Web Healthcare.gov.)

Conseil d’assurance
Si vos frais médicaux devraient être élevés pour l’année, il est parfois préférable de choisir un plan Bronze moins coûteux avec un faible montant maximum à payer plutôt que des plans Argent, Or ou Platine plus chers.

En fin de compte, une fois que votre montant maximum est atteint, toutes les réclamations autorisées restantes pour l’année sont entièrement couvertes. Cela peut vous aider à budgétiser vos coûts annuels avec moins de stress. Un conseiller peut vous aider à décider si cette option est la bonne pour vous.

Mode de vie et soins personnels

Si vous avez reçu un diagnostic de GvHD, il est important d’apporter quelques changements sains dans votre vie. En plus du régime alimentaire et de l’exercice physique de routine, vous devez traiter de manière proactive les problèmes de santé cutanée et bucco-dentaire courants chez les personnes atteintes de GvHD.

Il est tout aussi important de minimiser votre risque d’infection causé non seulement par les médicaments anti-rejet que vous prenez, mais également par de nombreux immunosuppresseurs utilisés pour traiter la GvHD.

Il existe un certain nombre de conseils de soins personnels qui peuvent vous aider à mieux faire face à la GvHD à long terme :

• Hydratez-vous fréquemment: La majorité des personnes atteintes de GvHD présenteront des symptômes cutanés, notamment une sécheresse, des tiraillements et un épaississement des tissus. Une hydratation fréquente avec une lotion émolliente est recommandée, surtout après le bain et avant l’application de médicaments topiques. Cela pourrait ralentir la progression de ces symptômes.
• Évitez l’exposition excessive au soleil: Les rayons UV du soleil ne feront qu’exacerber les problèmes de peau chez les personnes atteintes de GvHD. Pour éviter cela, utilisez un écran solaire à FPS élevé chaque fois que vous êtes à l’extérieur, portez des chapeaux et des vêtements de protection et évitez le soleil de midi autant que possible.
• Portez des vêtements amples: Le port de vêtements moulants provoque non seulement une abrasion cutanée mais génère de la chaleur et de l’humidité qui favorisent l’inflammation. Pour garder la peau saine, portez des vêtements amples en coton et autres tissus respirants.
• Avoir une bonne hygiène bucco-dentaire: La xérostomie (bouche sèche) est courante chez les personnes atteintes de GvHD et peut entraîner une gingivite et d’autres maladies bucco-dentaires. Vous pouvez éviter cela grâce à un brossage quotidien et à l’utilisation de la soie dentaire, ainsi qu’à des nettoyages professionnels réguliers au moins deux fois par an. Si vous avez des plaies dans la bouche, vous gargariser avec de l’eau salée réduit les niveaux de bactéries, réduisant ainsi l’inflammation des gencives et l’accumulation de plaque dentaire.
• Passez des examens de la vue de routine: La GvHD peut affecter les yeux, provoquant un syndrome de sécheresse oculaire et une érosion cornéenne, tandis que l’utilisation à long terme de corticostéroïdes utilisés pour traiter la GvHD peut entraîner un glaucome ou des cataractes. Des examens de la vue de routine peuvent détecter ces problèmes de vision avant qu’ils ne s’aggravent.
• Éviter les infections: Les infections bactériennes, fongiques et virales comptent parmi les principales causes de décès chez les personnes atteintes de GvHD. Pour réduire votre risque, lavez-vous régulièrement les mains avec de l’eau tiède savonneuse et évitez de vous toucher le nez ou le visage. Vous devez également éviter les foules et porter des masques lorsque vous faites vos courses ou dans les lieux publics.
• Se faire vacciner: Que vous ayez une GvHD de grade 1 ou 4, il est important de recevoir les vaccins recommandés, y compris votre vaccin annuel contre la grippe et les vaccins contre l’Haemophilus influenzae de type B, les pneumocoques, les méningocoques, l’hépatite A, l’hépatite B, le virus varicelle-zona et le virus du papillome humain (VPH).
• Attention aux infections d’origine alimentaire: Chez les personnes atteintes de GvHD avancée, les infections bactériennes d’origine alimentaire sont courantes et peuvent souvent s’avérer mortelles. Pour réduire votre risque, évitez les aliments crus (y compris les salades), lavez et épluchez tous les fruits et légumes et faites bien cuire les aliments pour tuer les agents pathogènes alimentaires potentiels.

Plus important encore, appelez immédiatement votre médecin si vous présentez des signes d’infection ou de maladie, aussi légers soient-ils. Si votre système immunitaire est affaibli, les infections peuvent s’aggraver rapidement et, dans certains cas, mettre la vie en danger.

En prenant ces quelques précautions simples et en les intégrant à votre style de vie, vous pouvez assurer votre sécurité et réduire le stress lié à la GvHD.