Érythromélalgie : symptômes, causes, traitement

Qu’est-ce que l’érythromélalgie ?

L’érythromélalgie (ur-i-thruh-muh-lal-jah) est une maladie rare dans laquelle un flux sanguin excessif provoque des poussées périodiques de symptômes. Il s’agit d’une maladie chronique, ce qui signifie qu’elle vous accompagne à vie. Les symptômes de l’érythromélalgie, qui comprennent souvent des brûlures, s’aggravent avec le temps.

L’érythromélalgie affecte généralement vos pieds, mais peut également survenir sur :

• Bras.
• Affronter.
• Mains.
• Jambes.

Existe-t-il différents types d’érythromélalgie ?

Il en existe plusieurs types, dont :

Érythromélalgie primaireest isolée et n’est pas due à une maladie sous-jacente.

• Érythromélalgie idiopathiqueest le type le plus courant et survient pour des raisons inconnues.
• Érythromélalgie héréditaireest due à des mutations génétiques. Les mutations, qui affectent les signaux de douleur, peuvent être transmises au sein des familles.

Érythromélalgie secondairese produit lorsqu’il existe une condition sanguine, neurologique ou immunologique sous-jacente. Ceux-ci incluent :

• Maladies auto-immunes, comme le lupus et la sclérose en plaques.
• Thrombocytémie essentielle, un trouble sanguin qui amène votre corps à produire trop de plaquettes.
• Polyglobulie vraie.
• Le phénomène de Raynaud.
• Thrombocytopénie.
• Neuropathie.

Quels sont les symptômes de l’érythromélalgie ?

Les trois principaux symptômes de l’érythromélalgie sont :

1. Augmentation de la température cutanée.
2. Douleur allant de légers picotements à de graves brûlures.
3. Rougeur de la peau.

Les symptômes peuvent également inclure :

• Démangeaison.
• Peau froide au toucher entre les poussées.
• Transpirer dans une zone plus que d’habitude.
• Gonflement.
• Peau tendre et tachée.
• Sensation de picotement.

Les symptômes peuvent survenir d’un ou des deux côtés de votre corps. Ils peuvent aller de légers à intenses. Certaines personnes connaissent leur première poussée dans l’enfance, tandis que d’autres ne sont affectées qu’à l’âge adulte.

Quelles sont les causes des poussées de symptômes ?

Les poussées surviennent généralement lorsque vous ressentez une augmentation soudaine de la température corporelle. Cela peut arriver lorsque vous êtes :

• Consommer des boissons contenant de la caféine.
• Déshydraté.
• Boire de l’alcool.
• Manger de la nourriture épicée.
• Faire de l’exercice.
• Se sentir stressé.
• Dans une pièce ou un environnement chaud.

Comment diagnostique-t-on l’érythromélalgie ?

Il n’existe pas de test spécifique pour diagnostiquer l’érythromélalgie. Votre médecin examine vos symptômes et examine toute poussée active ou photo de poussées. Plusieurs tests peuvent être nécessaires pour confirmer vos symptômes et exclure d’autres problèmes médicaux. Ceux-ci incluent :

• Des analyses de sang.
• Tests génétiques pour rechercher les mutations responsables de la maladie.
• La thermographie, qui utilise une caméra spéciale pour identifier les différences de température cutanée.
• Radiographies ou autres études d’imagerie.

Un bain de glace peut-il m’aider ?

Il peut être tentant de tremper la zone touchée dans de l’eau glacée, mais les bains de glace peuvent aggraver les symptômes de l’érythromélalgie. Cela peut également vous exposer à des problèmes de peau tels que des plaies non cicatrisantes et des nécroses difficiles à traiter.

En quoi consiste le traitement de l’érythromélalgie ?

Le traitement qui vous convient dépend de la cause. Pour l’érythromélalgie secondaire, le traitement du problème sous-jacent peut soulager vos symptômes. Le traitement de l’érythromélalgie primaire comprend des médicaments.

De quels médicaments pourrais-je avoir besoin ?

Le traitement de l’érythromélalgie comprend souvent des médicaments que vous prenez par voie orale. Beaucoup de ces médicaments sont destinés à d’autres problèmes médicaux. Mais ils peuvent être efficaces pour soulager les symptômes de l’érythromélalgie.

Ils comprennent :

• Anticonvulsivants, tels que la gabapentine ou la carbamazépine.
• Antidépresseurs, comme l’amitriptyline ou la venlafaxine.
• Antihistaminiques, tels que la cétirizine ou la diphenhydramine.
• Aspirine (pour adultes uniquement).
• Médicaments contre la tension artérielle pour augmenter ou diminuer le flux sanguin.
• Analgésiques sur ordonnance.

Existe-t-il d’autres options de traitement ?

Le traitement de l’érythromélalgie peut également inclure :

• Infusions de lidocaïne, un analgésique que vous recevez par une veine de votre bras.
• Suppléments nutritionnels, tels que le magnésium et l’acide alpha-lipoïque.
• Thérapies de gestion de la douleur, y compris les blocs nerveux.
• Médicaments topiques, tels que les crèmes que vous appliquez sur votre peau.

Y a-t-il autre chose que je puisse faire pour obtenir un soulagement ?

Les thérapies non médicales comprennent :

• Surélever la zone touchée.
• Reposant sur une surface fraîche, comme un sol carrelé.
• Utiliser un ventilateur.
• Enveloppez les packs de gel de premiers secours frais dans une serviette fine et placez-les sur votre peau.

Quel est le pronostic pour les personnes atteintes d’érythromélalgie ?

Les poussées de symptômes peuvent affecter votre qualité de vie, mais elles sont rarement mortelles. La plupart des gens vivent jusqu’à l’âge adulte. Ils ont un emploi, voyagent, ont des passe-temps et bien plus encore. Parfois, le traitement de l’érythromélalgie échoue, ce qui rend difficile la poursuite de votre routine quotidienne.

Peut-on prévenir l’érythromélalgie ?

Vous ne pouvez pas faire grand-chose pour prévenir l’érythromélalgie. Si vous avez des antécédents familiaux de la maladie, les tests génétiques peuvent révéler la probabilité de la transmettre au fœtus.

Comment se passe la vie quotidienne avec l’érythromélalgie ?

Les personnes atteintes de la maladie disent que les poussées de symptômes peuvent ressembler à :

• Une sensation contraignante, comme si votre peau était trop tendue.
• Être en feu ou échaudé par l’eau chaude.
• Des lames de rasoir coupant votre peau.
• Grave coup de soleil.

Que puis-je faire pour prévenir les poussées de symptômes et rester à l’aise ?

Il existe de nombreuses mesures que vous pouvez prendre pour vous sentir mieux et soulager l’inconfort. Ceux-ci incluent :

• Éviter les déclencheurs liés à la nourriture et aux boissons :Faites très attention à ce que vous mangez et buvez afin de ne pas consommer d’aliments comme de la caféine ou des aliments épicés qui pourraient faire monter votre température.
• Faire de l’exercice :Privilégiez des activités douces qui vous font bouger sans augmenter significativement votre température. Ceux-ci incluent la natation, le yoga et le Tai Chi.
• Séjourner dans des environnements frais :Si vous êtes à l’extérieur, essayez de le faire le matin lorsque les températures sont plus fraîches.
• Se baigner avec précaution :Choisissez des douches plutôt que des bains pour éviter les blessures cutanées. Vous pouvez également garder votre corps au frais en ouvrant une fenêtre et en utilisant de l’eau tiède.
• Planifier à l’avance :Étant donné que les poussées de symptômes ont tendance à se produire la nuit, effectuez les tâches essentielles plus tôt dans la journée.
• S’organiser avant de dormir :Gardez un ventilateur ou un climatiseur portable près de votre lit. Et utilisez les draps les plus légers possibles ou pas de draps de dessus du tout.

Comment puis-je prendre soin de ma santé mentale ?

De nombreuses personnes se sentent isolées et incomprises par les membres de leur famille ou les prestataires de soins de santé. Les groupes de soutien en ligne sur l’érythromélalgie vous permettent de vous connecter avec des personnes confrontées à des défis similaires. Apprendre des expériences des autres peut vous aider à vous sentir moins seul.