POUR LES 73 750 adultes qui reçoivent un diagnostic de cancer du rein (ou de carcinome à cellules rénales) chaque année, cela peut représenter beaucoup de choses à assimiler. de défenseurs des droits des patients qui sont eux-mêmes passés par là et ont appris de nombreuses leçons en cours de route. Ici, leurs conseils pour les personnes qui commencent tout juste leur parcours contre le cancer du rein, de l’endroit où chercher une aide financière aux conseils post-opératoires d’initiés qui aideront à faciliter la récupération.

Peggy Zuckerman de Long Beach, en Californie, a reçu un diagnostic de cancer du rein de stade 4 il y a 18 ans. Elle l’a surmonté grâce en grande partie à l’ablation chirurgicale d’une masse sur l’un de ses reins. Mais au début, elle avait peur. “Vous pensez, ‘Je vais mourir l’année prochaine'”, admet-elle. Bien qu’il n’y ait aucune garantie quant à l’issue d’un cancer, son conseil est de se concentrer sur le fait qu’il existe des options – les traitements comprennent l’ablation de la tumeur, l’ablation et la greffe de rein, l’immunothérapie et les médicaments de traitement ciblés. Grâce à ces progrès, le cancer du rein a un taux de survie à cinq ans de 75 %, selon l’American Society of Clinical Oncology.

Alors que Tamara Y. Walker, d’Athens, GA, traversait son parcours de cancer du rein (qui comprenait l’ablation de ses reins suivie d’une greffe en 2014), son médecin l’a encouragée à déménager de la Virginie à la Géorgie, où elle avait famille élargie . Cette décision lui a fait réaliser à quel point son médecin avait raison et attribue les encouragements de sa famille pour l’avoir aidée à traverser ses journées difficiles. Elle sait maintenant que le pouvoir de la communauté, qu’il vienne de la famille, de l’église ou d’un groupe local de soutien aux patients atteints de cancer, est essentiel : « Je crois que dans n’importe quel voyage, vous ne pouvez pas y arriver par vous-même. »

Chaque fois que vous recevez un diagnostic de santé, il peut être facile de tomber dans le terrier du lapin d’être obsédé par ce que vous avez fait qui a pu y contribuer – c’était le cas de Walker, malgré le fait que son cancer était lié à une maladie héréditaire, polykystique une maladie rénale — elle se demandait si elle avait aggravé sa situation en ignorant ses symptômes. « J’ai mis du temps à ouvrir la bouche pour partager avec le médecin la douleur et la fatigue que j’éprouvais », explique-t-elle. À l’époque, elle s’en voulait de ne pas avoir parlé plus tôt, mais depuis, elle a plutôt appris à se concentrer sur le fait qu’elle faisait de son mieux avec les informations dont elle disposait et qu’elle suivait les ordres de son médecin.

En raison d’un changement d’emploi, Walker a commencé son parcours contre le cancer du rein sans assurance. Elle s’est débrouillée en cherchant de l’aide, non seulement auprès de collectes de fonds organisées par ses amis et sa famille, mais aussi auprès de son médecin. Lorsqu’elle a fait part de sa situation aux gens de son cabinet médical, ceux-ci lui ont fait savoir qu’ils offraient une aide financière basée sur les revenus et un plan de paiement pour l’aider à étaler ses factures. Elle conseille maintenant aux patients atteints de cancer de parler à leur médecin des options lorsqu’ils ont du mal à payer leurs factures. Elle suggère également d’examiner l’aide financière d’associations caritatives pour les patients atteints de cancer du rein, comme l’American Kidney Fund, une organisation dont elle est l’ambassadrice des patients.

Aujourd’hui avocate d’une patiente atteinte d’un cancer du rein pour la Society of Participatory Medicine, une organisation à but non lucratif qui se consacre à donner aux patients les moyens de s’impliquer davantage dans leurs soins, Zuckerman déclare qu’il est important pour un voyage en douceur de trouver un moyen de garder ses informations à portée de main : “Je dites aux gens de sortir votre classeur à trois anneaux et de demander toutes les informations que vous pouvez sur votre santé. Ensuite, à partir de là, documentez tous vos tests, procédures et informations recueillies lors des rendez-vous chez votre médecin. L’idée est d’avoir toutes vos coordonnées à portée de main, au même endroit, pour tout nouveau spécialiste que vous rencontrez en cours de route. La technique du grand classeur aide également en vous donnant un endroit pour garder toutes vos questions à portée de main pour les futures visites de doc.

Walker et Zuckerman ont tous deux découvert qu’il fallait plus d’une heure aller simple pour se rendre chez un spécialiste pour leur état – et ils ne sont pas seuls, surtout lorsqu’il s’agit de personnes qui ne vivent pas dans les grandes villes avec des centres de cancérologie dédiés. Pas plus tard qu’en 2015, la National Cancer Data Base estimait que plus de 250 000 patients américains atteints de cancer parcouraient plus de 40 miles pour se faire soigner. Bon à savoir!

Zuckerman dit que de nombreux patients, y compris elle-même, se sentent isolés après avoir reçu un diagnostic. Se classant au sixième rang des cancers les plus fréquents chez les hommes et au huitième rang chez les femmes, selon l’American Society of Clinical Oncology , le cancer du rein est en fait l’une des formes les plus rares de cancer. Elle explique : « Tout le monde semble connaître une autre femme atteinte d’un cancer du sein, un autre homme atteint d’un cancer de la prostate, mais pas un cancer du rein. Elle recommande de trouver un groupe de soutien en ligne d’autres personnes vivant la même chose.

Walker dit que l’un de ses plus grands regrets était d’aller à son rendez-vous pour obtenir son diagnostic par elle-même. “Après le rendez-vous, je me suis juste assise dans ma voiture pendant une bonne heure pour avoir l’air de sangloter pendant une heure”, dit-elle. “J’aurais aimé amener un membre de ma famille ou un ami.” Elle voit maintenant qu’avoir une personne là pour vous aider à assimiler les informations et offrir une épaule sur laquelle s’appuyer ou pleurer aurait apporté de grands avantages émotionnels.

Dans les jours qui ont immédiatement suivi la chirurgie rénale de Zuckerman, la douleur et la faiblesse générale qu’elle ressentait rendaient impossible de se tenir debout au-dessus d’un poêle. Dans son cas, son mari est intervenu pour s’assurer qu’elle avait des repas équilibrés et riches en nutriments, mais si vous n’avez pas d’autre significatif avec des compétences culinaires, elle dit que vous devrez peut-être prévoir d’avoir des plats dans votre réfrigérateur ou congélateur disponibles. pour réchauffer ou même envisager de réserver un service local de livraison de plats cuisinés si c’est dans votre budget. Le nombre de jours que vous devrez planifier variera selon le type de chirurgie que vous subissez (radicale, partielle ou laparoscopique), alors consultez votre médecin.