IL EST TOUT À FAIT NORMAL qu’un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) s’accompagne d’anxiété, d’inquiétude et de beaucoup de questions. Après tout, c’est une maladie auto-immune qui dure toute la vie, et il existe de nombreux scénarios différents pour savoir comment elle pourrait évoluer. Parler à votre médecin du type de SEP que vous avez et de ce que cela signifiera pour votre vie quotidienne maintenant, ainsi qu’à long terme, est une bonne première étape. Mais vous savez ce qui est aussi inestimable ? Apprendre d’autres patients atteints de SEP qui ont été à votre place et peut offrir un aperçu de tout, de la santé mentale à la communication avec les amis et la famille, au traitement et plus encore. (De plus, ils sont la meilleure équipe d’encouragement !)

Au fil du temps, vous développerez sûrement votre propre système de soutien pour les autres patients atteints de SEP. Mais, entre-temps, nous avons parlé à un groupe de personnes qui étaient plus qu’heureuses de partager ce qu’elles auraient aimé savoir (et faire !) lors du premier diagnostic de SP :

Ce que j’aimerais savoir sur… le traitement

• Prenez votre temps. « Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, je ne savais pas à quel point la courbe d’apprentissage serait abrupte au cours des premiers mois. Pour ceux d’entre nous qui n’ont pas de formation médicale, cela peut prendre un peu de temps pour se mettre au courant et ce n’est pas grave », déclare Alexandra Levin, 37 ans, de New York. « Il n’y a rien de mal à prendre son temps, à lire et à assimiler les informations, et à parler à un certain nombre de médecins au fur et à mesure que l’on se renseigne sur la maladie, les options de médication et ce que tout cela signifie pour vous. Le plus important est de trouver la bonne option de traitement qui vous convient. Je suis sur un calendrier de perfusion deux fois par an, ce qui me donne la liberté de me concentrer sur ma carrière et ma famille.
• Vous n’avez pas à régler. « N’oubliez pas que chacun a une expérience et un parcours différents avec la SP et les médicaments. Vous devrez très probablement essayer plus d’un médicament; c’est normal », explique Ellie Shannon, 33 ans, qui vit à Victoria, au Canada. « Ne supportez pas un inconfort extrême si les effets secondaires sont intolérables. Ce n’est pas la peine et il y a d’autres options. Le traitement ne devrait pas faire de votre vie un enfer ou être pire que la maladie dont il est censé vous protéger.
• Tu es plus fort que tu ne le penses. “J’aurais aimé savoir comment me préparer émotionnellement au traitement”, déclare Susan O’Connor, 50 ans, du comté de Ventura, en Californie. “J’aurais aimé savoir que le vaccin qui m’a été glissé sur les genoux lors de mon premier rendez-vous avec mon (alors) neurologue – ‘PAS QUE je me donne un coup !’, pensais-je à l’époque – allait être le succès que cela s’est avéré être pour moi au cours des 20 dernières années.
• Les médicaments ne sont pas un ennemi. “Vous ne montrez pas la maladie qui est le patron en vous rebellant contre la médecine”, déclare Channing Barker, 30 ans, de Springfield, AR. “Dès le diagnostic, je me suis sentie vraiment autonome parce que j’ai été présentée à une femme qui avait créé une vie bien remplie grâce au traitement modificateur de la maladie que je suivais. Avoir ce modèle de rôle de ce qui pourrait être si je m’en tenais à la prise de mes médicaments était crucial.
• Les options s’améliorent constamment. “Je dirais à mon jeune moi d’espérer que de nouveaux traitements seront disponibles”, déclare Sheldon Metz, 33 ans, de Dallas, TX. “Le traitement modificateur de la maladie que je prends actuellement n’était pas disponible lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, et mon état s’est amélioré depuis que j’ai commencé à prendre ce médicament.”

Ce que j’aurais aimé savoir sur… les médecins

• La chimie est importante. “À moins que vous n’aimiez absolument votre médecin dès la première rencontre, je vous suggère de regarder autour de vous jusqu’à ce que vous trouviez un médecin qui comprenne parfaitement ce que vous vivez en tant qu’individu”, déclare Cory Martin, 40 ans, de Venise, en Californie, et auteur du mémoires Love Sick . « Exprimez vos préoccupations, posez des questions sur tous les différents traitements, dites-leur comment vous voulez faire face à cette maladie et demandez-leur comment ils envisagent votre traitement. Trouvez quelqu’un qui peut être un partenaire et vous guider dans ce voyage. Je suis tellement contente d’avoir demandé un deuxième avis parce que mon premier médecin n’était pas du tout pour moi. Je considère maintenant mon spécialiste de la SEP comme un ami qui me soutient dans toutes les situations.
• Trouvez aussi un bon neurologue. “Avoir le bon neurologue est très important”, déclare Diane DeVillers, 64 ans, d’Eugene, OR. “Un neurologue en sait bien plus qu’un médecin généraliste pour vous aider à faire face à la maladie. Mais même avec votre neurologue, vous devez trouver celui qui vous met à l’aise et qui connaît bien votre type de SEP.
• Posez toutes les questions. “Vous devez vous défendre lors de ces nominations”, déclare Barker. « Cela signifie rechercher au préalable les changements de médicaments si nécessaire et se tenir au courant des dernières données sur les études sur la SEP. Envoyez un e-mail ou appelez jusqu’à ce que vous obteniez une réponse – vous devez parfois bugguer. Posez les questions que vous pensez être “stupides”. Croyez-moi, ils ne le sont pas.
• Comptez surtout sur vous-même. « Les médecins sont essentiels à ma réussite globale, mais ils ne sont pas là tous les jours », rappelle Metz. « Il faut trouver la force en soi pour combattre la maladie au quotidien et communiquer honnêtement avec ses médecins sur l’évolution de sa maladie.

Ce que j’aurais aimé savoir sur… les rechutes/les poussées

• Les déclencheurs peuvent varier. « Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic de SP, j’ai passé des heures à rechercher sur Internet des informations sur la maladie. J’ai commencé à me faire une idée de la progression de ma SEP. Plus tard, j’ai appris que ce qui cause une rechute chez une personne peut ne pas l’être chez une autre », explique Metz. « Par exemple, je lutte contre la chaleur, mais j’ai rencontré des centaines de personnes atteintes de SP qui luttent contre le froid. J’aurais aimé savoir que mon parcours avec la SEP est ma propre expérience unique.
• … tout comme les résultats durables. « Les personnes atteintes de SP de type cyclique peuvent avoir des symptômes qui s’aggravent pendant une poussée, mais lorsqu’elles se reposent, les symptômes disparaissent, comme une faiblesse des membres, des problèmes oculaires ou des vertiges. Mais avec le type progressif de SP, lorsque j’ai eu une faiblesse et une paralysie de la jambe droite, c’était permanent », explique DeVillers.
• Vous persévérerez. “Oui, ils font peur. Oui, vous survivrez et vous pourrez vous en sortir », déclare Shannon. « Si possible, trouvez quelqu’un en qui vous avez confiance pour parler de ce que vous vivez. Qu’il s’agisse d’un ami, d’un membre de la famille, d’un médecin, d’un conseiller, d’un mentor de la Société de la SP ou d’un étranger sur Internet. Il est important d’avoir des personnes à qui s’adresser pour ne pas se sentir si seul, même s’ils ne comprennent pas parfaitement votre situation.
• S’inquiéter n’est pas toujours productif. « Cette maladie est incroyablement imprévisible et il est parfois difficile de s’en sortir la tête. J’aurais aimé ne pas avoir passé autant de temps à m’inquiéter des hypothèses – et si je me réveillais et que je ne pouvais pas marcher un jour ? Et si ma cognition s’aggrave ? J’ai gaspillé beaucoup d’énergie à m’inquiéter de ce qui pourrait arriver au lieu de me concentrer sur ce que je pouvais faire à ce moment-là », explique Martin. «Ce que j’ai découvert au cours des douze dernières années, c’est que rien ne se passe du jour au lendemain et si la chose que vous redoutez ou craignez se produit, vous vous en sortez. Je suis beaucoup plus fort et plus résistant que je ne l’aurais jamais pensé.
• N’ayez pas peur de demander de l’aide. “Vous devez laisser les autres vous aider lorsque vous êtes déprimé et vous devez leur faire savoir quand vous avez besoin de cette aide”, rappelle Barker. « Laissez vos amis conduire quand vous ne sentez plus vos jambes. Dites à vos professeurs que vous avez du mal. Il y a plus de grâce que vous ne pouvez l’imaginer. Trouver de bons amis qui sont là pour vous quand vous êtes déprimé; c’est tellement, tellement important.”

Ce que j’aimerais savoir sur… moi-même

• Vous n’avez pas besoin d’être dur avec vous-même. “Vous avez le droit de faire la sieste, d’étudier différemment des autres à cause des problèmes cognitifs, de manger moins de ceci et plus de cela, d’être au lit à 10h30 le vendredi. Vous n’êtes pas obligé d’assister à chaque événement », explique Barker. “Vous apprenez les ficelles du métier et ce sera parfois difficile, mais vous devez travailler avec cette maladie, pas contre elle.”
• Concentrez-vous également sur la santé mentale. “Vous avez besoin d’un système de soutien composé de personnes positives, celles qui créent des émotions toxiques drainent votre énergie”, déclare DeVillers. « Mon partenaire est mon gardien. Il m’aide à avoir une attitude positive. Il sait, rien qu’en regardant mon visage, quand je dois m’allonger et quand me garder au frais pendant l’été. Garder une bonne santé mentale est tout. Ils disent que 70 % des personnes atteintes de SEP souffrent de dépression. J’ai trouvé que faire de l’exercice et rester occupé aide mon état mental et me distrait de ressentir mes maux de dos.
• La vie continuera et sera belle ! “Il y a beaucoup de peur lorsqu’on diagnostique que les plans que vous avez sont désormais impossibles à atteindre, mais ce n’est pas le cas. Je travaille dans une grande entreprise dans un travail que j’aime. Je suis marié à mon meilleur ami et nous avons une fille de 5 ans », explique Metz. « La SEP rend-elle la vie plus difficile ? Oui. Cela rend-il impossible de profiter de la vie ? Non.”
• Vous êtes résilient. “J’aurais aimé savoir que cela me rendrait plus fort en tant que personne et plus apte à faire face à tout ce qui m’arriverait. Comme le dit mon partenaire, je suis un patron dur à cuire qui peut tout gérer », explique Shannon.