EN 2015, LA MÈRE DE ROSANNE Corcoran, atteinte de démence, a emménagé avec Corcoran et sa famille dans la région de Philadelphie. Corcoran, qui dirige un groupe de soutien aux soignants et parle de la prestation de soins et de la démence sur Daughterhood, The Podcast , a pu embaucher une aide extérieure pour les soins de sa mère en 2018, mais la pandémie de COVID-19 a ensuite frappé. Corcoran s’occupe maintenant de sa mère 24 heures sur 24.

« Le soignant est venu quatre à cinq heures par jour pour que je puisse faire des courses, aller à l’épicerie, assister à des rendez-vous chez le médecin et aller chercher ma fille à l’école. J’ai même rejoint une salle de gym. Je n’arrivais pas à y croire, j’avais un peu de routine et c’était super », dit Corcoran. “Je n’ai rien pu faire de tout cela depuis mars dernier.”

Corcoran dit qu’il est vital de trouver des moyens de se ravitailler. Sinon, si elle commence à se sentir trop fatiguée, tout ce qui se passe avec sa mère est exponentiellement plus stressant, ce qui rend plus difficile d’être une soignante diligente et efficace.

Être un soignant pour un être cher atteint de démence, en particulier celui qui éprouve des hallucinations et des délires dans le cadre d’une psychose liée à la démence, n’est pas une promenade dans le parc. Qu’il s’agisse de votre parent, de votre conjoint, de vos grands-parents ou d’une autre personne, répondre aux besoins de quelqu’un d’autre exige non seulement votre temps et votre attention, mais également votre énergie mentale et émotionnelle. Cela nécessite d’assumer un nouveau rôle stimulant tout en essayant de lutter contre le déclin mental de votre proche. Pour traverser cette énorme transition de vie, les soins personnels sont essentiels. Voici pourquoi cela doit devenir une priorité dans votre vie et comment l’intégrer à votre routine…

La prestation de soins à quiconque est un engagement énorme, mais être le principal soignant d’une personne atteinte de démence ou de psychose liée à la démence comporte encore plus de défis, déclare Babita Spinelli, LP, psychothérapeute en pratique privée à New York et au New Jersey. La frustration, l’anxiété, la tristesse, la colère et même la dépression sont toutes des émotions courantes chez les soignants. Tout cela en plus de ressentir la pression de donner à votre proche les meilleurs soins possibles.

La démence est une maladie qui ne s’améliore pas. Lorsque vous êtes responsable des soins de quelqu’un et que vous ne pouvez que le voir s’aggraver, cela peut provoquer beaucoup d’émotions compliquées, dit Spinelli. Les bons et les mauvais jours sont imprévisibles. Les bons jours, il peut y avoir un sentiment de faux espoir, “et cela peut créer des montagnes russes émotionnelles”, dit Spinelli.

“Il y a aussi un réel sentiment de perte de contrôle et cela peut conduire à la tristesse, mais aussi à la frustration et à la colère”, explique Spinelli. Cette perte de contrôle peut être encore plus prononcée lorsqu’il s’agit d’une psychose liée à la démence . Vous pouvez même vous mettre en colère contre la personne malade, même si ce n’est pas logique.

Les soignants doivent également faire face à leur propre deuil. “Souvent, vous devez vous rendre compte qu’un être cher a ce diagnostic, qu’il ne sera pas la même personne et que beaucoup de choses vont changer”, déclare LaQuista Erinna, doctorante en sciences comportementales. santé, thérapeute et propriétaire de THRIVE Behavioural Health & Consulting. Vous ne vous en rendez peut-être pas compte sur le moment, car il se passe tellement de choses, mais ce deuil mérite la même attention que tout autre deuil.

En plus de tout cela, un soignant peut ressentir du ressentiment ou de la colère parce que toute sa vie a été bouleversée, puis se sentir coupable de se sentir ainsi. “Les gens peuvent devoir mettre leur propre vie en veilleuse”, dit Erinna. Toutes ces responsabilités et émotions peuvent conduire à l’épuisement professionnel. D’après Erinna, “C’est beaucoup à assumer et généralement, il y a une personne dans la famille qui prend les devants – et rapidement, ils trouvent que c’est beaucoup à gérer.”

La première étape pour prendre soin de vous est de mettre votre esprit au bon endroit.

“Ce qui m’a personnellement posé problème, et ce que les gens doivent découvrir par eux-mêmes, c’est qu’il n’est pas nécessaire d’aimer la situation”, déclare Betsy Wurzel, qui s’occupait à la fois de sa belle-mère et de son mari. et parle de la prestation de soins et de la démence sur son podcast Chatting With Betsy . Après tout, il n’y a pas grand-chose à aimer, dit-elle, mais vous serez mieux si vous pouvez l’accepter et apprendre à rouler avec : « Vous devez apprendre à être fluide et à rouler à chaque virage.

Vous devez également abandonner la culpabilité, dit Spinelli. Répétez après nous : Prendre soin de soi n’est pas égoïste. «Beaucoup de soignants se sentent vraiment coupables de prendre soin d’eux-mêmes parce qu’ils ont l’impression que s’ils le font, ils ne donnent pas assez. Ou ils peuvent avoir l’impression que c’est parce qu’ils ont pris une pause que leur proche a reculé de deux pas, alors que cela n’a rien à voir avec cela », explique Spinelli. «Être un soignant est vraiment l’essence même de l’altruisme», ajoute-t-elle. Et la seule façon d’aider quelqu’un d’autre est de mettre d’abord votre masque à oxygène.

Cela aide également à se concentrer sur ce que vous pouvez contrôler. “Je ne pouvais pas contrôler la progression de mon mari et l’un des pires sentiments était ce sentiment d’impuissance”, dit Wurzel. «Mais je pouvais contrôler la façon dont je réagissais à la situation. De la façon dont je l’ai vu, soit Alzheimer allait me botter le cul, soit j’allais lui botter le cul, et je n’allais pas donner à cette maladie plus de pouvoir qu’elle n’en avait déjà. Comment l’empêcher de vous détruire ? Prenez soin de vous d’abord, dit-elle.

Corcoran grince des dents au terme de soins personnels, “parce que vous évoquez des bains moussants, des massages et des vacances quelque part, et ce n’est pas tout.” Les soins personnels peuvent vraiment se présenter sous un million de façons différentes. Cela n’a pas besoin d’être complexe ou coûteux ou de prendre du temps – cela ne peut pas l’être si vous êtes occupé à prendre soin de quelqu’un. Il est utile de penser aux soins personnels comme à tout ce qui vous recharge et vous donne un moment pour respirer, dit Corcoran.

Pour elle cette année, cela signifiait tenir un journal. “Cela me sauve”, dit-elle. L’autre chose qu’elle a trouvé très utile, ce sont les groupes de soutien. Établir des relations et se défouler avec des gens qui comprennent ce que vous vivez peut absolument faire partie de votre auto-soin.

Wurzel recommande fortement de commencer une pratique de méditation, même si ce n’est que cinq minutes par jour. Elle a également écouté des conférenciers motivateurs et assisté à des sommets en ligne sur la façon de se responsabiliser lorsqu’elle était en proie à la prestation de soins.

Faire une promenade peut aussi être une prise en charge personnelle, dit Spinelli. Si vous ne parvenez qu’à marcher 10 minutes quelques fois par semaine, cela peut être énorme. Même le simple fait de sortir prendre un peu d’ air frais peut être rajeunissant .

Toute forme de mouvement, d’ailleurs, même quelques minutes d’étirement ou de yoga le matin ou juste avant de se coucher, peut faire la différence. Si vous le pouvez, Erinna suggère de planifier à l’avance afin que vous puissiez planifier de l’aide. Peut-être qu’un frère ou une sœur ou votre conjoint peut prendre le relais pendant 20 minutes, afin que vous fassiez un entraînement rapide et que vous preniez une douche. Plus vous pouvez planifier à l’avance, meilleures sont vos chances d’y parvenir.

Passer un peu de temps chaque jour à faire une chose qui vous apporte de la joie est également un excellent moyen de prendre soin de vous. Cela peut être lire un livre, écouter un livre audio ou un podcast, tricoter, jouer de la guitare, tout ce que vous aimez. Encore mieux si c’est quelque chose que vous pouvez prendre et faire lorsque vous avez quelques minutes de temps, et que vous pouvez facilement poser lorsque vous devez sauter pour aider votre bien-aimé.

Demander de l’aide, c’est aussi prendre soin de soi. Et vous n’avez pas à attendre pour le faire jusqu’à ce que vous vous noyiez.

“Même au début, avant d’atteindre le stade de l’épuisement professionnel, je pense que la thérapie pourrait être très utile”, déclare Erinna. « Lorsque vous apprenez pour la première fois que vous allez occuper ce poste, il peut être utile d’être proactif. Parler à quelqu’un qui ne fait pas partie de votre famille et de vos amis, qui a une vision impartiale et professionnelle de ce qui se passe, serait utile.

La thérapie peut vous aider à la fois à comprendre vos sentiments et à développer des mécanismes d’adaptation sains, dit Spinelli. “La thérapie peut vous aider à commencer à lâcher prise et à tout traiter et à réaliser que la culpabilité n’est pas vraiment utile. Cela peut également vous aider à définir des attentes et des objectifs réalistes et à vous rappeler que vous pouvez demander une aide supplémentaire », déclare Spinelli.

Cela peut également vous aider à apprendre que vous n’êtes pas seul et qu’il est normal de ressentir ce que vous ressentez, dit Wurzel. “Je suis allé consulter et j’ai appris que je n’avais pas besoin d’être fort, que je pouvais pleurer, que je pouvais dire : ‘Cette maladie, c’est vraiment nul.’ Cela ne veut pas dire que je n’aime pas mon mari.

Erinna dit qu’il est temps de demander de l’aide dès que vous remarquez que vous vous sentez vidé, super stressé, plein de ressentiment ou que vous commencez à exprimer vos sentiments sur les autres. “Si cela affecte d’autres domaines de votre vie et que votre travail, votre mariage, vos enfants ou d’autres responsabilités commencent à en souffrir, je chercherai certainement de l’aide à ce moment-là”, déclare Erinna.

Et à la fin de la journée, n’oubliez pas de vous montrer de la gratitude, de la grâce et de la compassion, dit Spinelli. “Permettez-vous de dire, ‘Hé, vous avez fait du bon travail aujourd’hui.’ C’est prendre soin de soi.