Comprendre le syndrome de Sundowner et les symptômes de la démence

Le syndrome du coucher du soleil est un schéma d’irritabilité, d’anxiété et d’agitation récurrente le soir et la nuit, souvent décrit comme un coucher de soleil. Ces symptômes peuvent affecter les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence. Cela peut causer de la détresse aux soignants, principalement en raison de la crainte qu’un proche ne se blesse ou ne se perde la nuit.

Cet article décrit les symptômes du syndrome du coucher du soleil, ce à quoi vous pouvez vous attendre et les moyens d’y faire face.

Symptômes du syndrome du coucher du soleil le soir 

Les symptômes du coucher du soleil sont généralement associés à un sentiment de peur, de confusion ou d’agitation. La plupart des personnes qui subissent un coucher de soleil ont du mal à s’endormir, et le coucher du soleil peut rendre encore plus difficile le repos et le sommeil. De nombreuses personnes souffrant de coucher de soleil résistent ou refusent de dormir la nuit. 

Les symptômes incluent :

• Confusion
• Anxiété 
• Tristesse 
• Agitation
• Irritabilité
• Ne pas reconnaître les choses familières
• Se sentir impuissant
• Agir de manière suspecte
• Peur
• Hostilité
• Lutte
• Refuser de coopérer 
• Hallucinations
• S’enfuir

Une personne peut présenter des symptômes constants à chaque fois qu’elle se couche ou présenter des symptômes différents au cours de différents épisodes. 

Calendrier et fréquence 

Le coucher du soleil peut commencer à tout moment, du début de la soirée jusqu’à tard dans la soirée et au milieu de la nuit. Cela peut commencer avant le coucher, ou une personne endormie peut se réveiller au milieu de la nuit avec des symptômes de coucher du soleil.

Les symptômes peuvent durer de quelques minutes à toute la nuit. Le coucher du soleil peut survenir occasionnellement ou presque tous les soirs. 

En général, les symptômes du coucher du soleil sont plus graves chez les personnes atteintes de démence qui disposent encore d’un niveau modéré d’autonomie.Le moment, la durée et la gravité peuvent varier selon les individus, et une personne peut même présenter des symptômes variables qui ne sont pas les mêmes à chaque fois. 

Syndrome du Sundowner vs délire

Les couchers de soleil sont récurrents, surviennent en soirée et affectent les personnes atteintes de démence. Le coucher du soleil disparaît généralement au cours de la journée sans traitement médical.
Le délire est un changement soudain de l’état mental qui peut survenir à tout moment du jour ou de la nuit. Le délire peut toucher n’importe qui, mais il est plus fréquent chez les personnes atteintes de démence et développant une infection ou un problème médical métabolique (comme une glycémie élevée). Le délire disparaît lorsque le problème de santé est traité.

Lien entre la démence et le syndrome de Sundowner 

Le coucher du soleil est lié à la démence pour de nombreuses raisons. On sait que la démence est associée à des changements dans les zones du cerveau qui contrôlent la mémoire, le raisonnement, le comportement et l’humeur. Pour de nombreuses personnes atteintes de démence, la zone du cerveau qui contrôle le rythme circadien, c’est-à-dire le cycle corporel de 24 heures, est également affectée. 

Les personnes présentant un rythme circadien perturbé éprouvent généralement des incohérences au niveau de l’éveil, du sommeil et de l’alimentation qui ne correspondent pas à la lumière et à l’obscurité. Lorsque le corps ne ressent pas la tendance normale à s’endormir ou à se réveiller en réponse à la lumière et à l’obscurité, les gens peuvent avoir des perturbations dans leurs habitudes de sommeil.

Les personnes atteintes de démence peuvent devenir plus confuses lorsqu’il fait noir, lorsqu’elles sont fatiguées, lorsqu’on leur demande de se préparer à aller au lit ou lorsque les soignants se couchent.On pense que le coucher du soleil se produit en raison d’une perturbation du rythme circadien et de changements de pensée et de comportement liés à la démence.

Déclencheurs

Une personne atteinte de démence peut ressentir des symptômes de coucher du soleil même dans les conditions les plus confortables et les plus familières. Cependant, certains déclencheurs peuvent rendre les symptômes plus probables ou les aggraver.

Les déclencheurs peuvent inclure :

• Être dans un environnement inconnu
• Être entouré de personnes inconnues
• Un changement dans la routine
• Se sentir physiquement mal à l’aise, avoir faim, soif ou être malade
• Avoir fait une longue sieste plus tôt dans la journée
• Être plus fatigué que d’habitude
• Changer l’environnement, comme les meubles, les couvertures, les décorations, la nourriture ou la saison
• Certains médicaments

Étant donné que le rythme régulier du jour et de la nuit régule le rythme circadien, les symptômes du coucher du soleil peuvent s’aggraver pendant les mois d’hiver ou lorsque l’exposition à la lumière du jour est moindre.

Parfois, les symptômes peuvent s’aggraver le week-end ou lorsque les soignants professionnels ne se rendent pas à la maison en raison de changements de routine.

Effet sur la famille et besoin de soins

Si votre proche atteint de démence présente des symptômes du syndrome du coucher du soleil, cela peut ajouter une quantité importante de stress à votre vie, ainsi que de l’inquiétude, de l’inquiétude et votre propre privation de sommeil. 

Vous pourriez vous sentir fatigué et épuisé à cause de :

• Votre proche pourrait refuser de dormir lorsque vous souhaitez vous reposer, ce qui pourrait vous empêcher de vous coucher.
• S’ils se lèvent alors que vous pensez qu’ils dorment, ils pourraient se blesser. Vous devrez peut-être soigner leurs blessures ou leur apporter des soins médicaux.
• Vous pourriez ressentir de la détresse et de la culpabilité s’ils sont blessés.
• Vous pouvez ressentir de l’anxiété ou vous sentir constamment sur vos gardes pendant que vous essayez de dormir, avec des nuits agitées car vous ne vous autorisez pas à dormir complètement.

Obtenir de l’aide

Certaines familles peuvent décider de partager les responsabilités en matière de soins avec un horaire de travail par quarts afin que les soignants puissent alterner les heures de sommeil. Mais pour de nombreuses familles, cela peut s’avérer épuisant et insoutenable. Vous pouvez choisir de demander l’aide d’un soignant professionnel qui pourra venir surveiller votre proche pendant que vous dormez.

Obtenir de l’aide peut potentiellement donner à votre proche la possibilité de dormir lorsqu’il se sent fatigué et de rester éveillé lorsqu’il ne l’est pas, soulageant ainsi une partie de votre anxiété liée à ses heures de sommeil. Cependant, il est important de savoir que les personnes qui se couchent peuvent présenter des symptômes d’agitation le soir, même lorsqu’on ne leur demande pas de dormir.

Pour certaines familles, il est plus sûr d’envisager de déplacer un proche atteint de démence vers un établissement où il pourra bénéficier d’une prise en charge professionnelle. 

Traitement pour gérer les épisodes de coucher du soleil 

Les traitements pour gérer les épisodes de coucher de soleil se concentrent généralement sur la prévention, en évitant les déclencheurs et en maintenant la prévisibilité. De plus, certains médicaments ont été utilisés avec plus ou moins de succès. Les médicaments ne sont pas considérés comme le traitement de première intention pour gérer le syndrome du coucher du soleil, mais ils ont été intégrés à certains plans de traitement.

Les approches thérapeutiques avec différents niveaux de succès pour le coucher du soleil comprennent :

• Médicaments utilisés pour traiter la maladie d’Alzheimer : Ces médicaments peuvent aider à soulager ou à retarder certains symptômes de la démence chez certaines personnes. 
• Antipsychotiques: Le syndrome du Sundowner n’est pas un type de psychose, mais des antipsychotiques ont parfois été utilisés pour aider à soulager certains des symptômes les plus pénibles, surtout en cas d’hallucinations.
• Mélatonine : ce médicament en vente libre est parfois utilisé comme somnifère pour les personnes atteintes ou non du syndrome du coucher du soleil. Il peut agir comme la mélatonine naturelle du corps, une hormone qui aide à réguler le sommeil.
• Luminothérapie : L’exposition à la lumière à certains moments de la journée peut aider à réguler le rythme circadien.

Les traitements pourraient aider à réduire les symptômes du coucher du soleil, mais assurez-vous de discuter de vos options avec un professionnel de la santé. Ces thérapies peuvent interagir avec d’autres médicaments ou provoquer des effets secondaires importants.

Prévention 

Il est important de suivre une routine qui comprend des moments de calme avant de se coucher. Vous pourriez envisager des activités telles que lire à haute voix, demander à votre proche de parler de sa journée, préparer une collation légère ou regarder des photos de famille ensemble.

De plus, un sentiment de prévisibilité tout au long de la journée peut aider les personnes atteintes de démence à anticiper les prochaines activités.  

Comment apaiser une personne atteinte du syndrome du Sundowner 

Si votre proche a souffert d’un coucher de soleil, vous pouvez prendre certaines mesures pour atténuer les symptômes. Cela commence par savoir ce qui les rend confortables.

Les conseils incluent :

• Demander ce qu’ils veulent faire ou de quoi ils veulent parler
• Éviter de s’exposer à des personnes, des sons ou d’autres surprises inattendus, surtout le soir
• Utiliser un éclairage de pièce qui les rend confortables
• Leur demander s’ils veulent que leurs fenêtres soient ouvertes ou fermées
• Jouer de la musique qu’ils aiment au volume qu’ils aiment (et à partir d’une source qu’ils peuvent voir)
• Offrir de la nourriture ou une boisson, comme du thé chaud, des craquelins ou tout ce qu’ils demandent
• S’assurer qu’ils disposent d’un lit, de couvertures et d’oreillers confortables
• Leur montrer des choses qui leur donnent le sentiment d’avoir le contrôle, comme l’interrupteur ou leur téléphone.

Vous et votre famille pouvez décider laquelle de ces choses convient le mieux à votre proche. Certaines personnes atteintes de démence aiment conserver un sentiment de contrôle et souhaitent également se sentir en sécurité et prises en charge.

Comment subvenir à vos besoins en tant qu’aidant 

En tant qu’aidant, vous devez également prendre soin de vous et maintenir votre santé et votre bien-être. Prendre soin d’un proche atteint de démence peut être gratifiant pour vous, mais cela peut aussi être épuisant.

Vous serez en mesure de prodiguer davantage de soins à votre proche si vous vous reposez suffisamment et prenez soin de vous. Cela implique généralement de demander de l’aide afin que vous puissiez prendre un peu de temps libre. Il est impossible d’être de garde pour prendre soin de son proche 24 heures sur 24 tout en prenant soin de soi, surtout avec son horaire de sommeil imprévisible.

Groupes de soutien et ressources

Vous pouvez apprendre à vous appuyer sur d’autres personnes qui ont vécu des expériences similaires en matière de prestation de soins en rejoignant un groupe de soutien pour les personnes dont les proches sont atteints de démence. Vous pouvez demander aux prestataires de soins de votre proche s’il existe un groupe de soutien local à proximité de la clinique ou de l’hôpital où vous l’emmenez pour des soins. Vous pouvez également trouver un groupe dans votre communauté.

La démence est très courante et vous pouvez également avoir des amis ou des connaissances qui ont vécu des expériences similaires et qui peuvent vous offrir une oreille attentive, de la compassion et des conseils pratiques basés sur ce qu’ils ont vécu, même en dehors de la définition formelle d’un groupe de soutien.

Certaines organisations que vous pouvez envisager comme étape pour trouver du soutien comprennent :

• Association Alzheimer
• Fondation américaine pour la maladie d’Alzheimer
• AARP
• L’Association pour la Dégénérescence Frontotemporale
• Association pour la démence à corps de Lewy