Points clés à retenir
- Rejoignez la communauté Vivre avec la MPOC pour apprendre des histoires d’autres personnes.
- Appelez la ligne d’assistance pulmonaire au 800-LUNGUSA pour parler à des experts pulmonaires et obtenir de l’aide.
- MyCOPDTeam est un réseau social gratuit permettant de se connecter avec d’autres personnes vivant avec la BPCO.
La maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) est une maladie inflammatoire irréversible des poumons qui rend la respiration plus difficile au fil du temps. La maladie provoque des modifications des tissus à l’intérieur des poumons qui peuvent rendre vos poumons moins efficaces pour faire entrer l’oxygène et évacuer le dioxyde de carbone de votre corps.
Les symptômes de la BPCO comprennent la toux, une respiration sifflante, des difficultés respiratoires, une oppression thoracique et, dans certains cas, une production excessive de mucus. La cause la plus fréquente de la BPCO est le tabagisme. La BPCO peut également être causée par la fumée secondaire, la pollution, l’exposition au radon et à d’autres particules nocives.
Même si la BPCO n’est pas une maladie curable, vous pouvez contribuer à ralentir sa progression. Éviter les irritants et arrêter de fumer aident à prévenir d’autres dommages. Vous pouvez également contribuer à ralentir la progression de la MPOC en faisant régulièrement de l’exercice, en faisant des exercices de respiration et en faisant un suivi auprès de votre médecin pour connaître les traitements.
Recevoir un diagnostic de maladie irréversible comme la BPCO peut sembler accablant. Heureusement, vous n’êtes pas obligé de vivre cette expérience seul. Une assistance est disponible via des forums en ligne, des salons de discussion et des groupes d’assistance en personne et virtuels.
Dans cet article, nous passerons en revue les options de prise en charge disponibles pour la BPCO et comment en trouver une qui vous convient.
Meilleurs groupes de soutien en ligne et en personne pour la MPOC
Les groupes de soutien peuvent vous aider à gérer votre maladie un peu plus facilement. Avoir une communauté de personnes qui ont vécu ce que vous vivez, ou qui le vivent simultanément, vous aide à vous sentir moins seul. D’autres personnes partageant les mêmes idées peuvent vous donner des astuces, des conseils et des ressources pour vous aider à gérer votre MPOC.
Vivre avec la communauté BPCO
La communauté Living with COPD est un groupe de soutien en ligne entre pairs géré par l’American Lung Association. Dans ce groupe, vous pouvez apprendre des expériences d’autres personnes vivant avec la MPOC à travers leurs histoires personnelles sur le traitement et la gestion de la MPOC.
Pour rejoindre la communauté, visitez copd.inspire.com.
Better Breathers Club et réseau de clubs Better Breathers
Le Better Breathers Club est un réseau national visant à connecter les personnes vivant avec une maladie pulmonaire. Depuis plus de 40 ans, ce réseau contribue à éduquer et à soutenir les personnes atteintes d’une maladie pulmonaire. Les groupes proposent des réunions virtuelles et des vidéos enregistrées pour aider à éduquer les personnes atteintes de plusieurs maladies pulmonaires différentes, dont la BPCO.
Apprenez-en davantage sur le Better Breathers Club sur son site Web.
Ligne d’assistance pulmonaire
Vous avez des questions sur la BPCO ? L’American Lung Association a mis en place une ligne d’assistance téléphonique gratuite et une « ligne d’arrêt du tabac », grâce à laquelle vous pouvez parler avec des experts pulmonaires, notamment des infirmières, des inhalothérapeutes et des spécialistes certifiés du traitement du tabac.
Le service est disponible au 800-LUNGUSA (composez le 800-586-4872 et appuyez sur 2) du lundi au vendredi, de 7 h à 21 h. Fuseau horaire central et le week-end de 9h à 17h. Heure centrale. Vous pouvez également visiter le site Web pour soumettre une question et discuter en direct avec un expert.
Une ligne de télétype (ATS) est disponible pour les personnes malentendantes au 800-501-1068.
BPCO360 Social
La Fondation COPD a créé la communauté COPD360, qui compte plus de 51 000 membres. Dans cette communauté, vous pouvez entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la MPOC, poser des questions, recevoir du soutien et accéder à des experts et à du matériel pédagogique.
Inscrivez-vous à votre profil social COPD360 sur sa page d’inscription des membres.
Mon équipe BPCO
MyCOPDTeam est un réseau social gratuit qui vous connecte à d’autres personnes vivant avec la MPOC et vous donne des informations pour vous aider à gérer la BPCO. Grâce au réseau, vous pouvez partager votre histoire, apprendre des autres et de l’équipe MyCOPDTeam.
Inscrivez-vous au réseau sur le site MYCOPD.
BPCO.net
COPD.net est un groupe de soutien en ligne qui offre la possibilité de se connecter et de recevoir le soutien de personnes souffrant de BPCO. Il existe plusieurs forums où vous pouvez démarrer ou lire un conversation. L’un de ces forums est dédié à la BPCO « en phase terminale ».
Vous pouvez accéder aux forums sans abonnement, mais vous devrez vous abonner pour créer un message sur le site COPD.net.
Votre équipe médicale
N’oubliez pas de demander de l’aide à votre équipe soignante. Ils vous aideront à fournir les meilleures réponses à vos questions puisqu’ils ont une vision complète de vos besoins en matière de santé. Votre équipe médicale disposera également d’informations sur les groupes de soutien locaux pour vous aider à gérer vos symptômes et le stress émotionnel qui peut résulter d’une maladie chronique.
Groupes de soutien Facebook
Les réseaux sociaux, comme Facebook, peuvent être un bon endroit pour trouver d’autres personnes vivant avec la MPOC. Certains de ces groupes peuvent être privés, tandis que d’autres sont des groupes publics. En règle générale, un modérateur devra vous approuver dans le groupe, en fonction des règles du groupe.
Voici quelques groupes de soutien Facebook sur la MPOC :
- Parlons de BPCO
- Guerriers de la MPOC
- Prise en charge de la MPOC
- Informations et soutien sur la BPCO
- COPD Emphysema Help est un groupe de soutien destiné aux personnes atteintes de BPCO/emphysème sévère, à leurs soignants et à leurs familles.
Groupes de soutien aux soignants BPCO
À mesure que la MPOC progresse, elle peut limiter la mobilité et l’endurance, ce qui rend difficile la prise en charge de soi. Vous devrez peut-être compter sur votre famille ou vos amis pour vous aider à accomplir vos activités quotidiennes.
La prestation de soins est un travail gratifiant, mais il peut néanmoins être épuisant sur le plan émotionnel et physique. Prendre le temps de prendre soin de soi et trouver du soutien est crucial pour les soignants.
Des groupes de soutien en personne et en ligne sont disponibles pour aider les soignants et leur fournir les ressources dont ils ont besoin. Voici quelques communautés qui offrent du soutien aux soignants :
- Réseau d’action pour les soignants
- Alliance des aidants familiaux
- Caregiver.com
- Groupes Facebook – COPD Caregivers Only, Caregiver Support Group, Young Caregivers Community
