“J’IMAGINE QUE C’EST comme si quelqu’un prenait un crochet à viande et l’accrochait sous mon omoplate, et maintenant je suis juste suspendu par mon épaule.” C’est ainsi que Parker Roberts, 27 ans, de Los Angeles, décrit sa douleur chronique : “Une douleur lancinante profonde à un endroit précis sous mon omoplate.”

Elle a développé cela à la suite d’une chute déchirante d’une falaise de 15 pieds en juillet 2016. des ecchymoses extrêmes sur ma jambe, ma hanche et mon dos, et ce que nous avons découvert plus tard était une fracture de la clavicule », se souvient-elle. Mais sa clavicule cassée n’a été détectée que trois ans plus tard, après avoir guéri dans la mauvaise direction ; les os sont maintenant situés d’une manière qui exerce une pression et une douleur constantes sur son épaule.

L’expérience de Roberts à la recherche d’un traitement a été presque aussi pénible que la douleur elle-même. Son premier chirurgien orthopédiste a imputé sa douleur à des causes liées au mode de vie, agitant la main et disant qu’il pouvait voir l’inflammation “dans tout” son corps. Il lui a dit d’ajuster son régime alimentaire et lui a proposé de l’ibuprofène (après lui avoir offert des narcotiques puissants, qu’elle a exprimé sa crainte de prendre en raison du potentiel de dépendance). Quand elle est revenue quelques mois plus tard avec des douleurs plus intenses qu’auparavant, le même médecin lui a tapoté le genou et lui a dit: “Rassurez-vous, gamin.” Roberts était livide. “J’ai été dévastée et traumatisée par toute cette expérience”, dit-elle. “Je ne m’étais jamais senti aussi activement rejeté de ma vie et j’étais juste vaincu.”

L’histoire de Roberts est une histoire qui peut sembler douloureusement familière à de nombreuses femmes souffrant de douleur chronique. Bien que les femmes soient plus susceptibles que les hommes de souffrir de douleur chronique (21,7 % des femmes souffraient de douleur chronique en 2019, contre 19 % des hommes), elles sont également confrontées à des stéréotypes patriarcaux qui peuvent rendre plus difficile l’obtention d’un diagnostic et d’un traitement précis. Une nouvelle étude dans le Journal of Painplonge dans la façon dont cela peut se dérouler : les participants à l’étude étaient plus susceptibles de croire que les femmes exagéraient leur douleur par rapport aux hommes et de suggérer une psychothérapie plutôt que des analgésiques. (Bien que le médecin de Roberts ait suggéré des analgésiques, elle a estimé qu’il offrait des options limitées et restait insensible à ses besoins.) Cela suggère un niveau de biais implicite sur la tolérance à la douleur – en d’autres termes, une croyance largement répandue selon laquelle la douleur chronique d’une femme est tout. dans sa tête.

La cruelle ironie de la douleur chronique est que bien qu’elle soit profondément omniprésente et répandue – 20,9% des adultes américains souffraient de douleur chronique en 2019, selon les données du CDC – elle est souvent invisible. Contrairement à une blessure aiguë telle qu’un os cassé, la douleur chronique survient à des endroits que vous ne pouvez pas toujours voir et sans origine définie. Pour certaines personnes, c’est un symptôme de maladie chronique comme une maladie auto-immune. Pour d’autres comme Roberts, c’est un sous-produit d’un traumatisme antérieur.

“Il a été constaté que les femmes et les membres de groupes minoritaires signalent plus de douleur et reçoivent moins de traitement contre la douleur”, déclare Elizabeth Reynolds Losin, Ph.D., auteur de l’ étude Journal of Pain et directrice du laboratoire de neurosciences sociales et culturelles de l’université. de Miami à Coral Gables, FL. “Il y a potentiellement de nombreux facteurs qui contribuent à cela, allant de choses de bas niveau comme les différences physiologiques et génétiques entre les groupes de personnes – dans le cas des femmes par rapport aux hommes, nous pourrions parler de différences hormonales – jusqu’aux stéréotypes sur la sensibilité des différents groupes et des rôles de genre.

La nature et l’acquis jouent tous deux un rôle dans la relation d’une personne à la douleur . Une étude de 2020 dans le Journal of Pain Research a révélé que l’identité de genre joue un rôle plus important que le sexe biologique dans la détermination de la gravité de la douleur d’une personne (ce qui suggère que les expériences vécues façonnent la façon dont nous ressentons la douleur). Néanmoins, les personnes ayant un vagin, quelle que soit leur identité de genre, ont des cycles menstruels, ce qui les rend sensibles aux conditions de reproduction telles que l’endométriose ou le SOPK.

« De nombreuses affections douloureuses invisibles, où la cause de la douleur peut ne pas être immédiatement évidente physiquement, comme la migraine et l’endométriose, affectent de manière disproportionnée les femmes et font l’objet d’une stigmatisation intense », déclare Kathryn G. Schubert, présidente et chef de la direction de la Society for Women’s Health Research. . Exemple : il faut généralement entre quatre et 11 ans après l’apparition des symptômes pour recevoir un diagnostic d’endométriose. Cela a également à voir avec la normalisation des douleurs menstruelles. “Les femmes apprennent à penser que cela fait partie du fait d’être une femme”, dit Schubert. “Cependant, toute douleur si pénible qu’elle perturbe considérablement votre vie n’est pas normale et ne doit pas être ignorée.” Ce que nous savons avec certitude, c’est ceci : si vous êtes une personne qui ne s’identifie pas comme un homme cisgenre, vous êtes probablement plus susceptible de ressentir de la douleur chronique.

Les personnes de couleur sont également confrontées à une discrimination endémique dans le système de santé, devant constamment faire face à des stéréotypes racistes sur leur corps et leur tolérance à la douleur. Dans une étude publiée dans les Actes de l’Académie nationale des sciences des États-Unis d’Amérique , des étudiants en médecine de l’Université de Virginie ont affirmé de fausses croyances sur les différences biologiques entre les Noirs et les Blancs, à savoir que les Noirs ressentent moins de douleur et nécessitent moins d’agressivité. traitement. Les femmes noires et brunes doivent faire face à la double barrière du racisme et du sexisme lorsqu’elles recherchent des soins médicaux compatissants pour leur douleur chronique.

Losin et son équipe de recherche ont voulu enquêter sur la raison de l’écart de traitement de la douleur entre les hommes et les femmes. Ils ont utilisé des profanes (personnes sans formation médicale) comme participants à l’étude et leur ont montré des vidéos de vrais patients souffrant de blessures à l’épaule. Les chercheurs ont demandé aux participants de classer le niveau de douleur qu’ils percevaient chez le patient et de recommander un plan de traitement pour eux.

Après avoir fait cet exercice deux fois – une fois dans un laboratoire et une fois avec des participants en ligne – les chercheurs ont remarqué une tendance constante : “Dans les deux études, les hommes étaient perçus comme souffrant plus que les femmes”, explique Losin. “Ce que cela signifie essentiellement, c’est que les comportements de douleur des femmes (y compris leurs expressions faciales) sont actualisés par rapport aux comportements des hommes.” Ils ont également inclus un questionnaire que les participants devaient remplir pour aborder les stéréotypes de la douleur. “Les gens [pensaient] que les femmes étaient plus disposées à signaler la douleur que les hommes”, révèle Losin. “Cela entre dans le stéréotype selon lequel les hommes sont plus stoïques face à leur douleur.” Lorsqu’ils recommandaient un traitement, les participants à l’étude étaient plus susceptibles de recommander une psychothérapie pour les femmes tout en suggérant des analgésiques pour les hommes. “Nous pensons que cela reflète une psychologisation de la douleur des femmes”, explique Losin,

Bien que les participants à l’étude n’aient pas reçu de formation médicale, Losin pense que ces résultats en disent long sur les préjugés au niveau de la société, qui peuvent également s’appliquer aux médecins et aux techniciens médicaux. « Je pense que ces stéréotypes opèrent à un niveau implicite qui n’est pas nécessairement susceptible de changer avec une formation explicite », dit-elle. Cela ne veut pas dire que nous ne devrions pas travailler pour changer ces stéréotypes en tant que société – et cela ne veut pas dire que l’éducation ne peut pas aider au fil du temps – mais nous avons encore un long chemin à parcourir. “Davantage de recherches doivent être menées pour mieux comprendre les différences de sexe et de genre évidentes dans les conditions de douleur et pour identifier de meilleures façons de mesurer la douleur”, suggère Schubert. Et sur le plan individuel, croire les femmes lorsqu’elles signalent des douleurs chroniques est un bon premier pas.

Si nous ne pouvons pas mettre fin aux stéréotypes de genre du jour au lendemain, que peuvent faire les femmes souffrant de douleur chronique dès maintenantobtenir un meilleur traitement? Roberts a appris la valeur de la prise de parole, même lorsque cela entraîne des réactions négatives de la part des cliniciens. « J’ai découvert qu’il faut parfois faire du bruit pour se faire entendre, surtout en tant que femme », dit-elle. « Ils pensent peut-être que je suis difficile, mais je me suis rendu compte que bon nombre des conversations que j’ai eues au sujet de mes soins ne sont pas des conversations que [le prestataire de soins] aurait avec un patient de sexe masculin. Je crois sincèrement que le médecin n’aurait jamais tapoté le genou d’un patient de sexe masculin et lui aurait dit de « remonter le moral, gamin. Depuis, elle a développé un schéma thérapeutique d’injections, de suppléments naturels et d’un implant mini-invasif (le tout avec l’aide de médecins en qui elle a confiance).

Schubert exhorte les femmes souffrant de douleur chronique à faire confiance à ce que leur dit leur corps. “Nous connaissons mieux notre propre corps et devrions nous sentir responsabilisés et encouragés à parler plus tôt”, dit-elle. Voici quelques conseils pour rendre vos visites chez le médecin plus bénéfiques :

1. Soyez clair, concis et descriptif de votre douleur. Fournissez des exemples de ce à quoi ressemble la douleur, de sa fréquence et de la façon dont elle limite votre vie.
2. Expliquez les différents remèdes que vous avez essayés pour soulager votre douleur et si quelque chose a bien fonctionné dans le passé.
3. Amenez un confident de confiance pour vous soutenir et vous défendre. (Cela peut être particulièrement utile si vous sentez que votre médecin ne vous écoute pas ; votre proche peut intervenir pour vous soutenir.)
4. Si nécessaire, trouvez un autre fournisseur.

Vos expériences sont vos expériences , et elles sont valables pour cette raison même, peu importe qui vous dit le contraire. « J’ai appris que je n’ai pas à laisser passer ces conversations [négatives] pour maintenir la paix », dit Roberts. “Ce n’est pas facile, et ce n’est certainement pas amusant, mais c’est tout ce que je peux faire jusqu’à ce que j’obtienne les soins dont j’ai besoin.” Alors, elle fait ce qu’elle connaît le mieux… elle continue.