Rencontrez 6 adolescents incroyables atteints de SP
ALORS, LES ADOS SONT DES ados, non ? La récolte actuelle d’entre eux vit sur Snapchat et aime filmer des mouvements de danse à publier sur TikTok. Mais alors que tous les adolescents sont confrontés au dur labeur de grandir, tous ne sont pas obligés de faire face à un diagnostic encore plus difficile de sclérose en plaques (SEP) pédiatrique.
Cette affection inflammatoire chronique est causée par un système immunitaire hyperactif qui attaque les tissus sains du système nerveux central (SNC). Lorsqu’elle affecte les enfants, la SEP est généralement diagnostiquée vers l’âge de 13 ou 14 ans, bien que la maladie puisse également être trouvée chez les enfants d’âge scolaire, et parfois même chez les tout-petits, selon la National MS Society. Les symptômes de la SEP comprennent des problèmes de vision, des défis cognitifs, une perte de mobilité et d’équilibre et une fatigue extrême. La SEP pédiatrique est une maladie rare, avec seulement 8 000 à 10 000 enfants de moins de 18 ans aux États-Unis qui vivent actuellement la maladie.
Il existe de nombreuses idées fausses sur la vie avec la SEP – à tout âge – nous avons donc demandé à six adolescents incroyablement résilients à travers le pays de partager leurs histoires sur la lutte contre la SEP en tant que jeunes alors qu’ils se préparent à conquérir le monde.
Rencontrez notre panel d’adolescents :
- Sammy Gold , 15 ans, a été diagnostiquée à l’âge de 14 ans après avoir ressenti des symptômes tels qu’une vision double, une faiblesse musculaire et une incapacité à avaler.
- Michael Musangu , 17 ans, a été diagnostiqué en troisième année à l’âge de huit ans après avoir éprouvé une vision double, des engourdissements et des problèmes d’équilibre/coordination.
- Isela Zepeda , 15 ans, a été diagnostiquée il y a un peu plus d’un an lorsqu’elle a subi des changements dramatiques dans sa vision ainsi qu’un engourdissement dans sa jambe.
- Shaye Eggenberger , 16 ans, a été diagnostiquée à 13 ans après avoir éprouvé des problèmes de vision, notamment des éclairs de lumière, des étourdissements, des picotements au pied et des problèmes d’équilibre.
- Gracie Hull , 16 ans, a été diagnostiquée à 14 ans après avoir ressenti des engourdissements et des picotements dans les mains et les pieds et, des mois plus tard, une névrite optique.
- Grace Nelson , 18 ans, a appris qu’elle avait la SEP après avoir perdu la vue de son œil gauche à l’âge de 14 ans. Alors que sa vue revenait, sa vision fluctuait beaucoup.
Nous avons posé à chaque adolescent une série de questions. Voici ce qu’ils ont à dire sur la SP, comment ils abordent leur diagnostic et quels sont leurs rêves pour l’avenir.
Q : Qu’avez-vous ressenti en recevant votre diagnostic de SEP ?
Gold : “Mes premiers symptômes étaient très mineurs, mais lorsqu’ils se sont aggravés, je suis allé aux urgences, et tout s’est dégradé à partir de là. C’était vraiment dramatique. Je ne savais pas que la SP était dans les cartons. Quand j’étais à l’hôpital, le diagnostic m’a vraiment fait peur. Mais maintenant, je sais que ce n’est qu’une partie de ma vie.
Musangu : « Honnêtement, étant donné que j’avais huit ans quand j’ai été diagnostiqué, je ne me souviens pas vraiment comment j’ai réagi. J’étais en troisième année quand je ne pouvais plus marcher et je voyais double. Un diagnostic était définitivement plus un soulagement. Je me souviens avoir pensé cela lorsqu’ils ont pu mettre un nom sur ce que je vivais. J’ai ressenti ce sentiment de, ‘Oh, d’accord… il y a un traitement pour ça. Je n’ai pas peur.'”
Zepeda : « Pour moi, c’était un peu des deux. Après un certain temps sans pouvoir voir et après avoir ressenti un engourdissement dans ma jambe gauche, c’était agréable d’avoir des réponses. Mais découvrir que cela dure toute la vie et que les traitements l’amélioreront, mais que cela ne disparaîtra pas, c’était effrayant.
Nelson : « J’avais peur. Après avoir complètement perdu la vision de mon œil gauche, j’ai passé 19 heures et demie aux urgences. Je ne savais pas ce qu’était la SEP et personne n’a vraiment pris le temps de me l’expliquer jusqu’à ce que ma famille et moi fassions des recherches.
Q : Quelle a été l’adaptation la plus difficile pour vous avec l’école ou votre vie sportive ?
Gold : “Tous mes groupes musculaires ont été assommés [lors] de mon diagnostic initial, j’étais donc à l’hôpital et j’avais besoin d’une trachéotomie et d’un tube de gastrostomie. J’étais aux soins intensifs pendant un mois avant d’être transféré à un autre étage, puis en cure de désintoxication. Donc environ deux mois de convalescence à l’hôpital. Je ne pouvais pas respirer par moi-même et je ne pouvais pas marcher pendant un moment. Je n’étais pas paralysé en soi, mais j’étais très faible.
Je peux respirer par moi-même maintenant, mais j’ai dû abandonner le Tae Kwon Do, ce qui était difficile – j’étais ceinture noire avant que cela n’arrive. J’ai aussi perdu beaucoup de temps loin de l’école, donc ça a été difficile aussi. Ma marche d’aujourd’hui n’est pas belle, mais elle est fonctionnelle. Je marche seule et je peux parcourir une distance raisonnable, peut-être un quart de mile, sans avoir besoin de faire une pause. Je travaille toujours avec mon physiothérapeute pour continuer à m’améliorer.
Eggenberger : « Je suis dur avec moi-même sur le plan scolaire et je suis facilement stressé. Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, j’oubliais beaucoup de choses, je n’arrivais pas à me concentrer et je me fatiguais à l’école. Je m’y suis habitué maintenant et je me suis dit que c’est quelque chose avec lequel je vais devoir vivre.
Côté sport, j’ai dû arrêter le hockey sur glace. J’ai joué dans une équipe de voyage pendant cinq ans et je prévoyais de le faire jusqu’à l’université. Mon corps ne peut plus faire ça.
Hull : « Je ne fais pas de sport, mais j’ai été hospitalisé trois fois. C’est difficile sur le plan scolaire quand je retourne à l’école à cause des stéroïdes et des médicaments qu’ils me donnent quand je passe des IRM – j’ai l’impression que cela modifie mon fonctionnement cérébral.
Je deviens anxieux d’être dans un espace clos pendant si longtemps, alors ils me donnent du lorazépam pour me rendre somnolent, ce qui aide. Mais les stéroïdes et autres médicaments rendent mon corps beaucoup plus faible, et être dans un lit d’hôpital pendant près d’une semaine peut rendre la vie quotidienne normale très écrasante une fois que je reviens.”
Nelson : « À l’école, il était difficile d’aller en cours après la gym parce que j’avais trop chaud et que ma vision s’en allait. Mon plus gros problème est la façon dont la chaleur m’affecte. Quand j’ai trop chaud, ma vision [s’aggrave] et je commence à voir des points bleus et blancs. En ce qui concerne le sport, j’ai dû arrêter le football, principalement à cause de la chaleur qui m’affecte. »
Q : Quel est votre traitement ?
Musangu : « J’avais l’habitude de recevoir des piqûres tous les jours, mais maintenant je fais une perfusion tous les six mois. Je viens de le faire il y a deux jours ! Je vais dans une clinique et je reste assis là toute la journée. Le plus gros effet secondaire est que je suis vraiment fatigué après. Je passe le lendemain à me sentir mal, mais c’est tout.
Zepeda : « Jusqu’à présent, je n’ai reçu que deux perfusions et mon prochain traitement est en juillet. J’ai peur des aiguilles, mais cela s’est amélioré depuis que je suis à l’hôpital depuis longtemps avec une intraveineuse dans le bras. Depuis mon premier coup, ça aide. Mais j’ai récemment eu une petite poussée, et j’ai remarqué que je perds le fil de mes pensées et que je m’évanouis souvent.
Eggenberger : « Je suis sous Gilenya, une pilule orale. Je le prends une fois par jour pour empêcher les lésions de mon cerveau de se propager. Je n’en ai ressenti aucun effet secondaire. Je dois aussi passer des IRM deux ou trois fois par an. [Alors que les adultes atteints de SEP passent généralement des scanners tous les 2 à 5 ans, une imagerie plus fréquente est souvent recommandée pour les patients plus jeunes, selon une étude publiée dans Therapeutic Advances in Neurological Disorders .] La première fois que j’en ai eu un, j’étais tellement nerveux, mais je ‘ai définitivement pris l’habitude d’eux. Maintenant, je ferme les yeux et je fais une sieste.
Hull : « J’ai des IRM, des analyses de sang et des perfusions tous les six mois. Je ne pense pas que ce soit si mal. Je dois encore faire attention au stress. J’essaie de réduire mon stress en écoutant de la musique, en dessinant ou en courant, mais si je suis stressé, je me réveillerai le lendemain avec un corps flottant dans l’œil, signe que j’ai une névrite optique .”
Q : Comment la SP affecte-t-elle votre vie sociale ?
Gold : « Je n’ai pas encore commencé à sortir ensemble du tout, mais depuis que j’ai recommencé à marcher, ma première année de lycée s’est en fait déroulée plutôt normalement, c’est tout ce que je voulais ! J’ai la chance d’aller dans un petit lycée à charte. Il n’y a que 100 enfants dans ma classe et j’étais en septième et en huitième avec mes camarades de classe. Ils savent tous que j’ai la SEP. Ils l’ont compris et ils m’ont vraiment soutenu.
Musangu : « J’ai vraiment de la chance. J’ai vu des personnes atteintes de SEP dans un état bien pire, mais je suis ambulatoire. Je peux marcher et je peux tout faire. Personne ne soupçonne que j’ai la SEP à moins que je ne leur dise. Mes amis savent que je l’ai, surtout ceux de première année. Cette année-là, j’ai fait une rechute et j’ai été hospitalisé. Quand je suis retourné à l’école, j’ai boité pendant la moitié de l’année.
Zepeda : « Sortir avec des amis peut être difficile car c’est nouveau pour certains d’entre eux. Ils veulent me traiter de la même manière qu’avant, mais ensuite ils se disent : ‘Faut-il qu’on fasse quelque chose de différent pour toi ?’ Je ne suis pas différent de ce que j’étais avant – je suis toujours moi. J’ai commencé à sortir avec mon petit ami moins d’un mois avant mon diagnostic, et il me soutient vraiment. Il est toujours là pour moi. Quand j’étais à l’hôpital, il me surveillait tous les jours. Il est vraiment gentil.
Nelson : « Au début, juste après avoir été diagnostiqué, c’était difficile. Je ne voulais dire à personne que j’avais la SEP et j’ai perdu quelques amis. Leur citation était: «Je ne peux pas m’en occuper», même si c’était moi qui m’en occupais. Cela s’est amélioré avec le temps. Mes amis sont maintenant beaucoup plus favorables. Je sais qui sont mes vrais amis.
Q : Pouvez-vous partager vos inquiétudes et vos espoirs pour l’avenir ?
Gold : « Je me fatigue très facilement, alors j’ai peur d’être seul à l’université, et j’ai peur que ce soit difficile. Mon espoir est d’être totalement autonome comme avant, que ce soit en marchant ou en faisant des choses par moi-même.
Musangu : « En regardant vers l’avenir, je crains que ma SEP ne finisse par s’aggraver parce que c’est ce qui se passe. J’espère qu’il y aura un médicament miracle dans le futur. J’ai l’intention d’être médecin et j’aimerais faire des recherches là-dessus. Je suis fasciné par la neurologie. J’adore l’étudier.
Zepeda : « Je crains que ma SEP ne s’améliore pas nécessairement. J’espère aussi que mes poussées ne seront pas aussi graves qu’elles le sont maintenant. Cela m’aide vraiment de parler à d’autres personnes atteintes de SP. Je fais partie d’un groupe qui fait deux appels Zoom par semaine. Nous rions tous ensemble et, quand quelqu’un s’égare, nous ne nous jugeons pas. C’est bien d’avoir des gens de votre âge qui vivent ce que vous vivez et qui comprennent ce qui se passe.
Eggenberger : « Mes soucis sont définitivement ce que je ferai quand je n’aurai pas ma mère pour m’aider à aller à mes rendez-vous ou à prendre mes médicaments. Je suis nerveux à l’idée de le faire moi-même. J’espère bien sûr qu’il existe un remède contre la SEP, et j’espère que nous pourrons sensibiliser le public et que d’autres personnes en comprendront davantage sur la SEP.
Hull : “Ce qui m’inquiète le plus, c’est que je vais être un fardeau pour ma famille, ou que personne ne veuille aller à tous mes rendez-vous et payer toutes les factures, mais quelqu’un doit le faire, et je” Je ne suis pas assez vieux pour faire ça. J’espère que les chercheurs pourront peut-être trouver un moyen efficace de réduire mes poussées.”
Nelson : « Je crains qu’il n’y ait pas de guérison de la SP ou que, pour une raison quelconque, mon diagnostic devienne radicalement plus difficile ou différent. Qu’est-ce que j’espère ? L’éducation doit monter en flèche pour que tout le monde connaisse la SEP, et je [n’aurai pas] à m’expliquer chaque fois que je vais quelque part. Je commence l’université à l’automne, et je vais être infirmière. J’espère que je pourrai faire ma part pour contribuer à la sensibilisation.
