Points clés à retenir
- Manger plus sainement peut faire une grande différence pour les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique.
- Rythmer vos activités permet d’éviter les plantages et peut arrêter le « cycle push-crash ».
- Établir une routine de sommeil apaisante et régulière peut améliorer la qualité du sommeil.
Il n’existe pas de traitement standard pour le syndrome de fatigue chronique, cliniquement connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Cependant, il existe de nombreuses options pour gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie, notamment les changements de mode de vie, la gestion du stress, la thérapie et les médicaments. Avec l’aide de votre médecin et d’autres soignants, ceux-ci peuvent être adaptés à vos symptômes spécifiques.
Swip Santé / Brianna Gilmartin
Remèdes maison et mode de vie
Apporter des changements à votre mode de vie peut avoir un impact considérable sur la façon dont vous vous sentez, et les changements spécifiques dont vous avez besoin peuvent dépendre de la gravité de votre maladie et du fait que certaines activités exacerbent vos symptômes.
Alors que certaines personnes peuvent voir l’énorme avantage de simplement modifier leur façon de manger, par exemple, d’autres peuvent trouver que des changements plus radicaux, comme un changement d’emploi, peuvent être nécessaires.
Activités de stimulation
En vous poussant pendant vos bons jours, vous risquez de vous retrouver en panne au cours des prochains jours, ce que l’on appelle le « cycle push-crash ».Apprendre à rythmer vos activités peut vous aider à éviter cela.
Tout d’abord, apprenez à connaître votre corps et tenez un journal ou un journal de vos symptômes afin de savoir quelle quantité d’activité physique ou mentale vous pouvez gérer, quels types d’activité ont le plus d’impact et tout signe avant-coureur indiquant que vous approchez de votre limite.
Conseils qui peuvent aider :
- Gardez vos périodes d’activité courtes et prenez des repos programmés
- Établissez des routines pour que vos activités importantes soient accomplies, mais que vous n’en fassiez pas trop en une journée.
- Changez les types de tâches que vous effectuez afin d’alterner assis et debout, les tâches physiques et les tâches mentales
- Cherchez des moyens de modifier les tâches, comme rester assis tout en travaillant dans la cuisine
ME/CFS et exercice
L’exercice peut être bénéfique pour les personnes vivant avec l’EM/SFC, mais les activités comme les exercices aérobiques vigoureux ne sont généralement pas bien tolérées. Même les recommandations d’exercice standard peuvent être nocives. Travaillez avec un professionnel de la santé ou un physiothérapeute formé à l’EM/SFC pour vous aider à concevoir le programme d’exercices approprié pour vous en tant qu’individu.
Améliorer les habitudes de sommeil
Un sommeil non réparateur et des troubles du sommeil sont quelques-uns des symptômes caractéristiques de l’EM/SFC.Vous pouvez améliorer votre environnement de sommeil en :
- Fixer une heure de coucher et de réveil régulière
- Planifier une période d’activité calme avant d’aller au lit, en évitant l’exercice ou les activités mentalement stimulantes
- Éviter la caféine dès l’après-midi et limiter l’alcool et les repas copieux le soir
- Utilisez votre chambre uniquement pour dormir ; bannir l’ordinateur, la télévision et le téléphone de la pièce
- Limiter les siestes à un maximum de 30 minutes au total tout au long de la journée
- Faire de votre chambre un lieu apaisant, calme, sombre et agréable (en termes de température)
Respiration et pleine conscience
Cela peut paraître simple, mais respirer profondément peut aider à soulager la dépression et l’anxiété qui peuvent accompagner cette maladie. De nombreuses personnes prennent des respirations courtes et superficielles, ce qui peut déclencher une réaction de « combat ou de fuite » dans votre système nerveux autonome (SNA). Lorsque vous ralentissez consciemment votre respiration, cela peut avoir l’effet inverse, permettant à votre corps et à votre esprit de se détendre.
La pleine conscience est la pratique consistant à observer vos pensées, vos sentiments et vos sensations physiques sans porter de jugement.
Régime
Souvent, le simple fait de manger plus sainement peut faire une différence significative.Si vous avez besoin d’aide, vous voudrez peut-être en parler à votre médecin et obtenir une référence vers une diététiste.
Il n’existe aucune preuve solide qu’un régime alimentaire particulier soit utile à toutes les personnes atteintes d’EM/SFC, et les autorités sanitaires affirment que les régimes d’élimination devraient être évités. Cela dit, certaines personnes atteintes de cette maladie trouvent qu’elles se sentent mieux lorsqu’elles mettent l’accent sur certains aliments.
Chauffage et refroidissement
Certaines personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique éprouvent une sensibilité à la température et ont tendance à surchauffer et à avoir du mal à se calmer. Il existe de nombreux produits de refroidissement disponibles, ainsi que des produits de chauffage. Vous pouvez prendre un bain chaud ou frais ou simplement tremper vos pieds. Les sels d’Epsom ajoutés à l’eau du bain sont un remède populaire traditionnel utilisé par de nombreuses personnes.
La chaleur est une excellente option pour détendre les muscles tendus, en particulier pour les personnes qui ont souvent froid et qui peuvent avoir du mal à s’échauffer. Vous pouvez utiliser un coussin chauffant, une bouillotte, un sac de riz ou des chaussettes ou pantoufles chauffantes.
Trouver du soutien
Obtenir un soutien émotionnel peut vous aider à mieux faire face aux défis de l’EM/SFC, non seulement mentalement mais aussi physiquement. Vous pouvez bénéficier de la recherche d’un groupe de soutien en ligne ou en personne ou de la recherche de conseils professionnels auprès d’un thérapeute expérimenté dans les maladies chroniques.
Vous pouvez trouver une liste de groupes de soutien pour l’EM/SFC auprès de l’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society, une organisation à but non lucratif. Vous pouvez également trouver des ressources locales et nationales pour les patients auprès de Solve ME, une organisation à but non lucratif basée en Californie.
Thérapies en vente libre
Ces produits peuvent vous aider à gérer certains de vos symptômes, mais assurez-vous d’informer votre médecin si vous les utilisez souvent.
Aides au sommeil
Si vous avez amélioré vos habitudes de sommeil et votre environnement, mais que vous avez toujours des difficultés à dormir, des somnifères en vente libre peuvent être utiles. Votre professionnel de la santé peut recommander des produits à usage à court terme tels que le Nytol (diphenhydramine), Unisom (doxylamine) ou la mélatonine.
Analgésiques topiques
De nombreux produits anti-douleur et patchs disponibles sur le marché peuvent aider à soulager certains de vos maux et douleurs. Certains des plus courants sont Capzasin (capsaïcine), Tiger Balm (camphre et menthol), Aspercreme (salicylate de trolamine), BiOFREEZE (menthol USP) et les patchs Salonpas (camphre, menthol et salicylate de méthyle).
Parce qu’ils n’agissent que là où vous les placez, les frictions et les patchs sont mieux utilisés en cas de douleur localisée. Utilisez-les toujours comme indiqué. Si vous avez la peau sensible, il est préférable de commencer par de petites doses pour vérifier les réactions.
AINS
Ces médicaments sont parfois utilisés pour soulager la douleur et la fièvre associées à l’EM/SFC.Plusieurs sont disponibles en vente libre, notamment :
- Advil, Bayer Select, Motrin (ibuprofène)
- Aleve, Anaprox, Naprosyn (naproxène)
Ordonnances
Bien que les prestataires de soins de santé prescrivent des médicaments pour le syndrome de fatigue chronique, aucun d’entre eux n’est approuvé par la FDA pour traiter cette maladie. Habituellement, ces médicaments sont destinés à gérer les symptômes.
De nombreux prestataires de soins de santé prescrivent des médicaments pour rendre la maladie moins grave en traitant d’éventuelles infections persistantes ou d’autres processus qui pourraient permettre au système immunitaire de faire des heures supplémentaires.
En plus de ce qui suit, certains prestataires de soins de santé prescrivent également des médicaments pour le TDA/TDAH pour traiter l’EM/SFC.
Antimicrobiens
« Antimicrobien » fait référence à divers types de médicaments, notamment les antiviraux, les antibiotiques, les antifongiques et les antiprotozoaires. Certains chercheurs émettent l’hypothèse que le syndrome de fatigue chronique oblige votre corps à agir constamment comme s’il combattait une infection.Bien qu’aucun virus ou bactérie spécifique n’ait été associé de manière concluante à l’EM/SFC, certaines possibilités ont été envisagées, notamment le virus d’Epstein-Barr (qui provoque la mononucléose), l’herpèsvirus humain 6 (HHV-6, qui provoque la roséole) et les entérovirus.
Les prestataires de soins de santé ne prescrivent généralement des antimicrobiens que lorsque vous avez une infection active.
Certains médicaments sont à l’étude pour le traitement de l’EM/SFC :
- Ampligen (rintatolimod) : Ce médicament expérimental a été rejeté par la FDA et n’est sur le marché pour aucun usage. On pense qu’Ampligen agit en relançant la voie antivirale naturelle du corps. Le fabricant poursuit ses essais pour obtenir son approbation.
- Valcyte (valganciclovir): L’antiviral valganciclovir a été proposé comme traitement de l’EM/SFC. De petites études ont donné des résultats encourageants, mais les experts conviennent que des études plus vastes et mieux conçues doivent être réalisées avant de pouvoir tirer des conclusions fiables.
Antidépresseurs
Bien que les antidépresseurs soient un traitement courant, cela ne signifie pas que toutes les personnes qui les prennent sont déprimées ou souffrent de troubles psychiatriques. De nombreuses personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont cliniquement déprimées, mais cela est généralement considéré comme un problème. résultat des symptômes et du changement de mode de vie et nonune causede la maladie elle-même. Les types d’antidépresseurs les plus couramment prescrits pour traiter l’EM/SFC sont les ISRS/SNRI et les agents tricycliques.
Les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) ou les inhibiteurs du recaptage de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSN) augmentent les niveaux de neurotransmetteurs importants qui sont faibles chez certaines personnes atteintes d’EM/SFC. La sérotonine aide à traiter les signaux de douleur et est également importante pour votre cycle veille-sommeil, tandis que la noradrénaline (un type d’adrénaline) est impliquée dans la réponse au stress et les explosions d’énergie.
Des exemples d’ISRS et de SNRI sont :
- Cymbalta (duloxétine)
- Prozac (fluoxétine)
- Zoloft (sertraline)
- Paxil (paroxétine)
- Effexor (venlafaxine)
De faibles doses d’antidépresseurs tricycliques améliorent parfois le sommeil et soulagent une douleur légère et généralisée chez les personnes atteintes d’EM/SFC.
Voici quelques exemples :
- Silenor (doxépine)
- Amitriptyline
- Norpramine (désipramine)
- Pamelor (nortriptyline)
Assurez-vous de connaître les effets secondaires des antidépresseurs que vous prenez, d’autant plus que bon nombre de ces médicaments sont accompagnés d’un avertissement concernant un risque accru de pensées et de comportements suicidaires.
Si vous souhaitez arrêter de prendre un antidépresseur, parlez d’abord à votre médecin de la façon de vous en sevrer correctement. Se laisser aller à la dinde froide peut conduire à ce que l’on appelle le syndrome d’arrêt des antidépresseurs.
Médicaments contre l’anxiété
Les prestataires de soins de santé prescrivent parfois des médicaments anti-anxiété aux patients atteints d’EM/SFC présentant des troubles anxieux concomitants.
Ils comprennent :
- Xanax (alprazolam)
- Klonopin (clonazépam)
- Ativan (lorazépam)
Les effets secondaires courants des médicaments anti-anxiété comprennent la sédation et les effets cognitifs. Les arrêter brusquement peut entraîner des symptômes de sevrage potentiellement graves.
AINS
Une douleur qui ne peut pas être gérée avec des options en vente libre ou d’autres mesures peut inciter votre médecin à vous prescrire des AINS plus puissants que les médicaments disponibles dans le commerce. Il est important de ne pas combiner différents médicaments dans cette classe.Cela peut vous exposer au risque de développer des effets secondaires dangereux, notamment des lésions rénales et des hémorragies gastro-intestinales.
Médicaments contre la tension artérielle
Une forme d’hypotension artérielle appelée intolérance orthostatique est courante chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique.Elle est causée par une interaction anormale entre le cœur et le cerveau, même lorsque les deux organes sont normaux et sains.
Bien que souvent gérées de manière non pharmacologique, certaines personnes diagnostiquées avec ce symptôme prennent de la fludrocortisone pour augmenter le volume sanguin ou d’autres médicaments pouvant avoir un impact sur les vaisseaux sanguins ou les hormones du stress.
Médicaments pour le sommeil
Si vous continuez à avoir des problèmes de sommeil, votre médecin pourra vous prescrire des somnifères sur ordonnance à faible dose ou pour une courte période. Klonopin (clonazépam), Lunesta (eszopiclone), Rozerem (ramelteon), Sonata (zaleplon) ou Ambien (zolpidem) peuvent être envisagés.
Médecine complémentaire (MAC)
La plupart des méthodes de traitement complémentaires/alternatives ne font pas l’objet de recherches approfondies pour l’EM/SFC. Certaines personnes déclarent avoir réussi, d’autres non.
Ces traitements comprennent :
- Acupuncture : Diverses formes d’acupuncture peuvent aider certaines personnes à gérer la douleur. Les gens l’utilisent également pour tenter de réduire la fatigue et d’augmenter leur énergie.
- Massages, Reiki et autres soins corporels : un massage doux peut aider à la relaxation, à réduire l’anxiété et à améliorer le sommeil.
- Qigong : Il s’agit d’une pratique traditionnelle chinoise visant à améliorer le mouvement de l’énergie (qi ou chi) dans le corps. Le Tai Chi est la forme qui utilise des exercices doux. D’autres formes combinent des exercices de respiration avec la méditation et le mouvement. Un professionnel de la santé qualifié peut effectuer un travail énergétique, similaire au Reiki. Certaines études ont trouvé des effets bénéfiques sur la fatigue et l’anxiété lors de l’utilisation du qigong avec la méditation.
- Hypnothérapie et biofeedback : Ces thérapies peuvent viser à atteindre la relaxation et à réduire le stress.
Suppléments
Votre professionnel de la santé peut recommander un supplément nutritionnel pour traiter une carence et ses symptômes associés, mais il existe peu de preuves solides que les suppléments aident à soulager les symptômes de l’EM/SFC.Les résultats autodéclarés sont très mitigés, différents suppléments fonctionnant pour différentes personnes. Certains suppléments ont fait l’objet d’essais cliniques en double aveugle contrôlés par placebo et ont donné des résultats mitigés, tandis que d’autres n’ont pas du tout été testés scientifiquement.
Avant de commencer un régime de suppléments, assurez-vous de parler à votre médecin pour vous assurer que les options qui vous intéressent sont sans danger pour vous.
Votre pharmacien est une excellente ressource pour repérer d’éventuelles interactions négatives entre les suppléments et vos médicaments. Gardez à l’esprit que ce n’est pas parce qu’un produit est naturel qu’il est sûr.
Lorsque vous envisagez de prendre des suppléments, réfléchissez aux symptômes qui vous affectent le plus, puis recherchez ceux qui soulagent ces symptômes spécifiques. Les listes suivantes répartissent les suppléments couramment utilisés en catégories liées aux problèmes courants liés au syndrome de fatigue chronique. Notez que certains suppléments appartiennent à plusieurs catégories. Cela peut vous aider à décider lesquels essayer.
- Énergie: Carnitine, CoQ10, créatine, D-ribose, malate de magnésium, NADH, SAM-e, vitamine B12
- Fonction immunitaire: Carnitine, CoQ10, DHEA, lysine, Rhodiola, théanine
- Douleur et tendresse: Lysine. malate de magnésium, oméga-3 (huile de poisson), curcuma, vitamine D
- Dormir: Mélatonine, Valériane
- Problèmes d’humeur: DHEA, acide folique, lysine
- Fonction cérébrale/équilibre des neurotransmetteurs: 5-HTP, carnitine, acide folique, oméga-3 (huile de poisson), Rhodiola, SAM-e, théanine
Certains prestataires de soins de santé et d’autres prestataires de soins de santé, tels que les homéopathes et les chiropracteurs, ont développé des protocoles expérimentaux pour l’EM/SFC. Deux des plus connus incluent le protocole Pall et le protocole Glutathion. Même si certains de ces traitements s’appuient sur des données scientifiques établies ou émergentes, beaucoup ne le sont pas. Assurez-vous de rechercher minutieusement tous les traitements que vous envisagez et parlez à votre professionnel de la santé des avantages et des risques possibles.
Guide de discussion pour les prestataires de soins de santé sur le syndrome de fatigue chronique
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Foire aux questions
- Quel type de prestataire de soins traite le syndrome de fatigue chronique ?
Si vous pensez souffrir du syndrome de fatigue chronique, consultez votre médecin généraliste habituel ou votre professionnel de la santé familiale. Ils peuvent vous envoyer consulter un spécialiste qui pourra évaluer vos symptômes pour aider à diagnostiquer l’EM/SFC ou pour l’exclure en faveur d’une autre affection à l’origine de vos symptômes. Vous pourriez être orienté vers un spécialiste du sommeil, un rhumatologue ou un neurologue, par exemple.
- Que dois-je manger si je souffre du syndrome de fatigue chronique ?
Dans l’ensemble, il est important d’avoir une alimentation diversifiée, riche en nutriments et pauvre en graisses saturées et en calories vides si vous souffrez d’EM/SFC (et même si ce n’est pas le cas). Au-delà de cela, il existe peu de preuves appuyant la consommation de certains aliments ou l’évitement d’autres aliments pour gérer l’EM/SFC. Cela dit, vous voudrez peut-être vous assurer que votre alimentation comprend de grandes quantités de vitamine A (une bonne source est les protéines maigres) et de vitamine E (présente dans les huiles végétales, les œufs, la viande et la volaille). Dans certaines recherches, les deux vitamines ont montré leur potentiel pour soulager les symptômes.
- Puis-je faire de l’exercice si je souffre du syndrome de fatigue chronique ?
Vous le pouvez, mais il est important de bien choisir vos activités. Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), « les patients atteints d’EM/SFC ne tolèrent pas » les exercices aérobiques vigoureux. Le CDC souligne l’importance de travailler avec votre médecin pour formuler tout type de routine d’exercice et de ne pas faire trop d’activité physique, même les jours où vous vous sentez particulièrement énergique.
- L’armodafinil peut-il aider à traiter le syndrome de fatigue chronique ?
Armodafinil, le nom générique du médicament sur ordonnance Nuvigil, est approuvé pour traiter un certain nombre d’affections associées à la somnolence, à la narcolepsie, aux troubles du sommeil liés au travail posté et à l’apnée du sommeil. Il est parfois prescrit hors AMM pour traiter la fatigue chronique, mais aucune recherche ne prouve son efficacité.Vous devriez discuter avec votre professionnel de la santé pour savoir si l’armodafinil pourrait vous être utile.
- Existe-t-il un remède contre le syndrome de fatigue chronique ?
Il n’existe aucun remède contre l’EM/SFC. Si vous souffrez de ce trouble, il peut être décourageant d’apprendre que vous devrez vivre avec. Mais même si vous ne parvenez pas à les faire disparaître, vous pouvez gérer vos symptômes en mangeant bien, en faisant attention à ne pas vous surmener, en travaillant avec un conseiller pour vous soutenir et en intégrant des techniques de relaxation dans votre vie quotidienne, comme la méditation et la respiration profonde.
