5 choses que je dis aux patients sur le fait de rester fort avec le SA
LA SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE (SA), une forme d’arthrite qui affecte principalement la colonne vertébrale, est une maladie chronique qui ne peut pas être guérie, mais elle peut être gérée, explique Terence Starz, MD, professeur clinicien de médecine et d’ergothérapie à la division de rhumatologie et immunologie clinique à l’Université de Pittsburgh School of MFedicine à Pittsburgh, PA. Alors, ne vous contentez pas de survivre, insiste-t-il, pas lorsque la prospérité est à portée de main.
Pourtant, il peut être difficile de savoir par où commencer lorsque vous êtes confronté pour la première fois à un diagnostic aussi accablant, même si vous essayez de gérer la douleur chronique et d’autres symptômes difficiles. Ici, le Dr Starz propose ses cinq meilleurs conseils pour rester fort et prendre le contrôle de votre AS :
Assurez-vous d’avoir le bon diagnostic
Lorsque vous faites face à la douleur, vous voulez juste qu’elle s’arrête et rapidement. Mais parfois, obtenir des réponses sur la cause réelle de cette douleur peut prendre plus de temps que vous ne le souhaiteriez.
Pour certaines personnes atteintes de SA, ce processus peut prendre des années, selon l’organisation à but non lucratif CreakyJoints . «La douleur est vraiment la manifestation cardinale de la maladie rhumatismale», explique le Dr Starz. “Il y a plus de 100 problèmes musculo-squelettiques nommés, donc le premier est de s’assurer que nous faisons le bon diagnostic.”
Si vos symptômes signalent que vous pourriez avoir la SA , il est important de confirmer ce diagnostic avec un rhumatologue, et pas seulement avec votre médecin de premier recours, selon la Spondylitis Association of America (SAA) – et idéalement avec un rhumatologue ayant beaucoup d’expérience dans le traitement cette condition relativement rare, qui affecte seulement 1 personne sur 1 000 aux États-Unis. par Harvard Health), prendre des radiographies et faire des tests sanguins.
Même après la confirmation de la SA par votre médecin, il n’est pas rare que certaines personnes ne comprennent pas exactement ce qu’est exactement cette maladie, explique le Dr Starz. Et ce n’est pas si surprenant que cela – AS peut être vraiment déroutant. “Mais comprendre la nature exacte du problème est essentiel lors de la prise de décisions concernant la gestion”, ajoute-t-il. Alors, n’ayez pas peur de poser des questions à votre médecin – apprenez tout ce que vous pouvez sur la façon dont la maladie affecte votre corps et provoque vos symptômes spécifiques.
Prenez le contrôle de votre traitement AS
Bien que votre équipe de soins de santé puisse avoir une expertise en SA, c’est vous, le patient, qui devriez diriger le navire, conseille le Dr Starz. « Je dis à mes patients qu’il est important de se sentir responsables : ils sont le capitaine, les médecins sont les navigateurs et les autres personnes importantes dans leur vie sont les premiers compagnons », dit-il. Sentir que vous avez le contrôle est crucial lorsque vous travaillez vers un traitement affectif de la SA.
La science le confirme : se sentir en contrôle, c’est-à-dire croire que vous pouvez faire bouger les choses, modifie en fait la chimie de votre cerveau et vous aide à adopter une attitude positive à l’égard de choses comme votre traitement et votre santé en général, selon l’Arthritis Foundation .
Alors installez-vous confortablement dans ce fauteuil de capitaine et assurez-vous que votre rhumatologue est une personne de confiance dans le poste de navigateur clé pour vous guider tout au long du processus, suggère le Dr Starz.
Renseignez-vous sur AS
En apprendre le plus possible sur la SA est l’un des principaux moyens de commencer à mieux contrôler votre état et votre traitement, explique le Dr Starz. Faire les recherches nécessaires sur la SA est définitivement encouragé, qu’il s’agisse de venir à des rendez-vous avec une liste préparée de questions pour votre médecin ou de trouver des sources en ligne fiables pour rechercher des informations sur votre état, telles que des institutions universitaires ou gouvernementales (assurez-vous de rechercher cela. org ou .edu URL) – mais méfiez-vous d’aller trop loin dans le terrier du lapin du Dr Google, prévient le Dr Starz.
« J’insiste auprès des patients sur le fait que l’apprentissage de la SA peut prendre un certain temps et que cela peut être difficile. Une analogie que j’utilise pour trouver des informations sur la SA sur Internet est que c’est comme essayer de boire de l’eau d’un tuyau d’incendie – cela peut devenir écrasant », explique le Dr Starz. “Mais il y a beaucoup d’ informations vraiment intéressantes, en particulier de la Fondation de l’arthrite .”
En cas de doute, vérifiez toutes les informations que vous trouvez en ligne avec votre médecin et n’essayez pas de tout apprendre d’un coup, ajoute-t-il. S’adapter à un diagnostic de maladie comme la SA prend un certain temps et le processus d’apprentissage est continu.
Comprendre vos propres symptômes AS uniques
Un autre moyen important de se sentir en contrôle de votre SA est de vous familiariser avec vos propres symptômes spécifiques de SA et de comprendre ce qui les motive, explique le Dr Starz. C’est parce que le vôtre peut être radicalement différent du patient SA assis à côté de vous dans la salle d’attente. Aiguiser la façon dont votre corps réagit spécifiquement à la SA peut vous aider à vous sentir autonome et vous guider dans la prise des bonnes décisions de traitement.
“Avec la SA, il existe des manifestations très diverses , non seulement au sein du système musculo-squelettique, mais également dans d’autres domaines”, explique le Dr Starz. Bien que certaines parties du corps soient le plus souvent touchées par la SA, comme les articulations sacro-iliaques de la colonne vertébrale, il est important de savoir que l’inflammation de la SA peut également cibler les enthèses (qui attachent les ligaments à l’os) et même les yeux, explique le Dr. .Starz.
“Vous devez comprendre toutes ces zones touchées, car elles peuvent également être pénibles”, dit-il, vous conseillant de travailler avec votre équipe de soins de santé pour être préparé à l’avance sur les parties de votre corps susceptibles d’être affectées par l’inflammation de la SA. .
Sachez qu’il existe d’excellentes options de médicaments
Il ne fait aucun doute que recevoir la nouvelle que vous souffrez d’une maladie chronique incurable peut être incroyablement choquant. Mais une chose que le Dr Starz insiste toujours auprès de ses patients est le haut calibre des traitements disponibles pour vous aider à vivre votre vie comme vous le souhaitez malgré votre état.
«Nous avons de très bons traitements pour la SA, mais l’un des grands défis consiste à déterminer quel est le meilleur traitement pour un individu en particulier», explique le Dr Starz. “C’est parce que différentes personnes répondent mieux à certains traitements.”
Cela dit, l’un des traitements les plus efficaces est les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) – oui, le bon vieux ibuprofène (Advil ou Motrin sont des exemples familiers) et/ou le naproxène (Aleve est un bon représentant de cette catégorie) qui vous pouvez obtenir au comptoir, dit le Dr Starz. “En fait, ils sont si utiles que l’un des critères pour passer à des traitements supplémentaires est que le patient n’a pas eu une réponse suffisante aux non stéroïdiens, ou a eu des effets secondaires”, explique-t-il.
Donc, si vous ne réussissez pas bien avec les AINS (peut-être avez-vous des problèmes gastro-intestinaux, ou ils ne gèrent tout simplement pas votre douleur), il existe d’autres options de médicaments, conformément à la SAA . Ceux-ci vont des stéroïdes pour réduire l’inflammation (bien qu’il s’agisse plutôt d’une solution à court terme en raison des effets secondaires potentiels) aux médicaments biologiques, c’est-à-dire des médicaments fabriqués à partir d’organismes vivants qui ciblent le système immunitaire pour bloquer l’inflammation.
“Il y a vraiment eu une grande révélation maintenant que nous avons d’excellents médicaments comme les produits biologiques, mais tout le monde n’en a pas besoin”, déclare le Dr Starz. “Et c’est pourquoi votre relation avec vos professionnels de la santé est si importante pour déterminer quel est le meilleur traitement pour vous.”
