SEPT ANS S’ÉTAIENT écoulés depuis ma dernière poussée de sclérose en plaques, mais d’une manière ou d’une autre, je savais qu’elle allait arriver. Peut-être que les personnes atteintes de SEP ont un mauvais sixième sens pour prédire les poussées. Peut-être que j’ai juste de la chance. Je l’avais sentie mijoter pendant des mois, alors quand je me suis réveillé sans avoir la vision de mon œil droit, encore une fois, je n’ai pas été surpris. Mais quelle déception d’avoir raison.

Ce n’était pas mon premier combat contre la névrite optique ni mon deuxième. C’était la quatrième fois, donc je connaissais la logistique de compter sur un seul globe oculaire. Que je pouvais gérer. C’était des vagues de culpabilité et de frustration auxquelles je ne m’attendais pas.

La dernière fois que j’ai eu une poussée de SP, j’étais en train de subir plusieurs interventions chirurgicales pour ma colite ulcéreuse. Mon énergie et ma concentration n’étaient pas du tout axées sur la SP. Je ne travaillais pas parce que j’avais été tellement malade à cause de l’UC, et je vivais seul. Alors, quand je me suis retrouvé incapable de voir, j’ai compté sur mes parents pour leur aide avec les bases comme faire l’épicerie et m’aider avec mes chiens. Je n’avais rien d’autre à craindre que d’aller mieux.

Mais lorsque cette dernière poussée a frappé, tout était différent : j’étais mariée et je travaillais à plein temps à la maison. Cette fois, j’avais des gens qui comptaient sur moi. Alors, bien sûr avec le travail, je me suis convaincu que je pouvais encore faire une partie de mon travail. Je me suis assis pour écrire à mes collègues un e-mail sur ce qui se passait, dans l’intention de partager toutes les façons dont je continuerais à suivre, seulement pour constater que la double vision que j’avais dans mon “bon” œil était si extrême que je n’a même pas pu finir. Mon mari a dû le faire pour moi. C’est alors que j’ai su. Je n’allais pas pouvoir aider du tout pendant un moment. Je ne pouvais pas leur donner de date limite pour savoir quand je serais de retour ou quand je commencerais même à ramasser des choses à temps partiel, ce qui n’est idéal pour aucun lieu de travail. Même s’ils m’ont beaucoup soutenu, je sais ce que c’est que d’être à court de personnel. La culpabilité en moi a grandi.

Honnêtement, je ne pouvais rien faire qui exigeait la vue. La double vision persistait et regarder des écrans de toutes sortes me faisait mal aux yeux. En fait, tout type de lumière causait de la douleur, alors je me suis allongé sur le canapé, dans une pièce sombre avec un masque couvrant mes yeux. Pas de télé. Pas de lecture. Juste être. Bien sûr, j’aurais pu écouter la radio ou un livre audio, mais je boudais trop pour permettre la moindre joie. J’aimerais dire que j’ai juste pratiqué la pleine conscience chaque minute pendant une semaine d’affilée, mais je ne l’ai pas fait. Au lieu de cela, je me suis assis seul avec mes pensées, qui ressemblaient à une version de mon propre enfer personnel.

J’ai pensé à quel point je détestais la SEP. J’ai pensé à la façon dont je laissais tomber mes collègues. J’ai beaucoup pensé à mon mari, qui n’était pas dans ma vie la dernière fois que j’ai eu une poussée. Comment se sentait-il? Était-ce trop ? Étais-je trop nécessiteux ? C’était un si bon changement de rythme d’avoir de l’aide pendant cette semaine sur le canapé, mais j’avais l’impression que j’aurais pu faire bien plus que ce que je faisais. Je voulais utiliser mon “temps d’arrêt” pour nettoyer, préparer les repas et m’attaquer à cette liste interminable de choses à faire que nous avons tous chez nous, ce qui était totalement irréaliste.

J’ai vraiment de la chance d’avoir un mari et un partenaire de soins qui comprennent mon désir déraisonnable d’être productif, et il m’a constamment rassuré que le simple fait de guérir signifiait que j’en faisais assez. Il s’adapte avec moi lorsque j’ai des limitations à cause de la SEP. Pendant cette rechute, il ramenait de la nourriture à la maison tous les soirs parce qu’il savait que je ne mangeais probablement pas pendant la journée et qu’il ne voulait pas perdre de temps à cuisiner. Il appelait au lieu de texter parce qu’il savait que je ne pouvais pas lire l’écran. Bien que ce genre de choses ne soit pas révolutionnaire, elles m’ont montré que je n’étais plus seule.

Vers le cinquième jour, je m’étais convaincu que quelqu’un, quelque part, était contrarié par le temps qu’il me fallait pour me remettre sur pied. Alerte spoiler : Personne, nulle part, n’a été en colère contre moi. En fait, mes collègues, mon mari, mes amis et ma famille étaient tous assez raisonnables quant au temps dont j’avais besoin pour récupérer. Mais quand tout ce que vous pouvez faire est de penser, votre esprit vous emmènera dans des endroits sombres. Et pour moi, cette obscurité était à la fois physique et littérale, donc les deux ensemble ont été particulièrement difficiles.

Finalement, après environ une semaine, la vision double a commencé à s’estomper. J’avais encore une sensibilité à la lumière alors je portais des lunettes de soleil partout, même dans la maison. Mais au moins je pouvais être dehors à l’air frais. Il m’a fallu environ deux semaines avant de pouvoir regarder mon ordinateur, mon téléphone ou la télévision, mais cela s’est finalement produit et j’ai repris mon chemin dans ma vie. La rechute a finalement disparu.

Depuis lors, j’ai passé pas mal de temps à réfléchir sur cette semaine d’obscurité. Cela se rejoue dans mon esprit comme une dispute que vous avez avec quelqu’un que vous aimez. Je me concentre sur les choses que j’aurais aimé faire ou dire différemment parce que je n’ai pas agi et pensé comme je le fais habituellement. Je suis sorti de cette flambée avec beaucoup de “je devrais”: j’aurais dû être plus gentil avec moi-même. J’aurais dû me donner l’espace et le temps de guérir sans culpabilité. J’aurais dû demander plus d’aide. J’aurais dû trouver une doublure argentée et me concentrer dessus. Je pourrais “devrais” me tuer, mais je sais que cela ne m’aidera pas maintenant ou pour la prochaine poussée qui est liée à venir.

La SEP nous met souvent dans des situations nouvelles ou inattendues que nous ne sommes pas prêts à gérer, et la dernière chose dont nous avons besoin, ce sont plus de « devrait » pour alimenter le feu de la culpabilité. Si j’ai appris quelque chose de cette dernière poussée, c’est que c’est le moment où nous devons nous traiter comme notre propre meilleur ami. Abandonnez les supposés devoirs et accordez-vous la patience, la gentillesse et la gratitude que vous méritez. Et si vous avez du mal à être patient, gentil et reconnaissant à la fois, choisissez-en un sur lequel vous concentrer et les deux autres suivront éventuellement. Bientôt, vous vous retrouverez dans l’espace ouvert dont vous avez besoin pour guérir.