Comment apporter un changement aux soins de votre rhumatologue

Comment dire à votre RA Doc que ça ne marche pas

Parfois, vous et votre rhumatologue n’êtes pas d’accord. Lene Andersen partage des conseils sur la façon de faire un changement.

L’INFIRMIÈRE A quitté le bureau et je suis seul avec un médecin en colère. Il est énervé depuis le début du rendez-vous et maintenant il fait des gestes avec une violence à peine maîtrisée en direction de mes pieds pour me faire déplacer mon fauteuil roulant dans ce petit bureau pour lui donner de l’espace pour ouvrir un tiroir de bureau. En raison de mon handicap, je ne peux pas quitter la chambre sans aide. Je me sens pris au piège et j’ai peur. Je ne dis rien, de peur qu’il explose si je le fais.

Lorsque vous vivez avec une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde (PR), vous devenez un « voyageur fréquent » dans le système de santé. Votre relation avec votre médecin et d’autres professionnels de la santé peut durer des décennies, il est donc important qu’elle soit basée sur la confiance et le respect mutuels. En fait, une revue des études de Rheumatology International a montré que la participation active des patients et la confiance dans le médecin conduisaient à de meilleurs résultats avec la PR. Un autre article dans RMD Openont indiqué que la participation et l’autonomisation des patients ont en fait amélioré le domaine de la rhumatologie et la façon dont les soins sont dispensés. Comme vous êtes sur la voie de ce type de partenariat, il est tout à fait possible que vous deviez licencier un médecin ou deux en cours de route. Quels sont les signes dont vous avez besoin pour passer à autre chose et comment vous y prenez-vous réellement ?

Permettez-moi de dire ceci d’abord, juste au cas où vous auriez besoin de l’entendre : en tant que patient, vous avez le droit d’être en sécurité physiquement et émotionnellement dans un cabinet médical et d’être traité avec un minimum de professionnalisme et, idéalement, de compassion. La plupart du temps, votre expérience avec les médecins ira de positive à acceptablement fade, mais de temps en temps, vous rencontrerez un professionnel de la santé qui devrait être renvoyé en raison d’un mauvais comportement ou peut-être lâcher prise si vous ne savez pas comment être sur la même page. Parce que c’est aussi votre droit en tant que patient. Votre médecin travaille pour vous, que vous payiez le service directement ou via votre assurance ou vos impôts et il est important de se rappeler que vous êtes en fait à la fois le client et le chef d’équipe.

C’est une théorie merveilleuse, mais la réalité est beaucoup plus compliquée. La plupart d’entre nous n’ont jamais viré qui que ce soit, sans parler de quelqu’un qui nous a vus nus et effrayés, qui a mis la main sur notre corps, quelqu’un qui est en position d’autorité. À vrai dire, cela peut sembler vraiment effrayant. Jetons un coup d’œil à certains des signes que vous devriez arrêter d’essayer de faire fonctionner les choses et chercher quelqu’un de nouveau.

Votre médecin ne vous écoute pas. L’écoute est une compétence essentielle chez tout professionnel de la santé. Sans elle, vous naviguez tous les deux sans carte. Lorsque les médecins n’écoutent pas, cela peut s’exprimer de différentes manières, notamment en vous interrompant, en travaillant sur l’ordinateur pendant que vous parlez, en ignorant vos recherches et vos questions ou en émettant des ordonnances sans expliquer les détails.

Votre médecin ne travaille pas en équipe. La première étape d’un travail d’équipe efficace est que les deux parties soient présentes et dévouées au travail. Plus important encore, votre médecin doit croire que vous êtes malade. Ignorer vos symptômes ou suggérer que tout est « dans votre tête » sont des signes très puissants que vous devez passer à autre chose, si possible. De plus, votre médecin doit comprendre votre vie, vos valeurs et ce que vous attendez de cette relation de traitement afin de vous prodiguer les meilleurs soins possibles.

Le comportement de votre médecin est inacceptable. Tout comme vous et moi, les médecins sont des êtres humains qui ne sont pas parfaits. Cependant, certains comportements sont inacceptables, voire illégaux. Les drapeaux rouges dans un rendez-vous incluent la colère, comme dans mon exemple ci-dessus, ridiculiser vos questions et sentiments, les préjugés et la discrimination, être grossier, arrogant ou peu fiable, ou tolérer ce genre de comportement de la part de leur personnel. Les abus verbaux, physiques et sexuels et autres formes d’agression sont carrément illégaux.

Vous pouvez également envoyer une plainte pour comportement non professionnel ou incompétence à votre conseil médical d’État et, si le médecin est affilié à un hôpital, au bureau des relations avec les patients (il peut avoir un nom légèrement différent). Fournir une documentation indiquant la date, l’heure et un résumé de l’incident ou des incidents sera très utile. Si un médecin vous a touché de manière inappropriée ou vous a agressé, vous pouvez – et devriez – le signaler à la police.

Comme dans toute relation, la communication peut résoudre de nombreux problèmes. Rétrospectivement, j’aurais aimé dire quelque chose au Dr Angry du genre : « S’il vous plaît, ne me tirez pas dessus avec votre main ; si vous le demandez, je reculerai ma chaise pour que vous puissiez ouvrir le tiroir. Cela m’aurait certainement fait me sentir mieux et aurait même pu lui donner des manières de chevet. Cela peut valoir la peine de donner à votre médecin une chance de s’améliorer, selon ce qui s’est passé et seulement si vous vous sentez en sécurité. De toute évidence, vous ne devriez pas tolérer les abus ou les agressions. Si le problème persiste malgré tous vos efforts, vous pouvez tout à fait abandonner et passer à autre chose.

Avant de décider de licencier votre médecin, vérifiez auprès de votre assurance que vous avez d’autres options, car certaines ont une liste très restreinte de médecins couverts. De plus, certaines régions sont mal desservies par les médecins et vous n’aurez peut-être pas le choix d’aller ailleurs en raison de facteurs géographiques. Dans ces cas, il peut être utile de consacrer des efforts à l’amélioration de la relation en étant honnête et constructif dans vos conversations avec votre médecin. Dire des choses comme : “J’ai l’impression que nous ne sommes pas sur la même longueur d’onde” ou “Pouvez-vous m’expliquer cela plus en détail ?” peut être la première étape vers l’établissement d’un meilleur partenariat. Amener un ami ou un membre de la famille avec vous peut également vous aider à vous sentir plus à l’aise et peut-être même plus en sécurité, si un médecin en particulier est votre seule option.

En supposant que vous ayez la liberté de choisir, laisser partir quelqu’un peut se faire de différentes manières. La plupart d’entre nous allons simplement ailleurs, demandant à notre médecin de famille de nous référer à un autre spécialiste. C’est un choix parfait et évite une interaction inconfortable avec un médecin que vous ne voudrez plus jamais revoir. Mais cela peut aussi vous laisser avec des sentiments de douleur ou de colère, en souhaitant que vous en ayez fait plus.

Si vous vous sentez courageux, réservez une conversation avec le médecin virtuellement ou en personne et menez ce que les services des ressources humaines appellent un entretien de sortie. Amener un ami ou un défenseur des patients pour agir comme soutien moral et un témoin peut aider. Expliquez pourquoi vous partez et exactement comment la performance manquait. Si cela vous semble effrayant ou comme une perte de temps, écrire une lettre peut être très satisfaisant, surtout si le médecin n’a pas cru un diagnostic que vous avez reçu depuis. Même si vous êtes très contrarié, restez aussi calme et professionnel que possible. Après tout, le but de dire à quelqu’un qu’il a mal agi peut aller au-delà du simple fait de le dire, ce qui, espérons-le, l’amènera à changer de comportement à l’avenir. Si le médecin en question est un spécialiste, il est bon de signaler ce qui s’est passé au médecin référent, habituellement votre médecin de famille. C’est ainsi que j’ai traité le Dr Angry, recommandant fortement à mon médecin généraliste de ne plus le consulter.

Se défendre dans n’importe quel contexte n’est pas toujours facile, mais cela peut être un élément important pour s’assurer que votre équipe soignante est la meilleure possible. N’oubliez pas qu’il s’agit littéralement de vous et que l’objectif est de créer des soins qui peuvent soutenir la vie que vous souhaitez mener. Lorsque vous vous sentez à l’aise pour fixer des limites et des attentes à l’égard de vos professionnels de la santé, l’expérience de vivre avec la PR s’améliore.