IMAGINEZ QUE VOUS SOUFFREZ constamment. Le genre de douleur que personne d’autre ne peut voir. Entrez l’arthrite psoriasique (PsA), une maladie inflammatoire chronique qui provoque ce type exact de douleur; raideur et resserrement dans et autour des articulations. Il n’est pas étonnant que le PsA passe souvent inaperçu – au début, beaucoup de gens ne réalisent même pas qu’ils en sont atteints. “Les personnes atteintes de psoriasis ne font pas le lien entre les douleurs articulaires et leur état de peau, elles n’en parlent donc pas à leur dermatologue”, explique Marcy O’Koon, conseillère stratégique principale de Consumer Health à l’Arthritis Foundation. “Cette maladie est comme un secret bien gardé.”
Le vrai problème avec PsA sont les fusées éclairantes ; des moments de douleur et de fatigue accrues qui surviennent de manière inattendue et interrompent des vies, appelant au repos et à la retraite, dit O’Koon. «Les fusées éclairantes peuvent se produire apparemment à l’improviste. Certaines personnes pensent que le moment coïncide avec des moments de stress, physique, émotionnel ou autre. Il est impossible de prédire combien de temps durera une fusée éclairante.
Pour mieux comprendre à quoi ressemble vraiment l’arthrite psoriasique, nous avons demandé à quatre guerriers de l’APs de partager leurs expériences avec, surmonter et traiter l’APs et leurs poussées.
- Debra Nussbaum Cohen, 55 ans, journaliste et essayiste, Brooklyn, NY
- Tracey Munn, 49 ans, spécialiste du marketing numérique, Queensland. Australie
- Jennifer Pellegrin, 37 ans, créatrice de gâteaux et étudiante en soins infirmiers, Jurupa Valley, Californie
- Leanne Donaldson, une blogueuse PsA du nord du Kentucky à Smiles and Sundays
Voici ce qu’ils avaient à dire :
Q : À quoi ressemble la vie quotidienne avec le PsA ?
Cohen : Imaginez que vous essayez de bouger lorsque vous vous réveillez le matin et que chaque articulation (cou, épaules, genoux, chevilles, coudes, poignets et pieds) vous fait si mal que vous ne pouvez pas supporter de bouger du tout. Imaginez que vous vous sentez si fatigué et que vous souffrez qu’il faut 15 à 30 minutes pour rassembler l’énergie nécessaire pour sortir du lit.
Cela s’est définitivement aggravé au cours des 25 années qui se sont écoulées depuis mon diagnostic, et cela affecte beaucoup plus d’articulations maintenant. C’est quelque chose que les personnes sans arthrite auto-immune n’ont aucune idée.
Munn : J’ai vécu avec l’arthrite psoriasique pendant 28 ans. Il a changé au fil des ans. Lorsque j’ai été initialement diagnostiqué, j’avais quatre articulations des orteils impliquées. J’ai maintenant 22 articulations atteintes d’arthrite active dans la plupart des parties de mon corps. J’ai également développé une inflammation pulmonaire où j’ai du mal à respirer; un effet secondaire rare du PsA.
Ce que l’on ressent dépend vraiment de l’endroit où il se trouve. Les endroits communs (articulations des doigts et orteils) ressemblent à une douleur aiguë et à un battement. Pour les genoux, cela peut être pareil mais aussi assez sensible avec une douleur sourde continue. J’ai souvent des kystes de boulangers à l’arrière de mes genoux; cela donne l’impression que vous avez une balle douloureuse derrière le genou et que vous ne pouvez pas la plier. J’ai des mouvements limités dans mon cou; c’est là que la douleur est la plus intense pour moi et que j’ai des maux de tête au cou.
Fondamentalement, l’arthrite psoriasique donne l’impression que vous avez chaque jour des ecchymoses autour de vos articulations qui ne disparaissent jamais.
Pellegrin : J’ai l’impression d’être une femme de 80 ans piégée dans le corps d’un homme de 37 ans. Je dois régler mon réveil pendant une heure avant de devoir sortir du lit pour faire des étirements pour réveiller les articulations raides le matin. Je remarque que pendant les mois les plus froids, cela prend plus de temps. J’essaie de les réchauffer presque comme un pré-entraînement, mais parfois la douleur ne vous laisse pas faire. Parfois, je reste allongé dans mon lit épuisé et je ne peux tout simplement pas bouger, je vais me préparer à sortir et je dois m’allonger parce que mon corps ne peut tout simplement pas le faire. Je ne connais pas de moment où une articulation de mon corps affectée par l’AP n’a pas fait mal, donc honnêtement, je ne peux pas dire que je sais à quoi ressemble une poussée.
Q : Les autres comprennent-ils ce que vous traversez ?
Pellegrin : L’arthrite psoriasique est une douleur invisible et une maladie invisible. Parfois, je serai assis et quand je vais me lever, je ne peux pas me tenir complètement droit même pendant quelques minutes. Puisque personne ne peut voir ce que je ressens, ils pensent que je suis dramatique.
Pour être honnête, je ne sais pas si la plupart des gens l’obtiennent. La plupart vous regardent comme si vous étiez paresseux et que vous ne vouliez rien faire. J’ai la mauvaise habitude d’en faire trop et d’essayer d’aller et venir et puis le lendemain je ne peux plus bouger. J’ai tendance à en faire trop juste pour que les gens ne me regardent pas comme si j’étais paresseux et je finis par souffrir beaucoup plus. Je souhaite que les gens se rendent compte que toutes les maladies ne sont pas visibles.
Donaldson : L’imprévisibilité et le niveau de fatigue du rhumatisme psoriasique sont très difficiles à comprendre lorsque vous ne vivez pas avec.
Même si vous trouvez un médicament ou un ajustement du mode de vie qui aide, même temporairement, cela ne fait qu’améliorer la vie, mais ce n’est pas un remède. Beaucoup de gens qui voient des publicités pour des médicaments qui nous aident, supposent que si nous les prenons, alors nous allons mieux comme par magie. Ce qui n’est pas du tout comme ça que ça marche. C’est compréhensible, car pour d’autres infections ou rhumes, vous prenez vos médicaments et vous êtes guéri. Mais pour ceux d’entre nous qui souffrent d’arthrite psoriasique, il n’y a pas de remède.
Cohen : Les poussées sont une douleur constante dans les articulations touchées. C’est invisible pour les autres sauf quand ils me voient boiter ou monter les escaliers lentement à cause de la douleur dans mon genou droit.
Mes filles et mon fils sont compréhensifs. Mon copain et mes amis aussi. Ce que je déteste, c’est quand des étrangers le commentent. Je suppose qu’ils essaient d’être sympathiques, mais cela me rend très gêné. Je ne veux pas que les gens voient mon gimp. Je veux qu’ils me voient.
Q : À quelle fréquence avez-vous des fusées éclairantes, qu’est-ce qui les cause et comment savez-vous qu’il y en a une ?
Donaldson : Plus vous vivez longtemps avec le rhumatisme psoriasique, plus vous devenez conscient de vos signaux d’avertissement personnels. Par exemple, mon PsA éclatera souvent dans mes oreilles et apportera des changements très notables à mon audition. Si je me réveille et que j’entends à peine quelque chose, alors je sais que je vais avoir des ennuis. D’autres fois, le temps changera et une fusée éclairera de nulle part. Parfois, on a l’impression que le danger guette à chaque coin de rue.
Cohen : La durée entre les poussées varie. Cela peut frapper au hasard, mais c’est souvent une réponse à l’effort, au stress ou à ce que j’ai mangé. Si j’ai mangé beaucoup de glucides et de sucre la nuit, j’en paye le prix en douleurs et raideurs le lendemain matin et tout au long de la journée.
J’ai déménagé de ma maison de 30 ans en août dernier dans le cadre d’un divorce et dans une nouvelle maison avec mes filles d’âge universitaire. C’était bien sûr stressant émotionnellement mais physiquement TRÈS dur. Il m’a fallu quelques semaines pour récupérer.
Pellegrin : PsA est toujours là. Il peut frapper à tout moment et il n’y a généralement pas d’avertissement. Pendant les mois d’hiver, il est plus intense et l’utilisation d’un coussin chauffant le matin ou d’un patch anti-douleur est nécessaire pour aider à réveiller les articulations raides. J’utilise des bains chauds pour me détendre.
Munn : La consommation d’alcool, le tabagisme, le stress et le froid ont un impact négatif. Je remarque cela dans mes articulations des doigts car elles deviennent rouges très rapidement lorsque j’ai ingéré quelque chose avec lequel mon arthrite n’est pas d’accord. Les poussées peuvent durer de quelques jours à un mois; on ne sait pas combien de temps ils dureront. Un début de fatigue intense commencera et je voudrai beaucoup dormir ou ne pas sortir du lit. Ils s’accompagnent souvent d’un épisode dépressif.
Q : À quoi ressemble une fusée éclairante ?
Donaldson : Je suppose que la description la plus proche d’une poussée est d’imaginer le deuxième jour après une opération. Pas le premier jour après quand vous avez encore des analgésiques dans votre système. Mais ce deuxième jour, quand tout ce que votre corps a traversé s’effondre en quelque sorte sur vous. Vous vous sentez mal à des endroits que vous ne saviez pas que vous aviez, et vous avez un désir irrésistible d’essayer de calmer la douleur parce que la fatigue est si intense. Ça, ou courir face contre terre dans un mur de briques est la meilleure façon de décrire une fusée éclairante.
De temps en temps, vous aurez des éléments visuels comme des rougeurs ou des gonflements comme la dactylite (également connue sous le nom de « doigts de saucisse »). Certaines personnes ont une éruption de psoriasis correspondante , mais de nombreuses personnes souffrent également de rhumatisme psoriasique sans psoriasis actif.
Toutes les deux premières années après le diagnostic ont été passées dans une longue poussée sans fin. Il est difficile de discerner les démarrages et les arrêts spécifiques d’une fusée éclairante, comme un interrupteur d’éclairage qui s’allume et s’éteint. Je l’assimile plus à un effet de gradateur. Parfois, nous avons de la chance et c’est au minimum, et d’autres fois, l’interrupteur est poussé si haut que la douleur et l’épuisement nous font littéralement voir des étoiles.
Plusieurs jours, la fatigue et l’épuisement donnent l’impression que je traîne mon corps dans un bain de boue jusqu’à la taille. Je regarde mon corps en m’attendant à voir les restes mutilés de ma main ou de mon bras, seulement pour voir qu’il n’a pas l’air différent du reste de mon corps, malgré la douleur lancinante et parfois brûlante.
Q : Qu’est-ce qui vous soulage ?
Cohen : Si je suis fatigué, je fais la sieste. Me reposer le soir m’aide à me sentir mieux le lendemain. La natation aide aussi. Mon travail d’écrivain est sédentaire, donc toute chance que j’ai de bouger et de travailler doucement mes articulations et mes muscles m’aide vraiment. Je m’entraîne avec un entraîneur orienté Pilates une fois par semaine, qui m’aide avec l’amplitude des mouvements, la flexibilité et le renforcement des muscles autour des articulations douloureuses.
Je m’auto-administre un médicament biologique une fois par semaine et prends plusieurs autres médicaments qui ont un effet anti-inflammatoire et atténuent la douleur. Une injection le vendredi soir me permet généralement de me sentir beaucoup mieux le samedi matin, même si cela s’estompe au cours de la semaine.
La seule chose qui me permet de dormir toute la nuit ces jours-ci est de prendre de l’acétaminophène avec de la mélatonine au coucher. Je prends également une teinture de CBD , qui aurait des propriétés anti-inflammatoires.
Donaldson : Parfois, trouver un soulagement est insaisissable. Vous n’avez qu’à surmonter la tempête et espérer qu’elle passe le plus tôt possible. Selon le degré de poussée, cela peut nécessiter une série de stéroïdes ou une injection de stéroïdes. Et dans sa vraie mode contradictoire, parfois le repos aide et d’autres fois un mouvement doux aide. De plus, parfois la chaleur aide et d’autres fois le froid aide. Les choses qui nous font nous sentir mieux varient, non seulement d’une poussée à l’autre, mais aussi d’une personne à l’autre. Certaines personnes trouvent un soulagement avec les produits CBD tandis que d’autres ne le font pas.
Munn : Un régime alimentaire et un mode de vie sain fonctionnent extrêmement bien. Vivre dans un climat plus chaud et nager quotidiennement aide aussi beaucoup.
Q : Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué avec le PSA ?
Donaldson : Soyez patient avec votre traitement et n’ayez pas peur de combiner les thérapies traditionnelles et complémentaires. J’ai eu la meilleure expérience de traitement en combinant mon protocole pharmaceutique avec le régime auto-immun et les étirements de yoga.
Soyez conscient des conséquences de l’APS sur votre santé mentale. Notez tout changement dans votre humeur ou votre niveau d’anxiété et n’ayez pas peur d’en discuter avec votre médecin. PsA a une façon de se faufiler sur votre santé mentale.
Pellegrin : Écoutez votre corps. Il y aura des jours où vous en aurez trop fait parce que vous n’êtes toujours pas habitué à vivre un mode de vie modifié. J’ai encore ces jours et cela fait plus de 10 ans depuis mon diagnostic. Sachez que les autres ne comprendront pas ce que vous traversez et que cela va vous frustrer mentalement et peut même vous déprimer, mais nous ne pouvons pas laisser notre maladie nous définir.
Cohen : Soyez doux avec vous-même. C’est probablement la douleur qui vous a conduit chez le médecin et a abouti à votre diagnostic. Maîtrisez la douleur, soyez patient avec vous-même – la douleur chronique est épuisante – essayez de continuer à bouger.
