7 flux de médias sociaux pour inspirer votre enfant JIA
DE LOIN, L’UNE des meilleures choses à propos des médias sociaux est, eh bien, qu’ils sont sociaux ! Quels que soient vos intérêts, votre passion ou votre état de santé, vous pouvez rechercher et trouver une communauté d’autres personnes qui partagent et comprennent vos expériences. Pour les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI), qui peuvent se sentir isolés avec leur état, les connexions virtuelles peuvent favoriser le soutien et un sentiment d’appartenance qu’ils ne trouvent peut-être pas parmi leurs pairs à l’école.
Tout comme la polyarthrite rhumatoïde, l’AJI provoque une inflammation des articulations. Le mot “idiopathique” dans JIA signifie “inconnu”, car les médecins n’ont pas encore tout à fait compris pourquoi certains enfants contractent cette maladie auto-immune. Il existe six types différents d’AJI, chaque manifestation de la maladie affectant diverses parties du corps, y compris les articulations des genoux, des chevilles, des coudes et des poignets ; ligaments; et/ou organes.
Bien que l’AJI puisse provoquer un gonflement visible des articulations et avoir un impact sur la mobilité au point qu’un jeune peut
boiter ou même avoir besoin d’une canne ou d’un autre appareil d’assistance pour marcher, il s’agit très souvent d’une maladie invisible, ce qui
signifie que les enfants qui en souffrent peuvent se sentir incompris ou en solo. C’est pourquoi se connecter avec d’autres adolescents, préadolescents et influenceurs qui «comprennent» ce qu’ils vivent – et qui peuvent même leur apprendre une chose ou deux – peut être si énorme.
Les comptes de médias sociaux ci-dessous sont tous d’excellentes sources d’informations – et des tonnes d’inspiration ! – pour les enfants atteints d’AJI.
Alyssa, @chronicallylyss
1 308 abonnés
Alyssa a reçu un diagnostic d’AJI à l’âge de 11 ans. Aujourd’hui âgée de 20 ans, elle publie des articles sur la vie avec une maladie chronique sur son blog, ainsi que sur ses comptes Instagram et YouTube. Ses articles sur son parcours difficile pour trouver le bon rhumatologue et les médicaments qui lui conviennent envoient un message important aux autres jeunes atteints d’AJI : continuez à vous défendre et à faire pression jusqu’à ce que vous obteniez les soins dont vous avez besoin. L’aide est là et vous la méritez! Elle publie également régulièrement des conseils de motivation – des choses comme : « Posséder votre histoire est la chose la plus courageuse que vous puissiez faire » – qui peuvent vraiment donner à un enfant le punch dont il a besoin pour traverser une journée ou un moment difficile.
Notre récente citation préférée : “Aucune tempête ne durera éternellement.”
@fightrheumatoidarthritis
1 656 abonnés
La créatrice du compte Suruthi a reçu un diagnostic d’AJI à l’âge de 3 ans et, après des années à se sentir seule, a décidé de créer un compte Instagram pour partager son expérience avec l’AJI et la polyarthrite rhumatoïde (PR), deux affections distinctes mais liées (bien qu’elles partagent les mêmes traitements ). Aujourd’hui âgée de 22 ans, elle utilise des mèmes et des illustrations pour éduquer ses followers et envoyer des messages encourageants. « J’ai eu des gens à l’université qui m’ont dit qu’ils ne me croyaient pas, même après leur avoir montré une lettre de diagnostic du médecin. Cette expérience a été si douloureuse pour moi et je ne voulais pas que d’autres personnes se sentent seules », partage-t-elle. “Je voulais montrer que c’est bien d’avoir des moments difficiles, mais cela ne signifie pas que vous êtes invisible.” Elle note également comment les médias sociaux l’ont aidée à trouver d’autres personnes qui lui permettent de rester positive et de continuer à sensibiliser. “JE’
Notre citation préférée récente : “Ne vous comparez pas aux autres, car la comparaison est vraiment un voleur de joie, et nous sommes tous sur des parcours différents.”
Jenny, @chronicallyjenny
1 880 abonnés
Jenny, 19 ans, partage un message important sur son compte Instagram : une attitude positive peut faire toute la différence. Qu’elle publie des articles sur son séjour à l’hôpital, sur l’utilisation de ses appareils fonctionnels pour se déplacer ou sur l’histoire de son diagnostic, elle a toujours le sourire aux lèvres. Elle publie également des articles sur ses autres maladies chroniques, notamment l’endométriose, les POT (syndrome de tachycardie orthostatique posturale, qui a un impact sur la circulation) et le SDRC (syndrome douloureux régional complexe, un type de douleur chronique). Un grand sujet qu’elle aborde est la façon dont les médecins n’ont pas cru sa douleur et lui ont dit que tout était dans sa tête – quelque chose qui arrive malheureusement trop souvent – pendant plusieurs
des années avant qu’elle ne soit finalement prise au sérieux et diagnostiquée d’AJI et d’endométriose. Ses articles détaillés sur les hauts et les bas de la vie avec l’AJI sont réels et honnêtes, rassurant d’autres enfants comme elle que lorsqu’il s’agit de cette maladie, il est normal de ressentir toutes les sensations.
Notre citation préférée : « Parlons d’un sujet médical qui m’a beaucoup touché. On vous dit que tout est dans votre tête/vous l’inventez. Je ne peux pas commencer à décrire à quel point [cela] me met en colère.
Mariah, @mariahsmovers
“Mariah’s Movers” a commencé comme le nom de l’équipe Walk to Cure Arthritis 5K en soutien à Mariah Aquino-Truss, une adolescente atteinte d’AJI qui a été diagnostiquée à l’âge de 5 ans, mais seulement après des années à essayer de comprendre une longue liste de ses problèmes de santé. Maintenant, le nom de l’équipe s’est transformé en une communauté en ligne de personnes passionnées par la sensibilisation et l’argent pour la cause. Mariah, dont les symptômes de l’AJI sont actuellement bien gérés avec des médicaments, et sa famille et ses amis qui la soutiennent crient régulièrement sur la maladie sur les réseaux sociaux et assistent à des conférences, des marches et des conférences axées sur l’AJI. Sur le compte Instagram, qui est géré par la mère de Mariah, vous trouverez des messages encourageant les gens à partager leurs histoires pour apprendre à plus de gens que l’arthrite n’est pas seulement une maladie pour les personnes âgées. Il existe également d’excellents rappels pour faire preuve de compassion envers les personnes atteintes de maladies auto-immunes.
Notre citation préférée récente : “Le plaidoyer est important pour nous car il nous donne une voix, donc nous ne nous sentons pas si impuissants !”
Addy, @addymeadows
3,9 millions de J’aime
Le récit d’Addy donne un véritable aperçu de la vie quotidienne avec l’AJI (ainsi que du diabète de type 1 et de la maladie coeliaque). Ses messages sont souvent super décontractés : elle partage des vidéos et des photos d’elle-même en train de prendre ses médicaments et discute devant la caméra des effets secondaires qu’ils peuvent parfois causer. Elle s’exprime sur les choses ennuyeuses qui se passent dans sa vie, comme n’importe quelle autre adolescente pourrait le faire, mais elle éduque également ses followers et n’hésite pas à partager les détails granuleux, comme montrer les seringues et les aiguilles de ses divers médicaments. Toutes ces discussions franches peuvent aider d’autres enfants atteints d’AJI à voir les incontournables médicaux comme les auto-injections d’une manière plus neutre, au lieu d’être aussi mauvaises, douloureuses ou même effrayantes. Elle publie également la vidéo de danse occasionnelle de l’hôpital, ce qui est toujours un bon moyen de voir comment elle tire le meilleur parti d’une situation difficile.
Notre citation préférée récente : « Je suis un peu d’humeur à me plaindre […] et je m’en plaindrais à mes amis mais ce n’est pas la même chose. J’ai l’impression que pour eux, c’est juste ennuyeux, mais un groupe d’entre vous a d’autres problèmes médicaux, et vous pouvez probablement comprendre.
@versusarthrite
24 000 abonnés
Cette organisation britannique se consacre à la sensibilisation à tous les types d’arthrite. Son flux Instagram regorge d’informations (“Renforcement et étirements : quels sont les avantages ?”), ainsi que des messages destinés à susciter une discussion significative au sein de la communauté de l’arthrite (“Comment prenez-vous soin de votre bien-être émotionnel ?”). Il existe également de nombreuses mises à jour sur la recherche et les progrès de la médecine pour les personnes atteintes de différents types d’arthrite, y compris l’AJI. En partageant des histoires sur de vraies personnes qui luttent contre les symptômes de l’arthrite, ce groupe aide également à normaliser la maladie, montre les nombreux visages de la maladie et partage les nombreuses façons de traiter et de gérer l’AJI. C’est en soi une véritable source d’espoir.
Notre récente citation préférée : « Nous sommes les 10 millions de personnes atteintes d’arthrite, et nous luttons contre son impact.
Elizabeth, @girlwitharthritis
1 875 abonnés
En partageant sa propre expérience personnelle en grandissant avec l’arthrite juvénile et en la gérant maintenant en tant que jeune adulte, Elizabeth montre comment les gens peuvent non seulement survivre, mais prospérer avec la maladie. Ses messages expliquent comment l’AJI peut avoir un impact sur la vie d’une personne, combien il est important de se défendre et comment garder espoir et surmonter les obstacles qui surviennent inévitablement lorsque l’on vit avec une maladie chronique. Elle publie également des articles sur les mythes sur l’arthrite qu’elle entend souvent et partage des conseils et des idées précieux pour d’autres personnes qui apprennent à vivre avec la maladie, comme ce qu’il faut faire lorsque la douleur chronique rend difficile la concentration sur le travail ou l’école, et à quel point c’est important. est de vous entourer d’un cercle de personnes qui vous soutiennent. C’est une leçon de vie importante pour tout le monde, mais encore plus pour les personnes aux prises avec une maladie invisible.
Notre citation préférée : « Grandir avec une maladie chronique vous fait mûrir de façon inattendue. Bien que je ne sois pas reconnaissant d’avoir JIA, je suis reconnaissant pour les leçons que j’en ai apprises à un jeune âge.
