UN NOUVEAU DIAGNOSTIC de colite ulcéreuse (CU) vous envoie probablement directement sur Internet, vous pouvez donc faire défiler les flux à la recherche d’autant d’informations que possible. Nous comprenons ! Internet regorge de bonnes informations à partager ! (C’est ainsi que vous avez trouvé HealthCentral, après tout.) Le problème est que tous les sites Web ne sont pas créés égaux, et certains de ce que vous trouverez peuvent être obsolètes ou tout simplement faux. Trier les faits de la fiction est la première étape du succès du traitement UC. Ainsi, avec l’aide de quelques experts, nous avons coupé le bruit pour vous parler franchement du traitement de cette maladie.
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ToggleMythe n° 1 : le traitement de la CU entraîne une prise de poids
Pas vrai. “Ce n’est pas mon expérience pour les patients qui commencent un traitement et qui ont leur poids normal”, déclare Arun Swaminath, MD, chef du service de gastro-entérologie au Lenox Hill Hospital de New York. Cependant, il existe une exception à la règle, qui peut être à l’origine du mythe. «Parfois, les patients qui viennent me voir avec une CU souffrent de malnutrition et d’insuffisance pondérale», explique le Dr Swaminath, notant que le trouble digestif peut empêcher le corps d’absorber correctement les nutriments. “Une fois que les personnes souffrant d’insuffisance pondérale en raison de leur maladie reçoivent le bon traitement UC, elles prennent souvent du poids.”
C’est une bonne chose, car c’est un signe de succès du traitement et indique que l’inflammation a été réduite. “Avant que l’inflammation ne soit maîtrisée, c’est comme si votre corps courait un marathon tous les jours et brûlait trop de calories”, tout en essayant de vous maintenir en bonne santé, ajoute le Dr Swaminath.
Mythe #2 : Vous pouvez arrêter votre traitement lorsque vous vous sentez mieux
“Aucun symptôme ne signifie pas qu’il n’y a pas de maladie”, déclare Catherine Soto, directrice principale de l’éducation et du soutien des patients à la Crohn’s and Colitis Foundation. “Ce n’est pas parce que vos symptômes de CU ont disparu que votre colite ulcéreuse a disparu.” Le traitement de la maladie, lorsqu’il réussit, traitera les symptômes les plus évidents de la CU, comme les douleurs abdominales, mais l’inflammation sous-jacente, si elle n’est pas traitée, peut réapparaître. « Si une personne atteinte de CU arrête de prendre ses médicaments, nous ne sommes pas en mesure de lui dire combien de temps peut durer sa rémission de ses symptômes », explique le Dr Swaminath. “Nous savons qu’avec vos médicaments, vous avez de meilleures chances de rester en rémission plus longtemps.”
Mythe #3 : Les produits biologiques sont trop douloureux pour être pratiques
« Il est normal d’avoir la phobie des aiguilles, mais la plupart de mes patients s’en sortent très bien avec leurs médicaments », explique le Dr Swaminath. Les produits biologiques sont principalement administrés de l’une des deux manières suivantes : thérapie par injection ou par perfusion. Les injections sont soit auto-injectées, soit administrées au cabinet d’un médecin. La thérapie par perfusion se déroule généralement dans une clinique. Quoi qu’il en soit, si vous craignez d’être piqué par une aiguille géante, ce n’est pas comme ça. L’aiguille qui insère le médicament est en fait assez petite, explique le Dr Swaminath.
En fait, l’inconfort des injections est plus susceptible de provenir de certains ingrédients du médicament, et non de l’aiguille elle-même. La bonne nouvelle là-bas ? “Les fabricants de médicaments continuent de retirer des médicaments les ingrédients qui sont inutiles et causent de l’inconfort”, explique-t-il. Par exemple, le citrate, un produit chimique qui aide à maintenir la stabilité des médicaments, a récemment été retiré de certains médicaments biologiques et rend le médicament plus confortable à administrer. Dans un rapport publié dans le Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition,95 % des patients ont déclaré que leur score de douleur était supérieur à 3 (sur une échelle de 0 à 10, 10 étant la pire douleur possible) avec la formulation biologique originale, tandis que seulement 5 % d’entre eux ont déclaré que leur score de douleur était supérieur à 3 avec un injection sans citrate. “Il existe également de nombreuses autres solutions de contournement, comme engourdir la zone avec une compresse froide ou laisser le médicament revenir à température ambiante avant de l’injecter”, ajoute le Dr Swaminath.
Mythe #4 : Vous ne pouvez pas prendre de médicaments contre la CU lorsque vous êtes enceinte
“La température a vraiment baissé en ce qui concerne les dangers de nombreux médicaments contre les MII pendant la grossesse”, explique le Dr Swaminath. Selon une revue publiée dans la revue Therapeutic Advances in Gastroenterology , la plupart des médicaments contre la CU sont sans danger pendant la grossesse et l’allaitement, à quelques exceptions près. En fait, la prise de vos médicaments contre la CU peut être encore plus importante lorsque vous êtes enceinte. Selon la même revue, la plupart des femmes atteintes d’une maladie inflammatoire de l’intestin ont des grossesses sans complications, mais le risque d’effets indésirables augmente lorsque la femme a une maladie active. Néanmoins, bien qu’il soit important de contrôler votre CU pendant la grossesse, assurez-vous de parler avec votre médecin des médicaments que vous prenez pour vous assurer qu’ils sont sans danger pour vous pendant cette période.
Mythe #5 : Vos meilleurs moments sont derrière vous
“Beaucoup de gens craignent qu’une fois qu’ils sont diagnostiqués et commencent le traitement de la CU, leur qualité de vie sera diminuée”, explique Soto. “La nature chronique de la CU peut être écrasante.” Mais jetez un coup d’œil à la communauté UC et vous réaliserez rapidement que les grands objectifs et les rêves sont partout, même si les atteindre est un peu plus compliqué. “Parfois, avec les communications unifiées, ce sera simplement de manière nouvelle et différente”, déclare Soto. N’oubliez pas que l’objectif du traitement n’est pas seulement de réduire vos symptômes, c’est de trouver une rémission complète afin que vous vous souveniez à peine de votre état la plupart du temps. “Pour que cela se produise, vous devez vous équiper d’une éducation sur votre maladie”, déclare Soto. Savoir, c’est pouvoir, tout comme comprendre la vérité sur la maladie et son traitement.
