L’amour au temps de la maladie de Parkinson

RIEN NE VOUS PRÉPARE VRAIMENT à apprendre que vous avez une maladie incurable et dégénérative. Encore moins quand on n’a que 42 ans.

Le 7 décembre 2017, je me suis assis, les nerfs tordus, dans le bureau de mon neurologue alors que mon médecin m’annonçait que j’avais la maladie de Parkinson à début précoce (YOPD) . J’ai failli tomber de ma chaise – et non à cause de mes symptômes, qui pour moi comprenaient des chutes, des problèmes d’équilibre, des douleurs particulières dans les jambes et une légère secousse dans la main droite (c’est-à-dire des tremblements) pendant plusieurs années. (L’YOPD peut également entraîner une lenteur des mouvements, appelée bradykinésie, une rigidité des membres, une coordination altérée, des troubles du sommeil, de la constipation et des problèmes urinaires, et même une dépression.)

Mais attendez ! La maladie de Parkinson, n’était-ce pas la maladie d’un vieil homme ?

Apparemment non.

Je ne vais pas vous mentir : je n’ai rien absorbé de plus de cette rencontre. Mis à part le moment où il a mentionné que la maladie de Parkinson est une « maladie des créateurs », parce que l’expérience de chacun est unique. Oh, bien, pensai-je. Je peux encore avoir l’air fabuleux. Peut-être pas le meilleur à retenir de cette nouvelle qui change la vie.

Essayant de comprendre ce qui se passait (tout en fourrant un gros morceau de gâteau de copain de soutien dans ma bouche), j’ai commencé à paniquer. Comment j’allais partager ce diagnostic avec ma famille ? J’ai deux filles, âgées de 14 et 10 ans, issues d’un précédent mariage, et nous avons vécu beaucoup de choses. J’ai ressenti un immense sentiment de culpabilité. Ce n’était pas juste de leur confier cet avenir inconnu, de leur voler leur enfance. Je sais que les enfants sont confrontés à un stress énorme lorsqu’ils s’occupent de leurs parents handicapés. Cue plus de gâteau.

J’avais aussi récemment renoué avec un vieil amour, Ross. Nous vivions tous ensemble, et l’avenir avait une belle lueur. Mais c’étaient les premiers jours de notre relation; comment diable allait-il réagir ? Merde, je ne savais même pas comment réagir. Alors, j’ai fait ce que ferait n’importe quel lâche qui se respecte : je suis rentré chez moi, j’ai préparé le dîner et j’ai prétendu que tout allait bien. J’avais besoin de temps pour absorber l’énormité de ce à quoi je faisais face.

Googler les conditions médicales est le moyen le plus rapide de devenir fou, je sais, mais où pourrais-je aller d’autre ? Le neurologue m’avait remis à mon médecin généraliste et à une infirmière. Mais aucun de ces professionnels ne pouvait m’offrir un soutien au-delà des bases. Et j’étais réticent à me lancer dans un régime médicamenteux, pas avant d’avoir bien compris dans quoi je m’embarquais.

De plus, toutes mes recherches ont montré des images de vieillards courbés et tremblants – des centaines d’entre eux ! Presque tout ce qui se passait sur la maladie de Parkinson semblait être axé sur les hommes. (Eh bien, pas tout .) Le neurologue m’a dit que je serais capable de gérer mes symptômes pendant cinq à 10 ans jusqu’à ce qu’ils deviennent «très difficiles». Qu’est-ce que ça voulait dire ?! Peu importe à quel point j’ai cherché, je n’ai trouvé personne qui me ressemble – une mère active dans la quarantaine.

Faire la paix avec mes symptômes et mes peurs

Les premiers jours de mon diagnostic me hantent encore – j’avais une peur accablante d’abandon. Ross et moi nous étions remis ensemble après 20 ans d’écart. La nôtre est une histoire digne de Jane Austin, et j’avais enfin retrouvé mon âme sœur après de nombreuses mésaventures. J’avais peur que cette maladie détruise mon bonheur, notre bonheur. Il s’avère que la recherche confirme cette inquiétude : les femmes, bien plus souvent que les hommes, connaissent une rupture et une perte de soutien émotionnel après un diagnostic de maladie terminale ou dégénérative .

Après m’être embrouillé à propos du diagnostic et de la façon de le dire à mon partenaire, j’ai finalement rompu la veille de Noël. Contrairement aux aspirations du designer, j’étais tout sauf glamour quand j’ai partagé la nouvelle avec Ross. Du mascara a strié mon visage alors que je racontais la nouvelle, que je n’étais pas un vieil homme et que je ne voulais pas que nous nous séparions.

Après les premiers mois à m’habituer au diagnostic (bien que je ne sois pas sûr d’y être habitué encore maintenant, mais je suis moins en colère et moins effrayé), j’ai commencé à démêler tous les symptômes mystérieux que j’éprouvais pour quelques années. J’ai ressenti un sentiment de soulagement – ​​les choses commençaient à avoir un sens. Ces drôles de soubresauts de mémoire que je n’arrêtais pas d’avoir ? Ah, la maladie de Parkinson. Ma marche bancale sans balancement de bras … oui, PD aussi. Être capable d’identifier les réactions particulières de mon corps et mes caprices cognitifs était puissant. La connaissance a une façon de faire cela.

Lentement, des recherches plus pertinentes émergent pour les femmes atteintes de la maladie de Parkinson et les prestataires de soins de santé s’ouvrent aux différents besoins des femmes. Ce qui est un grand progrès. La maladie de Parkinson m’a enlevé le « normal », alors je veux lire des histoires sur la jonglerie entre la maternité, les carrières et les relations. Je veux que quelqu’un me dise que tout ira bien. Que c’est OK d’avoir de mauvais jours, c’est OK d’être désespéré, c’est OK de brailler les yeux. J’ai envie de lire des histoires édifiantes, d’entendre l’aspect niais et franchement hilarant de cette maladie. Cela m’a amené à bloguer moi-même sur la maladie de Parkinson. Je n’ai jamais rêvé que je serais une avocate, mais il y a très peu de choses pour les femmes comme moi : des mères, des épouses, des multitâches.

Avoir une maladie, n’importe quelle maladie chronique, peut nous faire oublier les autres aspects de nous-mêmes. Les mèches qui aiment faire la fête, qui aiment porter des talons hauts ou de la belle lingerie. Je n’ai pas vraiment envie de sous-vêtements sexy ces jours-ci, et je suis une menace pour les talons hauts. Mais cela ne veut pas dire que je ne veux pas me sentir féminine et attirante. Avoir des conversations courageuses avec vos partenaires, maris et amis pour vous aider à retrouver votre sens de la féminité est si important.

Trouver et forger un véritable partenariat

Je n’aurais pas survécu à ces premiers mois sans Ross. Je sais que tout le monde le répète, mais c’est vrai. Lorsque votre esprit, votre corps et votre âme sont battus par une tempête de Force 10, une main ferme à vos côtés est incomparable.

Ensemble, nous avons fait des recherches sur la maladie de Parkinson. Ensemble, nous avons découvert des histoires, des ressources et des réseaux de soutien au perfectionnement professionnel . Ensemble, nous l’avons dit à nos familles élargies, à nos amis et, bien sûr, aux enfants.

La maladie de Parkinson a également envahi notre vie commune. Je ne comprenais pas le sens de “l’équipe” jusqu’à maintenant. C’est parfois difficile de s’adapter – je suis une femme qui voyage beaucoup, aventureuse et très indépendante. Mais j’ai dû accepter que la maladie de Parkinson se joigne à la fête.

Mon partenaire et moi devons communiquer différemment maintenant. Pas seulement au sens verbal, nous avons dû adapter notre intimité . Il n’y a rien de sexy dans une maladie où vous tombez, restez coincé sur place et décorez la maison avec des boissons renversées. Je peux parfois avoir trop mal pour le sexe, et les problèmes de sommeil associés à la maladie de Parkinson ont un impact important. Je lutte avec mon identité de femme. Souvent, j’ai l’impression de n’être qu’une boîte de symptômes, attendant tous de gâcher des plans, des espoirs et des rêves.

Mais ensemble (oui, il y a encore ce mot !), nous avons trouvé des moyens de le faire fonctionner. Plus de temps passé sur de petits projets, apprendre et développer notre relation. Nous nous connaissons maintenant à un niveau plus profond et avons trouvé tant d’intérêts communs – et pas tous centrés autour de la chambre à coucher !

Ross m’apporte des fleurs chaque semaine, me complimente quotidiennement, m’administre une surdose de câlins. Je suis incroyablement chanceux.

C’est pourquoi j’ai dit “oui” quand, le 13 février 2018, il m’a proposé.

Maintenant, quatre ans après le début de nos fiançailles, nous n’avons pas encore réussi à nous marier – #pandémie, etc. – mais je lutte beaucoup plus avec la maladie de Parkinson, pas avec le voyage à l’autel. Mon neurologue dit des choses qui sont beaucoup plus difficiles à prendre en compte, comme ce que je pourrais vivre plus tard au fur et à mesure que cette maladie progresse. Donc, même si je ne peux pas dire que l’avenir est certain à 100 % – et qui l’a jamais été ? – si vous recherchez une fin heureuse, je dirais que j’ai la mienne – un trouble chronique, et tout.