Mort subite et inattendue due à l’épilepsie (SUDEP) : qu’est-ce que c’est

SUDEP signifie « mort subite et inattendue due à l’épilepsie ». Il décrit le décès inattendu d’une personne épileptique qui était par ailleurs en bonne santé. Les blessures, la noyade ou d’autres causes connues n’ont pas entraîné la mort dans cette situation. Au contraire, aucune autre cause de décès n’est trouvée si une autopsie est pratiquée.

SUDEP est la principale cause de décès chez les personnes souffrant de crises incontrôlées.

Dans plus d’un tiers des cas SUDEP, il y avait des signes d’une crise peu avant le moment du décès. La personne est souvent retrouvée allongée sur le ventre dans son lit, mais la cause du décès est inconnue. Certains chercheurs pensent qu’une crise – qui provoque le SUDEP – peut affecter les centres cardiaques (cœur) ou respiratoires (poumons) du cerveau.

SUDEP est une chose effrayante à laquelle penser. C’est rare, mais cela arrive. Si vous ou un de vos proches souffrez d’épilepsie, assurez-vous de parler à votre médecin de votre risque de développer cette maladie.

Causes SUDEP

Les chercheurs ne savent pas exactement ce qui cause le SUDEP, mais il existe de nombreuses théories. Cette maladie survient le plus souvent la nuit ou pendant le sommeil, lorsque personne n’est témoin du décès. Cela laisse beaucoup de questions et peu de réponses. Il existe parfois des preuves qu’une personne a eu une crise avant de mourir. Mais ce n’est pas toujours le cas.

Les causes possibles de SUDEP incluent des problèmes de respiration, de rythme cardiaque et de fonction cérébrale qui surviennent lors d’une crise :

• Respiration:Une crise peut vous amener à arrêter brièvement de respirer (apnée). Si l’apnée dure trop longtemps, elle peut réduire la quantité d’oxygène arrivant au cerveau et au cœur. Un manque d’oxygène peut mettre la vie en danger si vous ne recevez pas un traitement immédiat. De plus, vos voies respiratoires peuvent être bloquées lors d’une crise, entraînant une suffocation.
• Rythme cardiaque :Une crise peut provoquer un rythme cardiaque dangereux ou un arrêt cardiaque.
• Fonction cérébrale :Une crise peut interférer ou supprimer le fonctionnement de zones importantes de votre tronc cérébral. Ces zones sont responsables de la fréquence cardiaque et de la respiration, ainsi que d’autres fonctions corporelles vitales. Pour cette raison, des modifications des fonctions cérébrales pourraient entraîner des modifications dangereuses de la fréquence cardiaque et de la respiration.

SUDEP peut survenir pour plusieurs raisons. Cela peut résulter d’une combinaison de problèmes respiratoires, d’un rythme cardiaque anormal et de modifications des fonctions cérébrales. Cela pourrait également résulter d’autres facteurs que les scientifiques n’ont pas encore découverts.

Facteurs de risque

Le risque de SUDEP chez les adultes et les enfants épileptiques est faible. Les chercheurs ne savent pas pourquoi cette maladie se produit. Les experts ont tenté de dresser une liste de facteurs de risque possibles susceptibles d’augmenter vos chances de SUDEP. Si vous ou votre proche souffrez d’épilepsie et que vous avez récemment présenté l’un des symptômes suivants, assurez-vous de parler de votre risque à votre médecin.

Le plus grand facteur de risque de SUDEP est les crises convulsives généralisées, surtout la nuit. On les appelle également crises tonico-cloniques ou crises de grand mal.

Les autres facteurs de risque comprennent :

• Avoir des crises fréquentes ou incontrôlées
• Avoir d’autres types de crises la nuit
• Ne pas prendre vos médicaments antiépileptiques comme recommandé par votre fournisseur
• Avoir une épilepsie pharmacorésistante (lorsque les crises continuent de se produire même après avoir essayé deux médicaments antiépileptiques ou plus)
• Avoir un trouble lié à la consommation d’alcool ou un trouble lié à l’usage de substances
• Vivre seul
• Avoir une déficience intellectuelle

Comment les médecins diagnostiquent SUDEP

La définition du SUDEP est la mort soudaine et inattendue d’une personne épileptique pour laquelle aucune cause alternative apparente n’a été trouvée. Ainsi, pour poser un diagnostic de SUDEP, d’autres causes possibles de décès doivent être exclues.

Le diagnostic repose sur les antécédents d’une personne et les résultats des examens effectués après son décès.

Comment réduire le risque de SUDEP ?

SUDEP est l’une des complications les plus redoutées de l’épilepsie. La gestion de vos risques est donc vitale. Si vous souffrez d’épilepsie, il est important de discuter de vos facteurs de risque spécifiques de SUDEP avec votre professionnel de la santé. Les moyens de réduire vos risques comprennent :

• Mieux gérer les crises :L’absence de crises, en particulier de crises convulsives, est associée à un risque significativement plus faible.
• Surveillance des convulsions :Détectez les crises grâce à des dispositifs d’observation et de surveillance des crises comme des alarmes et des capteurs de lit.
• Trouver la bonne position pour dormir :Dormez sur le dos ou sur le côté.
• Prendre soin de la santé cardiaque :Obtenez une évaluation et un traitement de tout trouble du rythme cardiaque pouvant survenir lors d’une crise.

Quand dois-je consulter mon médecin ?

Si vous souffrez d’un quelconque type d’épilepsie, vous devriez consulter régulièrement votre médecin. Cela est particulièrement vrai si vous avez des crises non gérées. Discutez avec votre prestataire des moyens de gérer vos crises et de réduire votre risque de SUDEP.

Comment prévenir le SUDEP ?

La meilleure façon de prévenir le SUDEP est de gérer vos crises. Vous pouvez le faire en :

• Prendre vos médicaments :Assurez-vous de prendre vos médicaments régulièrement et à la dose prescrite.
• Consulter votre professionnel de la santé :Faites des contrôles fréquents, surtout si vous avez des crises non gérées.
• Envisager d’autres options de traitement :Si les médicaments ne fonctionnent pas, envisagez une chirurgie pour l’épilepsie, des appareils spéciaux et une thérapie diététique.
• Utilisation de médicaments antiépileptiques de secours :En cas de crises prolongées ou de grappes de crises, utilisez des médicaments de secours.
• Prendre bien soin de soi :Mangez bien, dormez suffisamment et pratiquez une activité physique régulière.
• Éviter certaines substances :Évitez de boire de l’alcool ou de consommer des drogues récréatives.
• Réduire le stress :Essayez de réduire votre niveau de stress.
• Être conscient et éviter tout déclencheur potentiel de crise lorsque cela est possible :Vous devez conserver une trace des événements qui se sont produits avant une crise (comme le stress, la maladie ou la fatigue) ainsi que du moment et de l’endroit où vous vous trouviez lorsque la crise s’est produite.
• Parler de votre cœur à votre prestataire :Faites vérifier votre cœur (évaluation cardiaque) pour exclure tout problème cardiaque.
• Être à l’abri des crises :Assurez-vous que vos amis et vos proches savent quoi faire si vous avez une crise.
• Former les soignants aux soins de base en réanimation :Lorsque vous trouvez quelqu’un qui ne respire pas pendant ou après une crise, assurez une surveillance et une stimulation étroites.