Cet article fait partie de Health Divide : Asthma in People of Color, une destination de notre série Health Divide.
L’asthme est une maladie chronique qui affecte les voies respiratoires des poumons, rendant la respiration difficile. Si l’asthme n’est pas diagnostiqué et traité, il peut entraîner des complications graves, voire potentiellement mortelles.
Bien que les statistiques montrent que les personnes issues des communautés noires, latines et autochtones sont plus susceptibles de développer de l’asthme, elles peuvent également subir des retards inutiles avant d’être diagnostiquées et traitées.De nombreuses raisons expliquent ces obstacles, notamment les problèmes liés à l’accès aux soins et au coût des médicaments.
Cet article traite des nombreux obstacles auxquels les personnes de couleur sont souvent confrontées pour obtenir un diagnostic et un traitement contre l’asthme.
Statistiques de diagnostic de l’asthme et disparités raciales
Lorsque l’asthme est diagnostiqué tôt, il peut être traité correctement avec des médicaments comme les corticostéroïdes inhalés, ce qui peut entraîner de meilleurs résultats de santé à long terme. Sans diagnostic, il est impossible d’accéder à un traitement et à des soins appropriés.
Les enfants qui reçoivent un diagnostic d’asthme tardif sont beaucoup plus susceptibles de se faire soigner dans un centre de soins d’urgence que ceux qui reçoivent un diagnostic en temps opportun.
Alors que la recherche scientifique mondiale sur l’asthme s’est traditionnellement concentrée sur les populations blanches, certaines études, notamment les plus récentes, ont démontré les obstacles auxquels sont confrontées les personnes de couleur dans le diagnostic et le traitement de l’asthme.Par exemple:
- Les visites aux urgences et aux soins d’urgence liées à l’asthme sont plus élevées chez les enfants noirs et Latinx que chez les enfants blancs.
- Selon une étude, environ 20 % des adolescents noirs, latino-américains et asiatiques vivant dans des zones urbaines qui ont déclaré avoir des symptômes de type asthmatique n’ont pas reçu de diagnostic d’asthme.
Quels sont les obstacles au diagnostic ?
Aux États-Unis, les personnes de couleur sont confrontées à des disparités en matière d’accès aux soins de santé, de qualité des soins qu’elles reçoivent et de résultats. En général, ils sont susceptibles de faire face à des délais plus longs pour obtenir un diagnostic et de recevoir des niveaux de traitement significativement différents pour diverses conditions médicales par rapport aux patients blancs.
Divers facteurs socioéconomiques, structurels et comportementaux ont été associés aux obstacles auxquels les personnes de couleur sont confrontées pour recevoir des diagnostics médicaux.
Accès aux soins et à l’assurance maladie
De nombreux patients de couleur ne peuvent pas obtenir de diagnostic d’asthme parce qu’ils n’ont pas accès à un prestataire de soins de santé ou à une assurance maladie, ce qui rend difficile l’obtention des soins médicaux nécessaires.
Voici quelques exemples :
- Si une personne ne dispose pas d’un moyen de transport fiable pour se rendre au cabinet d’un prestataire de soins de santé
- Si une personne n’est pas en mesure de s’absenter du travail pour un rendez-vous
- S’il n’y a pas de spécialistes de l’asthme dans leur région
La recherche a révélé de nombreux problèmes liés à l’accès aux soins qui constituent des obstacles majeurs à l’obtention d’un diagnostic médical en temps opportun.
Une étude a découvert que le manque de prestataires de soins de santé réguliers ou de spécialistes affectait les options de traitement de l’asthme pour les enfants de couleur. Elle a révélé que, par rapport à leurs pairs blancs, les enfants Latinx sont plus susceptibles de recevoir des soins urgents contre l’asthme dans les centres de santé communautaires, et que les enfants noirs sont plus susceptibles de recevoir des soins contre l’asthme dans les salles d’urgence.
Coûts des médicaments et des tests
Tout comme d’autres problèmes de santé nécessitant des soins spécialisés, le coût de la gestion de l’asthme constitue un fardeau pour de nombreuses familles, même celles qui bénéficient d’une assurance maladie ou qui utilisent des programmes d’aide aux patients.
L’inégalité des revenus a un impact disproportionné sur les communautés noires et latino-américaines, en particulier celles vivant dans les communautés urbaines, ce qui affecte leur capacité à payer les quotes-parts nécessaires pour remplir les médicaments sur ordonnance contre l’asthme.
De plus, les frais de transport et de garde d’enfants associés au déplacement à la pharmacie peuvent s’accumuler rapidement.
Pour mettre cela en perspective, les dépenses personnelles estimées pour le Dupixent (dupilumab), un médicament spécialisé parfois utilisé pour traiter l’asthme modéré à sévère, peuvent atteindre 45 600 $ par an. Ce coût à lui seul – plus élevé que de nombreux salaires annuels aux États-Unis – montre les obstacles financiers importants à l’obtention d’un traitement contre l’asthme pour les patients issus de ménages à faible revenu.
Dynamiques et connaissances familiales/culturelles
Des soins culturellement compétents – généralement définis comme la capacité d’un prestataire de soins de santé à répondre aux besoins sociaux, culturels et linguistiques d’un patient – peuvent conduire à des diagnostics rapides et à un meilleur traitement.
Les patients de couleur sont susceptibles de présenter des différences culturelles par rapport aux populations blanches, ce que les prestataires de soins de santé devraient prendre en compte avant de poser un diagnostic d’asthme. Certaines de ces dynamiques et croyances comprennent :
- Des niveaux plus élevés de méfiance à l’égard du système de santé américain: Les patients de couleur sont plus susceptibles de signaler une méfiance envers les médecins ou les établissements de soins de santé en raison d’un long historique de recherche clinique exploitante et de mauvais traitements aux États-Unis.Cela peut rendre difficile la mise en relation avec un prestataire de soins de santé régulier et l’obtention d’un diagnostic d’asthme.
- Croyances familiales ou culturelles concernant la médecine et les modes de traitement préférés: Comme l’a révélé une étude, les patients asthmatiques dont les soignants sont nés à l’étranger ne sont peut-être pas habitués à recevoir des soins de gestion préventive pour des maladies comme l’asthme.
- Différences en matière de maîtrise de la langue, d’alphabétisation et de communication: Historiquement, le système de santé américain a été largement inadapté aux différences linguistiques ou culturelles. Cela se traduit par des taux de diagnostic médical plus faibles pour les patients ayant une maîtrise limitée de l’anglais. Comme l’a découvert une étude plus ancienne, une raison courante d’un diagnostic tardif de l’asthme était le manque d’attention des prestataires de soins de santé à la communication des patients sur l’historique des symptômes.
Biais implicites dans les établissements de soins de santé
De nombreuses études ont mis en évidence les préjugés implicites (attitudes ou comportements inconscients envers une personne ou un groupe de personnes) que les prestataires de soins peuvent faire preuve envers les patients de couleur. Ce faisant, ils peuvent présenter une attitude positive envers les patients blancs et une attitude négative ou sceptique envers les personnes de couleur. Trop souvent, mettre l’accent sur la race ou l’origine ethnique d’un patient dans la prise de décision médicale entraîne des retards de diagnostic et un manque de traitement approprié pour les personnes de couleur.
Risques d’erreur de diagnostic
S’il n’est pas traité ou mal diagnostiqué, l’asthme peut entraîner de graves complications de santé et un risque plus élevé d’hospitalisation. Certains de ces risques comprennent :
- Apnée obstructive du sommeil
- Inflammation pulmonaire chronique
- Modifications structurelles permanentes des voies respiratoires des poumons
- Anxiété ou dépression
- Complications liées à la pneumonie, à la grippe ou à d’autres infections respiratoires
Si l’asthme est grave et n’a pas été diagnostiqué ou traité correctement, une crise peut entraîner une insuffisance respiratoire (lorsque vos poumons ne parviennent pas à amener suffisamment d’oxygène dans votre sang), qui peut être mortelle.
Soins équitables pour les personnes asthmatiques
Des soins équitables signifient que l’origine raciale ou ethnique, le statut socio-économique ou d’autres circonstances d’une personne n’ont pas d’impact sur ses chances d’obtenir des soins de santé et des résultats de santé de haute qualité.
Où aller
Lorsque vous recherchez de l’aide pour les soins de l’asthme, commencez par contacter votre service de santé local ou un organisme de santé communautaire de confiance. Ils devraient être équipés pour vous orienter vers des soins accessibles.
Ensuite, n’oubliez pas que les prestataires de soins de santé (qu’ils fournissent ou non des soins directs pour l’asthme) sont là pour vous aider à gérer votre asthme et votre état de santé en général. Il vaut la peine de demander si le cabinet ou le système de santé dispose de personnel supplémentaire chargé de vous aider à mieux comprendre votre plan de traitement de l’asthme ou de répondre à des questions telles que la meilleure façon d’utiliser vos médicaments contre l’asthme.
Ressources pour les soins de l’asthme
Pour des options supplémentaires de soins de l’asthme, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) fournissent une ressource en ligne répertoriant les ressources et les prestataires nationaux et locaux sur l’asthme.
Aide financière
Les médicaments et les soins contre l’asthme peuvent être très coûteux, même si vous disposez d’une assurance maladie. Les prestataires de soins de santé en sont bien conscients, vous ne devriez donc pas hésiter à les informer si vous ne pouvez pas payer les médicaments ou les soins. Votre fournisseurveutvous demander de prendre vos médicaments pour vous sentir mieux, et ils connaîtront peut-être un programme ou un contact pour vous aider à payer le coût.
Certaines options d’aide financière comprennent :
- Vérification auprès d’un travailleur social clinicien: Si vous vous sentez à l’aise, votre fournisseur de soins de santé peut vous orienter vers le travailleur social qui travaille dans son bureau et qui peut vous aider à donner accès à des subventions et à d’autres programmes d’aide pour répondre à vos besoins en matière de soins de santé.
- Utilisation d’un programme d’assistance aux ordonnances (PAP) ou d’un programme d’assistance à la quote-part (CAP): Les sociétés pharmaceutiques proposent des PAP pour contribuer à réduire le coût des médicaments et à accroître l’accès aux médicaments contre l’asthme en fournissant des inhalateurs et d’autres médicaments gratuitement ou à des prix très réduits aux personnes et aux familles à faible revenu. Alternativement, les CAP couvrent une partie des coûts des médicaments pour les personnes bénéficiant d’une assurance maladie.
- Demandez de l’aide auprès d’organisations comme le Partnership for Prescription Assistance: Cette base de données en ligne gratuite présente des milliers de médicaments disponibles à un prix réduit ou gratuit et aide les patients à déterminer leur éligibilité ou à demander de l’aide.
Programmes d’aide aux ordonnances
N’hésitez pas à demander au cabinet de votre médecin des informations sur ces programmes d’assistance pour certains des médicaments contre l’asthme qu’ils prescrivent régulièrement. Attendez-vous à remplir une demande qui sera soumise au fabricant du médicament pour approbation de la couverture.
Programmes de plaidoyer et de sensibilisation
Obtenir de l’aide lorsque vous en avez besoin est important pour gérer l’asthme, que cette aide provienne de vos amis, de votre famille ou d’une équipe de soins. Mais tout le monde n’a pas directement accès à ce soutien. Heureusement, il existe des organisations nationales pour soutenir les personnes asthmatiques, incluant des personnes de tous horizons et de toutes communautés.
Pour commencer, vous pourriez être intéressé à examiner les groupes suivants :
- La Fondation américaine pour l’asthme et les allergiesdispose d’un groupe de patients qui soutient les personnes asthmatiques par le biais de plaidoyers, d’éducation et de recherche.
- Clubs Better Breathers de l’American Lung Associationpropose des groupes de soutien aux patients en personne et en ligne afin que vous puissiez vous connecter avec d’autres personnes et familles aux prises avec l’asthme.
- Le réseau Allergie et Asthme,à travers son programme Not One More Life Trusted Messengers, propose des dépistages de l’asthme destinés aux communautés de couleur dans les villes des États-Unis, avec des ressources disponibles en anglais et en espagnol et en mettant l’accent sur la formation des professionnels de la santé pour fournir des soins de proximité équitables contre l’asthme.
Assistance non urgente en cas d’asthme
Avez-vous besoin d’une assistance contre l’asthme qui n’est pas une urgence ? Consultez la ligne d’assistance pulmonaire de l’American Lung Association pour toute question, préoccupation ou ressource supplémentaire. Le personnel peut répondre aux questions sur la gestion de l’asthme, l’aide financière, la recherche d’un spécialiste de l’asthme, les ressources locales, les médicaments, la thérapie respiratoire et la connexion avec des groupes de soutien. Ce service gratuit est disponible pour vous aider en anglais, en espagnol et dans de nombreuses autres langues en appelant le 1-800-LUNGUSA ou via le chat en direct sur le site Web.
Résumé
Les personnes de couleur sont confrontées à de multiples obstacles pour recevoir un diagnostic et un traitement de l’asthme par rapport aux populations blanches. Pour les personnes de couleur, la probabilité de se rendre aux urgences pour un épisode d’asthme et de subir des complications graves ou mortelles de l’asthme est beaucoup plus élevée que chez les patients blancs, en partie à cause d’un diagnostic erroné ou d’un diagnostic tardif.
La recherche montre que des facteurs tels que le manque de soins médicaux accessibles, les disparités en matière d’assurance maladie, les coûts élevés des médicaments et la dynamique familiale ou culturelle jouent un rôle dans la création d’obstacles au diagnostic et au traitement de l’asthme.
Un mot de Gesundmd
Faire face à une maladie chronique comme l’asthme est stressant, surtout lorsqu’il existe des obstacles inutiles à l’obtention d’un diagnostic. Même si obtenir un diagnostic pour vous-même ou pour un membre de votre famille n’est que la première étape, c’est une partie essentielle du processus. N’ayez pas peur de vous appuyer sur un réseau de soutien étendu composé d’amis, de famille, de membres de la communauté et de groupes de soutien pour un encouragement supplémentaire tout au long du chemin.
