Le ruban contre la polyarthrite rhumatoïde

L’utilisation de rubans et de couleurs spécifiques pour sensibiliser à une cause est devenue omniprésente au cours de la dernière décennie. Si certaines versions comme le ruban rose contre le cancer du sein ou le ruban rouge contre le SIDA sont facilement identifiables, d’autres ne sont pas aussi familières.

Malgré l’impact qu’elle a sur des millions d’Américains, beaucoup de gens ne savent pas que la polyarthrite rhumatoïde (PR) a son propre ruban et ses propres couleurs. Pour ajouter à cela, cette maladie débilitante compte de nombreuses organisations différentes qui travaillent à sensibiliser l’opinion à cette maladie. En fait, il a même son propre jour de reconnaissance. Apprenez-en davantage sur ces détails importants dans les sections ci-dessous.

Importance

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie auto-immune qui peut toucher de nombreuses articulations du corps. Il provoque une réponse immunitaire défectueuse qui attaque les tissus sains entourant une articulation, ce qui entraîne un gonflement, une douleur et une raideur dans ces zones. 

Ces lésions articulaires peuvent modifier de façon permanente la façon dont votre corps bouge et avoir un impact significatif sur votre capacité à fonctionner tout au long de la journée. Dans les cas plus graves, la maladie peut également endommager les organes internes comme le cœur ou les poumons.

On estime que plus de 1,5 millions de personnes aux États-Unis souffrent de PR.Malgré cela, il reste encore beaucoup de choses inconnues sur la maladie.

Bien qu’il existe des facteurs de risque spécifiques qui rendent une personne plus susceptible de développer une PR, sa cause exacte est inconnue. De plus, même si de nombreux traitements efficaces peuvent aider à gérer les symptômes de la maladie, les médecins ne sont pas encore en mesure de la guérir. Pour cette raison, la sensibilisation et la collecte de fonds pour poursuivre les recherches sont des tâches extrêmement importantes.

Couleurs du ruban pour la polyarthrite rhumatoïde

Le ruban RA est en fait composé de deux couleurs, chacune ayant sa propre signification symbolique importante :

• Le corps du ruban est de couleur indigo, qui représente la sagesse, la connaissance et l’infini. Cette teinte sombre vise à attirer l’attention sur le rôle que jouent la compréhension et la conscience dans ce diagnostic parfois mal compris.
• La doublure du ruban est dorée. Cette couleur représente à la fois l’espoir et le triomphe. Il est censé susciter des sentiments d’optimisme chez les personnes atteintes de PR et espérer qu’un jour un remède sera découvert.

Le ruban de couleur indigo et dorée a été créé à l’origine par la Rheumatoid Patient Foundation (RPF) en 2013.

Avant cela, un ruban bicolore violet et bleu représentant à la fois le lupus et les maladies auto-immunes était utilisé. Parfois, un ruban bleu plus générique signifiant tous les types d’arthrite était également affiché.

Journée de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde

Depuis 2013, le 2 février est désigné Journée de sensibilisation aux rhumatoïdes. Cette journée annuelle de reconnaissance a été créée par la Rheumatoid Patient Foundation dans le but d’accroître la compréhension mondiale de la maladie.

Avec la sensibilisation accrue associée à une journée annuelle de reconnaissance, le groupe espérait :

• Améliorer les aménagements pour personnes handicapées
• Augmenter le financement de la recherche et le remboursement des assurances
• Améliorer la qualité des soins de santé pour les patients atteints de PR

Le 2 février est également le jour où est célébré le Jour de la marmotte. Le RPF souligne qu’une analogie peut être établie entre l’incertitude du pronostic de la marmotte et l’incertitude que ressentent de nombreuses personnes lorsqu’elles reçoivent pour la première fois un diagnostic de cette maladie.

De plus, cette journée de sensibilisation est célébrée au début du mois de sensibilisation aux maladies cardiaques. Célébrer début février permet d’attirer l’attention sur les effets secondaires cardiaques potentiellement dommageables que la PR peut avoir chez certaines personnes.

Autres moments de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde

En plus de la Journée de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde, plusieurs autres moments sont réservés pour reconnaître les personnes atteintes de cette maladie et sensibiliser l’opinion générale à cette maladie dans le monde :

• Le Mois de sensibilisation aux maladies rhumatismales est célébré en septembre.
• Le Mois national de sensibilisation à l’arthrite est reconnu en mai.
• La Semaine de la polyarthrite rhumatoïde se déroule du 7 au 13 septembre au Royaume-Uni.
• Le Mois national de sensibilisation aux maladies auto-immunes a lieu en mars.
• La Journée mondiale de l’arthrite est le 12 octobre.

Organisations de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde

Accroître la compréhension et la sensibilisation à l’égard de la PR à l’échelle mondiale n’est pas une mince affaire. Heureusement, il existe de nombreux groupes dédiés à cette noble entreprise.

Des groupes locaux aux fondations nationales, de nombreuses organisations uniques existent dans tout le pays. Voici quelques-uns des plus connus :

• Collège américain de rhumatologie
• Fondation de l’arthrite
• Fondation de la polyarthrite rhumatoïde
• Réseau de soutien pour la polyarthrite rhumatoïde
• Fondation des patients rhumatoïdes

Façons de promouvoir la sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde

Afficher fièrement un ruban RA indigo et or sur votre personne est un excellent moyen de sensibiliser à la maladie, mais ce n’est en aucun cas le seul.

S’informer sur la PR sur certains des sites Web répertoriés ci-dessus et parler de la maladie avec vos amis ou vos proches est un excellent moyen d’éduquer les autres. La plupart des sites répertoriés proposent des actualités et des articles sur les dernières avancées de la recherche pour vous aider à rester informé. 

De plus, vous pouvez :

• Recherchez les courses locales de 5 km :De nombreuses villes organisent des événements de course/marche de 5 km destinés à collecter des fonds pour la recherche et à accroître la visibilité de ce diagnostic. Une recherche rapide sur Internet peut vous aider à localiser celui qui est le plus proche de votre ville natale.
• Rejoignez des groupes de soutien :De nombreux systèmes hospitaliers et organismes communautaires organisent des groupes de soutien pour la PR destinés aux patients et à leurs proches. Ces rassemblements offrent l’occasion d’entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec cette maladie et de discuter des défis qui l’accompagnent.
• Plaider pour le financement de la recherche :Contactez votre représentant local et plaidez pour une augmentation du financement de la recherche, un remboursement par l’assurance ou des aménagements en cas d’invalidité pour la PR. La Rheumatoid Patient Foundation suggère de parler avec le cœur et de partager vos propres expériences ou perspectives personnelles lorsque vous contactez les élus. Des ressources sur la façon de faire efficacement une différence de cette manière sont disponibles sur le site Web de l’American College of Rheumatology.