Cet article fait partie de Health Divide : Facteurs de risque de maladies cardiaques, une destination de notre série Health Divide.
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Debora Grandison est une défenseure de la santé cardiaque qui parle des maladies cardiaques, du diabète de type 1 et de la maladie de Basedow.
Mon parcours de santé a commencé il y a 33 ans, alors que j’étais enceinte de mon deuxième enfant. J’ai commencé un travail prématuré à 26 semaines de grossesse et j’ai été transportée d’urgence à l’hôpital. Heureusement, mon fils allait bien, mais cet événement m’a lancé dans un parcours de santé auquel je ne m’attendais pas.
Je me souviens que le médecin m’a demandé si je savais que j’avais un souffle cardiaque. Je n’avais jamais eu de problème cardiaque auparavant. Au début, on m’a posé deux diagnostics : une fibrillation auriculaire et un prolapsus de la valve mitrale.
Environ cinq ans plus tard, mon mari a été muté dans un nouvel État pour son travail. Un nouvel État signifiait de nouveaux médecins, et j’ai vu beaucoup de médecins. Ils semblaient tous aux prises avec mon problème cardiaque.
Ils écoutaient mon cœur et faisaient une pause. Je savais qu’ils allaient entendre quelque chose, mais ils ne savaient pas quoi faire. J’ai porté des moniteurs cardiaques pendant plusieurs années pour essayer de comprendre exactement ce qui se passait.
De mal en pis
J’ai commencé à présenter d’autres symptômes, notamment des palpitations cardiaques extrêmes. Mon mari me conduisait à l’hôpital parce que j’avais aussi un essoufflement et des douleurs au bras gauche. Nous avions peur que je fasse une crise cardiaque.
Le médecin de l’époque me traitait pour chaque symptôme. J’avais des étourdissements, alors elle m’a donné des médicaments contre le vertige. Ce médicament provoquait des migraines, alors elle m’a donné une autre ordonnance. J’ai fini par prendre 13 médicaments différents et mon état empirait.
Je me suis retrouvé au lit pendant quatre mois ; J’ai perdu 30 kilos en trois semaines. J’ai dû arrêter de travailler comme agent immobilier à cause des vertiges ; Je ne pouvais plus conduire mes clients.
Débora Grandison
J’avais l’impression que j’allais mourir. Je ne savais pas ce qui se passait avec mon corps.
—Débora Grandison
Lors d’une de mes visites chez ce même médecin, je suis entré avec inquiétude car mon cœur avait l’impression de sortir de ma poitrine. Elle m’a dit: “Oh chérie, tu es juste anxieuse.” Elle m’a donné une boîte de Prozac.
J’avais une voisine qui étudiait à l’école d’infirmières à l’époque et elle prenait ma tension artérielle plusieurs fois par semaine. Elle m’a dit : « Deb, tu dois t’éloigner de ce médecin, sinon elle va te tuer. »
J’avais l’impression que j’allais mourir. J’ai commencé à m’asseoir et à regarder l’horloge.
Apprendre mon histoire familiale
En cherchant un diagnostic correct, j’ai perdu trois membres de ma famille à cause de problèmes cardiaques liés au diabète. À ce stade, j’avais désespérément besoin de réponses.
J’ai commencé à faire mes recherches pour connaître mon histoire familiale. J’ai demandé à mon médecin de faire un test pour rechercher une maladie thyroïdienne, car ma mère en souffrait. Les résultats sont revenus et mes niveaux étaient extrêmement préoccupants.
On m’a prescrit du Propylthiouraci, un médicament pour aider à la fonction thyroïdienne. Le but était de faire baisser mon taux de thyroïde, sinon je pourrais avoir une tempête thyroïdienne, ce qui met ma vie en danger.J’ai ensuite suivi ce que les médecins appellent le « cocktail radioactif » ou thérapie à l’iode radioactif (RAI). C’est en 2000 qu’on m’a finalement diagnostiqué la maladie de Basedow.
20 ans d’erreurs de diagnostic
Au même moment où j’apprenais mes problèmes de thyroïde, les médecins continuent d’examiner mon cœur. je a subi des cathétérismes cardiaques et des tests d’effort chimique, qui étaient effrayants.
Ils cherchaient des blocages mais n’en trouvaient pas. J’ai finalement rencontré un cardiologue qui m’a dit : « Je suis plombier et je pense que vous avez besoin d’un électricien », et il m’a orienté vers un électrophysiologiste.
J’ai été mal diagnostiqué pendant 20 ans. Tout a commencé avec ce diagnostic de prolapsus de la valve mitrale en 1989 jusqu’à ce que je reçoive le bon diagnostic de cardiomyopathie. Je souffre également de fibrillation auriculaire (FA), de maladie de Basedow et de diabète de type 1.
Mon parcours avec le diabète a commencé avec le diabète gestationnel lors de ma deuxième grossesse. On ne m’a jamais rien dit sur la corrélation entre les maladies cardiaques et le diabète.je n’étais donc pas trop préoccupé par ma glycémie jusqu’à ce qu’elle atteigne 683. Au début, on m’a diagnostiqué à tort un diabète de type 2. Je sais maintenant que c’est du type 1 et je suis sous insuline depuis.
Les choses se sont améliorées une fois que j’ai eu la bonne équipe de médecins. J’ai fait installer un stimulateur cardiaque en 2009 car ma fréquence cardiaque baissait continuellement. Le stimulateur cardiaque a changé ma vie pour le mieux.
Trouver ma propre voie
Nous accordons beaucoup d’autorité aux médecins, mais vous devez vous défendre vous-même. J’ai construit une très bonne relation avec mon médecin actuel. C’est crucial car je me sens à l’aise pour poser des questions.
Débora Grandison
Je pourrais soit attendre de mourir, soit devenir proactif
—Débora Grandison
Je suis devenu un défenseur du changement de trajectoire. J’en avais marre de vivre dans la peur et de ne pas comprendre ce qui se passait dans mon corps.
Je connaissais les facteurs de risque avec lesquels je vivais, j’ai donc dû faire un choix. Je pouvais soit attendre de mourir, soit devenir proactif. Je me suis impliquée dans WomenHeart pour m’assurer que les autres femmes se sentent en confiance pour s’exprimer et poser des questions. Je veux que les gens connaissent leurs antécédents familiaux et comprennent les résultats de leurs tests.
Dans le cadre de mes soins personnels et de mon plaidoyer, je me suis impliquée auprès de GirlTrek, une organisation nationale créée par deux femmes noires qui encouragent les femmes à marcher pour améliorer leur santé. La marche a certainement amélioré la mienne. C’est moins cher qu’une salle de sport et c’est facile à faire.
Je suis maintenant un écrivain, conférencier et poète inspirant. J’ai lancé ma propre LLC appelée She Speaks From a Joyful Heart, et j’ai publié un livre de poésie en 2022 ! Je suis tellement reconnaissant d’être toujours là pour raconter mon histoire.
