Cet article fait partie de Health Divide : HIV, une destination de notre série Health Divide.
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Lillian Anglada est une ancienne présidente du Conseil consultatif des consommateurs de l’Alliance pour un changement positif et une défenseure de longue date des patients en faveur du VIH.
J’ai cherché l’amour aux mauvais endroits et je n’ai pas réalisé que j’étais infecté par le VIH. J’ai été infectée en 1986 et diagnostiquée en 1989. Mon mari et moi avions deux ans à vivre. Il est décédé exactement deux ans plus tard et je suis toujours là.
J’ai quitté mon emploi pendant 10 ans parce que je ne voulais pas que l’entreprise sache ce que j’avais. J’ai utilisé mon argent de retraite pour les « Sweet 16 » de ma fille parce que je ne pensais pas que je serais là plus longtemps. Cela en valait la peine.
S’impliquer dans la communauté du VIH
J’ai commencé à faire du bénévolat pour la clinique Peter Krueger en faisant de la saisie de données, et j’ai rapidement été intrigué par la réticence des gens à obtenir des informations sur la santé.
En 1992, j’ai participé à un événement intitulé « L’amour au temps du sida », une foire de rue sur la santé visant à sensibiliser les communautés de couleur au VIH. Le but était de rencontrer les gens là où ils se trouvaient, car c’était difficile de les faire venir chez vous.
Les agences ont commencé à faire davantage de sensibilisation au VIH. Ils sont allés dans les parcs communautaires, où ils ont organisé des barbecues, des spectacles musicaux, des jeux, des clowns et bien plus encore. Ces événements ont rendu les gens plus à l’aise pour demander de l’aide.
Lilian Anglada
Les agences ont commencé à faire davantage de sensibilisation au VIH… ces événements ont permis aux gens de demander de l’aide plus à l’aise.
-Lillian Anglada
L’une des agences présentes au salon de la santé était le AIDS Service Center de Lower Manhattan, désormais appelé Alliance for Positive Change. Ils organisaient un programme de formation en leadership par les pairs de huit semaines pour permettre aux personnes vivant avec le VIH d’éduquer et d’aider leur communauté. J’ai obtenu mon diplôme du programme en 1993.
Sur les 12 personnes qui ont suivi le programme, je suis la seule survivante.
Les femmes ont besoin d’autres femmes
Après avoir obtenu mon diplôme, j’ai servi comme pair éducateur dans le programme de santé des femmes. J’ai dirigé des groupes de soutien, emmené des femmes dans des cliniques et les ai aidées à faire face à leur nouveau diagnostic. Nous avons fait beaucoup de Reiki, de massages, d’acupuncture et d’autres choses pour aider à réguler le stress.
Il m’a été difficile de trouver des groupes de soutien pour les femmes hétérosexuelles séropositives et les enfants qui n’étaient pas également déplacés ou aux prises avec la toxicomanie. Donc le temps passé avec ces femmes m’a vraiment aidé.
Lilian Anglada
C’était difficile pour moi de trouver des groupes de soutien pour les femmes hétérosexuelles séropositives… alors le temps passé avec ces femmes m’a vraiment aidée.
-Lillian Anglada
Nous parlions de ce que signifie être une femme et de ce que cette identité signifiait pour chacune de nous. Je dirais qu’une femme est aimante et attentionnée, pleure parfois beaucoup et a besoin d’être nourrie. Beaucoup de ces femmes n’ont jamais reçu ce genre d’éducation. Leurs parents ne leur disaient pas qu’ils les aimaient et ils recevaient rarement de l’affection physique.
Quand je suis arrivé à l’agence, je n’ai eu que des câlins et des bisous. C’était un peu bizarre au début. Ma mère n’a pas fait ça et mon père n’était pas là. Mais entendre quelqu’un vous dire qu’il vous aime est vraiment incroyable.
Beaucoup de ces femmes sont venues à mes réunions très résistantes. Mais à part la détente, c’était amusant. Nous avons enseigné l’éducation sexuelle et comment s’aimer et faire plaisir à son corps.
Les gens arrivaient malheureux et repartaient heureux.
Devenir un leader
Le centre de sensibilisation dans lequel je travaillais s’appelle désormais le Luis & Lillian Outreach Center, qui porte mon nom et la mémoire de mon collègue décédé.
J’ai également eu l’occasion d’organiser ce que nous appelons des événements « d’affirmation de la vie » : fêtes de Thanksgiving et de Noël, fête des mères, danses de la Saint-Valentin, et bien plus encore. Tout était gratuit et j’ai reçu toute la nourriture et les divertissements.
Je suis devenu président du Conseil consultatif des consommateurs d’Alliance en 2003. La même année, j’ai lancé Caring Hands for Positive Women, Inc., où j’ai reçu de petits fonds de la Fédération hispanique et d’autres organisations pour organiser des foires sur la santé dans leurs communautés. Cette organisation communautaire d’East Harlem se concentre sur les femmes de couleur pour les aider à faire des choix éclairés et sains.
Vivez chaque jour pour vous
Le VIH n’est pas une condamnation à mort. Vous pouvez vivre avec le VIH avec les médicaments appropriés. Prenez soin de vous et fixez-vous des objectifs. Posez des questions sur vos médicaments et faites vos propres recherches car, en fin de compte, c’est votre vie.
