Trouble persistant de l’excitation génitale (PGAD) : ce qu’il faut savoir

Le trouble de l’excitation génitale persistante (PGAD) est une maladie rare qui provoque une excitation génitale spontanée, persistante et non désirée en l’absence de désir sexuel. Le PGAD n’est pas soulagé par l’orgasme et peut nécessiter plusieurs orgasmes sur des heures ou des jours pour que l’état d’excitation s’atténue.

Bien que les hommes puissent être affectés, le PGAD est plus fréquent chez les femmes qui présentent une augmentation du flux sanguin et des sensations accrues au niveau du clitoris, de la vulve et de l’anus.On ne sait pas exactement ce qui cause le PGAD, ce qui rend le diagnostic et le traitement complexes. Une approche au cas par cas est nécessaire.

Cet article explique ce qu’est le syndrome d’excitation génitale persistante, y compris ce que l’on ressent et ses causes possibles. Il décrit également comment le PGAD est diagnostiqué et traité et à quoi s’attendre si vous développez des signes et des symptômes de PGAD.

Qu’est-ce que le trouble persistant de l’excitation génitale (PGAD) ?

Le trouble persistant de l’excitation génitale est une pathologie relativement nouvelle qui n’a été officiellement incluse dansConsultation internationale sur la médecine sexuelle, troisième édition(ICSM-3) en 2009.En 2022,Classification internationale des maladies, 11e édition(ICD-11), il est classé sous « Autre dysfonctionnement de l’excitation sexuelle spécifié ».

Selon la Société internationale pour l’étude de la santé sexuelle des femmes (ISSWSH), la PGAD est une sensation indésirable et implacable d’excitation génitale qui a des effets négatifs à la fois psychologiques et sociaux. Cela inclut les sautes d’humeur, la catastrophisation (croire qu’une situation est pire qu’elle ne l’est) ou même les pensées ou sentiments suicidaires.

Bien que le PGAD comporte des composantes psychologiques, il n’est pas considéré comme un trouble psychologique et n’est pas inclus dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5). publié par l’American Psychiatric Association.

On pense que le PGAD touche entre 1 % et 4 % des adultes à des degrés divers.

Caractéristiques du PGAD

D’une manière générale, le PGAD est l’excitation soudaine, indésirable et incontrôlable des organes génitaux. L’excitation est marquée par une augmentation du flux sanguin vers les organes génitaux avec ou sans engorgement.

Les sensations de picotements, de pulsations ou de battements sont indésirables et ne sont pas soulagées par la masturbation (stimulation des organes génitaux) ou l’orgasme (point culminant).Le PGAD peut persister pendant des heures ou des jours et est récurrent.

Le PGAD peut être déclenché par des stimuli sexuels, des stimuli non sexuels (tels que le frottement de vêtements contre les organes génitaux) ou en l’absence de tout stimuli.

La persistance de l’excitation génitale en l’absence de tout désir sexuel est unique au PGAD.Au fil du temps, cela peut avoir des conséquences néfastes sur la santé mentale d’une personne, conduisant à la dépression, à l’anxiété, à la gêne et aux crises de panique.

Les symptômes peuvent persister toute la vie (appelés PGAD primaire) ou survenir plus tard dans la vie à la suite d’une autre affection (PGAD secondaire).

On ne sait pas clairement pourquoi les femmes semblent être plus touchées par le PGAD que les hommes. D’une part, les femmes semblent plus vulnérables aux troubles de l’excitation que les hommes.D’un autre côté, il se peut simplement que cette pathologie soit sous-estimée chez les hommes.

Le PGAD est-il courant chez les hommes ?
Bien que seule une poignée de cas de PGAD aient été signalés chez des hommes jusqu’en 2013, une enquête de 2020 publiée dans le Journal of Sexual Medicine suggère que le taux entre les femmes et les hommes pourrait être presque égal sur la base des critères de diagnostic actuels.

Priapisme, PSAS et PGAD : quelle est la différence ?

Le PGAD était auparavant appelé syndrome d’excitation sexuelle persistante (PSAS). Le terme a depuis été abandonné étant donné que l’excitation sexuelle implique par définition une réponse physiologique et psychologique à des pensées ou à des stimuli sexuels. Le PGAD survient en l’absence de réponse psychologique.

Un autre terme moins couramment utilisé est « syndrome génital agité ». Le terme a été proposé lorsque le PGAD était lié au syndrome des jambes sans repos (SJSR), une autre affection caractérisée par une réponse physiologique incontrôlable.Bien qu’il existe des preuves que le PGAD et le SJSR ont des voies pathologiques similaires, un lien n’a pas encore été définitivement établi.

Certains experts comparent également le PGAD au priapisme pénien (une érection douloureuse et persistante qui dure plus de six heures sans stimulation) etpriapisme clitoridien(une maladie rare dans laquelle le clitoris est douloureusement engorgé, généralement à cause de médicaments).

Bien que le PGAD puisse survenir avec ou sans engorgement,une augmentation anormale du flux sanguin vers les organes génitaux suggère que certains des mêmes mécanismes peuvent être impliqués.

PGAD vs hypersexualité
Le PGAD n’est pas la même chose que l’hypersexualité. L’hypersexualité, également connue sous le nom de trouble hypersexuel (HSD) ou « dépendance sexuelle », se caractérise par une intense préoccupation pour les fantasmes, les pulsions et les comportements sexuels qui entraînent une détresse personnelle.

À quoi ressemble le PGAD ?

Comme son nom l’indique, les symptômes du PGAD se caractérisent par la persistance. Les symptômes du PGAD peuvent durer des heures, voire des jours, ou être constants chez certaines personnes atteintes de PGAD primaire.

Les symptômes peuvent varier entre les femmes et les hommes, mais comprennent souvent :

• Sensations de battements, de pulsations, de douleurs, de picotements ou de martèlements dans les organes génitaux, le périnée ou l’anus
• Sensibilité au toucher ou à la pression
• Plénitude ou érection clitoridienne ou pénienne
• Contractions vaginales
• Spasmes péniens
• Sentiment d’être proche de l’orgasme (« jouir »)
• Seulement un soulagement temporaire lors de l’orgasme, ou aucun soulagement après l’orgasme

Si de tels symptômes se développent spontanément, sont indésirables et incontrôlables et persistent en l’absence de stimulation ou de désir sexuel, vous pouvez souffrir de PGAD.

Quelles sont les causes du PGAD ?

La PGAD est mal comprise, mais on pense qu’elle implique des facteurs neurologiques (liés aux nerfs), vasculaires (liés à la circulation sanguine), pharmaceutiques (liés aux médicaments) ou psychologiques (liés aux émotions), seuls ou en combinaison.

On pense que les symptômes proviennent d’une ou plusieurs des cinq régions du corps suivantes :

• Cerveau
• Moelle épinière
• Cauda equina (un groupe de nerfs à l’extrémité de la moelle épinière)
• Bassin et périnée (l’espace entre l’anus et les organes génitaux)
• Organes génitaux

Parmi certaines des explications possibles des symptômes du PGAD figurent les suivantes.

Kystes de Tarlov

L’excitation génitale chez les femmes et les hommes est dirigée par des nerfs qui proviennent de la colonne thoracique inférieure et de la colonne lombaire supérieure (en particulier des vertèbres T11 à L2). On pense que la PGAD est causée, du moins chez certaines personnes, par la compression du nerf pudendal, situé près de la base de la colonne vertébrale. C’est le nerf qui procure des sensations aux organes génitaux.

Des études ont montré que les femmes atteintes de PGAD ont souvent des sacs remplis de liquide appelésKystes de Tarlovsur les racines nerveuses de la colonne vertébrale inférieure.Certaines recherches suggèrent même qu’ils sont la principale cause de PGAD chez les femmes.

Les kystes de Tarlov sont relativement courants, mais ceux suffisamment gros pour comprimer les nerfs ne le sont pas. Les femmes ont tendance à avoir des kystes de Tarlov plus souvent que les hommes, souvent à la suite d’un traumatisme rachidien ou d’une intervention chirurgicale.

D’autres causes de PGAD liées à la colonne vertébrale comprennent la hernie discale (le renflement du coussinet mou entre les os de la colonne vertébrale) et la sténose vertébrale (le rétrécissement de la colonne centrale de la moelle épinière).

Malformations artério-veineuses

Des anomalies du flux sanguin peuvent également provoquer ou contribuer au PGAD. La malformation artérioveineuse (MAV) en est un exemple.

Une MAV se produit lorsque les artères (vaisseaux qui transportent le sang du cœur) et les veines (vaisseaux qui ramènent le sang vers le cœur) sont anormalement connectées. Une MAV dans le bassin peut entraîner une affection appelée insuffisance veineuse dans laquelle le sang ne peut pas retourner vers le cœur, ce qui entraîne son accumulation dans les organes génitaux.

La MAV est l’un des facteurs contribuant au syndrome de congestion pelvienne (SCP), une condition médicale qui provoque des douleurs pelviennes chroniques chez les femmes.Le PCS, à son tour, peut provoquer la formation de varices dans et autour des organes génitaux, conduisant au PGAD.

Stress et autres facteurs psychologiques

Les problèmes psychologiques ne peuvent pas « causer » le PGAD, mais ils peuvent contribuer et même perpétuer les symptômes du PGAD.

Une revue de 2020 de l’ISSWSH a suggéré que des traits de personnalité comme le névrosisme, associés à une éducation sexuellement conservatrice, peuvent rendre une personne plus réactive émotionnellement aux sensations anormales dans ses organes génitaux.

Cela peut conduire à un état d’hypervigilance dans lequel une personne évalue constamment les symptômes pour voir s’ils changent ou s’aggravent. L’hypervigilance, à son tour, alimente des niveaux élevés de stress et d’anxiété qui peuvent conduire à une « catastrophisation » des symptômes.

Il existe des preuves que le stress et l’anxiété augmentent non seulement la perception de douleur et d’inconfort, mais peuvent également déclencher des épisodes de PGAD chez certaines personnes.

Antidépresseurs

Le PGAD a été associé à certaines classes d’antidépresseurs. Il s’agit notamment des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) comme Lexapro (escitalopram) ou Zoloft (sertraline) ou des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline (IRSN) comme l’Effexor (venlafaxine) ou Cymbalta (duloxétine).

Bien que l’association entre le PGAD et les antidépresseurs reste floue, certains chercheurs suggèrent qu’elle pourrait être due au SJSR, un effet secondaire courant des ISRS et des SNRI.

Le SJSR est causé par un dysfonctionnement de la partie du cerveau appelée noyaux gris centraux, qui régule les mouvements fluides du corps. Les noyaux gris centraux sont également chargés de traduire les pulsions sexuelles en réponse physiologique.

Il est possible que les mécanismes qui déclenchent le RLS déclenchent également le PGAD. La même chose peut se produire si les ISRS ou les SNRI sont soudainement arrêtés, déclenchant le SJSR chez les personnes en sevrage des antidépresseurs.

Comment diagnostique-t-on la PGAD ?

La PGAD a été décrite pour la première fois en 2001 par les chercheuses Sandra Leiblum et Sharon Nathan, qui ont établi les critères selon lesquels la PGAD est définitivement diagnostiquée.

En 2021, l’ISSWSH a mis à jour les critères afin que le PGAD puisse désormais être diagnostiqué sur la base des caractéristiques et conditions suivantes :

• Vous ressentez des sensations d’excitation génitale persistantes ou récurrentes, indésirables ou intrusives.
• Ces sensations sont présentes depuis trois mois ou plus.
• Il peut y avoir d’autres sensations dans les organes génitaux ou dans la région pelvienne, telles que des bourdonnements, des picotements, des brûlures, des contractions, des démangeaisons ou des douleurs.
• Bien que les sensations soient le plus souvent ressenties au niveau du clitoris, d’autres régions voisines peuvent être affectées, comme la vulve, le vagin, le périnée, la vessie, l’anus ou l’urètre (le tube par lequel l’urine sort du corps).
• Vous pouvez ressentir des orgasmes incontrôlables, avoir un nombre excessif d’orgasmes ou avoir l’impression d’être sur le point d’atteindre l’orgasme.
• Ces sensations se produisent en l’absence de pensées, de fantasmes ou d’intérêts sexuels.

Dans le cadre du diagnostic, le médecin examinera vos antécédents médicaux (y compris les médicaments que vous prenez) et effectuera un examen physique pour rechercher toute anomalie dans ou autour des organes génitaux.

D’autres tests peuvent être ordonnés pour réduire les causes possibles, notamment :

• Tests d’hormones sanguines: Ceux-ci vérifient les déséquilibres hormonaux comme l’hyperthyroïdie (thyroïde hyperactive) qui sont souvent observés chez les personnes atteintes de PGAD.
• Tests d’anesthésie: C’est lorsqu’un anesthésique topique ou local est appliqué sur vos organes génitaux pour voir si les symptômes persistent. Si tel est le cas, vos symptômes pourraient être dus à un problème du nerf spinal.
• Tests neurologiques: Cela comprend un test en cabinet appelé électromyographie (EMG) qui mesure les réponses musculaires involontaires à un courant électrique basse tension.
• Échographie Doppler : ce test d’imagerie non invasif peut détecter la MAV à l’aide d’ondes sonores ainsi que des signes anatomiques de dysfonctionnement du plancher pelvien.
• Artériographies : il s’agit d’un type de radiographie qui permet de détecter les MAV et d’autres problèmes de vaisseaux sanguins à l’aide d’un colorant spécial injecté dans la circulation sanguine.
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) : ce test d’imagerie non radioactive peut aider à détecter des problèmes de tissus mous tels que les kystes de Tarlov et la hernie discale.

Comment le PGAD est-il traité ?

Sur la base des résultats de vos tests, votre médecin peut recommander un ou plusieurs traitements. Puisqu’il n’existe pas de traitement standard pour le PGAD, le traitement est dispensé au cas par cas, souvent avec plusieurs prestataires.

Traitement psychologique

Bien que la cause du PGAD puisse être physique, un traitement psychologique est souvent recommandé pour vous aider à mieux faire face au stress, à l’anxiété ou à d’autres problèmes émotionnels liés au PGAD.

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est l’une de ces approches qui s’est avérée efficace pour réduire l’intensité de la douleur et la détresse chez les femmes atteintes de PGAD.La TCC est une forme de thérapie par la parole qui vous permet d’identifier les pensées inexactes ou négatives afin de pouvoir y répondre de manière plus efficace.

Une thérapie sexuelle peut également être recommandée pour surmonter l’anxiété et l’inconfort centrés sur vos organes génitaux ou pour ajuster les pratiques sexuelles en fonction des symptômes du PGAD.Des techniques de relaxation telles que la respiration profonde et la relaxation musculaire progressive peuvent également aider.

Physiothérapie

Il a été démontré que le renforcement et la stabilisation des muscles du plancher pelvien améliorent la fonction quotidienne chez les femmes atteintes de PGAD.La physiothérapie du plancher pelvien implique diverses modalités, dont certaines sont effectuées à domicile et d’autres sont dispensées par un physiothérapeute.

Ceux-ci incluent :

• Libération myofasciale : Il s’agit d’une forme de massage utilisée pour relâcher les tiraillements et la douleur autour des tissus fibreux entourant les muscles.
• Stimulation nerveuse électrique transcutanée (TENS) : il s’agit d’un petit appareil qui délivre un léger courant électrique à proximité des nerfs pour bloquer ou modifier votre perception de la douleur.
• Drainage lymphatique : Cette forme de massage peut soulager l’enflure et la douleur en dispersant le liquide accumulé autour du bassin.

Des mesures doivent être prises pour identifier et éviter tout mouvement, tel que l’étirement et l’accroupissement, susceptible de provoquer des poussées de PGAD.

Médicaments

De nombreux médicaments différents sont utilisés hors AMM pour le traitement du PGAD. Hors AMM signifie que le médicament n’a pas été approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) pour le traitement de la maladie, mais les prestataires de soins de santé peuvent prescrire le médicament s’ils pensent qu’il pourrait être bénéfique.

Les médicaments sont choisis en fonction non seulement de la cause présumée, mais également du type de symptômes que vous ressentez. Ceux-ci comprennent les médicaments antiépileptiques (ASM), les antidépresseurs tricycliques, les analgésiques opioïdes, les antipsychotiques et différents types d’analgésiques nerveux :

Chirurgie et procédures spécialisées

Une intervention chirurgicale et des procédures spécialisées peuvent parfois être nécessaires pour traiter la cause sous-jacente du PGAD.

Les exemples incluent :

• Injection de stéroïdes dans le nerf pudendal: Cela implique une injection d’un stéroïde (comme l’acétonide de triamcinolone) pour réduire la douleur du nerf qui fournit les sensations aux organes génitaux et à l’anus.
• Discectomie vertébrale : Cette chirurgie utilisée pour les hernies discales enlève la partie endommagée d’un disque pour soulager la pression sur une racine nerveuse. 
• Laminectomie décompressive : Cette chirurgie ouvre le canal par lequel passe la moelle épinière pour soulager la pression causée par la sténose vertébrale.
• Fenestration de kyste: Cette chirurgie peut être utilisée pour drainer ou retirer un kyste de Tarlov.
• Embolisation vasculaire : cette procédure, accessible par une veine de votre jambe, peut corriger une MAV en bloquant stratégiquement les vaisseaux sanguins et en redirigeant le flux sanguin.
• Neurolyse sympathique lombaire : Cette chirurgie utilise des agents chimiques, des lasers ou des ondes radio à haute fréquence pour bloquer temporairement ou définitivement le nerf pudendal.
• Vestibulectomie vulvaire: Cette chirurgie enlève les tissus douloureux des lèvres.
• Clitoridectomie: C’est à ce moment-là que le clitoris est retiré chirurgicalement pour soulager une douleur intense et résistante au traitement. C’est considéré comme un dernier recours.

Perspectives PGAD : à quoi s’attendre

Le PGAD est une maladie rare qui répond généralement bien aux traitements, même si la recherche de la bonne combinaison de traitements peut prendre du temps.

La possibilité de « guérir » le PGAD dépend de la situation. Bien qu’il soit possible que le PGAD disparaisse d’il-même, les cas récidivent souvent sous forme de poussées épisodiques ou persistent de manière continue pendant une longue période.

Les causes du PGAD sont diverses et aucun traitement ne fonctionne à lui seul pour tout le monde. Le traitement se concentre sur la minimisation des symptômes afin d’améliorer la qualité de vie, les capacités fonctionnelles et le bien-être émotionnel d’une personne.

De nouveaux traitements sont explorés chaque année à mesure que la sensibilisation à cette maladie autrefois inconnue augmente parmi les prestataires de soins de santé et les personnes affectées.

Résumé

Le trouble persistant de l’excitation génitale est une affection rare et mal comprise dans laquelle l’excitation génitale se produit spontanément sans stimulation sexuelle. Il s’agit d’une affection indésirable et généralement récurrente qui peut persister pendant des heures ou des jours et nuire à la qualité de vie d’une personne. Le PGAD n’est pas soulagé par l’orgasme.

Le PGAD est plus fréquent chez les femmes que chez les hommes. Les causes possibles incluent les kystes de Tarlov, les malformations artério-veineuses, le stress et certains antidépresseurs. Comme il n’existe pas de plan de traitement standard, le traitement est individualisé et peut impliquer une psychothérapie, une physiothérapie, des médicaments et une intervention chirurgicale.