La déficience intellectuelle (DI) est un développement altéré des compétences d’apprentissage, de raisonnement, sociales et de vie. Cela apparaît souvent à la naissance ou pendant l’enfance et se poursuit jusqu’à l’âge adulte.Cette condition survient à des degrés divers et peut résulter de facteurs génétiques, environnementaux ou inconnus.
Pendant de nombreuses décennies, l’establishment médical et le grand public ont traité avec méchanceté les individus concernés de « faibles d’esprit », d’« idiots », d’« idiots » et d’« imbéciles ». Au cours des années 1960, l’Association américaine pour les déficiences intellectuelles et développementales (AAIDD) et les législateurs ont adopté le terme « arriéré mental », que les experts considéraient à l’époque comme plus sensible.
Le terme « déficience intellectuelle » est né de la loi Rosa, adoptée en 2010 et nommée en l’honneur d’une jeune fille présentant une carte d’identité.
Cet article passe en revue l’ID, ses causes, son diagnostic et les conditions associées. Il propose également des conseils d’adaptation aux parents.
Que signifie la déficience intellectuelle ?
La déficience intellectuelle est « un handicap caractérisé par des limitations importantes à la fois du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif » (être capable de s’adapter à son environnement).
Lorsqu’une personne a une déficience intellectuelle, elle a des limites dans sa capacité à apprendre, à faire preuve de bon jugement et à résoudre des problèmes (fonctionnement intellectuel) ; ils peuvent avoir des difficultés à communiquer ou être incapables de vivre de manière indépendante.
Dans certains cas, les individus peuvent ne pas présenter de signes de DI dans la petite enfance, mais développer des symptômes à l’adolescence ou à l’âge adulte.
Symptômes de la déficience intellectuelle chez les enfants
La déficience intellectuelle est la déficience développementale la plus courante. Environ 439 000 enfants et jeunes concernés âgés de 3 à 21 ans ont reçu un soutien en vertu de la loi sur l’éducation des personnes handicapées (IDEA) en 2019.Cependant, le nombre d’enfants touchés pourrait être plus élevé car les données n’étaient pas disponibles pour certains États.
Les enfants handicapés peuvent rencontrer des problèmes avec :
- Communication
- Socialiser avec leurs pairs
- Prendre soin de leurs besoins personnels
- Se développant plus lentement que les autres de son âge
- Prendre plus de temps pour marcher, se nourrir, s’habiller et gérer d’autres tâches quotidiennes
Certains enfants peuvent toujours avoir besoin d’aide pour ces activités.
Symptômes de la déficience intellectuelle chez les adultes
L’espérance de vie des adultes ayant une déficience intellectuelle a augmenté au cours des dernières décennies. Pour ces personnes, le vieillissement comporte des risques supplémentaires pour la santé par rapport à leurs pairs, car ils courent un risque plus élevé de développer certains problèmes de santé à un âge plus précoce.
Ces problèmes de santé comprennent :
- Obésité
- Hyperlipidémie (cholestérol élevé)
- Diabète
- Maladie cardiaque
- Hypertension (pression artérielle élevée)
- Accident vasculaire cérébral
- Thrombose veineuse profonde
- Troubles de la vision et de l’audition
Ils sont également confrontés à la discrimination et à l’exclusion, qui déclenchent des troubles de santé mentale secondaires, tels que l’anxiété et la dépression.Néanmoins, de nombreux adultes ayant une déficience intellectuelle légère peuvent s’épanouir seuls ou avec un minimum de soutien.
Causes de la déficience intellectuelle
La DI peut être causée par divers facteurs, notamment une blessure, une maladie ou un problème de développement cérébral. Les anomalies chromosomiques telles que les variantes et les erreurs innées du métabolisme peuvent altérer de manière permanente la fonction cognitive.
La déficience intellectuelle découle de facteurs tels que :
- Le syndrome de Down, la cause la plus fréquente de DI aux États-Unis
- Le syndrome de l’X fragile, la cause congénitale (présente à la naissance) de DI la plus connue
- Syndrome d’alcoolisme fœtal
- Le syndrome de Dravet, une cause congénitale rare de DI
- La maladie de Huntington, une cause héréditaire de DI tardive
- Malformations congénitales
- Infections avant la naissance
Les déficiences intellectuelles et développementales proviennent également de perturbations cognitives dues à :
- Malformations cérébrales
- Exposition prénatale à l’alcool, aux drogues ou à d’autres toxines telles que le plomb ou le mercure
- Infections maternelles ou problèmes à la naissance entraînant des lésions cérébrales
- Infections cérébrales pré- ou postnatales
Comment savoir si votre enfant est handicapé intellectuel ?
La manière dont une déficience intellectuelle se présente dépend de la cause sous-jacente et de la gravité.Les cas profonds ou graves apparaissent généralement peu après la naissance. Dans les formes plus légères, les symptômes de la déficience intellectuelle peuvent inclure :
- Ne pas atteindre les étapes de développement, comme s’asseoir, ramper ou marcher plus tard que la plupart des enfants
- Difficulté à parler clairement ou pas du tout
- Difficultés d’apprentissage à l’école
Si vous soupçonnez que votre enfant souffre d’une déficience intellectuelle, parlez-en à son médecin. Ils peuvent vous mettre en contact avec un pédiatre du développement. Contactez une école publique ou un programme d’intervention précoce pour obtenir des informations et du soutien.
Diagnostiquer la déficience intellectuelle
Les pédiatres et autres prestataires de soins de santé pour enfants peuvent dépister les DID lors de vos visites d’enfant en bonne santé et de vos examens annuels. Vous pouvez passer un bref test standardisé que votre pédiatre notera.Un professionnel de la santé peut vous interroger et observer également les symptômes de votre enfant.
Les tests de référence pour la déficience intellectuelle comprennent le programme d’observation du diagnostic de l’autisme (ADOS) et l’entretien de diagnostic de l’autisme, révisé.
Dans certains cas, une analyse par micropuce chromosomique (CMA) ou le test d’hybridation génomique comparative (aCGH) est utilisé pour identifier les mutations génétiques.Ces tests sont généralement effectués en prélevant un petit échantillon de sang, mais parfois de la salive ou des tissus cutanés sont également utilisés pour une CMA.
Évaluation du fonctionnement intellectuel et adaptatif
Dans l’ensemble, la déficience intellectuelle est identifiée par des problèmes de fonctionnement intellectuel et adaptatif, tels que :
- Fonctionnement intellectuel: Selon l’American Psychiatric Association, le fonctionnement intellectuel implique « le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée abstraite, le jugement, l’apprentissage académique et l’apprentissage par l’expérience ».
Mesurer le fonctionnement intellectuel
Le fonctionnement intellectuel est mesuré par un examen standardisé qui peut déterminer le score de QI. Un score au test de QI compris entre 70 et 75 indique que l’individu éprouve des limitations dans son fonctionnement intellectuel.
- Fonctionnement adaptatif: Cela concerne les compétences dont votre enfant a besoin pour vivre en toute sécurité et de manière responsable. Pour évaluer le fonctionnement, les cliniciens évaluent les comportements via des questionnaires ou des observations de la performance du patient dans une compétence.
Mesurer le fonctionnement adaptatif
Le fonctionnement adaptatif est mesuré dans ces trois domaines :
- Conceptuel: Cela inclut la lecture, les mathématiques, l’écriture, les connaissances et la mémoire.
- Sociale: Cela englobe les compétences sociales, la communication, la capacité à suivre des règles et à se faire et garder des amis.
- Pratique: Cela inclut vivre de manière indépendante, prendre soin de son hygiène personnelle et être capable d’occuper un emploi, de gérer son argent et de gérer des tâches organisationnelles.
Évaluation de la gravité
L’AAIDD utilise l’échelle d’intensité des supports (SIS) pour évaluer la gravité de la DI. Il se concentre sur les types de soutien dont un individu a besoin pour s’épanouir, et pas seulement sur les limites des personnes souffrant d’une déficience mentale, et les classe comme suit :
- ID légère à modérée: La plupart des personnes ayant une DI ont des handicaps légers. Ils ont tendance à être plus lents en termes de cognition et d’aptitudes à la vie quotidienne, mais ils peuvent apprendre à fonctionner avec un minimum d’aide. Les personnes ayant une DI modérée peuvent voyager vers des endroits familiers et utiliser leurs compétences de base avec un peu plus d’aide.
- Identification sévère: Les symptômes graves de déficience intellectuelle comprennent des retards de développement majeurs et des capacités de communication limitées. Les individus peuvent être capables de prendre soin d’eux-mêmes et d’apprendre des routines quotidiennes simples. Cependant, ils ont besoin d’une supervision dans un cadre social et d’une prise en charge familiale ou institutionnelle.
- Identification profonde: Les personnes ayant une DI profonde ont généralement des syndromes congénitaux. Ils ne peuvent pas vivre seuls et ont besoin d’une attention particulière et d’une assistance pour prendre soin d’eux-mêmes. Ces personnes ont souvent des problèmes médicaux et des limitations physiques.
Déficience intellectuelle ou déficience développementale
La déficience intellectuelle est un type de déficience développementale (DD). Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) décrivent la DD comme une catégorie plus large d’affections dues à une déficience dans les domaines physique, d’apprentissage, du langage ou du comportement.
« IDD » décrit des situations dans lesquelles une déficience intellectuelle et d’autres handicaps coexistent. Voici des exemples de déficiences intellectuelles et développementales :
- TDAH
- Trouble du spectre autistique
- Paralysie cérébrale
- Perte auditive
- Déficience visuelle
- Spina-bifida
Conditions connexes
La déficience intellectuelle coexiste souvent avec d’autres problèmes de développement, physiques, médicaux et psychiatriques. Il peut être difficile d’identifier ces maladies si la personne affectée a des capacités de communication limitées. Les conditions couramment associées comprennent :
- Troubles anxieux et dépressifs
- Trouble du spectre autistique
- Paralysie cérébrale
- Malformations du cœur, des yeux, du tube digestif et d’autres organes
- Épilepsie (trouble neurologique affectant l’activité cérébrale et provoquant des convulsions)
- Trouble du contrôle des impulsions
D’autres conditions associées à la déficience intellectuelle comprennent :
- Syndrome d’Apert
- ictère nucléaire
- Syndrome de Prader-Willi
- Phénylcétonurie non traitée (PCU)
- Déficience intellectuelle profonde
- Dystrophie musculaire
- Syndrome de Tourette
- Syndrome de Williams
Soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle
Les enfants et les adultes ayant une déficience intellectuelle ont besoin de soutien.
Les moyens de soutenir les enfants ayant une DI sont les suivants :
- Encouragez votre enfant ayant une DI légère à modérée à être responsable et indépendant.
- Donnez-leur des tâches ménagères et aidez-les à acquérir des compétences quotidiennes en matière de soins personnels dans la mesure de leurs possibilités. Décomposez les tâches en étapes plus petites en leur indiquant quoi faire, étape par étape, jusqu’à ce que le travail soit terminé.
- Donnez fréquemment des commentaires à votre enfant. Félicitez votre enfant lorsqu’il réussit bien pour l’aider à développer ses capacités.
- Lisez à votre enfant et profitez d’activités amusantes avec lui et les autres membres de votre famille.
- Trouvez des opportunités dans votre communauté pour des activités sociales (telles que des scouts, des activités dans un centre récréatif, des sports, etc.) pour aider votre enfant à développer ses compétences sociales et à s’amuser.
Votre pédiatre et l’école locale peuvent être votre partenaire pour prendre soin de votre enfant avec une pièce d’identité. Les lois fédérales prévoient un enseignement spécialisé et des aménagements dans les écoles publiques. Vous pouvez demander une évaluation pour déterminer les besoins de votre enfant et aider à développer un programme d’éducation individualisé (PEI) pour un parcours d’apprentissage réussi.
Il existe également des moyens de soutenir les adultes ayant une DI :
- Utilisez un langage clair et simplifié et essayez de parler plus lentement, pas plus fort (sauf s’ils ont une déficience auditive)
- Traitez-les comme vous le feriez avec vos pairs. Ne leur parlez pas de haut. Ils aiment les bonnes blagues, les taquineries ou les défis, tout comme nous.
- Tracez des limites. Ne leur permettez pas d’avoir un mauvais comportement, tout comme vous ne permettriez pas à une personne sans déficience intellectuelle de se comporter mal.
- Demandez si vous pouvez les aider avant d’agir et supposez qu’ils ont besoin d’aide.
- Envisagez de nommer un « tuteur » pour prendre des décisions médicales au moyen d’un document juridique appelé « procuration durable ».
- Apportez-leur un soutien et aidez-les à développer des compétences en matière de cuisine, de banque, de transport, de situations sociales, de visites médicales et d’emploi.
Résumé
La déficience intellectuelle se caractérise par des déficiences du fonctionnement intellectuel et adaptatif. Les symptômes apparaissent généralement pendant l’enfance, bien que certains se manifestent plus tard dans la vie. Les causes comprennent des anomalies génétiques, des maladies prénatales ou postnatales, des lésions cérébrales à la naissance et une exposition prénatale à l’alcool, aux drogues ou aux toxines.
La plupart des personnes touchées ont une DI légère, mais les troubles peuvent également être modérés, graves ou profonds. Grâce à une détection et une intervention précoces, vous pouvez vous connecter à des services spécialisés pour améliorer le bien-être de votre proche vivant avec une DI.
