Les Gesundmd Impact Awards

Nous sommes ravis de lancer les premiers Gesundmd Impact Awards, qui célèbrent les personnes qui utilisent leurs expériences de vie avec des maladies et des affections pour défendre les intérêts des autres.

Chacun de nos 10 lauréats sait ce que cela signifie de découvrir le chemin menant au diagnostic, de naviguer parmi les options de traitement et de modifier ses projets de vie en raison de son état de santé. Leurs voyages les ont motivés à se rallier aux autres et à contribuer à l’amélioration des soins de santé. Leur impact est inspirant.

Voici les récipiendaires de cette année.

Tina Aswani-Omprakash

Défenseur des patients atteints de la maladie de Crohn et leader d’opinion, directeur exécutif et co-fondateur de la South Asian IBD Alliance (SAIA), et créateur du blog Own Your Crohn’s

Tina Aswani-Omprakash a reçu un diagnostic de maladie de Crohn en 2006, la même maladie chronique qui a finalement conduit à la mort de son père. Son diagnostic l’a amenée à un nouveau cheminement de carrière en tant que défenseure de la santé et à créer une nouvelle communauté à travers la South Asian IBD Alliance (SAIA) et son blog, Own Your Crohn’s.

Partager son expérience d’une maladie qui implique des détails intimes liés aux habitudes de toilette « ressemblait à un suicide social », a déclaré Aswani-Omprakash. « J’ai perdu un cercle d’amis, mais j’ai gagné une communauté encore plus grande. » Le travail de défense de la santé d’Aswani-Omprakash vise à contribuer à éliminer la stigmatisation culturelle associée à la maladie de Crohn et aux maladies inflammatoires de l’intestin (MII).

« Le vent commence à changer et de plus en plus de gens parlent des MII », a déclaré Aswani-Omprakash. Elle s’efforce également de faire la lumière sur l’impact de ces conditions sur la santé mentale. “Ces maladies peuvent nuire à votre estime de soi et à votre estime de soi. N’ayez pas honte.”

Ces maladies peuvent nuire à votre estime de soi et à votre estime de soi. N’ayez pas honte.

Aswani-Omprakash a souligné l’importance de trouver une équipe de soins de santé digne de confiance pour obtenir les soins corporels et mentaux dont vous avez besoin. Elle espère que son travail aidera les gens à devenir des partenaires égaux dans leurs soins. « Choisir un médecin, c’est comme sortir avec quelqu’un », a-t-elle déclaré. “Allez avec quelqu’un qui vous soutient et qui vous renseignera sur votre état.” 

Les seins

Équipe de direction : Allie Brumel, Trish Michelle, Bri Majsiak et Paige Plus

Il y a cinq ans, quatre inconnues vivaient différents parcours liés au cancer du sein et luttaient pour trouver du soutien. 

• Allie Brumel a reçu un diagnostic de cancer du sein triple négatif à 28 ans.
• Paige More a choisi de subir une double mastectomie après avoir appris qu’elle était porteuse du gène BRCA1.
• Trish Michelle a reçu un diagnostic de carcinome canalaire invasif.
• Bri Majsiak a subi une mastectomie prophylactique après avoir perdu sa mère à cause d’un cancer du sein de stade 4. 

“Nous avons été déçus par les espaces de support existants”, a déclaré Brumel. “Ils n’étaient pas accueillants et nous divisaient souvent en fonction de nos diagnostics, de nos âges, de nos étapes et de nos antécédents. Les réseaux sociaux nous ont tous rapprochés malgré les différences dans nos expériences.”

Nous avons pour mission de soutenir et d’améliorer les expériences de la communauté du cancer.

En 2018, les femmes ont créé The Breasties, une organisation à but non lucratif unique et tout compris qui crée une communauté pour les personnes touchées par les cancers du sein et gynécologiques. « Nous aurions aimé avoir cet espace au moment du diagnostic – un espace qui accueille les survivants, les survivants, les survivants de stade 4 et les soignants », a déclaré Michelle.

Les Breasties ont lancé des rencontres virtuelles dans leur application ; chacun est un espace protégé pour les personnes qui s’identifient comme LGBTQ+, BIPOC, nouvellement diagnostiquées, en traitement actif, et plus encore. “Nous avons pour mission de soutenir et d’améliorer les expériences de la communauté du cancer grâce à des connexions entre pairs, des ressources, un plaidoyer et un financement de la recherche sur le cancer du sein de stade 4”, a déclaré More. L’organisation a soutenu plus de 30 000 personnes grâce à des événements virtuels et en personne gratuits et a touché environ 100 000 personnes grâce à ses initiatives de plaidoyer. 

Leur conseil aux nouveaux membres : « Vous n’êtes pas seul », a déclaré Majsiak. “Il est courant de se sentir isolé lorsqu’on reçoit un diagnostic ou qu’on apprend que l’on présente un risque élevé de cancer. Cette communauté est là pour vous.”

Jodi Ettenberg

Auteur, blogueur de voyage, fondateur de Legal Nomads et vice-président du conseil d’administration de la Spinal CSF Leak Foundation

Jodi Ettenberg, auteur de The Food Traveler’s Handbook, a quitté son emploi d’avocate d’entreprise il y a 15 ans pour prendre un an sabbatique, qui s’est finalement transformé en une nouvelle carrière de blogueuse de voyage. Déjà atteinte de la maladie coeliaque, elle a rapidement réalisé à quel point il lui serait difficile de gérer sa maladie et son régime strictement sans gluten à l’étranger.

Ettenberg a écrit sur ses expériences en tant que l’une des premières blogueuses de voyage atteintes de la maladie coeliaque sur son site Web, Legal Nomads. Elle a également créé des cartes de traduction sans gluten et des guides de voyage adaptés aux coeliaques que ses lecteurs peuvent utiliser comme ressources. Les barrières linguistiques et les nouveaux types de nourriture n’ont pas empêché Ettenberg d’explorer le monde. Sa soif de connaissances a stimulé son blog et ses guides de voyage, qui visent à aider les personnes vivant avec la maladie coeliaque à se sentir plus à l’aise en voyage.

La vie d’Ettenberg sur la route a déraillé après qu’elle ait dû subir une ponction lombaire diagnostique (ponction lombaire) il y a six ans. La procédure a entraîné une fuite chronique de liquide céphalo-rachidien (LCR), qui a laissé Ettenberg à peine capable de marcher, avec des nausées et du mal à parler. « J’ai dû réapprendre à exister dans le monde alors que tout ce à quoi je m’identifiais m’avait été retiré », a-t-elle déclaré.

Ma curiosité naturelle pour le monde s’est transformée en une curiosité pour ma condition.

Ettenberg a ensuite reçu un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS) et de syndrome d’activation des mastocytes (MCAS). Au lieu d’écrire sur les voyages, elle a mis à profit ses compétences et son expérience pour créer des vidéos et des ressources sur ses conditions de vie afin d’aider ceux qui sont confrontés aux mêmes défis. “Ma curiosité naturelle pour le monde s’est transformée en une curiosité pour ma condition”, a-t-elle déclaré. Bien qu’elle soit maintenant principalement alitée, Ettenberg s’est impliquée dans le soutien à la recherche sur les causes, les tests et les traitements des fuites de LCR grâce à son travail pour la Spinal CSF Leak Foundation.

Le conseil d’Ettenberg : “Vous avez le choix quant à la manière dont vous souhaitez aborder chaque jour. Consacrer de l’énergie à ce qui vous intéresse aide à faire face au deuil.”

Steve Gleason

Ancien joueur de la NFL et fondateur de Team Gleason

En 2011, l’ancien gardien des Saints de la Nouvelle-Orléans, Steve Gleason, a révélé qu’il souffrait de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Lou Gehrig. Au fur et à mesure que la maladie progressait, Gleason est devenu incapable de marcher ou de parler et il ne peut désormais utiliser que ses yeux pour communiquer. Au lieu de laisser ses incapacités le retenir, Gleason est devenu actif et a fondé l’équipe Gleason avec pour mission d’aider ses collègues patients atteints de SLA à vivre et à s’épanouir après le diagnostic. 

Gleason et son organisation proposent des solutions innovantes visant à permettre aux personnes atteintes de SLA de préserver leur indépendance et leur identité. Les services de Team Gleason couvrent un large éventail de besoins, notamment la communication, la mobilité et la mise en relation des individus avec des cliniciens qualifiés. “Je suis surtout passionné par la communication humaine”, a déclaré Gleason à Blair Casey, directeur exécutif de Team Gleason, via ses yeux, qui ont ensuite été envoyés par courrier électronique à Gesundmd. “Je ne suis capable de communiquer qu’à environ 5 % de la capacité d’un humain ordinaire. Nous travaillons pour résoudre ce problème avec nos partenaires technologiques et nos sociétés d’interface cerveau-machine.”

Je ressens un profond sentiment de but, de sens et de responsabilité dans ma vie.

Casey a déclaré : “En tant que premier soignant de Steve, j’ai une connaissance et une compréhension très intime des luttes, de la douleur et de la dure réalité de la SLA. L’équipe Gleason veille à ce que les familles sachent qu’elles ont des ressources à leur disposition.”

Le travail de Gleason lui donne un but. “Ma santé physique est assez fragile, mais à la lumière de cela, je n’ai pas été à l’hôpital depuis plusieurs années. S’il vous plaît, touchez du bois pour moi. Je ressens un profond sentiment de sens, de sens et de responsabilité dans ma vie. J’ai l’impression que la vie m’apporte exactement ce pour quoi je suis faite, chaque jour et chaque instant.”

Archie Vert

Artiste hip-hop et fondateur/PDG de Peel Dem Layers Back

Après avoir fait face à des difficultés personnelles, notamment l’abus d’alcool et une dépression non traitée, l’artiste hip-hop Archie Green s’est assis dans une cellule de prison en novembre 2013 et savait que quelque chose devait changer. 

“Pendant que j’attendais dans cette cellule de détention, une voix m’est venue et m’a dit : ‘Arrête de pleurer'”, a déclaré Green, fondateur et PDG de Peel Dem Layers Back (PDLB). “La deuxième chose qu’il m’a dit, c’est qu’ils peuvent piéger votre corps, mais ils ne pourront jamais piéger votre esprit.”

Après sa libération, il a utilisé son expérience de la dépression comme source d’inspiration pour son single « Layers », qui détaille son parcours à travers le conseil et la gestion de la dépression. La chanson a trouvé un écho auprès des gens après sa sortie en 2016, recevant plus de 25 000 écoutes.

C’est normal de demander de l’aide ; c’est la chose la plus importante que vous puissiez faire.

Green a vu la réponse positive à son single et a voulu faire plus, alors il a fondé PDLB, une organisation à but non lucratif basée à Cleveland qui fournit un soutien basé sur la santé mentale aux hommes et garçons noirs. PDLB utilise le hip-hop comme base de sa communication et de sa communauté. L’organisation à but non lucratif a lancé des programmes centrés sur la musique visant à enseigner aux hommes noirs comment communiquer et gérer leurs problèmes de santé mentale.

Le conseil de Green à ceux qui luttent contre la dépression ou l’anxiété : “Lorsque vous souffrez de dépression, vous pouvez avoir l’impression d’être la seule personne au monde à pouvoir comprendre ce que vous vivez. Je suis ici pour vous dire qu’une telle perspective n’est pas vraie. Des millions d’autres personnes vivent la même chose. C’est normal de demander de l’aide ; c’est la chose la plus importante que vous puissiez faire.”

Nick Jonas

Auteur-compositeur-interprète et co-fondateur de Beyond Type 1

Nick Jonas avait 13 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un diabète de type 1 alors qu’il était en tournée avec le groupe The Jonas Brothers. Ses premiers symptômes comprenaient des changements d’humeur, une soif extrême, des mictions fréquentes et une perte de poids rapide (25 livres en deux semaines).

Ce qui a commencé comme un diagnostic effrayant est devenu l’occasion de partager son expérience. En 2015, Jonas, avec Juliet de Baubigny, Sarah Lucas et Sam Talbot, ont cofondé Beyond Type 1, une organisation à but non lucratif dédiée à aider les personnes atteintes de diabète à mieux vivre. “Étant aux yeux du public, je me suis senti responsable de normaliser cela, à la fois pour moi et pour ceux qui m’ont suivi”, a déclaré Jonas à Gesundmd par e-mail.

L’association à but non lucratif de Jonas offre une communauté encourageante, des opportunités de bourses d’études, des ressources pédagogiques et une plateforme pour aider à trouver un soutien financier pour l’insuline, parmi de nombreux autres programmes. “Je pense qu’il est très important de créer un accès et des opportunités permettant aux personnes de mieux gérer leur vie avec le diabète et d’alléger une partie du fardeau de l’équation”, a-t-il déclaré.

Étant aux yeux du public, je me suis senti responsable de normaliser [le diabète], à la fois pour moi et pour ceux qui m’ont suivi.

Au fil des années, Jonas a appris à donner la priorité à sa santé et à s’appuyer sur son système de soutien. « La gestion quotidienne peut parfois être un peu écrasante, mais tout cela fait partie du parcours », a-t-il déclaré. « Grâce au soutien de ma famille et de mes amis, j’ai pu relever ces défis au mieux de mes capacités. »

Padma Lakshmi

Écrivain, animateur de télévision, fondateur d’EndoFound

Padma Lakshmi a souffert sans le savoir d’endométriose pendant des décennies avant d’être diagnostiquée à 36 ans.

“J’avais des crampes menstruelles extrêmement intenses, des maux de dos, des maux de tête et, parfois, des douleurs lancinantes dans une jambe”, Lakshmi, créateur, animateur et producteur exécutif de la série Hulu acclamée par la critique.Goûtez la nation, a déclaré Gesundmd par e-mail. Lakshmi est aussi unNew York Timesauteur à succès. 

La santé de Lakshmi s’est améliorée après son diagnostic, grâce à plusieurs chirurgies laparoscopiques.

« J’ai vu à quel point la vie était meilleure sans les entraves de la douleur qui étouffaient la vie normale », a-t-elle déclaré. 

Son expérience l’a inspirée à cofonder l’Endometriosis Foundation of America (EndoFound) en 2009 avec le spécialiste de l’endométriose Tamer Seckin, MD.

Je veux aider d’autres femmes et filles à se libérer de la douleur, afin qu’elles puissent s’épanouir dans leur vie.

“Je voulais aussi aider d’autres femmes et filles à se libérer de la douleur, afin qu’elles puissent s’épanouir dans leur vie”, a déclaré Lakshmi.

Lakshmi et EndoFound défendent une meilleure éducation pour les prestataires de soins de santé grâce à leur programme de bourses et à leur centre de recherche interdisciplinaire en gynécologie, le premier du genre.

“J’espère changer la façon dont cette maladie est enseignée dans les facultés de médecine afin que les médecins soient sensibilisés à rechercher les symptômes chez leurs patients”, a déclaré Lakshmi.

Le souhait de Lakshmi pour toute personne présentant des symptômes d’endométriose : « Faites confiance à votre instinct et continuez à chercher des spécialistes qui vous écouteront. »

Tara Robinson

Vétéran de l’armée, conseiller scolaire, PDG/fondateur de la Black Heart Association

La vétéran de l’armée Tara Robinson a subi trois crises cardiaques en une semaine en 2014. La dernière a failli coûter la vie au conseiller scolaire basé à Dallas.

La santé de Robinson s’est améliorée après avoir reçu un stent coronaire. En se rétablissant, elle a réalisé que le stress était le principal facteur contribuant à ses crises cardiaques. « Le stress est tellement nocif pour notre santé cardiaque », a-t-elle déclaré. “Cela a un impact sur ce que nous mangeons. Le stress vous fait sortir. Et il n’y a pas assez de bruit autour.”

En plus de cela, Robinson a raconté ses interactions avec ses prestataires de soins de santé qui ont conduit à ses crises cardiaques. Ses symptômes étaient révélateurs d’une crise cardiaque – engourdissement/douleur du bras gauche, fatigue extrême, douleurs thoraciques – mais ses médecins ont insisté sur le fait qu’elle était trop jeune pour avoir une crise cardiaque puisqu’elle n’avait que 40 ans. Cependant, les femmes noires peuvent développer une maladie cardiovasculaire plus tôt que les femmes blanches, ce qui augmente leur risque de crise cardiaque. 

Quel que soit votre combat, témoignez de la manière dont il vous a rendu plus fort et non plus faible.

Robinson avait l’impression que les médecins la considéraient comme un ensemble de symptômes, et non comme une personne, et que ses soins manquaient d’empathie et de prévenance.  “Nous avons retiré l’amour de l’équation”, a-t-elle déclaré. “Cela nous fait du mal.” 

Son expérience l’a inspirée à cofonder la Black Heart Association pour lutter contre les préjugés, le racisme et les politiques problématiques au sein du système de santé. L’organisation à but non lucratif se rend dans la communauté de Dallas-Fort Worth dans son centre cardiaque mobile, offrant des tests gratuits de tension artérielle et de glycémie. Ils aident également les gens à accéder à une assurance maladie et à des soins de santé mentale.

Robinson conseille aux autres : “L’une des choses les plus importantes que nous ignorons, ce sont les conséquences néfastes des problèmes de santé mentale. Quel que soit votre combat, témoignez de la façon dont il vous a rendu plus fort et non plus faible. Combattez non seulement pour vous-même mais pour les autres. Continuez à le prendre personnellement. Restons dans le pétrin. “

Tanika Gray Valbrun

Journaliste et fondatrice de The White Dress Project

Depuis l’adolescence, Tanika Gray Valbrun a souffert de saignements et de douleurs utérins abondants, mais il a fallu plusieurs années et de nombreux médecins avant qu’on lui diagnostique des fibromes utérins en 2007. Elle a subi plusieurs interventions médicales, dont trois myomectomies pour enlever les fibromes.

« Toute personne ayant un utérus peut contracter des fibromes utérins, mais cela affecte de manière disproportionnée les femmes noires et issues de minorités », a-t-elle déclaré. En fait, les femmes noires sont diagnostiquées plus fréquemment et à un âge plus jeune – entre 29 et 39 ans – que tout autre groupe de femmes.

Après son diagnostic, elle a créé The White Dress Project, une organisation à but non lucratif, pour soutenir les personnes touchées par les fibromes utérins. «Je voulais créer une communauté pour les personnes qui vivent avec des fibromes parce que, pour moi, pendant si longtemps, je me suis sentie très seule», a-t-elle déclaré.

L’organisation se consacre à la sensibilisation et au soutien de l’éducation et de la recherche sur les fibromes. En 2021, ils ont rédigé une loi désignant le mois de juillet comme Mois de la sensibilisation aux fibromes utérins.

Vous êtes l’expert et le PDG de votre corps. Soyez sûr de le savoir.

Gray Valbrun espère améliorer l’éducation des jeunes femmes en leur apprenant que des règles irrégulières et douloureuses ne sont pas normales et peuvent être le signe de fibromes utérins.

Tanika encourage les autres personnes atteintes de fibromes à être leur meilleur défenseur de la santé : “Vous êtes l’expert et le PDG de votre corps. Sachez-le en toute confiance.”

Camille Wilson

Fondatrice et PDG de Menopause Made Modern par Claret Circle

Kamili Wilson a commencé à ressentir des changements dans son cycle menstruel, des sautes d’humeur et d’autres symptômes liés à la ménopause à 43 ans. Elle a été surprise de constater à quel point elle n’était pas préparée à cette transition.

“La nature erratique de mes symptômes et les accès d’hostilité et de rage que j’ai ressentis au début étaient un défi”, a déclaré Wilson. “Les sautes d’humeur étaient imprévisibles, apparaissaient souvent au travail et avaient un impact sur mes relations familiales.”

Wilson a utilisé Google pour s’auto-diagnostiquer comme étant en périménopause après avoir présenté des symptômes pendant plusieurs mois. En tant que femme noire, elle était particulièrement intéressée par les idées et les histoires propres à son groupe démographique, mais ce qu’elle trouvait en ligne était insuffisant. Des études ont montré que les femmes noires présentent des niveaux plus élevés de bouffées de chaleur, un sommeil de moins bonne qualité, une durée de sommeil plus courte et un risque accru de dépression.

“J’ai été déçue de constater un manque d’images et d’idées représentatives pour les femmes de couleur, sans parler des femmes noires”, a déclaré Wilson.

J’ai été déçue de constater le manque d’images et d’idées représentatives des femmes de couleur, sans parler des femmes noires.

Wilson a créé Menopause Made Modern, un site Web mettant en avant des expériences inclusives, pour permettre aux femmes de couleur de traverser plus facilement la ménopause et de prendre le contrôle de leur santé. “Mon objectif était de créer une ressource crédible, fiable et validante avec un excellent contenu qui aide les femmes de couleur et élève les discussions sur la ménopause”, a-t-elle déclaré. 

Conseil de Wilson aux autres femmes ménopausées : « La souffrance n’est pas inévitable », a-t-elle déclaré. “Obtenez de l’aide. Parlez à votre médecin. S’il ne peut pas vous aider, trouvez-en un autre.”

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Éditeurs

Jennifer Barrett, Jennifer Berger, Daniel Greaves, Mark Hassenfratz, Brit Haines, Teresa Maalouf, MPH, Vera Sizensky, Regina C. Windsor, MPH, RDN