Rencontrez l’auteur
Lauren Renee Kornegay, fondatrice et directrice exécutive d’Endo Black Incorporated, est une pionnière qui défend les femmes noires et toutes les femmes de couleur vivant avec l’endométriose. Elle se consacre à favoriser le changement et la reconnaissance des personnes atteintes de la maladie.
Mes symptômes d’endométriose ont commencé vers l’âge de 13 ans. Au cours de mes années de lycée, j’ai eu des saignements abondants et des crampes terribles, au point que ma mère rompait le Percocet (oxycodone et acétaminophène) et le mettait dans de la compote de pommes pour que je le mange. Je ne savais pas que quelque chose n’allait pas et que mes symptômes n’étaient pas normaux.
En grandissant en tant que femme afro-américaine, nous n’avons pas eu de conversations sur nos cycles et nos règles. L’attitude était que ce n’était que de la douleur et qu’il fallait la gérer, prendre de l’ibuprofène et s’en sortir.
Obtenir un diagnostic
Je me suis sentie isolée au début de mes premières expériences avec les symptômes de l’endométriose. Les choses ont atteint un point de rupture lorsque j’étais à l’université. Mon gynécologue, le Dr Que, a été la première personne à me demander de décrire mes règles. Personne ne m’avait jamais demandé ça auparavant.
Je lui ai parlé de douleurs aiguës dans les jambes, les genoux, le ventre, le dos, la poitrine et l’abdomen, ainsi que d’ecchymoses à l’intérieur de mes cuisses. Le Dr Que a immédiatement déclaré : « Ce n’est pas normal du tout » et a programmé une laparoscopie diagnostique.
Avance rapide jusqu’à mon opération chirurgicale et j’ai reçu un diagnostic officiel d’endométriose à l’âge de 20 ans. Cependant, comme je l’ai découvert, le diagnostic n’est qu’un début.
Confusion et accablement après le diagnostic
À l’époque, je ne savais pas comment me défendre ni quelles questions poser. Par exemple, personne ne m’a dit à quel stade de l’endométriose j’étais, la gravité de mon endométriose ou quel type de chirurgie avait été pratiqué : ablation (brûler les tissus malades) ou excision (enlever chirurgicalement les tissus).
Après ma laparoscopie diagnostique, on m’a dit que j’avais un kyste et j’ai été mise sous contraception. Cependant, je n’ai reçu aucune information sur la façon de gérer le kyste, l’endométriose ou sur ce à quoi je pouvais m’attendre à l’avenir.
Les mois qui ont suivi mon diagnostic d’endométriose ont été bouleversants.
Quelques mois plus tard, à 21 ans, j’ai décidé de me lancer dans une cure de santé. Un matin, je me suis réveillé, j’ai porté un toast à l’avocat et je suis allé courir. Je me sentais extrêmement essoufflé et j’étais déçu de voir à quel point je devais être en mauvaise forme. Ce que j’ai appris plus tard, c’est que j’avais rompu mon kyste pendant cette course.
Au cours des jours suivants, je me suis évanoui plusieurs fois, toujours après être allé aux toilettes. Une fois, je me suis évanoui devant mon ami et j’ai failli me cogner la tête contre un mur. Mon ami m’a poussé à aller aux urgences.
À l’hôpital, mon ami m’a défendu et a exhorté les professionnels de la santé à me prendre au sérieux. J’ai fini par subir une intervention chirurgicale d’urgence lorsque la rupture du kyste a été découverte et ils ont trouvé 2 gallons de sang dans mon abdomen.
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LAUREN RENÉE KORNEGAY
Commencer à poser des questions
Toute cette expérience si peu de temps après mon diagnostic d’endométriose a été bouleversante, épuisante et déroutante.
Cela m’a motivé à commencer à poser des questions. Même si j’avais reçu un diagnostic et que quelqu’un avait écouté mes premiers symptômes, il n’y a eu aucune conversation par la suite sur des sujets importants tels que la façon de gérer la douleur liée à l’endométriose, que faire en cas de rupture d’un kyste, et bien plus encore.
Je pense que le manque de soutien que j’ai reçu après le diagnostic est le résultat d’une confusion généralisée concernant l’endométriose en tant que maladie.
En raison du manque d’informations dont je disposais après mon diagnostic en 2011, j’ai tenté de me renseigner. J’ai rejoint des groupes Facebook, recherché des hashtags, lu des études et bien plus encore.
La représentation compte
En 2011, après mon diagnostic, la seule personne que j’ai vue défendre l’endométriose et qui était afro-américaine comme moi était l’actrice Tia Mowry. Elle est la seule voix qui a résonné en moi, même dans mes groupes Facebook.
La représentation est importante parce que nous sommes tous différents, de la façon dont nous sommes perçus jusqu’aux types d’aliments que nous mangeons culturellement. Il existe une étude fascinante datant de 1947 – lorsque les écoles étaient ségréguées – réalisée par Mamie et Kenneth Clark à l’Université Howard, où ils ont fait le « test de la poupée ».
Ils ont examiné avec quelles poupées (noires ou blanches) les enfants noirs de l’étude préféraient jouer, et la majorité des enfants préféraient les poupées blanches et les considéraient comme plus belles et plus positives.
Ce que cela nous montre, c’est que la représentation compte. Si vous ne vous voyez pas, vous ne saurez jamais si vous pouvez être affecté par quelque chose et comment réussir ou surmonter ce que vous vivez. Dans mon cas, je n’avais pas réalisé que l’endométriose pouvait m’affecter ni ce que je pouvais faire pour y remédier après mon diagnostic.
Même si l’endométriose est évoquée dans la littérature médicale depuis 1860, il s’agit d’un trouble complexe et notre compréhension évolue. À un moment donné, on pensait que cela affectait uniquement les femmes blanches. Cela a été qualifié de « trouble du travail des femmes blanches ». C’est une insulte envers les Afro-Américains, toutes les personnes de couleur, mais aussi envers les femmes blanches qui ne travaillent pas.
Il existait également une idée fausse selon laquelle l’endométriose ne nécessitait un traitement que si une femme essayait de tomber enceinte.
Nous savons désormais que toutes ces affirmations sont fausses. L’endométriose est une maladie qui touche tout le corps. Cela affecte les femmes noires et les personnes de toutes races et de tous horizons professionnels.
Créer Endo Black pour la communauté et le plaidoyer
Je ne me voyais pas représentée dans la communauté de l’endométriose, j’ai donc créé mon organisation à but non lucratif, Endo Black. Elle a commencé comme une page Instagram et est devenue une organisation exonérée d’impôt 501(c)(3).
Chez Endo Black, nous éliminons les stigmates liés à l’endométriose et sensibilisons au fait qu’elle affecte également les femmes afro-américaines.
Par exemple, en 2020, j’ai appris que cinq hôpitaux aux États-Unis avaient des pages sur leurs sites Web indiquant que le fait d’être une femme blanche était un facteur de risque d’endométriose. Habituellement, ces sites Web d’hôpitaux sont créés par des concepteurs de sites Web sans connaissances médicales qui copient et collent les informations trouvées en ligne. C’est ainsi que des informations dangereuses et inexactes sont diffusées.
Avec April Christina, Samantha Denäe et Kyla Canzater, membres du Black Advocates of Endometriosis (BAE) et de la Coalition, dont je me suis rapproché tout au long de mon parcours avec l’endométriose, nous avons agi.
Nous avons contacté les hôpitaux et ils se sont montrés très réceptifs à la mise à jour de leur site Internet. Ce fut un moment charnière pour nous ; nous avons réalisé que nous avions une voix. Cela signifie également quetout le mondea une voix. Nous pouvons tous apporter un changement.
Cependant, elle a également mis en évidence les disparités dans les informations sur l’endométriose. L’idée de l’endométriose en tant que maladie de la femme blanche professionnelle « aisée » remonte à une théorie développée par Joe Vincent Meigs, MD, dans les années 1940 et 1950. Pourtant, ces idées dépassées affectent encore aujourd’hui notre accès aux soins de santé.
Au fil des années, j’ai eu accès à des médecins de toutes races et j’ai vécu de bonnes et de mauvaises expériences. Certaines de mes meilleures expériences ont été avec des médecins et des infirmières noirs. Cependant, j’ai également vu des médecins noirs me licencier et m’ignorer.
La race compte dans le sens du sentiment de connexion avec un médecin. Cependant, je crois que si le récit qui a été perpétué tout au long de l’histoire au sujet d’une maladie n’est pas exact, alors la couleur du médecin n’a pas d’importance s’il croit à ce récit.
Tout médecin peut avoir un préjugé – qu’il s’agisse d’âgisme, de classisme, de sexisme, de racisme ou d’un autre isme – qui affecte négativement les patients.
Mon endométriose aujourd’hui
J’ai tellement appris tout au long de mon parcours avec l’endométriose. Ces jours-ci, je suis beaucoup plus conscient de mon corps, de mes symptômes et des déclencheurs des poussées. Par exemple, je limite ma consommation de soja, de produits laitiers et de certains autres aliments. Je sais aussi que ma douleur est liée à mon niveau de stress, alors je travaille pour gérer cela.
J’ai également découvert l’endométriose en tant que maladie et comment me défendre. Avec mon organisation à but non lucratif Endo Black, je souhaite rendre les expériences des autres plus faciles que la mienne.
Une chose que nous faisons actuellement pour atteindre cet objectif est la campagne Empowering Endo Sistas, qui vise à éduquer les femmes afro-américaines pour qu’elles deviennent des patientes actives avec des ressources téléchargeables, y compris des questions à poser à votre médecin avant une intervention chirurgicale et une liste de contrôle des symptômes si vous soupçonnez une endométriose. Beaucoup de gens ne savent pas que l’endométriose est un trouble global du corps, et pas seulement un trouble de la fertilité ou des règles.
En tant qu’organisation à but non lucratif, nous travaillons également avec d’autres organisations pour examiner les lois, politiques et procédures qui touchent toutes les personnes atteintes d’endométriose, et pas seulement les femmes afro-américaines.
Si vous souffrez d’endométriose
Si vous avez reçu un diagnostic d’endométriose, il est impératif que vous vous accordiez la grâce. On ne peut pas tout apprendre en une seule journée. Les chercheurs et les professionnels de santé n’ont pas tout appris en un jour.
Ce trouble a été identifié pour la première fois en 1860 et sa définition est encore en évolution. Soyez gentil avec vous-même, recherchez la communauté, soyez fort et défendez vos intérêts auprès de vos prestataires de soins de santé.
Comme l’a dit Sarah Bence, OTR/L
