MALGRÉ LE FAIT que l’endométriose soit si répandue – affectant 10% des femmes dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé – les causes exactes de la maladie gynécologique chronique n’ont pas encore été déterminées. La recherche sur la maladie reste négligée et sous-financée, selon la Endometriosis Foundation of America . Et les médecins ne la diagnostiquent pas aussi souvent que nécessaire, ce qui a un impact physique et financier sur les patientes, comme le souligne une étude de la revue Advances in Therapy quantifiant les coûts médicaux associés au « retard de diagnostic » de l’endométriose.
Résultat : les femmes doivent vivre avec la douleur et d’autres symptômes connexes pendant sept ans en moyenne avant de recevoir un diagnostic. Certains ne l’obtiennent jamais. Selon une étude récente publiée dans BJOG : An International Journal of Obstetrics and Gynecology , les femmes noires sont 49 % moins susceptibles de recevoir un diagnostic d’endométriose que les femmes blanches. Les statistiques suggèrent que, pour une condition historiquement associée aux femmes blanches , ce sont probablement les femmes noires – ainsi que les femmes autochtones et d’autres personnes de couleur – qui ont ressenti de manière disproportionnée le poids de cette maladie négligée.
Si vous êtes une femme noire qui présente des symptômes courants d’endométriose, notamment des douleurs abdominales, des douleurs pelviennes, des saignements menstruels abondants, des règles irrégulières, des règles douloureuses, des douleurs lombaires et de la fatigue, et que vous n’avez pas encore reçu de diagnostic formel, sachez que c’est pas dans ta tête. Des experts expliquent comment l’endométriose frappe plus durement les femmes noires, ainsi que des moyens d’obtenir le traitement dont vous avez besoin.
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ToggleÀ quoi ressemble l’endométriose
L’endométriose, également appelée endo en abrégé, est une maladie chronique qui survient lorsque le tissu endométrial qui tapisse normalement l’utérus se développe dans d’autres parties du corps. Cette maladie est l’une des principales causes de douleurs pelviennes chroniques et d’infertilité, survenant chez environ 47 % des femmes ayant des problèmes de fertilité. Malheureusement, aux États-Unis, environ six femmes sur 10 atteintes d’endométriose ne savent pas qu’elles en sont atteintes, selon une étude publiée dans l’ American Journal of Obstetrics and Gynecology .
“Comme de nombreux problèmes de santé, les symptômes de l’endométriose peuvent varier”, explique Vanessa Apea, MD, médecin consultante en médecine génito-urinaire et VIH et responsable clinique de la santé sexuelle au Barts Health NHS Trust à Londres. Certaines femmes sont gravement touchées par la maladie, ce qui a un impact significatif sur leur qualité de vie, tandis que d’autres peuvent ne pas présenter de symptômes perceptibles. Voici tous les signes potentiels de l’endométriose :
- Douleur, en particulier crampes menstruelles excessives que vous pouvez ressentir dans l’abdomen ou le bas du dos
- Douleur qui affecte les activités quotidiennes
- Miction douloureuse pendant les menstruations
- Selles douloureuses pendant les menstruations
- Douleur pendant les rapports sexuels
- Flux menstruel anormal ou abondant
- Infertilité
Pourquoi Endo frappe plus fort les femmes noires
Non seulement les femmes noires sont moins susceptibles de recevoir un diagnostic, mais lorsqu’elles le font, elles sont souvent diagnostiquées à un âge plus avancé que les femmes blanches non hispaniques, selon des recherches préliminaires. Les répercussions ? «Parce que les femmes noires reçoivent généralement des soins plus tard dans le processus de la maladie, elles présentent une grande gravité», explique Nena Luster, infirmière praticienne familiale certifiée à Hammond, LA, et clinicienne avec la plateforme de télésanté K Health. “Sans évaluer la patiente à un stade plus précoce, avant que l’endométriose ne soit plus avancée, vous ne pouvez pas déterminer avec précision si les femmes noires connaissent des cas plus graves ou si la gravité présentée est due à un manque de soins.”
Quant à savoir pourquoi le diagnostic et le traitement des femmes noires atteintes d’endométriose sont à la traîne par rapport aux femmes blanches, les experts disent qu’il existe potentiellement de nombreux facteurs contributifs. “Le biais diagnostique, le manque de références appropriées, le manque d’accès aux spécialistes, les inégalités dans les options de traitement, le fait d’ignorer la description de la douleur d’un patient et la” normalisation “des symptômes chez les patients de couleur peuvent jouer un rôle important dans ces résultats”, déclare Kecia Gaither. , MD, médecin doublement certifié en OB / GYN et en médecine fœtale maternelle au NYC Health and Hospitals System à New York.
Un biais implicite peut retarder ou manquer le diagnostic
La recherche sur l’impact des disparités raciales et ethniques sur la présentation des symptômes de l’endométriose chez les femmes fait défaut, selon une étude publiée dans l’ American Journal of Obstetrics and Gynecology . L’étude a noté que “la plupart des premières études ont rapporté au moins le double de la prévalence de l’endométriose chez les femmes blanches et de nombreux auteurs ont propagé la croyance que l’endométriose était une maladie extrêmement rare chez les patientes noires en gynécologie”.
Pendant ce temps, des recherches dans les années 1970, qui ont révélé que plus de 20% des femmes noires subissant une procédure de diagnostic souffraient d’endométriose, “suggèrent que l’endométriose a été négligée comme cause de douleur pelvienne en raison de la perception erronée des cliniciens de la faible incidence chez les femmes noires”. Une autre étude publiée dans la revue a suggéré qu’il pourrait encore y avoir un sens dans la profession médicale de ce à quoi ressemble la patiente “typique” de l’endométriose. L’implication? “Un biais implicite résiduel parmi les prestataires de soins de santé selon lequel le diagnostic est moins probable chez les femmes noires peut exister”, explique le Dr Apea.
La douleur des femmes noires peut être moins susceptible d’être prise au sérieux
Historiquement, les rapports des femmes sur la douleur liée à l’endométriose – et en particulier la douleur signalée par les femmes noires – ont été négligés et rejetés , selon un rapport publié dans Reproductive Biomedicine & Society Online : “La reconnaissance de la douleur est particulièrement problématique pour les femmes minorisées, car les preuves démontrent qu’elles ont tendance à être traitées comme des narratrices d’expériences de douleur moins fiables que les femmes blanches par les cliniciens.
Les femmes noires peuvent faire face à un phénomène appelé injustice épistémique dans la poursuite des soins en général, explique le Dr Apea. «L’injustice épistémique est l’idée que des groupes marginalisés comme les femmes noires peuvent être injustement discriminés en notre qualité de« connaisseurs »sur la base des préjugés du professionnel de la santé», dit-elle, ajoutant que ces préjugés pourraient inclure le sexe, l’origine sociale, l’ethnicité, la race, la sexualité, le ton de la voix ou l’accent d’une femme. «De plus, comme les professionnels de la santé ont une perception biaisée selon laquelle les femmes noires ont une tolérance à la douleur plus élevée, ils sont moins susceptibles d’enquêter sur la douleur signalée par les femmes noires», ajoute-t-elle.
Les femmes noires peuvent avoir moins accès aux services de santé
Le manque de ressources peut contribuer aux disparités dans l’obtention de soins opportuns et précis, dit Lustre. Par exemple, la recherche montre que les Noirs ont des taux de couverture d’assurance constamment inférieurs dans tous les groupes d’âge par rapport aux Blancs. De même, une étude de 2022 a observé que les femmes noires étaient significativement moins susceptibles de subir une chirurgie de l’endométriose – et plus susceptibles de subir des complications chirurgicales lorsqu’elles l’obtiennent – que leurs homologues blanches.
Les femmes noires ont toujours reçu des services de santé inférieurs aux normes en Amérique, remontant à l’ère de l’esclavage, et peuvent encore en ressentir les répercussions, explique Lustre. «Cela a créé non seulement une lacune dans les soins, mais aussi une lacune dans les connaissances en raison de l’absence de prestataires de soins de santé pour les femmes pour éduquer les femmes noires», dit-elle. “Le manque d’éducation au fil des ans fait de l’endométriose un concept étranger pour beaucoup. En conséquence, les femmes noires commencent à normaliser les symptômes qu’elles éprouvent.”
Comment les femmes noires peuvent obtenir le traitement endo dont elles ont besoin
Jusqu’à présent, l’endométriose n’a pas de remède. Le traitement disponible consiste à gérer les symptômes de la maladie au moyen d’analgésiques, d’hormonothérapie, de chirurgie et de traitement de la fertilité. Votre plan de traitement peut dépendre de plusieurs facteurs : votre âge ; la gravité de vos symptômes ; quelle est la gravité de la maladie ; votre préférence de traitement ; votre santé et vos antécédents médicaux; et si vous voulez tomber enceinte.
Pour mieux vous outiller lors de votre consultation avec un médecin, le Dr Apea recommande de vous munir d’un journal des symptômes ainsi que d’une liste de questions. “Vous avez la meilleure connaissance de votre santé, alors défendez sans vergogne et avec persistance vos problèmes de santé”, dit-elle. Et si votre médecin n’est pas sensible à vos besoins, vous devriez en chercher un autre, recommande le Dr Gaither.
Si travailler avec un médecin de couleur vous met plus à l’aise pour discuter de votre état, un bon endroit pour trouver des médecins de couleur dans votre région est de vous tourner vers la National Medical Association , une organisation représentant les médecins afro-américains et leurs patients. “Les femmes noires assurées devraient trouver un fournisseur de soins de santé pour femmes dans le réseau de fournisseurs de leur assurance avec lequel elles sont à l’aise pour établir une relation à long terme pour les services de santé pour femmes”, ajoute Lustre. Les femmes noires sans assurance peuvent accéder aux soins de santé via :
- Services de santé communautaires gratuits tels que les services de santé locaux et les cliniques communautaires
- Options à faible coût comme les services de télémédecine (comme K Health ) ou les cliniques basées sur le revenu
Le Dr Gaither encourage également les femmes noires à consulter des ressources telles que Black Women’s Health Imperative ou Endo Black pour se donner des informations sur la maladie et les options de traitement. Conclusion : Si vous présentez les symptômes de l’endométriose, demandez l’aide d’un professionnel de la santé en qui vous avez confiance. Cette étape cruciale peut vous aider à obtenir le traitement dont vous avez besoin pour soulager la douleur, sans plus tarder.
