Cet article fait partie de Fibromes utérins et femmes noires, une destination de notre série Health Divide.
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Jonelle Henry est journaliste, consultante en médias et conférencière. Elle est directrice des programmes du White Dress Project.
Un examen médical de routine a changé ma vie. C’était en 2017, et alors que je discutais avec mon médecin lors de mon examen médical annuel, elle a remarqué que mon ventre semblait un peu gonflé. J’en ai ri en disant que je devais réduire les glucides. Mais elle regarda de plus près. Son insistance à enquêter a été le début de mon voyage avec les fibromes utérins.
Mon parcours a été un peu différent de celui de beaucoup d’autres. Après l’observation de mon médecin, j’ai repensé. J’avais senti quelque chose dans mon abdomen, mais je pensais simplement que c’était mes intestins. Je suis une femme grande, de taille plus, avec une grande confiance en elle et de grands projets : pour ma carrière, ma vie personnelle et surtout, devenir mère. Avoir des fibromes ne faisait pas partie de mon plan.
Jonelle Henry
Est-ce que je saignerais encore à travers mes vêtements ? Je ne pourrais jamais emporter assez de tampons et de serviettes. J’ai commencé à me cacher sous mes vêtements, en portant du noir parce que c’était sécuritaire.
— Jonelle Henry
Après avoir confirmé ses soupçons par une échographie, mon médecin a commencé à parler de ce que signifiaient les fibromes : des problèmes de fertilité et potentiellement une hystérectomie pour les résoudre complètement. Mon cœur se serra et la conversation devint floue. J’étais sur le point d’avoir 40 ans et mes chances de devenir mère étaient désormais menacées par un diagnostic que je ne comprenais pas et que je n’attendais pas.
La semaine suivante, des gens arrivaient de tout le pays pour fêter mon 40e anniversaire, mais je n’avais pas envie de faire la fête. J’avais envie de me cacher et de pleurer. Mais les réservations pour la fête ont été faites et j’ai décidé de persévérer. C’étaient ma tribu, mes plus fervents partisans. Je suis une femme de foi, et ces gens qui arrivaient par avion étaient des rappels de Dieu qu’il allait prendre soin de moi, quoi qu’il arrive.
Un diagnostic accablant
Même avec la promesse de Dieu, la réalité des fibromes a eu des conséquences néfastes. Lorsque j’ai reçu le diagnostic, nous avons décidé de surveiller les fibromes et de voir ce qu’ils faisaient. Ils ont continué à grandir. Mes règles ont continué à empirer. J’ai saigné abondamment, mais sans douleur. Cette partie naturelle de mon corps devenait rapidement quelque chose que je ne parvenais pas à gérer.
Jonelle Henry
J’étais sur le point d’avoir 40 ans et mes chances de devenir mère étaient désormais menacées par un diagnostic que je ne comprenais pas et que je n’attendais pas.
— Jonelle Henry
En 2019, je vivais ma vie pour m’adapter à mes règles. Je n’ai jamais eu la moindre idée du moment où cela commencerait ni de son poids. Est-ce que je saignerais encore à travers mes vêtements ? Je ne pourrais jamais emporter assez de tampons et de serviettes. J’ai commencé à me cacher sous mes vêtements, en portant du noir parce que c’était sécuritaire. Et à mesure que mes rêves de maternité s’éloignaient, je me suis retiré du monde des rencontres, ce qui a rendu plus difficile la recherche de ma personne.
Choisir la chirurgie
Mon médecin et moi avons élaboré un plan de myomectomie pour retirer le fibrome. Et inconsciemment, j’ai commencé à prendre des mesures pour reconstruire ma communauté de soutien en partageant mon histoire. J’ai partagé publiquement ma lutte contre les fibromes au White Dress Project quelques semaines avant mon opération. Malgré des années d’expérience en matière de prise de parole en public, j’étais nerveux. Mais le seul sentiment que j’ai ressenti après le partage était la libération.
Après avoir partagé mon histoire, j’ai découvert qu’une communauté complètement différente attendait de me soutenir. Grâce au White Dress Project, j’ai renoué avec Tanika Gray Valburn, une amie d’enfance, et j’ai trouvé une armée de femmes qui savaient contre quoi je luttais. Ils m’ont offert ce dont j’avais besoin : de la prière, des informations sur leurs expériences et de la solidarité.
À ce moment-là, je n’avais jamais subi de chirurgie auparavant, alors j’ai commencé une thérapie pour faire face à l’anxiété qui en découlait. Je pensais que j’avais peur de l’opération, de la douleur et de l’idée d’être ouverte. Mais comme c’est souvent le cas en thérapie, l’opération chirurgicale n’était que la pointe de l’iceberg.
Grâce à mes séances, j’ai pu traiter de nombreux problèmes que les fibromes faisaient remonter à la surface. J’avais peur de ne jamais être mère. Si je ne peux pas avoir d’enfants, puis-je quand même être mère ? Est-ce que j’ai de la valeur en tant que femme ? Je me sentais réussi dans ma vie professionnelle mais pas dans mes relations. Je me présentais pour les autres, mais pas pour moi-même.
Jonelle Henry
Grâce à la thérapie, j’ai appris que mon diagnostic de fibrome n’est pas une condamnation à mort pour moi ou pour mes rêves. Je sais qu’ils peuvent revenir, mais maintenant je suis dans un meilleur espace mental pour gérer ça.
— Jonelle Henry
Une nouvelle normalité
L’opération a réussi et en trois mois, j’avais l’impression de retrouver ma vie. La différence entre mes règles était comme la nuit et le jour. Et grâce à la thérapie, j’ai appris que mon diagnostic de fibrome n’est pas une condamnation à mort pour moi ou pour mes rêves. Je sais qu’ils peuvent revenir, mais maintenant je suis dans un meilleur espace mental pour gérer ça.
Je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve. Peut-être que je serai une maman bonus. Peut-être que je serai la meilleure tante du monde. Peut-être que j’aurai la chance d’avoir une relation et des enfants à moi. Quoi qu’il en soit, je sais qu’il existe des options de soutien lorsque j’en ai besoin, de la part de thérapeutes et de la tribu de millions de femmes confrontées à ce diagnostic chaque jour.
