Pourquoi votre médecin ne diagnostique-t-il pas la fibromyalgie ?

Le diagnostic de la fibromyalgie (FM) peut être difficile. Il n’est pas rare qu’une personne demande à son médecin s’elle pourrait souffrir de cette maladie, mais que cette suggestion soit rejetée. Que se passe-t-il?

La fibromyalgie est une douleur chronique courante qui implique de la fatigue, des dysfonctionnements cognitifs, des perturbations du sommeil et de nombreux autres symptômes possibles. Lorsque vous évoquez un éventuel diagnostic de FM avec votre médecin, vous pouvez vous attendre à des tests immédiats pour confirmer ou nier que vous en êtes atteint. Mais avec la fibromyalgie, ce n’est pas si simple.

Raisons de retarder les tests

Votre médecin peut avoir des raisons valables de retarder votre test de FM. La première est que vos symptômes n’ont peut-être pas encore duré assez longtemps. Selon les critères de diagnostic de la fibromyalgie, les symptômes doivent être présents et constants depuis au moins trois mois.

Une autre raison est que de nombreux prestataires de soins de santé ne sont pas à l’aise avec le processus de diagnostic.Vous voudrez peut-être demander une référence à un spécialiste plus expérimenté dans ce domaine. Un diagnostic de fibromyalgie nécessite de nombreux tests suivis de quelques questionnaires.

Qui diagnostique la fibromyalgie ?
Les meilleurs prestataires de soins de santé pour diagnostiquer (et traiter) la fibromyalgie sont les rhumatologues, suivis des neurologues, bien que certains praticiens de soins primaires soient également à l’aise avec cela. Trouver un bon praticien FM peut prendre du temps.

Diagnostiquer la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque des douleurs généralisées et divers autres symptômes tels que des troubles du sommeil, de la fatigue, de la dépression et de l’anxiété. Le diagnostic de FM peut prendre du temps, souvent jusqu’à deux ans. Cela est dû à la complexité du diagnostic de la maladie. Dans le passé, l’un des moyens utilisés pour diagnostiquer la fibromyalgie consistait à détecter diverses « zones sensibles » sur le corps. Cependant, cela ne s’est pas avéré très utile pour diagnostiquer la FM, car il était difficile pour le praticien de faire passer l’examen et laissait également de côté d’autres symptômes importants tels que les problèmes de sommeil.

En 2010 et à nouveau en 2016, l’American College of Rheumatology (ACR) a mis à jour ses critères de diagnostic pour créer un processus plus précis, plus rapide et simplifié. Les derniers critères de 2016 indiquent qu’une personne souffre de fibromyalgie si les trois conditions suivantes sont remplies :

1. Soit un score de 7 ou plus sur l’indice de douleur généralisée (WPI) avec un score de gravité des symptômes (SSS) de 5 ou plus OU un WPI de 3 à 6 et un SSS de 9 ou plus.
2. Douleur généralisée dans quatre des cinq zones du corps (à l’exclusion de la mâchoire, de la poitrine et de l’abdomen).
3. Symptômes présents pendant trois mois ou plus.

Grâce à ces critères, le diagnostic de fibromyalgie n’est plus un « diagnostic d’exclusion » où il faudrait passer un test pour une longue liste d’autres maladies pour exclure la FM.Cependant, le diagnostic « n’exclut pas la présence d’autres maladies cliniquement importantes ».Ainsi, vous pouvez avoir des affections qui se chevauchent avec la FM, telles que l’apnée du sommeil et les carences en micronutriments.

Malheureusement, malgré ces nouveaux critères, les patients sont toujours soumis à des tests pour d’autres maladies avant d’être diagnostiqués et les prestataires médicaux utilisent toujours l’examen des points de pression, obsolète et non recommandé. Cela conduit à des erreurs de diagnostic persistantes et à des retards de traitement.

Tests pour exclure d’autres conditions

Étant donné que votre médecin souhaite peut-être exclure une douzaine de conditions ou plus, les tests peuvent être approfondis et comprennent souvent des analyses de sang et des images. Heureusement, certaines analyses de sang peuvent aider à exclure de nombreuses maladies.

La fibromyalgie implique généralement une inflammation de faible intensité, voire aucune inflammation, alors que de nombreuses maladies présentant des symptômes similaires se caractérisent par des niveaux inflammatoires élevés. Les tests de marqueurs inflammatoires sont souvent parmi les premiers effectués lorsque vous vous présentez avec une douleur généralisée et d’autres symptômes possibles de FM. Ils comprennent :

• Protéine C-réactive (CRP) : Le foie produit de la CRP en réponse à l’inflammation, des niveaux élevés sont donc typiques chez les personnes atteintes de maladies inflammatoires telles que la polyarthrite rhumatoïde.
• Vitesse de sédimentation des érythrocytes (ESR ou sed rate) : elle mesure la rapidité avec laquelle les globules rouges se déposent au fond du tube à essai, ce qui peut indiquer des niveaux élevés d’inflammation. L’ESR est un test courant pour la vascularite ou la maladie inflammatoire de l’intestin.

Vous pouvez également subir des analyses de sang pour :

• Autoanticorps (indicateurs de maladies auto-immunes)
• Niveaux d’hormones thyroïdiennes et parathyroïdiennes
• Fonction des glandes surrénales

Les études d’imagerie qui peuvent être réalisées comprennent :

• Imagerie par résonance magnétique (IRM)
• Tomodensitométrie (TDM)
• radiographie
• Ultrason

D’autres types de tests peuvent inclure :

• Ponction lombaire (ponction lombaire)
• Tests de la fonction nerveuse (électromyographie et études de conduction nerveuse)
• Étude du sommeil
• Biopsie cutanée ou musculaire

Vous n’en aurez probablement besoin que d’une fraction, et les tests seront probablement effectués en plusieurs tours. Il est courant que les prestataires de soins de santé commencent par des tests qui ont une signification large et fondent d’autres tests sur ces résultats.

Par exemple, si votre première série de tests montre que vous n’avez pas de marqueurs inflammatoires élevés, il n’est probablement pas nécessaire de rechercher des anticorps indiquant des maladies auto-immunes avec des niveaux d’inflammation élevés.

Quand appeler un fournisseur de soins de santé
Chaque fois que vous ressentez une douleur inexpliquée, une fatigue intense ou des changements cognitifs, vous devriez consulter un professionnel de la santé. Informez votre médecin de tous les symptômes que vous présentez, même s’ils ne semblent pas liés.

Critères de symptômes

Une fois que les symptômes ont persisté pendant au moins trois mois, il est temps de commencer à examiner les critères de diagnostic de la FM.

Tout d’abord, vous devez ressentir une douleur généralisée dans quatre des cinq régions. Ces régions sont les quatre quadrants de votre corps plus la région « axiale », qui se trouve le long de la colonne vertébrale. Ce critère exclut spécifiquement la mâchoire, la poitrine et l’abdomen.

Ensuite, il est temps de passer aux deux questionnaires de diagnostic de la FM : l’indice de douleur généralisée (WPI) et l’échelle de gravité des symptômes (SSS).

Indice de douleur généralisé

Par définition, la douleur liée à la fibromyalgie est répandue. Le WPI comprend 19 endroits du corps et vous demande si vous y avez ressenti des douleurs au cours de la semaine écoulée. Vous obtenez un point pour chaque « oui », les côtés gauche et droit de la plupart des zones étant comptés séparément. Les domaines sont :

• Mâchoire (des deux côtés)
• Cou
• Ceinture scapulaire (des deux côtés)
• Bras supérieur (des deux côtés)
• Bras inférieur (des deux côtés)
• Haut du dos
• Lombes
• Poitrine
• Abdomen
• Hanche/fesse/haut de la cuisse (des deux côtés)
• Haut de la jambe (des deux côtés)
• Bas de jambe (des deux côtés)

Votre médecin peut également vous demander de caractériser votre douleur. Par exemple, est-il émoussé, tranchant, électrique, poignardant, etc. ?

Échelle de gravité des symptômes

Le SSS comporte une partie A et une partie B. La partie A mesure trois symptômes clés de la FM et la partie B examine d’autres symptômes somatiques (physiques) que vous pourriez présenter. Les symptômes de la partie A sont presque universels chez les personnes atteintes de FM :

• Fatigue: La fatigue de la FM est souvent décrite comme un épuisement mental et/ou physique persistant.Bien que la gravité varie, elle peut devenir grave et débilitante et ne se résout pas avec le sommeil.
• Se réveiller sans repos: Les personnes atteintes de FM se réveillent rarement, voire jamais, en se sentant reposées et rafraîchies. Au lieu de cela, ils peuvent avoir l’impression d’avoir très peu dormi, voire pas du tout.
• Symptômes cognitifs: Également appelés « brouillard fibro », les symptômes cognitifs de la FM peuvent inclure des problèmes de mémoire à court terme, une désorientation directionnelle, des « retards » mentaux, une incapacité à effectuer plusieurs tâches à la fois et des difficultés avec des mathématiques simples ou à se souvenir de mots courants (en particulier les noms).

Pour chacun d’eux, il vous sera demandé d’évaluer vos symptômes au cours de la semaine écoulée sur une échelle de zéro à trois.

Pour la partie B, il vous sera demandé si, au cours des six derniers mois, vous avez eu :

• Douleur ou crampes dans le bas de l’abdomen
• Dépression
• Mal de tête

Vous recevrez un point pour chaque « oui ».

Totaliser le score

Une fois ce processus terminé, vous aurez deux scores, un WPI compris entre zéro et 19 et un SSS compris entre zéro et 12. Un diagnostic de FM peut être posé avec deux combinaisons différentes de scores :

• WPI = au moins 7 et SSS = au moins 5
• WPI = 4 à 6 et SSS = au moins 9

Comment parler à votre fournisseur de soins de santé

Les symptômes de la FM altèrent souvent la vie, et il peut être très difficile de suivre ce long processus de diagnostic avant d’obtenir des réponses solides. Et une fois le diagnostic posé, vous devrez commencer à prendre des décisions en matière de traitement.

Vous vous poserez sûrement beaucoup de questions et vous ne saurez peut-être même pas par où commencer. Ce guide peut vous aider à préparer votre rendez-vous chez le médecin afin que vous puissiez tirer le meilleur parti de votre temps limité.

Foire aux questions

Suis-je plus susceptible de souffrir de fibromyalgie si je présente certaines caractéristiques ?

Peut-être, oui. La fibromyalgie est le plus souvent diagnostiquée chez les femmes d’âge moyen, même si tout le monde peut en souffrir. Des antécédents familiaux de fibromyalgie peuvent également signifier que vous êtes plus susceptible d’en souffrir.

Comment traite-t-on la fibromyalgie ?

Il existe de nombreuses options de traitement différentes pour les symptômes de la fibromyalgie, notamment des médicaments tels que des analgésiques, des antidépresseurs et des médicaments antiépileptiques (ASM) ; ergothérapie; et des changements de mode de vie tels que le régime alimentaire et la perte de poids.