S’impliquer dans un groupe de soutien ou une communauté de soutien contre le cancer du sein est un avantage considérable pour de nombreuses personnes aux prises avec un cancer du sein métastatique. Ces communautés offrent la possibilité de parler avec d’autres personnes confrontées au même type de défis que vous. Peu importe à quel point votre famille et vos amis vous soutiennent et vous aiment, il y a quelque chose de spécial à savoir qu’une autre personne vit quelque chose de similaire.
En plus du soutien, une bonne communauté de soutien peut être un moyen de connaître les dernières options de traitement disponibles pour votre cancer. Nous avons atteint un moment et un lieu où les membres d’une communauté de soutien sont peut-être plus familiers avec les essais cliniques étudiant de nouveaux traitements pour votre maladie que certains oncologues communautaires.
Voici des exemples de communautés de soutien, mais il est important de les vérifier davantage pour déterminer si elles vous conviennent.
Groupes uniques
De nombreuses personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique trouvent utile de s’impliquer dans un groupe composé uniquement de personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique. Les types de problèmes rencontrés par les femmes atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce diffèrent souvent de ceux atteints d’un cancer du sein métastatique, et être confronté à ces différences peut être très douloureux.
Par exemple, en cas de cancer du sein métastatique, vous ne vous soucierez peut-être pas de la préservation de votre fertilité ou des révisions de votre chirurgie de reconstruction mammaire. Au lieu de cela, vous pourriez avoir de nombreuses inquiétudes liées au fait d’être atteinte d’une maladie incurable que certaines personnes atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce n’ont pas prise en compte au même degré. En fait, vous pourriez avoir l’impression d’avoir plus de points communs avec les personnes atteintes d’autres types de cancer de stade 4 qu’avec les personnes atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce.
Heureusement, il existe désormais des communautés de lutte contre le cancer du sein conçues spécifiquement pour les personnes atteintes d’une maladie métastatique. Les exemples incluent :
- Metavivor est une communauté de soutien conçue spécifiquement pour les personnes atteintes d’une maladie métastatique
- Le Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) offre des informations sur la façon de vivre avec un cancer du sein métastatique, dispose d’un outil de recherche d’essais cliniques et bien plus encore.
Soutien aux hommes
La plupart des communautés ne disposent pas de groupes de soutien contre le cancer du sein spécialement conçus pour les hommes, et de nombreux hommes peuvent trouver que leur groupe de soutien de quartier ne répond pas vraiment à leurs besoins.
La beauté d’Internet réside dans le fait que de nombreuses personnes peuvent trouver une communauté axée sur des pathologies assez rares, comme le cancer du sein chez l’homme.
Il existe de nombreuses différences entre le cancer du sein chez l’homme et le cancer du sein chez la femme, allant des types de cancer aux meilleurs traitements, en passant par l’incidence d’une prédisposition génétique.La possibilité de parler avec d’autres hommes peut être particulièrement utile lorsqu’on parle de symptômes propres aux hommes.
Soutien aux jeunes femmes
Tout comme les hommes atteints d’un cancer du sein ont des besoins particuliers, les jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein sont confrontées à un certain nombre de problèmes qui leur sont propres. Et comme chez les hommes, la maladie peut être différente de nombreuses manières.
Les jeunes femmes sont plus susceptibles d’avoir des tumeurs agressives, des tumeurs qui sont négatives pour les récepteurs hormonaux et dont le pronostic est globalement pire.Les traitements, à leur tour, diffèrent souvent, des options telles que la chimiothérapie jouant un rôle plus important dans le cancer du sein métastatique que chez les femmes plus âgées atteintes de la maladie.
Trouver une communauté de soutien avec d’autres jeunes peut être très utile. Certaines options incluent :
- Young Survival Coalition est une organisation dédiée aux femmes de 40 ans ou moins aux prises avec le cancer du sein.
- Stupid Cancer est un groupe de jeunes adultes (âgés de 15 à 39 ans) atteints de tout type de cancer et très actif dans le soutien aux personnes ayant des besoins propres aux jeunes survivants.
Soutien aux soignants
Prendre soin d’un être cher atteint d’un cancer du sein métastatique comporte son propre ensemble de défis, et des études ont montré que les personnes qui jouent le rôle d’aidant peuvent avoir des niveaux plus élevés d’anxiété et de dépression.Même si nous pensons le plus souvent aux personnes atteintes de cancer en termes de communautés de soutien, ces réseaux sont tout aussi importants pour les amis et la famille. À certains égards, le soutien peut être encore plus important si vous ne pouvez pas compter sur le soutien de votre proche atteint de cancer.
Heureusement, les groupes de soutien pour les soignants sont de plus en plus courants. L’organisation CancerCare fournit des informations ainsi qu’un soutien aux soignants et aux préoccupations particulières auxquelles ils sont confrontés.
Sécurité en ligne
Les communautés de cancer en ligne peuvent apporter un immense soutien aux personnes vivant avec un cancer du sein métastatique, mais une mise en garde s’impose. Nous avons tous entendu parler des préoccupations liées au partage d’informations privées en ligne, et votre diagnostic ne fait pas exception. Partager votre histoire avec les autres de manière détaillée permet aux autres de vous soutenir véritablement, alors comment pouvez-vous le faire en toute sécurité ?
De nombreux groupes en ligne sur le cancer du sein métastatique sont protégés par mot de passe. Avant de vous inscrire, assurez-vous de lire leurs politiques de confidentialité.
Sur n’importe quel site de réseau social, assurez-vous de renseigner soigneusement vos préférences de confidentialité avant de partager quoi que ce soit. Ces paramètres sur des sites tels que Facebook permettent uniquement à certaines personnes de voir ce que vous avez partagé et pas à d’autres.
Familiarisez-vous avec les problèmes de confidentialité sur Internet avant de publier quoi que ce soit. Vous voulez que votre message indiquant que vous êtes à l’hôpital soit un message indiquant que vous avez besoin de soutien et de prières, et non que personne n’est à la maison chez vous.
Comment trouver d’autres personnes avec MBC
L’autre difficulté peut être de trouver d’autres personnes confrontées à un cancer du sein métastatique. Sur Twitter, vous pouvez utiliser le hashtag #bcsm qui signifie réseau social sur le cancer du sein. La recherche avec ce hashtag peut vous présenter les dernières nouvelles issues de conférences (souvent avant même que les études ne soient publiées), souvent avec des images de diapositives.
Pour vous concentrer sur le cancer du sein métastatique, vous pouvez essayer le hashtag #metastaticBC ou #metastaticbreastcancer. Certaines personnes publient également en utilisant la combinaison de #metastatic et #breastcancer. Il existe également des discussions sur Twitter toutes les deux semaines au cours desquelles patients, soignants, défenseurs, oncologues, chirurgiens, chercheurs et bien d’autres communiquent tous au même niveau.
Note sur le plaidoyer
Il vaut la peine de faire quelques commentaires sur le plaidoyer. Il est très probable qu’à un moment donné de votre parcours, on vous demandera de devenir une défenseure du cancer du sein.
Être un défenseur est un élément important de la sensibilisation et de la génération de financements pour la recherche. Les gens réagissent aux visages et aux histoires, pas aux statistiques, et partager votre histoire peut être un moyen précieux de faire la différence.
Pourtant, ne vous sentez pas obligé de devenir un défenseur. De nombreuses personnes trouvent que faire face aux symptômes de leur maladie et avoir suffisamment de temps à consacrer à leurs proches rend trop difficile la participation à tout type de travail de plaidoyer. Si c’est votre cas, ne vous sentez pas coupable ou ne vous sentez pas « en train de redonner ».
Au lieu de cela, c’est à celles d’entre nous qui ne souffrent pas d’un cancer du sein métastatique de générer du soutien. Le rôle le plus important que vous avez en ce moment est de guérir autant que possible et de passer le temps avec les proches dont vous avez besoin.
